espoir après spina bifida

[Lenaka45]

Oui je hais maintenant celles qui vivent des grossesses insouciantes je les envie tellement j'ai tellement envie de leur crier profitez!!!
Je suis jalouse voilà tout

J'attendais dans le couloir ma sage femme pour lui donner 1 papier ét j'entendais la patiente se plaindre car cette pauvre dame n'arrivait plus a dormir a cause de son bébé !!! Trop de biberons la nuit trop de pleurs ét elle chialait ét moi j'avais vie d ouvrir cette foutue porte ét de la secouer 1 bon coup ét que par pitié elle réalise sa chance au lieu de se plaindre d1 adorable bout de choux ( devait avoir à peine 1 mois ce joli bébé que j'ai vu quand elle est sortie ..je l'ai regardé avec 1 regard qui disait long ... )

Bref je suis devenue quand même aigrie si je puis dire ca va été dur de revivre comme avant
On dit que nous ne sommes plus tout à fait les mêmes ét ca c'est vrai !

A bientôt

[Lenaka45]

Tu me diras si tu vois mon MP car c'est bloqué on dirait dans la boîte d'envoi que c'est soûlant je ne sais même as s'ils sont partis .

[SophieB88]

Bonjour Lenaka45,

Pardon de ne pas t'avoir répondu plus tôt, mais pendant un moment j'ai préféré m'éloigner de ce forum. J'avais le sentiment que je n'avançais pas dans mon cheminement et de voir toutes ses grossesses mal se passaient pour des raisons différentes m'a fait très peur. Ca n'aide pas à se rassurer de voir que beaucoup de grossesse n'arrivent pas à terme

Aujourd'hui, j'aurais du entrer dans mon 8ème mois de grossesse. C'est pas facile. Mais ça va, je crois que je suis en bonne voix de guérison.
Je pense à mon petit Lucas avec sérénité, avec beaucoup moins de colère qu'avant. Il fait parti intégrante de ma vie. Il m'accompagne au quotidien.

Aujourd'hui, c'est LE rdv sur Marseille, où je l'espère, la gynéco aura les résultats de l'autopsie et de l'amnio. Nous espérons l'entendre dire, que c'est bien la faute à pas de chance et que le risque de récidive est très faible. Ce sera notre feu vert pour relancer l'aventure bébé 2.

Et toi, comment vas tu ?
J'espère que tu liras ce message

[Lenaka45]

Bonjour Sophie

Ouf ( si je puis dire...) te revoilà je pensais je me disais que j'avais peut être dit quelque chose qui t'avais dérangé... Je guettais tous les jours ta réponse et je voyais pourtant que tu te connectais ...

Je passe en coup de vent sur ce forum presque tous les jours... C'est comme si c'était plus fort que moi ... Mais comme toi les témoignages font froid dans le dos et ça fait mal de voir autant de maladies qui peuvent arriver à nos bébés et qui pour le coup n'aident pas pour positiver pour une prochaine grosseSse

Aujourd'hui était ma date de DPA ( enfin d'après les docs car moi je savais que c'était plus autour du 30...)
Mois de janvier très difficil qui termine pas!
Je pensais à avoir fait le plus gros mais non décidément le mois et les jours entourant la date de DPA sont plus que pesants...
les gens autour de moi sont "cruels " sans même sans rendent compte sans même le faire exprès ( enfin j'espère ) et ça ça n'aide pas! Bon sang ce que j'aimerais partir loin loin des fois...

Bon alors si tu te sens de parler de ton rdv saches que je suis là ...

A bientôt

[SophieB88]

Rassures toi, tu n'as rien dit que m'a dérangé
Je faisais comme toi, passer en rapide coup de vent mais je ne sais pas vraiment pourquoi, surtout que je n'écrivais rien... Limite c'était addictif c'est bizarre.

