22SA et hydranencéphalie

[Saturne]

Bonjour à tous,

J’ai découvert l'association et le forum durant des recherches désespérées je l'avoue,
Je nensais pas concrètement ce que j’attends mais j’ai besoin d'évacuer, de partager et de crier ma douleur.

Un début de grossesse parfait: je suis une des chanceuses qui n’a pas eu de symptômes de grossesse handicapant, hormis la fatigue.
Une echo T1 parfaite, des résultats T21 plus que parfait... bref un bonheur immense et une sensation de joie incroyable. Une premiere grossesse attendue, un timming de vie parfait. Que demander de plus ?

Un 2eme T qui continue tranquillement son chemin : je sens bouger petit à petit...
Ce vendredi soir, 18h, echo T2: ca commence bien, les premières vérifications sont nickels et malheureusement.. en arrivant au niveau du cerveau:rien. Du liquide. Un néant liquidien.
Nous ne comprenons pas specialement ce que nous voyons mais les mots du gynécologue reste gravé : "il y a un probleme avec le cerveau. Ca ne s’est pas développé".

Des mots scientifiques, les dernières vérifications sur le coeur qui bat parfaitement.
Et puis l’annonce d’un dossier qu’il doit faire pour une confirmation d’une deuxième echo dans une unité spéciale périnatale d’un autre CHR pas loin.
Les derniers mots seront :" malheureusement, ce n’est pas une bonne nouvelle. J’envoie le dossier, vous serez contactés lundi".
18h30 nous sortons. Je tremble, je suis sous le choc. Un garçon attendu, notre préférence sur le moment.

Une anomalie rare. A priori un coup de pas de bol statistique. Tombé sur nous.

Et là... une descente aux enfers. Un chaos monstrueux et un monde qui s'écroule. Je pense qu’on a tous vécu la meme sensation: celle d’esperer que ce soit juste un rêve et qu’on va nous annoncer l'exacte inverse. Et puis on relis le CR de l’écho... pas de doute: pas de cerveau. Il est non viable et les mouvements que je ressens ne sont que les reflexes médullaires. Le coeur qui bat, uniquement le mécanisme automatique des muscles.

Evidement je n’ai quasi pas dormi de la nuit. J’ai finis par descendre pour laisser mon compagnon se reposer, histoire qu’il y ait un de nous deux un peu plus en forme.
J’etais et je suis encore tel un zombie errant, alternant des périodes d'espoir pour la prochaine grossesse et des moments d'intense souffrance psychologique voyant les plans totalement disparaître avec les espoirs de fete, de joie.

Et nous sommes là, un samedi apres midi lâché un WE, en errance mentale, à avoir un dégoût de ce qui bouge dans mon ventre, à en avoir marre que ca bouge car désormais ca m'empêche de dormir.
Quelle malchance d’avoir eu une echo un vendredi soir... sachant qu'aucune prise en charge ne serait ensuite possible à part attendre lundi que mon dossier passe en prio pour une IMG.

Vite fait un discours sur le service des urgences maternités si besoin, je suppose d’un traitement.

Je suppose qu’on ressent toutes et tous la meme chose, mais j’ai besoin égoïste de crier ma tristesse, de l'exorciser pour essayer de survivre a ce WE d’attente.. dans un espoir que l’IMG arrivera vite. Très vite. Car une vague de désir de retomber vite enceinte pour tourner cette page qui malheureusement s’est arrachée.

Le point d'avancement est un rdv chez mon médecin gé lundi matin pour un arrêt car il est évident que c’est impossible de travailler dans mon état actuel.

J’ai d’habitude une grande patience. Là, je n'en ai pas. Je n'en ai plus. Je veux juste libérer mon corps pour que mon esprit guérisse.

Bref, un besoin irrémédiable de coucher ces émotions par ici. Dans l'attente d’un miracle mental.

Merci par avance.

[Pépin]

Bonsoir Saturne,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. J'ai lu ton témoignage avec beaucoup de tristesse et d'émotions.

Je suis désolée de ce diagnostic qui ne laisse aucun espoir pour votre petit garçon.

Après une telle annonce, c'est normal d'être en état de choc et de sidération. C'est normal d'avoir un sentiment de rejet pour ce bébé tant voulu et tant aimé... Mais auquel il va falloir dire adieu.

Tu dois soudainement faire le deuil de ta grossesse, de ton bébé et de l'avenir que vous aviez imaginé avec lui.

Je sais que l'attente paraît horrible et monstrueuse quand on sait qu'il n'y a plus d'espoir. Lors du diagnostic de T21 pour notre fille, je trouvais affreux l'idée de devoir attendre aussi longtemps avant d'avoir l'IMG. J'étais aussi horrifiée à l'idée de devoir accoucher. Les premières nuits, je ne parvenais pas à dormir. J'ai même vomi de stress.

