De la peine ici aussi...

[Barbara57]

Bonsoir Natange,

En effet mon mari réagit exactement comme le tien.
Je n'ai pas encore osé lui parler d'acheter un doudou de peur que l'on se dispute...
Ma réaction a évolué bcp plus vite que la sienne suite à l'annonce. En fait tout à changer à partir du moment où j'ai su que j'allais accoucher et non être avortée. Mais sa vision n'a pas changé comme la mienne. Pour lui il naîtra mort alors ce n'est "rien". Il faut l'oublier très vite sinon je n'irais jamais de l'avant. Ca ne me fera que souffrir davantage. Voilà ce qu'il pense.
J'ai pourtant espoir qu'il change peu à peu d'avis comme le tien.
Le problème est qu'il travaille en déplacement et risque de ne pas pouvoir m'accompagner aux rdv "préparatoires" dont je lui ferais le compte rendu.

[Natange]

Je te souhaite aussi qu'il change d'avis. J'avais dit au mien que je m'étais inscrite ici et un soir, il a demandé quel était mon pseudo et il a voulu lire ce que j'avais mis. Je pense que ça l'a aussi aidé à comprendre que je n'étais pas "hors norme" dans mes attentes. Je lui ai parlé de tout ce que j'avais lu sur internet. Au départ, il n'était pas très chaud pour qu'on prenne l'appareil photos mais il a accepté qu'on le mette dans le sac au cas où.
Il voulait aussi ne rien savoir pour vite oublier. Pour moi, c'était impossible.
Par contre, les doudous, je suis allée les acheter sans rien dire et je les lui ai montrés en rentrant. Je ne lui ai pas trop laissé le choix. Je voulais que mon fils entende son doudou musical le plus souvent possible et finalement, il a trouvé que si ça ne me faisait pas du mal, c'était plutôt une bonne idée.

[Etoile]

Bonsoir à toutes,
Bonsoir barbara. Tu pourra demander le sexe quand tu le souhaites et je suis sure qu'ils peuvent te le noter dans une enveloppe. Comme je te comprends sur ce point. Comme la vie peut être cruelle dire que j'avais une petite fille... aujourdhui j'étais au rdv suite de couche. J'ai eu le caryotype. J'ai hésité à voir la photo de mon bb, j'ai tellement peur que l'image me hante. Du coup elles m'ont dit que je pouvais venir les voir quand je le souhaite. La sage femme va m'appeler pour en reparler.
Courage à toi, malgré la douleur et la tristesse qui sont toujours là, je sais que les pires moments sont ceux qui précédent l'accouchement. Je crois aussi que tu disais que tu n'avais pas de patiente avec ton fils. Moi aussi toute la durée entre l'échographie et l img est tombée pendant les dernières vacances scolaires, j'ai beaucoup culpabilise car je faisait que de pleurer et n'avais aucune patiente. Mais tu te rattraperas
Reposes toi bien. Bonne soirée à vous toutes

[math06]

Bonsoir laura , désoler de t accueillir ici, moi j ai perdu mon fils preske un mois apres sa naissance... J ai un garçon ki va avoir 5ans j essaye de rester forte plus au moins .. Moi aussi j espère une nouvelle grossesse mai plein de Kestion m envahisse l esprit.. Je te souhaite plein de courage

[Laura02]

Barbara57,

Excuses moi. Effectivement j'ai mal interprété tes propos et je pensais qu'il s'agissait d'une petite fille. Tu peux évidement demander à garder la secret du sexe sous enveloppe.

Comme toi j'ai eu énormément de mal à m'occuper de mon fils. Toute mon énergie allait à ma fille à ce moment là et j'ai eu le sentiment de délaisser mon fils pendant cette période. En tant normal je suis plutôt fusionnelle avec lui et là jai eu besoin de relayer un peu quand je n'arrivais pas à faire face devant lui. Régulièrement je lui expliquais que sa petite sœur était "malade" et que cela me rendait triste. Qu'en aucuns cas cela n'était de sa faute et que je l'aimais plus que tout. Le jour du départ à la maternité je lui ai dit que son papa et moi allions voir sa petite sœur mais qu'elle serait trop petite pour rentrer avec nous. Quelques jours avant la naissance il s'est mis à faire des caresses à mon ventre. Pour moi, il avait compris et ton fils comprend surment pourquoi sa maman est triste aujourd'hui. Ne t'en veux pas... Je culpabilise tellement que tout ça se soit passé à ce moment là, ces fêtes auraient dû être les plus belles mais elles me laissent un mauvais souvenirs... Devant lui je me forcais à garder un sourire meme si je ne pouvais toujours retenir mes larmes... Ne t'en veux pas.