Dur mois de janvier pour beaucoup d'entre nous... Vivement qu'il se termine ! Courage on y est presque

Le rdv s'est bien passé. On a eu les résultats. L'amnio a révélé que son caryotype est normal. Pas de causes génétiques mais seulement la nature qui a foiré... C'est rassurant pour la suite mais bon tant qu'on nous aura pas dit c'est bon bébé va bien, on ne sera pas serein...
Malheureusement il n'y avait pas de photos... Enfin si mais seulement des photos "médicales". La gynéco ne s'attendait pas à ce qu'elles soient comme ça, elle s'est excusée et à tourner l'écran. Je les ai vu très rapidement, j'ai vite tourné la tête, trop dur.. Mais j'ai pu voir qu'il était nu, il avait encore son cordon, sa peau était blanche étonnamment... J'ai vu la malformation de ses jambes.. Pas facile. Elle m'a dit que si on le souhaitait, les photos seraient toujours dans son dossier.

Les gens sont cons, insouciants... Malheureusement on ne peut pas leur en vouloir. En revanche, on peut leur dire ce qu'on pense et de faire attention à leur propos parce que ça nous blesse. Parce que tant qu'ils ne savent pas que ça nous touche, ils continueront... J'ai décidé d'oser dire ce que je pense et ça fait du bien. Même si ça les dérange, tant pis. Ma psy m'a expliqué qu'il fallait arrêter de protéger les autres, de penser à eux. Soyons plus égoïste !

[Lenaka45]

Bonjour Sophie
Comment vas tu ?

Tant mieux si ton rdv s'est bien passé

Que Disent les rapports d'autopsie ? Ils confirment ce qui avait été vu à l écho?

c'est une bonne chose que le cariotype soit normal ( comme pour le mien )...

Du coup vous n'aviez pas vu Lucas a sa naissance ?
Effectivement alors ca a dû être dur de voir ces photos ... Mais quelque part peut être ca t'as fait du bien car dans ce que tu dis ca laissait entendre dire que tu espérais justement en voir ... Mais oui peut être dans d'autres conditions ( avec 1 linge ...
Regrettes tu de ne pas avoir pris de photos de lui?

Je te demande ca car la plupart des témoignages que j'ai pu lire ou les gens ont fait le choix de ne pas voir leur bébé ( ou certains les voient mais ne prennent pas de photo) presque tous regrettent au final et le vivement mal ensuite...

Avec mon conjoint je ne me suis pas posée 1000 questions je ne voulais rien regretter du tout .. Quand le bébé est né ils nous l'ont préparer l'ont mis dans 1 lange et nous l'avons gardé 2 bonnes heures avec nous dans une salle de naissance ( mon dieu quelle tristesse quand j'y repense de voir tout le matériel de naissance mais qui pour nous ne servira pas....)
A la différence du tiens le mien n'était pas blanc mais plutôt noirâtre ... Sûrement dû au fait qu il n'était âge que de 21 sa.
Nous l'avons bien regardé ce bébé était parfait ! Quel crève cœur , c'est pour ça que j'attendais avec impatience les résultats d'autopsie mon dieu il est comme pris de doutes a la vue d1 si joli bébé ... Ils n'avaient pas les jambes déformés rien... Juste cette petite " verrue" en bas du dos mais qui était la cause de toute cette tragédie ...
Nous l'avons beaucoup pris en photo ( dur de les regarder ) et je l'ai fait dessiner par 1 professionnel... Les dessins sont beaucoup plus doux que les photos et j ai pu les encadrer ...

Du coup vous avez laissé faire l hôpital pour le corps de votre bébé ?
Nous nous sommes beaucoup concertés a ce sujet notre décision était prise c'est eux qui s en chargeraient et puis ... Je n'ai pas pu ... Javais déjà l'impression de l'abandonner alors je n'ai pas pu leur laisser nous avons trouvé à la hâte des pompes funèbres choisi 1 cercueil ( mon dieu ce mini cercueil blanc...) nous sommes allés lui tenir la main tous les jours a la morgue jusqu'à sa crémation 10 jours plus tard ... Et aujourd'hui ses cendres sont ici avec nous ... Quel réconfort il est chez lui mon petit ange .

