agenesie du corps calleux

[Jessie]

Merci beaucoup à vous!!!
Plein de belles ondes...

[histoire d'ange]

Bonjour,
Je n'ai pas participé à vos discussion mais j'ai suivi votre histoire . Je vous souhaite une merveilleuse fin de grossesse.
Plein de bisous volants pour nos anges et pour tous les bébés.

[Jessie]

Bonjour,
Je n'ai pas participé à vos discussion mais j'ai suivi votre histoire . Je vous souhaite une merveilleuse fin de grossesse.
Plein de bisous volants pour nos anges et pour tous les bébés.

Merci beaucoup!

[histoire d'ange]

[Julia37]

Bonjour Jessie,

J'ai un petit garçon qui a une agénésie du corps calleux isolé. Je suis passée par la même chose que toi. Je ne suis pas médecin mais sache que quand l'agenesie est isolée il y a très peu de conséquences, voir même pas du tout !!
Je me souviens d'une chose qu'un des médecins m'a dit, qu'on pouvait avoir un enfant en bonne santé à la naissance mais qu'au courant de sa vie il puisse avoir un soucis de santé ! Et c'est vrai on ne peut pas savoir le futur...
Je pense sincèrement que vous avez tous les 2 fait le bon choix de garder ton petit bonhomme !
En lisant ton histoire ca m'a rappelé des souvenirs de ma grossesse...je me suis sentie concernée. J'aurais aimé que quelqu'un me rassure.
Si je peux te rassurer mon fils à 8 ans et demi aujourd'hui, il va bien ! Il travaille bien à l'école (dans les premiers de sa classe en ce2), il est très réfléchi, intelligent et il vit une vie d'enfant comme les autres, ce qui me réjouis !
La première année, à quatre mois il a passé une échographie qui a bien confirmé l'agenesie.
Il a été à 8 mois voir un neuro-pédiatre qui le voyait tout à fait normal et qui m'a dit de revenir qu'en cas de problèmes.
On ne l'a pas revu !
Je l'ai énormément stimulé la première année sur le point de vue moteur...
Mon docteur m'a arraché les pages de son carnet de santé montrant ce rdv chez le neuro-pédiatre et m'a dit de faire comme si qu'il avait rien.
De plus un petit conseil, que cela reste dans le milieu médical et en dehors du milieu scolaire afin que si un jour il met par exemple plus longtemps que les autres à apprendre à lire on te dise pas que cest à cause de ca, ALors que les enfants apprennent chacun à leur rythme.
Sache qu'au travers de ce stress permanent, parce qu'il faut le vivre pour le comprendre, il va naître aussi un amour fusionnel entre ton bébé et toi. Ce sera magique, tu verras !
Je peux te dire déjà que tu es une bonne maman Et tu verras la vie de ce bébé va te le prouver !
Si un jour tu as besoin ou que tu veux en parler n'hésite pas !
Pleins de bonnes choses
Julia

[Meldu16]

La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'était pas dans le groupe de risque accru
La sage-femme à déceler une anomalie au cerveau
Mon dossier et passer en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Il mon pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Il avais déceler une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passer une écho et la le ciel mes tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatée
le corps calleux qui ne ce développer pas assez
quelle serait handicapée moteur et cérébrales
quelle aurai/serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises épilepsie
J'ai eu rdv avec la geneticienne qui nous a expliquer que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parler de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au papa et moi
nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gênes
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avais parler des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j interrompt ma grossesse
(Le papa de ma fille à demander avis de ces parents son cousin son patron et d'autre personnes si on devais poursuivre ou interrompre ma grossesse
Ces parents on eu des paroles très méchante envers ma fille
Il ont dit que si on la garder sa aller nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder sa
J'ai couper les ponts avec ces parents pendant 1 an lorsqu'il aller chez ces parents je resté chez moi
Nous avons vue la sage-femme qui me suivais pendant ma grossesse et
Mr a dit a la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle ma regarder et ma dit vous en penser quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu dans parler avec moi il a demander avis de ces proches pour savoir si on devais poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que sa ne regarder que lui et moi
Mr et très influençable par ces proches
J'ai pleurer dans le bureau de la SF
Je suis rentrer le 9 octobre 2011 à 18h
Le soir vers 23h la SF et venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois poser je m assois et j'entend un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouiller je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF viens et voulais me reposer un ballonnet j'ai refuser
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venue me préparer pose de la perf etc...
Elle mon descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencer à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j ai insulter le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplier de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arracher le catéthère
A 12h il ont fait une pause
J'ai demander à voir mon copain et j'ai demander qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis dsl on peu pas stopper le processus
Il son revenu vers 13h30 et on reposer une peridurale
J'ai commencer à me sentir partir
Je voyais des étoile j'avais du mal à respirer
Celle qui était à coter de moi ma mis le masque à oxygène mais sa n'a rien fait je n'arriver quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononcer l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accrocher à mon orteil et qu'on traverser un long couloir et qu'on m'emmener à la morgue
J'ai accouchée seule de ma fille née sans-vie a 35SA le mardi 11 octobre 2011 à 02h20 elle pesè 2kg220 43cm 29cm PC
Le papa était au lit dans la chambre à l'étage
La perte de ma fille je ne m'en remettrais jamais
Je ne vie pu je survie
Elle me manque au quotidien
Pour mon ex il n'a pas de fille

IMG à 35SA le 10 octobre 2011
Ma fille est née sans-vie le 11 octobre 2011
Ma fille avais une Trisomie 20 en Mosaïque
Ventriculomégalie elle avais les deux ventricules dilatées Le corps calleux qui ne se développer pas assez
Quelle serait handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius

[djo]

Mon Mymy,
aujourd'hui est un jour particulier, tu as 2 ans. Je voulais écrire ces quelques mots pour te souhaiter un magnifique anniversaire mon fils, bien que j'aurais aimé le souhaiter d'une autre manière. On ne t'oublie pas et on t'aime. ❤

[Cline]

Toutes mes pensées en ce jour si particulier.
Bien à toi,

Céline

[Anne2017]

Une pensée pour ton bébé et pour toi.
On n'oublie rien, on s'habitue c'est tout.

[Olive68]

Jessie, je suis vraiment heureuse pour toi. Plein de bonheur à vous.