agenesie du corps calleux

[Lucile]

Bonjour à toutes,

J’ai subi il y a un an une IMG car notre petite Eloïse avait également une agénésie du corps calleux ainsi que diverses autres pathologies. A l’irm fœtale des 34sa le neurologue nous a appris que son cerveau avait arrêté de se développer, sans nous donner plus d’explications.

L’autopsie n’a rien révélé de plus et nous sommes encore en attente de résultats génétiques mais nous n’en attendons rien.

Ma première grossesse a été parfaite. Notre fille a 3 ans et demi et est en pleine forme. C’est ce qui nous a fait tenir le coup.

Aujourd’hui le bonheur est revenu chez nous avec l’arrivée de notre troisième fille Hortense, la veille du premier anniversaire de notre ange.

Tout ça pour vous dire que si vous en ressentez la force pour affronter une nouvelle grossesse ça vaut le coup. Il y aura des hauts et des bas, des jours d’angoisse et des jours de grande joie mais la vie peut nous apporter tellement de jolis moments.

Cécile, tu as perdu deux bébés et tu en parles tellement sereinement. Je t’admire beaucoup. Tu as beaucoup de courage.

[Cecile150915]

En fait, connaissant le risque, j'ai refusé de me projeter dans cette deuxième grossesse. Je l'ai vécue au jour le jour, une semaine après l'autre en attendant les résultats des examens génétiques et l'écho morpho. Je pense que c'est ce qui m'a sauvée. Après, ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas des moments où leur absence me saute à la figure et où les larmes reviennent.
Un an d'attente des résultats de génétique ! Que c'est long !

[Elodie♡Gabrielle]

Monetoile2018,

Désolé de cette réponse tardive, je me suis un peu coupée de monde pendant 10 jours.

Comment je vois l'avenir ? Euh, je crois que je ne vais pas savoir quoi te répondre.
Je suis actuellement encore en congé mat, et ce jusqu'à début août. Donc j'ai un peu l'impression que ma vie est "en pause" et que tant que je ne reprendrai pas mon boulot et mon quotidien, elle ne repartira pas.
Donc j'attends que les jours passent en essayant de m'occuper un peu.

Gabrielle était mon premier enfant, donc bien sûr l'envie d'avoir une famille n'a pas changé.
Nous avons voulu ravoir un autre enfant des l'accouchement, mais pour l'instant sans succès.
Bon Ca fait 4 mois donc j'essaie de pas trop y penser non plus mais c'est pas évident.
Pour Gabrielle, je suis tombée enceinte en aout, donc je ne voulais pas refaire le même schéma pour un nouvel enfant ; j'ai déjà l'impression d'essayer de faire "un bébé de remplacement" et c'est déjà assez dur.

Mais bon c'est la vie qui décide...

[Meldu16]