Du coup Sophie ca y est vous allez reprendre les essais bébé ? Combien de temps avait il fallu pour que tu tombes enceinte de Lucas ?
Commente se sent ton mari face à tout ca ? Avec le temps qui passe ?
As tu chercher le replay de l'émission dont je t'ai parlé ? J avoue j'aimerai bien le revoir ce replay je vais chercher aussi cette émission était belle et émouvante a la fois ét surtout toutes ces femmes au final qui par la suite ont toutes eu des bébés ( même plus leur pour certaines ) bonne santé ma doi ca réchauffe le cœur ..

Bon courage a toi ét bonne nuit

[Roxane]

Bonjour à tous,
Merci d'avoir intitulé la conversion comme cela! "L'espoir" c'est justement cela qui me donne envie d'échanger avec d'autres mamans.
Ma fille Asha est née et décédée le 1er octobre 2015. Elle tetait son pouce, n'arrêtait pas de gigoter lors des échographies et pourtant les médecins ont décelé le spina bifida.
Les semaines passaient et je disais à mon mari que c'était fini, nous n'allions plus jamais être heureux...
Je suis passée par ttes les étapes que vous décrivez... L'angoisse de l'intervention, la rapidité, le stress de cette situation que finalement tu ne comprends pas... Pour surmonter cela, j'ai commencé à faire des caricatures. Je dessinais les situations que je ne comprenais pas comme la fois ou l'on m'a dit que ma fille n'aura pas de nom de famille car elle est morte-née. Je dessinais les situations qui m'énervais comme lorsqu'une de mes copines m'a dit qu'elle laissait son bébé à sa mère car ça la saoulais de le garder... Puis au fur et à mesure des dessins, les situations étaient de moins en moins pires, mes dessins étaient de moins en moins tristes. Mon mari me demandait chaque jour si j'avais dessiné qqch... Je crois que si je devais retirer le positif de tout ça, ce serait ma relation avec mon conjoint. Nous n'avons jamais été aussi proches, maintenant, je discute de tout avec lui sans complexe.
J'ai commencé à prendre de l'acide folique depuis qq sem. Moi aussi, on m'a dit trois mois avt la grossesse puis Pdt la grossesse. La gyneco m'a dit que j'avais 4% de chance d'avoir le même pb sans traitement et 2% de chance avec le traitement.en résumé, 98% de chance de faire une grossesse normale en prenant l'acide folique.
J'ai décidé de croire ma gyneco... On verra bien. Mais jai Bcp despoir qd je vois vos messages!
J'embrasse ttes les mamans d'anges!

[SophieB88]

Bonjour à toutes,

*Lenaka45, oui cela a confirmé ce qui avait été vu à l'écho, rien de plus.

J'ai écrit mon histoire dans "le jardin des souvenirs", ça a fait du bien de poser ses mots et ses sentiments...
Oui, nous avons vu Lucas après l'accouchement. C'est important de se fabriquer des souvenirs. Cette rencontre a été magique mais trop courte finalement. J'aurais aimé le garder plus, mais bon le fait de l'avoir vu, touché tout ça, quel bonheur! Je ne regrette rien. Après chacun fait ce qu'il peut dans cette épreuve... C'était tellement douloureux tout ça qu'on a laissé l'hôpital s'occuper des obsèques. C'est bien vous avez été courageux.

Oui... Reprises essaie bébé, enfin je ne suis pas très fan de cette phrase lol. mais oui, on relance l'aventure ! Tant qu'il y a de l'espoir...
Comme pour la 1ère fois, on ne va pas calculer LE moment possible d'ovulation. On va le faire quand on en a envie, tranquille J'ai mis 6 mois pour tomber enceinte. Bon j'espère sincèrement que cette fois ci ça viendra un peu plus vite ... Hâte quand même... !
Et vous, vous avez refranchi le pas ?

Ca va ca va pour lui. On en parle mais pas à longueur de temps, histoire de ne pas remuer le couteau ... Mais ça va, avec le temps, on reprend notre vie en main. Comme Roxane, notre couple en est ressorti plus fort
Oui je l'ai vu cette émission. En effet, ça donne espoir et ça fait du bien de voir que nous sommes pas seules.

