IMG recommandée par les medecins

[Katidja]

Bonjour

À la deuxième écho la semaine dernière, j'ai appris une malformation cardiaque sévère du bébé et les médecins recommandent une IMG. Je consulte depuis des cardiologues pédiatriques pour être certaine de prendre la bonne décision et tous les avis convergent. J'ai un dernier rdv demain et je pense qu'après cela il faudra prendre cette décision douloureuse. On m'a aussi proposé de mener la grossesse à terme et de laisser le bébé vivre les quelques heures ou quelques jours qu'il pourra mais je n'ai pas la force de finir cette grossesse en sachant que j'avais vais mettre au monde un enfant amené à souffrir et à mourir.

Je me pose beaucoup de questions et si certains d'entre vous pouvaient m'orienter, je vous en serais reconnaissante :
- Savez vous combien de temps il se passe environ entre le moment où la demande est formulée et l'intervention?
- le bébé devra recevoir une injection lethale avant l'accouchement. J'ai tres peur de ce moment. Comment cela s'est-il passé pour vous?
- physiquement, au bout de combien de temps les séquelles s'estompent et quelles sont-elles (épisiotomie? Montée de lait? Etc...)

merci d'avoir pris le temps de me lire

[charlotte 85]

Bonjour Katidja...
Navree de t accueillir ici...
J ai subi deux img, mes fils avaient tous les deux la meme malformation cardiaque....
Pr nous, la décision etait evidente.... on nous laissait peu de chance pr eux.... on nous a aussi proposé de poursuivre la grossesse et de laisser partir nos bebes seuls... mais impossible pr moi de les imaginer souffrir, parce qu hors du ventre, ils auraient souffert.... et puis, je n aurais pas supporter de vivre une fin de grossesse"normale".... mais ceci est tres personnel....

Pr te répondre, pr Ély, il a fallu faire assez vite si on peut dire.... j etais à 32sa qd le gynéco a eu un doute sur le coeur, 10j apres, la cardiologue confirmait l hypoplasie du ventricule gauche et la semaine d après, après, à 34sa , j accouchais.... mais après coup, je trouve que les choses se sont précipitées.... j aurais pris plus de temps, bref...
Et donc pr Émilien, pr une question d organisation et surtout parce que je n etais pas prete à le faire qd ils me l ont proposé, j ai accouché 3 semaines après le diagnostic....
Mais encore une fois, les médecins te laissent libre, tu peux prendre le temps dont tu as besoin....

J ai donc eu ce fameux geste , et je te l avoue, c est un moment terrible, douloureux mentalement et qui reste gravé à jamais.... rien que d en parler, j ai les larmes.... ca se passe sous peri normalement, tu ne sens rien....
Pr le reste, tout dépend de comment se passera ton accouchement... les miens n ont pas ete faciles, complications pr le deuxième donc difficile de te repondrz pr te dire combien de temps pr se remettre....
La montee de lait, tu auras ce qu il te faut pr la couper, ca marche plutôt bien...
Si tu as d autres questions....

[Bibi44]

Bonsoir,
Désolée de t'accueillir sur ce forum même si tu vas y trouver écoute et bienveillance.

Pour répondre à tes questions nous avons eu l'écho morpho le 19 août où a été découverte la malformation de Gabriel. Suite à ce rdv nous avons directement fait la demande d'IMG, la maladie de Gabriel était létale avec le risque qu'il souffre dans mon ventre (je n'avais presque plus de liquide amniotique pour qu'il puisse bouger et être protéger). Nous avons eu la réponse du staff le 22 août et j'ai accouché le 25. Ça a été très rapide mais nous avons essayé de lui dire au revoir même si on voudrait tjs mieux faire.
Mon accouchement s'est très bien passé avec une magnifique rencontre avec notre ange. Un beau moment passé tous les 3... Je suis entrée en salle de naissance directement en arrivant à la clinique à 9h et la naissance à eu lieu à 21h15.
Pour ce qui est du "geste" c'est dur... Mais ce qui m'aide à tenir c'est de me dire qu'il est parti dans mon ventre au chaud entouré d'amour et qu'il n'a pas souffert. Tu n'as pas de douleur car la péridurale fait son effets et si, comme moi, tu as encore qques ressentis ils te feront une anesthésie locale.

