Cela fait un moment que j'ai envie de parler de notre histoire sur ce forum, ce soir, un mois après la naissance de Valentin, je me lance enfin.
Nous avons appris ma grossesse le 16 juin dernier, après 10 ans d'amour et un 1 an d'essai. Un début de grossesse parfait, sans nausées et pas de désagréments mis à part de la fatigue, bref nous nagions dans le bonheur.
Premier écho fin juillet, le bébé va bien, tout est parfait, on l'annonce à nos proches, la seconde écho est programmée pour le 28 Septembre.
Pendant cette attente, on profite, on se projette, on est tellement heureux. On programme même nos dernières vacances en amoureux (enfin presque
) et on part une semaine en Italie. Je suis en forme mais à mon retour, j'ai un peu trop forcé, je me sentais super bien, mais j'ai des contractions, mon médecin m'arrête pour que je me repose un peu. Le 28 septembre, jour où notre vie va basculer, on se rend à l'écho, impatients de connaître enfin le sexe de notre bébé (je suis convaincue depuis le début que c'est un garçon) et de revoir sa petite bouille ! Le médecin commence l'examen, il nous annonce que nous allons avoir un petit gars, mais, rapidement, il décèle un kyste au niveau du bas de la colonne du bébé. Pas grave un kyste, on lui enlèvera quand il sera un peu plus grand ça ne me gêne pas ! Mon chéri lui a vite comprit. Le médecin nous parle d'un rdv avec une spécialiste de diagnostic anténatal, le meilleur cabinet de la région.
Il sort pour prendre un rdv pour nous, mais il me dit de ne pas m'inquiéter. Il revient nous expliquant qu'il a réussi à avoir un rdv en début d'après-midi.
Entre temps, nous nous rendons chez notre généraliste qui regarde l'écho et commence à nous parler d'IMG... On commence à comprendre petit à petit qu'il ne s'agit pas d'un simple kyste. On se rend donc au rdv, et rapidement, l'obstétricienne nous indique que vu l'écho réalisée le matin, la situation est grave. Elle me fait donc une nouvelle écho dans un silence insoutenable, et nous annonce rapidement que le diagnostic est sans appel. Notre bébé a une malformation du tube neural appelé Spina Bifida sous sa forme la plus grave, ce qui indique qu'il naîtra paraplégique, incontinent et avec de lourdes séquelles cérébrales. Nous sortons de là totalement anéantis. On retourne chez notre généraliste, qui nous épaulera beaucoup avant l'IMG, elle nous fait signer les papiers pour l'IMG, nous sommes mercredi, la commission se réunit mardi qui suit. Je veux qu'une chose que tout cela s'arrête, je ne veux plus sentir mon bébé bouger, je ne veux plus être enceinte c'est trop difficile. Sur le moment je me serai rendue à la mater tout de suite pour accoucher. Mais dès le lendemain, je n'ai qu'une envie, profiter de mon bébé, le sentir encore bouger.
On rentre chez nous, seul, avec cette lourde annonce, à attendre que des médecins valident notre décision d'interrompre la vie de notre bébé. Le mardi suivant, l'obstétricienne m'appelle et m'annonce que la commission a refusé l'IMG, que je dois passer d'autres examens. On ne comprend pas, l'obstétricienne était tellement sûre de son diagnostic.
Le mardi suivant, j'ai donc rdv pour une amniocentèse et une nouvelle écho. L'obstétricienne m'explique que 2 médecins de la commission ont un doute sur le diagnostic, et que Valentin n'a peut être pas un spina bifida sous sa forme la plus grave, mais qu'il est peut être un rare cas qui peut être opérable.
Malheureusement, elle me refera une écho et le diagnostic est sans appel, le cervelet est encore descendu vers le bas du crâne en 10 jours.
L'IMG sera donc programmée 1 semaine plus tard, le 19 octobre. Je rentre à la maternité le 18 au soir, j'ai pris la veille à la maison les comprimés qui ramollissent le col, on me pose des laminaires et je repars en chambre. La nuit fût courte, j'ai expliqué à Valentin ce qui était en train de se passer, je lui ai dit à quel point nous l'aimons. Lui qui gigoter énormément, je ne le sentirai presque pas le matin de sa naissance.
Le mercredi matin je suis donc amener en salle de naissance vers 8h30, on me pose rapidement la péridurale, le personnel est adorable, ils joueront un rôle important sur cette journée difficile.
Vers 11h50 le médecin arrive pour nous expliquer qu'elle va pratiquer le geste si nous sommes prêts (je crois qu'on ne peut jamais l'être), et vers 12h30, elle nous annonce que Valentin s'est endormi. Cela sera pour nous le moment le plus difficile de la journée.