C'est vrai que faire face au monde n'est pas chose facile quand l'on vit un tel tourment. Moi j'avais beaucoup de mal à sortir de chez moi... C'est tellement difficile d'arborer un sourire qui n'en est pas un.
"Ca va?", la question par excellence qui nous fait mentir chaques foutus jours. Comme je te comprends. Comme je vous comprends.

Concernant ton homme, j'aimerai t'aider évidement mais seul vous pouvez déchiffrer le langage de l'autre. J'aimerai tout de même rebondir sur l'idée de Natange que je trouve très bonne. Faire lire à ton conjoint ce que tu écris ici lui permettra peut être de comprendre mieux. Pour eux aussi c'est très difficile. On dit qu'ils se sentent "père" à la naissance de l'enfant (est ce vrai?) alors quand cette naissance arrive bien plus tôt que prévu ils doivent (je pense) d'un coup tout assimiler et le déni est souvent une "solution". Je dis cela avec des pincettes car seul un homme ayant vécu la perte d'un enfant pourra ou non confirmer ce que je viens d'écrire.
Mais si je peux (encore) te donner un conseil, si tu as besoin d'acheter un doudou pour ton enfant alors fais le. Fais toujours ce que te dicte ton cœur car il est préférable d'avoir des regrets que des remords.
Trois jours avant l'IMG j'ai eu un RDV pour une prise de médicaments ayant pour but de préparer le col... Le jour du résultat de l'amnio la question de l'IMG te sera posée mais tu n'es absolument pas obligé de répondre de suite! Tu peux prendre autant de jours ou de semaines de réflexions/préparations dont tu as besoin!

Comme tu le sais, je ne suis pas croyante mais une phrase lu pendant cette même période que la tienne m'a énormément marquée. "Dieu donne ses plus durs combats à ses meilleurs soldats"

Courage à toi.

[Barbara57]

Bonsoir Laura02, et à toutes.

Je reviens vers vous apres une semaine très difficile.
Mon amnio a eu lieu mardi et j'ai eu les résultats vendredi, la T21 est bien confirmée. Le passage en commission se fera la semaine pro. Bien que mon avis sur l'img n'est pas changé, je suis perturbée par le choix de la date de celle ci. J'ai eu l'impression d'avoir voulu précipiter les choses lors de l'annonce du diagnostic suite au DPNi et je le regrette presque maintenant. J'ai insisté pour avancer l'amnio de 10j, mais je ne me sens pas mieux. J'aimerais donc savoir si certaines d'entre vous ont laissé passer du temps avant la date de fin, pas seulement plusieurs jours mais plusieurs semaines. Est ce moins bien pour le bebe? Est ce cruel? Je devrais être à entre 19 et 20 sem si je fais l'Img au plus tôt. Mais si je décide d'attendre davantage que se passe t'il? Je n'aurais rdv avec la sage femme que dans minimum 10j et je me pose cette question.. j'ai peur qu'elle me juge si je lui dit que je ne veux pas tout de suite alors même que ça devrait être peut être mieux pour le bebe je ne sais pas. J'ai peur aussi que mon entourage me prenne pour une folle a vouloir rester enceinte de mon propre chef. Comment et sur quels critères avez vous fixe votre date d'IMG?? J'ai aussi été surprise à la lecture du livret transmis par l'hôpital de la difference de traitement entre une femme qui accouche à plus ou moins 22 semaines. Cela me choque quelque peu cette différence de traitement comme si a quelques jours près on allait souffrir mon longtemps ou avoir moins besoin du soutien du Pere par exemple. L'idée de choisir la date de la fin me fait le plus mal en fin de compte car avant cela il est toujours la en moi et c'est presque comme si de rien était. Je précise que je ne connais toujours pas le sexe. Je n'en ai pas eu la force. Le secret est dans une enveloppe...je compte demander à mon mari de l'ouvrir et qu'il me l'annonce une fois que je serais prête.
Retarder l'échéance peut il m'être bénéfique ou au contraire me rendre encore plus malheureuse... ma gynécologue m'a dit mercredi que mon stade était en fait très tot pour une IMG que ce n'était pas le plus habituel. Alors ma demande n'est peut être pas si sordide que cela ..