Et en ce qui concerne les séquelles physiques elles s'estompent assez vite. Pour ma part une petite semaine et comme charlotte 85 j'ai eu des médicaments pour couper la montée de lait.

Je te souhaites plein de courage et je suis à ta disposition si tu as d'autres questions.

[Keana]

Bonsoir et désolé de t'accueillir ici.

Pour ma part quand on a découvert les malformations de notre ange on pris très vite notre décision.
On a donné notre décision le 2 août, accepté par les médecins le 4 août j'ai accouché le 12août.

Pour ce qui est de l'injection, j'avais vraiment de cet acte, pour les même raisons que toi. Au moment où le médecin a faire une anesthésie local, j'ai senti l'injection malgré la péridurale, du coup l'anesthésiste à injecté un bolus pour que je ne sente rien et ça a très bien marché. Je n'ai rien senti, par contre j'étais à moitié dans les vapes, du coup je n'ai pas trop réalisé lorsque le médecin a fait l'injection.

L'accouchement c'est passé en douceur, l'équipe était très bien avec nous.

J'ai eu des comprimés pour couper la montée de lait.
Et j'ai mis moins d'une semaine pour me remettre physiquement.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite

[Katidja]

Merci beaucoup pour vos réponses rapides. c'est ma première grossesse et j'apprehende énormément de vivre mon premier accouchement dans ces conditions.

Par vos réponses, je decouvre que c'est une situation plus courante qu'on ne le pense et je suis attristée par le nombre de femmes qui ont à subir cette epreuve et dont je ferai partie désormais.

J'attends demain mon rdv avec un dernier spécialiste à ***** même si je ne me fais pas beaucoup d'illusions et j'entamerai certainement la procédure pour avoir l'accord d'img.

Je me permettrai certainement de revenir vers vous car j'ai 30 millions de questions qui se bousculent dans ma tête.

Je vous remercie encore pour votre soutien et votre compassion

Bien à vous

[Keana]

Oui malheureusement ce drame touche beaucoup de femme que l'on ne pense.

C'était ma première grossesse aussi, donc je te comprend parfaitement.

Surtout n'hésite pas à revenir. On est là pour toi

[charlotte 85]

N hésite surtout pas pr les questions, on sera là pr te répondre ....
Comme tu le vois, nous sommes trop nombreuses....
Et je ne sais pas si on t a dit la même chose mais on m a dit que les malformations cardiaques restaient rares.... et pourtant, avec toutes les histoires similaires aux nôtres....
J ai perdu mon deuxième et quatrième enfant....

[Sabri33]

Bonjour Kadidja.
Je viens de lire ton message et ma première réaction a été " c'est pas vrai!!!"
Je te lis et revis un peu mon histoire. Le 22 juin dernier à l'écho de contrôle, on nous a annoncé que notre fille avait une malformation cardiaque. Le radiologue plutôt évasif mais très mal à l'aise face à toutes mes questions nous a renvoyés vers mon gynécologue . A ce moment là je n'avais pas conscience de tout ce qui allait se passer et surtout qu'on allait me séparer de mon bébé. Après de nombreux rdv( cardiologue/ amniosynthese/ echo de référent/ cardiologue) ( les rdv se sont échelonnés sur 1 mois, les médecins nous ont clairement orienté vers l'img . Ils n'ont pas à se prononce mais l'un d'eux a eu l'honnêtete de nous dire que c'était beaucoup trop grave.
Le verdict tombe: hypoplasie du cœur droit.
J'ai accouché de Lola le 16 juillet.
En effet ils ont endormi la petite à 10h30. Tu n'es censé rien ressentir( physiquement).
Personnellement la rachianesthésie ne m'a pas réussi du coup je ne me souviens pas en détail de ce moment. Je sais juste que j'ai beaucoup pleuré quand le médecin m'a dit que tout c'était bien passé et que mon bébé n'avait pas souffert.
L'équipe a été super si je puis dire.
La sage femme m'a percé la poche des eaux en suivant , déjà dilatée puis Lola est arrivee à 13h55. La peri n'a pas correctement marché mais je n'ai pas souffert. Je pensais que ce moment serait une torture, j'appréhendais beaucoup et en définitive j'ai tenté d'accompagner ma fille. J'ai pensé très très fort à elle. Je l'ai aidé à venir. Je dis souvent que c'est un travail qu'on a fait toute les 2.
En général ces équipes médicales sont très bien, humaines, à l'écoute, douces.
Tu ne seras pas toute seule.
Pour ce qui est du reste , en une semaine le physique de remet.
Il s'agit de mon premier bébé aussi et j'avais les mêmes prie que toi pour l'accouchement .
Je ne sais si c'est bien de te dire ca mais ce jour là jai occulte tout l'après. J'étais tellement pressée de rencontrer ma fille que comme je disais plus haut jai tout fait pour l'aider à arriver, ce qui a rendu l'accouchement moins difficile.
Excuse moi pour ce long message.
Donne nous de tes nouvelles. Je t'envoie de la force.

