22SA et hydranencéphalie
Posté : 22 août 2026, 14:58
Bonjour à tous,
J’ai découvert l'association et le forum durant des recherches désespérées je l'avoue,
Je nensais pas concrètement ce que j’attends mais j’ai besoin d'évacuer, de partager et de crier ma douleur.
Un début de grossesse parfait: je suis une des chanceuses qui n’a pas eu de symptômes de grossesse handicapant, hormis la fatigue.
Une echo T1 parfaite, des résultats T21 plus que parfait... bref un bonheur immense et une sensation de joie incroyable. Une premiere grossesse attendue, un timming de vie parfait. Que demander de plus ?
Un 2eme T qui continue tranquillement son chemin : je sens bouger petit à petit...
Ce vendredi soir, 18h, echo T2: ca commence bien, les premières vérifications sont nickels et malheureusement.. en arrivant au niveau du cerveau:rien. Du liquide. Un néant liquidien.
Nous ne comprenons pas specialement ce que nous voyons mais les mots du gynécologue reste gravé : "il y a un probleme avec le cerveau. Ca ne s’est pas développé".
Des mots scientifiques, les dernières vérifications sur le coeur qui bat parfaitement.
Et puis l’annonce d’un dossier qu’il doit faire pour une confirmation d’une deuxième echo dans une unité spéciale périnatale d’un autre CHR pas loin.
Les derniers mots seront :" malheureusement, ce n’est pas une bonne nouvelle. J’envoie le dossier, vous serez contactés lundi".
18h30 nous sortons. Je tremble, je suis sous le choc. Un garçon attendu, notre préférence sur le moment.
Une anomalie rare. A priori un coup de pas de bol statistique. Tombé sur nous.
Et là... une descente aux enfers. Un chaos monstrueux et un monde qui s'écroule. Je pense qu’on a tous vécu la meme sensation: celle d’esperer que ce soit juste un rêve et qu’on va nous annoncer l'exacte inverse. Et puis on relis le CR de l’écho... pas de doute: pas de cerveau. Il est non viable et les mouvements que je ressens ne sont que les reflexes médullaires. Le coeur qui bat, uniquement le mécanisme automatique des muscles.
Evidement je n’ai quasi pas dormi de la nuit. J’ai finis par descendre pour laisser mon compagnon se reposer, histoire qu’il y ait un de nous deux un peu plus en forme.
J’etais et je suis encore tel un zombie errant, alternant des périodes d'espoir pour la prochaine grossesse et des moments d'intense souffrance psychologique voyant les plans totalement disparaître avec les espoirs de fete, de joie.
Et nous sommes là, un samedi apres midi lâché un WE, en errance mentale, à avoir un dégoût de ce qui bouge dans mon ventre, à en avoir marre que ca bouge car désormais ca m'empêche de dormir.
Quelle malchance d’avoir eu une echo un vendredi soir... sachant qu'aucune prise en charge ne serait ensuite possible à part attendre lundi que mon dossier passe en prio pour une IMG.
Vite fait un discours sur le service des urgences maternités si besoin, je suppose d’un traitement.
Je suppose qu’on ressent toutes et tous la meme chose, mais j’ai besoin égoïste de crier ma tristesse, de l'exorciser pour essayer de survivre a ce WE d’attente.. dans un espoir que l’IMG arrivera vite. Très vite. Car une vague de désir de retomber vite enceinte pour tourner cette page qui malheureusement s’est arrachée.
Le point d'avancement est un rdv chez mon médecin gé lundi matin pour un arrêt car il est évident que c’est impossible de travailler dans mon état actuel.
J’ai d’habitude une grande patience. Là, je n'en ai pas. Je n'en ai plus. Je veux juste libérer mon corps pour que mon esprit guérisse.
Bref, un besoin irrémédiable de coucher ces émotions par ici. Dans l'attente d’un miracle mental.
Merci par avance.
J’ai découvert l'association et le forum durant des recherches désespérées je l'avoue,
Je nensais pas concrètement ce que j’attends mais j’ai besoin d'évacuer, de partager et de crier ma douleur.
Un début de grossesse parfait: je suis une des chanceuses qui n’a pas eu de symptômes de grossesse handicapant, hormis la fatigue.
Une echo T1 parfaite, des résultats T21 plus que parfait... bref un bonheur immense et une sensation de joie incroyable. Une premiere grossesse attendue, un timming de vie parfait. Que demander de plus ?
Un 2eme T qui continue tranquillement son chemin : je sens bouger petit à petit...
Ce vendredi soir, 18h, echo T2: ca commence bien, les premières vérifications sont nickels et malheureusement.. en arrivant au niveau du cerveau:rien. Du liquide. Un néant liquidien.
Nous ne comprenons pas specialement ce que nous voyons mais les mots du gynécologue reste gravé : "il y a un probleme avec le cerveau. Ca ne s’est pas développé".
Des mots scientifiques, les dernières vérifications sur le coeur qui bat parfaitement.
Et puis l’annonce d’un dossier qu’il doit faire pour une confirmation d’une deuxième echo dans une unité spéciale périnatale d’un autre CHR pas loin.
Les derniers mots seront :" malheureusement, ce n’est pas une bonne nouvelle. J’envoie le dossier, vous serez contactés lundi".
18h30 nous sortons. Je tremble, je suis sous le choc. Un garçon attendu, notre préférence sur le moment.
Une anomalie rare. A priori un coup de pas de bol statistique. Tombé sur nous.
Et là... une descente aux enfers. Un chaos monstrueux et un monde qui s'écroule. Je pense qu’on a tous vécu la meme sensation: celle d’esperer que ce soit juste un rêve et qu’on va nous annoncer l'exacte inverse. Et puis on relis le CR de l’écho... pas de doute: pas de cerveau. Il est non viable et les mouvements que je ressens ne sont que les reflexes médullaires. Le coeur qui bat, uniquement le mécanisme automatique des muscles.
Evidement je n’ai quasi pas dormi de la nuit. J’ai finis par descendre pour laisser mon compagnon se reposer, histoire qu’il y ait un de nous deux un peu plus en forme.
J’etais et je suis encore tel un zombie errant, alternant des périodes d'espoir pour la prochaine grossesse et des moments d'intense souffrance psychologique voyant les plans totalement disparaître avec les espoirs de fete, de joie.
Et nous sommes là, un samedi apres midi lâché un WE, en errance mentale, à avoir un dégoût de ce qui bouge dans mon ventre, à en avoir marre que ca bouge car désormais ca m'empêche de dormir.
Quelle malchance d’avoir eu une echo un vendredi soir... sachant qu'aucune prise en charge ne serait ensuite possible à part attendre lundi que mon dossier passe en prio pour une IMG.
Vite fait un discours sur le service des urgences maternités si besoin, je suppose d’un traitement.
Je suppose qu’on ressent toutes et tous la meme chose, mais j’ai besoin égoïste de crier ma tristesse, de l'exorciser pour essayer de survivre a ce WE d’attente.. dans un espoir que l’IMG arrivera vite. Très vite. Car une vague de désir de retomber vite enceinte pour tourner cette page qui malheureusement s’est arrachée.
Le point d'avancement est un rdv chez mon médecin gé lundi matin pour un arrêt car il est évident que c’est impossible de travailler dans mon état actuel.
J’ai d’habitude une grande patience. Là, je n'en ai pas. Je n'en ai plus. Je veux juste libérer mon corps pour que mon esprit guérisse.
Bref, un besoin irrémédiable de coucher ces émotions par ici. Dans l'attente d’un miracle mental.
Merci par avance.