*Roxane, encore une mam'ange de plus... Et pour le spina Ca touche beaucoup bébés décidement...
Oui 3 mois avant, mais bon... J'ai dit à ma gynéco que ça faisait bientôt 50 jours que je prenais ce comprimé et elle m'a dit qu'on pouvait recommencer dès maintenant. Comme quoi... Je crois qu'ils nous disent ça par sécurité. Et psychologiquement ça aide. On prend à forte dose l'acide folique donc pas de ''raison" pour que le spina revienne... On les croit parce qu'on a besoin d'espoir. On s'y accroche !
Honnêtement, même si elle nous a donné les résultats de l'amnio tout ça, je ne suis pas sereine pour autant. C'est tellement minime cette maladie, ça arrive tellement vite en fait... C'est un trou dans la colonne vertébrale qui ne se referme pas au tout début de son développement. Et de se dire qu'on prend l'acide folique, ça va aider la nature à faire correctement son travail, jusqu'au bout.
La gynéco m'a expliqué qu'après passé 21SA, et que l'écho ne montrait pas de spina, on pouvait souffler. 21SA ! C'est long quand même, stress pendant ces semaines...
Du coup toi aussi vous vous relancez dans l'aventure ?

[Lenaka45]

Oui Sophie comme tu dis 21 sa c'est long !
Trop ! C'est fou ca ...
Par contre je pense que le dosage de l'alpha protéine au moment du dépistage triso des 12 sa peut déjà nous en dire long non?
Dire qu'avant ce dosage était fait systématiquement ét que maintenant ce n'est plus le cas ... Je ne comprends pas car ça permet de dépister les problèmes de fermeture du tube neural ét ma généraliste était aussi très étonnée d apprendre que ce dépistage ne se faisait plus

c'est bien que vous vous soyez lance pour bb2 toi qui doutait tant ét c'est normal mais il n'y a pas de raison ... je ne suis pas seule alors dans la course si je puis dire ...

Toutes les filles que je connaissais enfin surtout pour 1 ét de vue pour les autres ( parents d'élèves à l'école ) qui étaient enceintes au même moment que moi ont toutes accouchés je les vois à l'école avec leur bébé en ce moment j'ai bie de pleurer a chaque fois que je sors de l'école ... Quelle injustice je ne fais que répéter çà...
Celle que je connais bien ( enfin c'est une amie a mon frère depuis longue date) a accoucher en debut de semaine ( même jour que ma DPA a moi) et bien sûre sans tact sans se poser de question ou quoi mon frère m'a annoncer la naissance de la petite par sms avec tous les détails ét même des photos... Surtout ce jour là ... Bien sûre je me dis tant mieux pour elle ... Mais alors quelle cruauté encore une fois quel manque de tact ... Bref ... Surtout que cette fille je ne la connais pas assez pour recevoir un sms de ce genre ... D ailleurs elle même ne me l'aurait jamais annoncé.. Nous ne sommes pas proches du tout c'est une connaissance de longue date c'est tout ... J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps en plus de toute la tristesse que j'avais déjà ...

Ralala bref désolé de te parler de çà mais ca m'a tellement fait mal ...

A bientôt

[SophieB88]

Bonjour à toutes,

Oui ... Et non... pour le dosage de l'alpha protéine. Comme tout dosage c'est "en théorie". Si la prise de sang révèle un taux élevé, cela ne veut pas dire que bébé a le spina. C'est comme la trisomie 21 par exemple. Cela permet d'évaluer le risque et non de dire "oui bébé est atteint". Du moins, c'est ce que l'on m'a expliqué. Ma gynéco m'a dit que dans notre cas, elle allait mettre en place une surveillance plus rapprochée avec des échos plus régulières mais pas de PDS.

C'est ça On est plusieurs à se relancer ! On est des folles... lol

Ah c'est vraiment très maladroit...
Ne soit pas désolée ! Ca fait du bien de dire ce que l'on pense. Ce que tu as ressenti n'a fait qu'empirer le fait que ce que nous avons vécu est totalement injuste. Oui c'est complètement injuste...

Courage