Après plusieurs vomissements (merci la péri !) et diverses manipulations (pose d'un ballonnet, des comprimés, perçage de la poche), je sens que Valentin arrive. Je pousse 2 fois et à 20h11, il est là, dans le silence et sans douleurs physiques. On nous propose de voir Valentin mais on refuse, on préfère le voir demain, quand on sera moins fatigué, on veut que cela soit un beau moment. On me remonte en chambre vers 23h.
Le lendemain, le retour à la réalité est insoutenable. Après une courte nuit, nous ferons sa rencontre, un moment bref, très difficile mais tellement important. Vers 13h soit moins de 24h après mon accouchement, on sort de la mater, et cela sera pour moi un deuxième déchirement. J'ai l'impression d'abandonner mon bébé, je ne veux pas le laisser. Son papa ira le faire inscrire à l'état civil, pour qu'il apparaisse dans notre livret de famille.
Le retour à la maison sera affreux. Je pensais après le diagnostic que je ne pouvais pas souffrir plus, mais, finalement, l'après est pire. Bien pire.
Ce retour dans une maison vide, silencieuse, sans affaires de bébé, et ce ventre si vide. Je ne pourrais pas sortir pendant 1 semaine, le regard des gens me fait tellement peur. Je ne veux pas être cette femme sans enfant, car pour moi j'ai bel et bien un enfant. Je veux être une femme enceinte, tout s'est interrompu trop tôt. Heureusement, mon chéri sera d'un soutien infaillible, comme depuis l'annonce, un pilier dans ce moment horrible, sans lui je n'aurai jamais pu tenir le coup. Il m'a accompagné à chaque examen, à chaque moment important. J'ai aussi la chance d'avoir une super voisine qui est là depuis le début, mais je ferai aussi la rencontre d'une amie de ma soeur qui a perdu sa petite fée deux ans auparavant pour la même maladie, au même terme. Le recul qu'elle a aujourd'hui me redonne espoir, elle est de nouveau maman, et elle m'aider à penser que la vie peut être belle malgré cela.
Depuis 1 mois, la vie ne nous a pas laissé beaucoup de répit puisque je connaitrais un nouveau deuil, la perte de mon papa il y'a 10 jours. Pas facile d'être optimiste après cela, la douleur est tellement vive. Notre bébé nous manque à chaque instant. La colère et la tristesse sont désormais notre quotidien.
Il y'a évidemment des moments où nous sommes légèrement apaisés, je crois que l'amour que l'on se porte nous aide beaucoup mais la réalité revient vite. On sait aussi que l'on apprendra à vivre avec, mais est-ce que cela fera moins mal un jour ? Nous sommes entourés de grossesses, ma meilleure amie, ma cousine et 2 amies très proches. On s'éloigne d'elles, leurs DPA étant proches de celle prévue initialement pour Valentin, la jalousie nous envahit. Personne ne le mérite plus que quelqu'un d'autre mais on vit sans cesse avec ce pourquoi nous ? Pourquoi lui ? On attendait sa venue plus que tout, c'était notre petit rayon de soleil après des moments difficiles au niveau familial. La faute a pas de chance. La chose la plus énervante à entendre pour les parents qui vivent cela, mais malheureusement personne n'a de réponses, à part c'est la vie.
Aujourd'hui, on a l'impression que seul les personnes qui ont vécu cela peuvent nous comprendre. Les gens sont bienveillants pour le moment, mais on sait que d'ici quelques semaines, ils ne comprendront pas que nous ne soyons pas encore passé à autre chose ! En attendant, on parle de Valentin, on dit son nom le plus souvent possible, on le fait exister, pour qu'il ne soit pas oublier. Il est et sera toujours notre premier enfant, il a fait de nous des parents, on lui doit cela. Ce fut la décision la plus difficile de nos vies, mais être parents c'est aussi ça. Prendre des décisions douloureuses pour nous, mais faire passer le bien être de son enfant avant tout.
Depuis 1 mois, on survit plus qu'on ne vit, pour Valentin, pour lui qui n'a pas eu la chance de pouvoir vivre en dehors de mon ventre. On m'a donné de l'acide folique à 5 mg, pour prévenir une éventuelle récidive sur une prochaine grossesse, on attend les résultats de l'autopsie. Car le désir d'être parents d'un deuxième bébé en bonne santé est toujours là, et tellement fort. Rien ni personne ne nous rendra Valentin, il aura toujours sa place dans nos vies, il a fait de nous des parents, et nous a rendu tellement, tellement heureux pendant ce temps malheureusement bien trop court. Il laisse aujourd'hui un vide immense, et une douleur tellement forte.
Désolée pour la longueur du message, je n'osais pas écrire mais une fois devant le clavier, je n'arrive plus à m'arrêter, je pourrais parler de lui pendant des heures.
Une pensée pour toutes nos petites étoiles.
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