Au final, ce temps m'a permis de commencer le processus de deuil. J'ai pu dire au revoir à ma fille, lui parler, lui expliquer notre choix. J'ai pu réfléchir à ce que je voulais pour elle. J'ai pu me préparer à la rencontre. Nous avons décidé de la voir et de prendre des photos d'elle. Nous avons préparé avec l'assistante sociale la prise en charge du corps de notre fille. Nous avons écrit une lettre, choisi des doudous, planté un poirier... C'était important pour nous. Et ça m'a permis de vivre mon accouchement de manière plus apaisée.

Enfin, il est aussi normal de penser à l'après. Avant mon IMG, je m'accrochais aussi à l'idée que je reviendrais dans le bloc accouchement pour une belle nouvelle. C'est ce qui m'a permis de tenir dans cette tourmente. Mon petit arc-en-ciel est né un peu moins d'un an après sa sœur.

Tu as raison de poser tes mots, ta peine, ta colère contre l'injustice qui vous touche ici.

N'hésite également pas à poser tes questions sur l'IMG si tu le souhaites.

Je vous envoie énormément de courage. Je pense à vous et à votre petit garçon.

[Saturne]

Merci beaucoup pour ton message.

Grâce au forum j’ai pu deja comprendre comment se passer une IMG: j’ai donc tres peu de question, et je me sens un peu plus.... apaisée de savoir comment ca se passe.
Par contre dans mon cas: je ne souhaite ni voir le corps, ni effectuer un enterrement. Je veux éviter tout trauma.

Ma seule crainte: etre traumatisée après l’evenement.

Je songe deja un suivi psychologique avant l’IMG et bien evidement apres: que ce soit pour éviter un trauma et pouvoir digérer ce coup du sort (j’ai une petite tendance a en vouloir à la terre entière et a détester les gens heureux de leur grossesse).

De plus: essayer de faire face à cet échec de plan de vie.

Etre laissés seuls le WE est quelque chose d'extrême mentale difficile et je compte les heures pour arriver au lundi -> au moins deja un rdv avec mon médecin gé, ma sage femme qui va me rappeler et j’espere du fond du coeur -> un appel rapide de l'unité spécialisée

[Marie00]

Votre message m'a vraiment touchée, je ne sais pas trop comment l'exprimer autrement.

le fait que vous parliez déjà d'un prochain espoir de grossesse... c'est tellement humain. On peut porter le deuil de son enfant de tout son être tout en laissant une petite place à la lumière qui pourrait revenir. Les deux ne s'opposent pas, ils peuvent vivre ensemble. Pour les jours à venir, je vous en supplie, soyez tendre avec vous-même. Vous ne devez rien prouver à personne, vous n'avez rien à cacher, et surtout rien à porter toute seule. Si vous avez envie de pleurer, pleurez. Si crier vous fait du bien, alors criez. Et si écrire ici vous soulage, faites-le autant que vous en ressentez le besoin. Vous n'êtes pas seule, même si je sais que la douleur peut donner l'impression du contraire.

Je vous envoie tout mon soutien, tout mon amour. Je penserai très fort à vous lundi pour ce rendez-vous, et je croise tout ce que je peux pour que vous soyez reçue rapidement, avec toute la douceur et l'attention que vous méritez vraiment.

[Saturne]

Merci beaucoup pour ce message.

Je suis entourée et je commence à me rendre compte de la chance (malgré tout ?) que j’ai d’avoir mon conjoint, mes amis, collègues, famille qui s'inquiètent, me soutiennent.

On finit par constater ce genre de chose dans les pires moments alors qu’on aurait pu deja les savourer dans les moments les plus paisibles.

Pour le moment: j’attends. C’est long. Toujours aucune nouvelle de la convocation de l'unité spécialisée.
Un appel de ma sage femme pour me soutenir, elle va voir pour essayer de faire bouger les choses.

Le plus terrible est cette attente. Depuis vendredi 18h30.
Ironiquement... je m'attends à l'intervention le jour de mon anniversaire... le jour de mes 35 ans.
Je prefere les oublier ceux-ci. Les oubliers à tout jamais.

[Fraise]

Merci beaucoup pour ton message.

Grâce au forum j’ai pu deja comprendre comment se passer une IMG: j’ai donc tres peu de question, et je me sens un peu plus.... apaisée de savoir comment ca se passe.
Par contre dans mon cas: je ne souhaite ni voir le corps, ni effectuer un enterrement. Je veux éviter tout trauma.

Ma seule crainte: etre traumatisée après l’evenement.

Je songe deja un suivi psychologique avant l’IMG et bien evidement apres: que ce soit pour éviter un trauma et pouvoir digérer ce coup du sort (j’ai une petite tendance a en vouloir à la terre entière et a détester les gens heureux de leur grossesse).

De plus: essayer de faire face à cet échec de plan de vie.