[Katidja]

Bonjour à tous,

Charlotte, j'ai vu un Médecin qui m'a en effet confirmé que c'était très rare et qu'il y avait peu de chance de réitérer s'il y avait une prochaine grossesse. J'ai immédiatement pensé à toi car j'avais vu ca dans ta signature. Il m'à dit que c'était malheureux car en effet statistiquement c'était improbable mais qu'en fait la vie se moquait des statistiques.

Il m'a pris rdv demain avec une psy dans un service antenatal pour m'aider à prendre ma décision.

Dans ce malheur, j'avoue que suis impressionnée par la dévotion des médecins que j'ai rencontrés ces derniers jours. Pourvu que ça dure j'avoue que la douleur physique dans un premier temps m'angoisse énormément, même si je sais que la souffrance morale sera la plus difficile à guérir.

Je parle à mon fils, je lui demande ce qu'il veut que je fasse. Je sais que nombreux seraient ceux qui me penseraient sombrer dans la folie et je n'ose en parler à mon entourage. J'ai l'impression qu'il me demande de le laisser partir. Ou est ce mon inconscient qui parle?

Je suis dans un brouillard complet - je cours les rdv chez les médecins pour oublier de penser. Et je me perds dans l'action.

Bien à vous

[charlotte 85]

Eh oui Katidja, on nous a dit que c etait rare et encore plus deux fois... apres ma premiere img, nous avons rencontré la généticienne qui nous a dit que c etait un accident, la faute à pas de chance, et donc peu de risque de récidive.... mais elle nous avait tout de meme bien dit "il ne faut jamais dire jamais" et cette phrase est toujours restée gravée....
Et donc pr ma dernière grossesse, qd on a découvert exactement la meme malformation, jbai rencontré la meme cardiologue qui nous a dit que cette fois, il fallait oublier l accident, que c etait la première fois qu elle etait confrontée à un tel cas mais que du coup, la cause génétique est très certainement la cause (recherches toujours en cours depuis février....)

Et donc j ai beaucoup croisé d'histoires avec une malformation cardiaque en cause mais encore jamais comme moi, deux fois.... j essaie de te rassurer....

Pr ce qui est de l accouchement, celui d Ély s est bien passé, il a juste été très long (plus de 20h) mais parce que ayant eu une césarienne pr mon premier, je n avais droit qu à des demi doses (et mon col a du mal de réagir au déclenchement.....) mais dans l ensemble, malgré quelques petits désagréments, j en garde un "bon" souvenir....
Pr Émilien, ca a été différent, plus rapide mais beaucoup plus douloureux.... la peri n a pas marché, j ai tout senti qd la gynéco a pratiqué le geste et j ai senti mon bébé partir... bref, normalement, ca ne se passe pas ainsi, on te soulage au moins physiquement....

Sinon , pr ce qui est du reste, je parle de la rencontre avec ton bébé, les photos , il faut essayer de te preparer.... savoir ce que tu veux sachant que tu feras surtout ce dont tu es capable de supporter sur le moment....
J ai voulu voir Ély mais je n ai pas pu le porter ni le prendre en photo, c etait au dessus de mes forces.... j ai qd meme pu le revoir le soir et le porter un peu....
Du coup, pr Émilien, j étais décidée à faire autrement pr ne pas avoir de regrets comme pr Ély... j ai fait le maximum de photos, passé du temps avec lui, porté autant que j ai pu, embrassé....
Pr le devenir du corps aussi, il faudra que tu réfléchisses avec ton mari...

Et parle à ton fils , tu as raison! Tu sais , je parle tous les soirs à mes bébés une fois couchée....

Pr la psy, c est une bonne chose... tu peux essayer, j en ai vu une et ca fait du bien même si difficile tout de meme de parler de tout ça....

Courage...