[Anne2017]

Bonjour Barbara,

Je suis navrée de te lire. Je trouve ça vraiment difficile de lire ce que tu vis.

A titre personnel la question du choix de la date n'a pas eu lieu d'être. Après le staff, suite à la demande d'IMG, ils nous ont dis que je rentrait à l'hôpital à telle date. La sage femme et l'équipe nous avaient dis que des lors que le staff validait la demande, ils tachaient de trouver une date le plus rapidement possible.

Je ne peux pas te donner de conseils. La seule chose qu'il faut te demander, c'est ce dont tu as besoin. De temps avec ton bébé ? Ou au contraire de vivre ce moment le plus vite possible, pour faire ton deuil ?

Je pense, mais je ne suis ni médecin ni psy, qu'avec un terme plus précoce, le corps se remet plus vite. Et je pense aussi que plus un bébé grandit, plus son corps et son cerveau se forment.

Alors il n'y a que toi, qui est sa maman, qui sait ce dont ton bébé a besoin. Si tu es capable d'avoir assez de sérénité pour vivre en paix les semaines prochaines et pour les offrir à ton bébé, alors c'est que c'est la bonne décision. Ou si tu sens que cela sera trop dur pour toi, que ce temps sera un poison pour ton petit bout comme pour toi car tu ne sauras pas le gérer, alors c'est que c'est la décision inverse qu'il te faut prendre. Seul toi peut savoir ce que tu veux et peux , et je comprends à quel point cela peut être dur. Il n'y a pas de bonne décision universelle. Il n'y a que celle qui te conviendra.

A titre personnel nous n'avions connaissance d'aucun des droits qu'auraient ouvert la naissance de mon bébé après 22 semaines et je remercie le ciel pour ça. J'ai juste vécu cela avec mon petit, en pensant à lui, à son départ, en me concentrant sur lui. Je n'ai pensé qu'à lui car j'étais obsédée par l'idée qu'il n'avait plus beaucoup de temps. Si j'avais du choisir la date, aurais je été capable de le faire?

Je suis de tout coeur avec toi.

[Laura02]

Bonjour Barbara57,

J'ai beaucoup pensé à toi se week end et je suis desole d'apprendre ce résultat.
Je suis en tous points d'accord avec Anne2017, tu dois faire ce que tu pense être le mieux pour toi comme pour enfant, c'est une décision qui dans les deux cas reste difficile.
Pour ma part, le jour des résultats de l'amnio, m'a été donné la date de l'IMG que j'ai validé. Nous avions convenu avec ma gynecologue qu'elle serait la praticienne qui m'accoucherai ce jour là (afin de me sentir le plus en confiance possible) il fallait donc une date qui coïncide avec sa présence au l'hôpital. L'IMG a eu lieu à peu près 1 semaine apres les résultats.
Que l'échéance soit aussi courte m'a fait beaucoup de mal car j'aurai surment eu besoin de plus de temps pour encaisser, de plus de temps avec ma fille. Je la sentais bouger depuis un moment déjà et c'etait pour moi une "merveilleuse torture". J'avais cette intuition qu'elle ressentait le tourment dans lequel j'étais et je trouvais injuste de lui faire vivre cela plus longtemps. J'ai donc acceptée cette date mais j'aurai évidement eu besoin de la sentir bien plus longtemps en moi... Tout cela pour dire que c'est une décision vraiment personnelle, presque intime car il faut faire ce que ton intuition te dicte de faire. Nous vivons toutes cela différemment, il n'y a pas de bon ou mauvais choix.
Pour ce qui est des "droits" ou plutôt "non droits" que nous avons avant 22sa et bien il est vrai que c'est injuste comme beaucoup de chose ici...