Bonsoir je suis terriblement désolé pour ce drame encore tant de couple son confronté à ce deuil
Mathilde-Clara et mon premier bébé
J était à 8 mois de grossesse IMG à 35SA
La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'était pas dans le groupe de risque accru
En août 2011 lors de ma 2ème écho la sage-femme à déceler une anomalie au cerveau
Mon dossier et passer en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Il mon pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Il avais déceler une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passer une écho et la le ciel mes tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatée
le corps calleux qui ne ce développer pas assez
quelle serait handicapée moteur et cérébrales
quelle aurai/serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises épilepsie
J'ai eu rdv avec la geneticienne qui nous a expliquer que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parler de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller au CHU pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au papa et moi
nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gênes
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avais parler des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j interrompt ma grossesse
(Le papa de ma fille à demander avis de ces parents son cousin son patron et d'autre personnes si on devais poursuivre ou interrompre ma grossesse
Ces parents on eu des paroles très méchante envers ma fille
Il ont dit que si on la garder sa aller nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder sa
J'ai couper les ponts avec ces parents pendant 1 an lorsqu'il aller chez ces parents je resté chez moi
Nous avons vue la sage-femme qui me suivais pendant ma grossesse et
Mr a dit a la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle ma regarder et ma dit vous en penser quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu dans parler avec moi il a demander avis de ces proches pour savoir si on devais poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que sa ne regarder que lui et moi
Mr et très influençable par ces proches
J'ai pleurer dans le bureau de la SF
Je suis rentrer le 9 octobre 2011 au CHU le soir vers 23h la SF et venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois poser je m assois et j'entend un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouiller je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF viens et voulais me reposer un ballonnet j'ai refuser
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venue me préparer pose de la perf etc...
Elle mon descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencer à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j ai insulter le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplier de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arracher le catéthère
A 12h il ont fait une pause
J'ai demander à voir mon copain et j'ai demander qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis dsl on peu pas stopper le processus
Il son revenu vers 13h30 et on reposer une peridurale
J'ai commencer à me sentir partir
Je voyais des étoile j'avais du mal à respirer
Celle qui était à coter de moi ma mis le masque à oxygène mais sa n'a rien fait je n'arriver quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononcer l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accrocher à mon orteil
A l'amniocenthèse il on déceler une Trisomie 20 en Mosaïque Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules lateraux 11 - 12 mm au carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas reperable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serai handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius est béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28jours
Mr ma mis à la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de ma fille
Rester 18 mois célibataire
J'ai eu des copains mais sa n'a jamais fonctionner
En mai 2015j'ai pris acide folique
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte
Puis en août j'ai revu un ex sa c passer une fois et mon blocage et parti sans que je m'en rendent compte
J'ai attendu 3 ans 10 mois et 18 jours avant d'avoir ce beau +++
Mon fils est né 4 ans 4 mois et 22 jours après la perte de Mathilde-Clara

[monetoile2018]

Bonjour,

Je ne sais pas si quelqu'un lira ce message mais j'ai besoin d'écrire…
Nous avons eu les résultats d'autopsie de notre bébé pour qui nous avons interrompu la grossesse pour agénésie du corps calleux associé à une ventriculomégalie.
Nous pensions que l'autopsie ne ferait que confirmer ce diagnostic, mais le jour du rdv la gynéco nous informe qu'un anomalie au cœur et une autre au poumon ont été détectées…
Quelle claque !!!
Nous ne nous attendions pas à ça !

Nous avons rendez vous avec un généticien dans une semaine mais désormais nous sommes inquiets, nous nous posons 1001 questions.
Cela peut il être encore un coup de pas de chance ?! Je n'y crois pas… et pourtant notre premier enfant qui va avoir 4 ans n'a pas de soucis…

Difficile d'avancer et de se projeter dans un projet de grossesse quand on ne sait pas quoi faire.
Vivement ce rdv pour savoir, si nous pourrons remettre un bébé en route ou si nous serons obligés d'attendre des résulats d'examens ou si ce sera terminé pour nous...

[Anne2017]

Bonjour monetoile2018,

Un petit mot pour te dire que nous serons probablement nombreuses à se reconnaître dans tes doutes et tes questionnements.

En ce qui nous concerne, mon mari et moi, nous avons été de rebondissements en rebondissements à chaque rendez-vous, ne sachant jamais quoi penser des annonces ou des non-annonces qui se succédaient... Claques après claques...Résultats génétiques négatifs puis piste avancée suite aux résultats de l'autopsie puis à nouveau recherche génétique négative et nouvelle proposition de recherche génétique...

De mois en mois nous étions de moins en moins sûrs de vouloir poursuivrez tout cela, et pourtant quoi faire, à part avancer pour savoir, pour connaître le risque?

Je suis tombée enceinte 10 mois après mon IMG. A ce jour, des recherches génétiques sont toujours en cours et les généticiens nous ont informés que le risque "était compris entre 0 et 25%".
Des le départ, nous avions décidé de reprendre les essais tout de suite, sans attendre. Les annonces nous ont fait beaucoup douter mais notre décision n'a pas changé au fil des mois. C'était cependant notre choix, notre décision, liée à notre parcours et notre envie forte d'avoir un enfant à nos côtés.

