espoir après spina bifida

[Lenaka45]

Bonjour

Merci Sophie pour les infos concernant le dosage de l Alpha... Mais quand même le stress si le taux s avéré élevé et l'attente jusqu'à l écho !

Je pense que dans nos cas le suivi sera certes plus poussé ét j'imagine déjà mon (nouveau) gyneco scruter le dos du bébé dès la première écho ... Cest fou quand j'y repense quand même car je lis des temoignages ou le spina est vu des l'écho des 12 sa... J'en voudrai presque a la doc qui m'avait fait cette écho de ne rien avoir vu! ( en fait je crois elle a même pas du vraiment s'y intéressér car c'est pas vraiment le but de cette écho... Mais bon quand même ...)

Ce qui me tue encore plus cest qu'à chaque visite chez la gyneco j'avais droit à une petite écho ét a chaque fois j'avais le droit a cette phrase " oh qu'est ce qu'on voit bien sa colonne !!!!" ... Jamais j'aurai pensé quon y trouve quelque chose les jours suivants ... Qu'est-ce que je lui veux a elle aussi tiens pffff...

Bref si angoissant une future grossesse et si longue va t'elle nous sembler !!... mais .... Quel bonheur ce serait !....
On se tiendra du coup au courant ...

J'ai vu hier dans 7 a 8 le reportages des bébés qui naissent mal formé au Brésil a cause du moustique ...
Mais bon sang cest fou ca ! J'espère qu en France nous ne serons pas touché ! Il manquerai plus que ca ....

À plus tard

[SophieB88]

Oui... Le stress, toujours ce stress... Mais il faut essayer de rester positive!

Ah oui c'est sur, la gynéco m'a dit que j'aurais des échos régulières. De la 12ème SA jusqu'à la 21ème SA, échos toutes les 2 semaines. Ah ça c'est sur que le spina aurait DU être vu avant ! Le problème c'est que j'ai eu ce sentiment qu'ils mettent toutes les grossesses (sauf celle qui ont du des problèmes avant) dans le même panier ! Tout va bien, on ne va pas médicaliser les grossesses... C'est ce qu'on te dit...
Oui tu as eu des échos tous les mois, mais si la gynéco est incapable de savoir quoi regarder vraiment, bah tu m'étonnes elle passe à côté ! Combien de fois j'ai entendu "oh mais c'est qu'il bouge bien votre bébé" "c'est bien, c'est que tout va bien" .... Je l'ai vu bouger ses jambes, les attraper... Et pourtant, il avait les pieds bots... Et cela n'a jamais été vu ! Et puis chaque spina est différent... Oui, il y a cette petite poche, mais si à 12 SA elle est vraiment minime, ça passe à côté... Plus le bébé grandit, plus la poche de liquide aussi... Regarde, malheureusement, il arrive que des bébés naissent avec cette petite verrue et ils s'en rendent compte au moment de l'accouchement !

Et oui, c'est ce qu'on m'a répondu quand j'ai demandé pourquoi on ne l'avait pas vu avant? Parce que les autres échos NE SONT PAS FAITES POUR CA, m'a t on répondu... Et pourtant, quand je regarde mes premières échos, la colonne vertébrale bah on la voit très bien...

Oh oui ce sera un beau bonheur... Et le stress on en parlera en temps voulu

[Lenaka45]

Bonjour

Je n'ai même pas la force de regarder mes échos ... Mais oui effectivement je pense qu'on voit très bien sa colonne aussi ...pffff quel bonheur quand y repense ces temps là alors qu'en fait le bébé n allait pas bien du tout c'est fou çà... Je me dis " quel gâchis " enfin pas au sens propre du terme mon bébé n'était pas 1 gâchis mais le à côté ... Tout ça pour ça au final... Toute cette joie toute ces émotions ces étapes et les projets avec bébé ...

Sophie tu dis petite verrue mais en général à la naissance des bébé à terme ce n'est plus qu'une simple verrue comme on a pu le voir sur les nôtres ... Mon dieu c'est énorme bien souvent et ça fait une grosse cloque ...
Ma voisine ( 75 ans ) quand je lui ai dis ce qu'il m'arrivait et pourquoi j allais perdre mon bébé ... Ma dit que quand elle était jeune et oui il n'y avait pas d'écho à leur époque ( oh my god) sa sœur a accouché à terme d1 petit garçon ( tiens encore 1 petit garçon d ailleurs) il avait une énorme poche en bas de sa colonne ... La poche s'est rompue et le bébé est mort instantanément .. Je lui ai dit et oui c'est le spina bifide c'est certain ... Apparemment à l'époque ils ont été incapables de lui dire ce que le bébé avait eu en fait ...
Quand je lis toutes les maladies et malformations que peuvent choper nos bébés sur ce forum , je me dis punaise sans écho ça devait être chaud il devait souvent arriver des catastrophes aux naissances ... Et il en arrive encore de nos jours c'est fou
tu sais je connais ( enfin surtout une que je connais ) 2 personnes qui ont accouché 2013 et 2014 et bien c'est fou mais les bébés avaient la trisomie 21! Les parents ne savaient pas!
Je ne sais pas ce qui a été loupé dans leur cas mais ça fou le jetons! Bon c'est 1 autre histoire mais yen a même 1 des 2 ( avec son mari bien sûre ) qui a abandonné son bébé ... Ils ont été mis devant le fait accompli et ne se sont pas vus... C'est fou ça ... Né sous x du coup ... C'est dur ... Bref

Oui comme tu dis il va falloir positiver !!! C'est primordial ... J'avais des échos tous les 15 jours pour mes jumeaux je n'ai jamais stressé à aucun moment mais alors là si j'ai des échos tous les 15 jours je ne sais pas si j'arriverai à résister à toute cette pression il faudra j'aille consulter 1 sophrologue ... Mais oui évidemment nous Aurons besoin d'être rassuré souvent !

Comment te sens ce moment ... Moi je ne sais pas si ça a 1 rapport ou quoi mais alors je suis lessivée j'ai passée ma journée au lit y'a des jours comme ça je n'ai aucune force de rien je suis Comme aspirée une sorte de coma ... Ça doit être le moral j en sais rien ...

A bientôt

[NesandMous]

Bonjour,

Je rejoins le forum.
Nous venons de perdre notre petit garçon de la Spina Bifida. L'img a eu lieu cette semaine à 15 SA+2
En vous lisant, je remarque que j'ai plus de "chance", si on peut appeler ça de la chance, de pouvoir voir cette anomalie à l'écho des 12 semaines.
Nous aurons le resultat complet du caryotype et de l'autopsie en janvier mais l'ensemble des professionnels que nous avons rencontré, nous oriente vers la faute à pas de chance... car j'avais pris de l'acide folique pendant un an avant d'arriver à tomber enceinte.
Les premiers résultats du caryotype ont montré un caryotype normal et le reste des organes semblaient parfaits à l'échographie, mis à part le myelomeningocèle et le syndrome d'arnold chiari.

Je souhaitai donc savoir si vous aviez pu retomber enceinte ? Comment s'était passé cette nouvelle grossesse ? Vous a-t-on parlé de récidive ?
Merci de vos réponses