agenesie du corps calleux

[StephAlex]

Pour ma part je ne peux malheureusement pas te donner quelques petites "astuces" qui réussiront a te faire passer des journées meilleures..je débute l'aventure comme toi. Si seulement ça se résumait a une simple durée dans le temps..de ces 3 jours qui viennent de s'achever, je peux simplement te dire que les journées passent sans trop de moments moroses, ça va se jouer sur des détails qui paraissent juste énormes sur le moment, Un exemple aujourd hui j'ai été faire des photocopies de mon certificat d'accouchement, et le monsieur qui tient la société, que je vois assez souvent pour m y rendre régulierelent, a du jeter un coup d œil a la copie en jetant un coup d œil a mon ventre aussi et m a demandé : alors ça y est le petit est sorti?"et l'a les larmes sont arrivées d'un seul coup et j ai répondu: "oui mais il était malade.." Je ne sais pas si ça paraît explicite ou non pour les personnes a qui je répondrais ça, en tous cas c est ce qui sort de ma bouche spontanément..il y en aura surement d'autres, qui t'arriveront aussi a toi, des petites situations plus ou moins gênantes, qui te rappelleront ton fils..et qui te rappelleront ce vide que tu as. Les soirées par contre sont difficiles, au moment du coucher des que je me rapproche du papa d Alessandro j explosé en larmes dans ses bras..
J'espère que tu arriveras a trouver le sommeil sans trop de pensées moroses durant la nuit..

Une pensée a Alessandro et Mylann qui vont se retrouver bientôt pour jouer ensemble

[Celie]

Difficile d'aller mieux après ça.

Pour ma part, j'ai déjà vécu des trucs assez difficiles, dans l'enfance, ainsi qu'un divorce particulièrement douloureux il y a 3 ans.
J'ai énormément travaillé, sur moi et sur le monde qui m'entoure, sur le lâcher prise.

Après tout ça, je sais qu'on se relève de tout, ou presque, mais que les épreuves nous changent.

Après ce mois de fevrier 2016, Je me sens vraiment différente aujourd'hui, les choses qui m'entourent sont pareilles et pourtant tout a changé.
Mais j'essaie de l'accepter.

Et puis je pleure, à chaque fois que j'en ai besoin, sans honte et sans retenue ( sauf devant mon fils) , car il ne faut pas garder ca en soi.

Bien sur mon fils et mon amoureux sont mes moteurs, mes piliers, ainsi que ma famille et mes amis.

Je retourne au travail, pour ne pas me morfondre chez moi, même si j'ai peur de ne pas savoir tout affronter, je ne laisse pas la peur m'empêcher de sortir de chez moi.

Bien sur je craque souvent, et je suis triste, et il m'a fallu un mois pour réussir à sortir de mon etat léthargique . Chez certains ce sera plus long, ça dépend du vécu je pense.

Je vous raconte tout ca, surtout pour vous dire de ne pas perdre espoir. Il faut se laisser le temps d'accepter qu'on ne pouvait rien faire de plus pour nos anges.

[djo]

Bonjour a toutes,
ce matin j'ai continue a me documenter, je culpabilise par moment et quand j'ai vu mon bebe devant moi je me suis demander ce que j'avais fait, il etait tellement beau je me dis qu'il ne meritait pas sa seulement ce matin j'ai continue mes recherches sur ce fameux diagnostic a part me dire qu'il avait son agenesie associes a un retard de develloppement a la gyration du cerveau, je suis tombe sur le mot lissencephalie (retard severe voir profond au niveau moteur, cerebrals,epilepsie....) la neuropediatre m'avait annoncer ses risques la. Malgre toute la tristesse que j'ai de voir mon fils la ou il est, je me dis que si le gynecho me confirme ce resultat la dans 3 mois, il n' avait pas de meilleur solution pour mon Mylann. Parfois la nature est vraiment mal faite, comment est ce possible d'avoir des problemes aussi important. En voyant sa j'ai encore plus peur dur risque genetique, vivement que j'ai les reponses a mes questions.

Mylann, 10 jours aujourd'hui
tu me manques mon bebe ❤

[StephAlex]

Coucou tout le monde,

Pour notre part la neuropediatre nous a bien parlé de microcéphalie associée a une lissencephalie pour notre pti bout, ce qui est très très grave comme elle nous a dit (a peine 50 cas en France par an), et la on se dit: mais pourquoi nous alors?? Même si personne ne mérite cela. Donc oui quand nous l'avons vu aucun signe de cette malformation n'était visible, mr se portait très bien a le voir pour ce terme.
Et pourtant quand je pense a lui et que les larmes arrivent je me dis qu'en le voyant ainsi je reste sur une "bonne" image. Et me dis que si nous avions décidé d'aller jusqu au terme et de le garder avec nous j'aurais eu comme souvenir de lui un pti garçon qui aurait dû affronter Lille et une épreuves et ça participe a me dire que l'on a autant fait le bon choix pour lui comme pour nous.

[StephAlex]

Réponses le 10 juin pour nous..ca va coïncider avec ma DPA, ça risque encore d être éprouvant tout ça d'un coup.

[djo]

Bonjour a toutes,
Aujourd'hui j'aurais dû passer mon dernier examen avant la naissance de Mylann, il m'aurait rester que 3 semaines a tenir. Au lieu de sa me voila entrain d'attendre dans la salle d'attente de la mater, la boule au ventre et encore ce n'est pas ici que j'ai accouché. Coïncidence je croise au ancienne collègue qui doit accoucher au même terme. Elle a du se dire que je ne lui avait pas beaucoup parler mais la c'est vraiment pas le jour...

[histoire d'ange]

Courage!
La douleur est encore un caillou avec beaucoup d'angles pointus, avec le temps il se transformera en un beau galet : le souvenir est là mais doux.
Pour moi ça fera 1 an demain.

[djo]

Merci histoire d'ange, surtout que les premiers resultats d'autopsie alourdis encore le diagnostic.
courage a toi aussi pour demain, pour ce premier anniverciel.
bisous volants a ta princesse.

[djo]

Je n'arrive pas a dormir, inconsciement les emotions reviennent. Me voila a cette fameuse date dont on parle tout le temps et qu'on redoute. Sa y est on est le 21 mai, date de ma dpa... la ou j'aurais du vivre mes dernieres heures avec mon joli ventre bien rond, a moins que mon bebe aurait voulu montrer sa frimousse avant ce qui n'aurait pas etait impossible car c'etait deja un beau bebe vu son terme. J'aurais du passer mon temps entre les couches, les biberons, les balades dans son landau, en tout cas je ne pourrais plus compter les semaines qui passent parce que sa y est mon terme est fini, plus qu'a compter les mois qui passent ou tu es loin de nous.
J'ai voulu faire un pas en avant hier, mais les emotions m'ont rattrappes, un sentiment de ne pas etre a ma place parmis toutes ses personnes qui ont la joie de vivre, d'etre la physiquement et tellement loin dans mes pensees, d'etre differente.
je ne sais pas comment va se derouler la journee d'aujourd'hui.

Je t'aime fort mon petit ange a moi, 2 mois deja ♡♡♡

[Maman de Manon]

Courage djo.

Une étape dur à passer. Ma DPA est jeudi, j'apprehende.
Laisse toi le temps d'avancer. C'est encore tout frais.
Ton ange veille sur toi en cette journée