Nous avons eu des échos tous les mois pour s'assurer de non reproduction de l'anomalie de notre premier enfant. Je dois accoucher dans un mois, à priori je suis plutôt rassurée sur l'absence d'anomalie,même si j'ai parfois du mal à me dire que tout ira bien et si cette grossesse à été difficile emotionnellement.

J'espère sincèrement que tu auras des réponses. Mais il est possible de ne pas en avoir, et de continuer son chemin.

[monetoile2018]

Merci pour cette réponse, tu me fais rêver un peu…

Tout d'abord je te souhaite une belle fin de grossesse.

Mon conjoint lui souhaite reprendre les essais sans attendre les résultats génétique, mais pour ma part cela me bloque, je me dis que j'ai peur de revivre la même chose… La peur m' a envahi au point de me dire que je ne sais plus si je veux un autre enfant ! Je crois que même si je suis forte psychologiquement, je suis traumatisée.

Je sais pas si j'ai envie d'entendre, d'attendre… j'aimerai être tranquille, faire mes propres choix mais désormais cela semble impossible.

Je ne maitrise plus rien, ni mon corps, ni ce désir de grossesse, ni les résultats…
Heureusement que ce forum existe et nous montre que tout est possible.

[Anne2017]

Je crois qu'il est important d'être prête à reprendre les essais, car même avec une forte envie de retomber enceinte, une grossesse post IMG est souvent éprouvante psychiquement et engendre des angoisses fortes, quelques soit le degré d'avancement de son deuil.

Il peut t'être profitable d'attendre un peu, afin de retrouver un peu d'assurance. Seule toi peut savoir où tu en es, quelles sont encore les ressources dont tu dispose et ce que tu es prête à endurer pour avoir un enfant. Une IMG est un vrai traumatisme,et engendre de réels symptômes: peurs, angoisses, images qui reviennent, symptômes physiques même parfois. J'ai vécu tout cela. Il faut apprendre à digérer, à accepter, à meiux se connaître pour avancer après ça.

Je peux dire que cette épreuve m'a énormément appris sur moi, sur ce qui était important et ce qui était accessoire, et sur ma capacité de résilience.

J'espère que cette première grossesse a fait de moi une meilleure personne, dans le sens plus accomplie, et fera de moi une meilleur mère, consciente de la valeur des moments vécus.

Bon courage

[Meldu16]

IMG à 35SA le 10 octobre 2011
Ma fille est née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20 2kg220 43cm 29cm PC
A l'amniocenthèse il on déceler une Trisomie 20 en Mosaïque Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules lateraux 11 - 12 mm au carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas reperable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serai handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius est béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
Mr ma mis à la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de ma fille
Rester 18 mois célibataire
J'ai eu des copains mais sa n'a jamais fonctionner
En mai 2015 j'ai pris acide folique
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte
Puis en août j'ai revu un ex sa c passer une fois et mon blocage et parti sans que je m'en rendent compte
J'ai attendu 3 ans 10 mois et 18 jours avant d'avoir ce beau +++
Mon fils est né 4 ans 4 mois et 22 jours après la perte de Mathilde-Clara

[Anais/emy]

Re,

Qu'est ce que je fais dans cette chambre d'hôpital??:( ça y est "installée", résidente pour un peu moins de 48h dans la chambre 406 du sévice maternite..c'est drôlement sympa, je croise des femmes enceintes comme moi mais qui elles vont dans la majorité je pense, réellement materner..soirée et nuit a venir les plus longues de mes dernières 29 années..

Bonjour, j’ai vu votre post, je me reconnais très bien dans votre texte, j’ai fais l img lundi 20/01/20 et je me suis posé les mêmes questions :qu’est-ce que je fais là !
Cela fait 15j maintenant et je commence à avoir des doutes, est-ce que j’ai bien fait ? Est-ce que j’auRai dû faire des examens complémentaires ? J’avais Tellement peur que ma petite poupée continue de grandir en moi alors que les médecins disaient qu’il n’y avait pas d’espOir... je vois beaucoup de mamans qui ont eu leur bébé et tt va bien (groupe Facebook ACc)