Courage.

[Barbara57]

Merci ANne et Laura pour vos réponses.
Je reste pour l'instant assez indécise, j'attends donc avec impatience le rdv avec la sage femme de l'hôpital qui pourra m'éclairer je l'espère sur de nombreux points. Il est vrai que je me suis renseignée bcp par moi même grâce à ce site mais que jusqu'à présent l'hôpital ne m'a pas donné de réponses car je n'ai vu que le généticien à plusieurs reprises qui est resté très vague sur la suite des événements. À force d'engranger des informations, j'y vois plus clair mais en même temps cela amène parfois d'autres questions comme celle que je vous pose... je suis heureuse d'avoir le temps de me les poser car si j'avais appris tout ça d'un bloc je n'aurais jamais eu le temps de réfléchir ni digérer assez longtemps. Mais en même temps comme ANNE l'a souligné, cela m'amène à prendre en considération certains points législatifs dont je me serais bien passé, les décisions à prendre étant déjà assez difficiles comme cela. Je sais qu'aucune bonne réponse n'existe et que chacune le vit différemment, mais comme vous êtes à un stade plus avancé que le mien, votre ressenti et votre vécu peuvent j'espère m'aider à faire les meilleurs choix car j'appréhende bcp l'après...

Le papa a ouvert l'enveloppe sur ma demande hier soir. Je n'ai pas osé regarder ni lui demander quoique ce soit. Maintenant lui sait mais moi je ne sais pas. Je pensais que cette solution intermédiaire me conviendrait mais je me rends compte que non car je suis toujours autant taraudée. Il n'attends que mon feu vert pour me l'annoncer mais comme il travaille en déplacement cela devra se faire à distance si je ne veux pas attendre ce week-end. Je ne me sens pas le courage de lire le papier seule chez moi. Peut être serait je soulagée de savoir enfin qui est ce bebe? Je pourrais enfin communiquer davantage avec lui ? Me mettre en quête de souvenirs pour lui et lui chercher un prénom ? J'essaye de m'en convaincre aussi fort que possible. Je crois que l'idée de l'individualiser, de le rendre plus réel m'effraie autant que m'attire. Mais je me raccroche au sentiments de mon époux qui m'a répété que peu importe le sexe de l'enfant cela ne changera rien. Ma peine sera la même car la maladie sera toujours la. Le sort sera identique. Et cela ne présumera en rien le sexe du prochain. Cela vous a toi aide de le savoir? Auriez vous conçu l'inverse ?

Le généticien m'a proposé de faire un caryotype du papa et de la maman par la suite afin de savoir si la trisomie provient ou non d'une translocation chromosomique. Cela vous a til aussi été proposé ?

[Etoile]

Bonjour Barbara.
Il n'y a que toi qui peut savoir ce qui est le mieux et cela fait un choix difficile de plus à prendre. Pour moi c'était tellement rapide mais en même temps je ne dormais quasiment plus. J'ai cru comprendre qu'au plus tôt tu serais à 20 semaines? Et qu'il te fallait encore patienter 2 semaines pour bénéficier de plus de droits?
Il s'agit d'une trisomie libre? Pour nous trisomie libre et on nous a pas proposé le caryotype, en même temps je ne pense pas avoir un autre enfant. Apparemment nous aurions un peu plus de risque que la moyenne d'avoir à nouveau un bb trisomique 1/100, est-ce qu'on va à dit cela aussi?
Concernant le sexe comme je te l'ai dit je l'ai su qu'après. Du coup j'avais acheté un doudou bleu (est-ce vraiment important) et j'avais choisi un prénom féminin et son équivalent masculin. J'étais tellement effondrée de savoir que c'était une petite fille et même temps je culpabilise de cette réaction car si le bébé avait été un garçon, aurais-je été moins triste? C'est tellement dur, parfois je suis tellement en colère je n'aurai certainement pas d'autre enfant et j'ai porté une petite fille...
Je te souhaite bon courage, prends le temps dont tu as besoin