Etre laissés seuls le WE est quelque chose d'extrême mentale difficile et je compte les heures pour arriver au lundi -> au moins deja un rdv avec mon médecin gé, ma sage femme qui va me rappeler et j’espere du fond du coeur -> un appel rapide de l'unité spécialisée

Bonjour Saturne, je te réponds plusieurs jours après avoir lu ton premier message.
Sache que je suis de tout coeur avec toi. Nos histoires se ressemblent un peu. Bon, moi j'ai détesté mon début de grossesse, mais pour le reste...
Nous avions notre T2 le vendredi matin, et on a enchaîné sur le DAN le vendredi soir, à 19h... J'avais plein de choses de prévues ce jour là : Le papa avait posé sa journée pour qu'on fasse nos premiers achats pour le bébé, on avait prévu d'aller voir un beau concert le soir, c'était supposé être un beau jour de la grossesse, je venais enfin de me débarrasser des nausées et je sentais ma fille bouger tous les jours un peu plus. Bref, tout s'annoncait au mieux. Tous les jours, je me représente dans cette salle d'attente, et je me demande comment tout a pu basculer si vite. Comment c'est possible qu'un mot ait fait basculer ma vie vers un détresse que je n'imaginais même pas.

Comme toi, j'ai passé mon weekend a marcher, dans l'angoisse la plus totale, dans la survie, sans vivre un instant. Je marchais sans cesse pour ne plus sentir mon bébé bouger, je ne pouvais plus, c'était trop dur, je ne pouvais pas la sentir en sachant qu'elle vivait ses derniers instants. Et comme toi, j'attendais juste qu'on m'annonce que l'IMG était acceptée, qu'on enchaîne et que tout cela soit derrière moi, qu'on ne fasse pas trainer la torture.

Malheureusement, cela n'est pas allé vite. Entre le jour du diagnostic et le jour de l'IMG, il y a eu deux semaines complètes. Cela est du au fait que j'ai accouché le 7 mai, et j'ai eu le diagnostic le 24 avril, c'est à dire en plein dans les ponts du mois de mai. C'était pas possible de programmer l'IMG à un autre moment.

Comme toi, je ne voulais pas rencontrer mon bébé. Je l'ai connue dans mon ventre, je ne voulais pas accumuler les traumatismes. Je ne cherche pas du tout à te convaincre, mais j'ai fini par accepter de la voir, et je ne le regrette pas. La sage femme référente m'a assuré qu'il s'agissait d'un beau moment, très doux : Pour moi c'est 10000% faux. Mais, je ne le regrette tout de même pas. Je ne te mentirais pas en disant que je ressors de l'experience, quasiment 4 mois après, indemne. Ce n'est pas le cas, je sors petit à petit du brouillard, mais ce n'est pas facile. Par contre, la rencontre n'a pas joué un rôle important dans le traumatisme. Au contraire, aujourd'hui j'arrive à regarder avec tendresse les souvenirs de cette grossesse. Ce qui a été très dur, c'est la perte de confiance en mon corps, les dates anniversaire (tous les 7 du mois, j'ai du mal), et l'arrivée de la DPA qui est pas facile, voir que mon été se déroule très différemment de ce qui était prévu...
Comme toi, je veux retomber enceinte au plus vite, je veux "tourner la page", pas de ma fille, mais de ce traumatisme, de cette terrible nouvelle, de ce "non-choix" atroce. Comme toi, je place de l'espoir en l'avenir. Comme toi, je ne voulais plus être enceinte, je suis tout de suite partie de chez moi pour aller chez mes beaux-parents à la campagne. Je ne voulais absolument plus avoir un seul regard sur moi comme sur une femme enceinte.

Bref, je ne veux pas du tout t'influencer ni te dire que c'est facile, ni te dire qu'il faut rencontrer ton bébé. Mais je veux juste de dire que je ne l'ai pas regretté.
Je te souhaite beaucoup de courage, et n'hésite pas à me contacter si tu as besoin de quoi que ce soit.
Ces moments sont des moments de torture, tu es dans l'attente des rdv médicaux, tu veux juste que les choses avancent, et il faut que tu le fasses entendre aussi au personnel médical. On m'a beaucoup dit que le temps d'attente était un temps important. Peut etre pour certaines, mais pas pour moi. Et tu sembles être un peu pareil. Ce temps d'attente pour moi c'était juste une torture absolue. Je ne pouvais pas vivre, je ne pouvais pas lire une ligne, regarder une minute d'un film, faire quoi que ce soit d'autre que la survie. Ca doit être entendu, et j'espère pour toi que ça ne sera pas trop long.
Je te souhaite beaucoup de courage.

[Saturne]

Merci beaucoup pour ce partage.
2 semaines de délai est hallucinant...

J’ai enfin eu des nouvelles: rdv pour l’echo de diagnostic demain apres-midi.
Mon gyneco a bien préciser de ramener tous les documents possibles.

Ce qui me contrarie est que je vais devoir faire face a une deuxième annonce alors que nous savons deja le resultat.
Je veux simplement qu’on initie l’IMG pour pouvoir me libérer mentalement et pouvoir dormir. Ne plus rien sentir.

C’est long. Tout est juste long. J’ai pris rdv avec un psychologue demain midi et ce qui est surprenant c’est justement l'absence d'accompagnement jusqu’à présent.

J’ai juste toujours l’impression d’etre entre deux mondes: entre la réalité avec la vie qui continue autour de nous. Et notre monde qui est en suspens.

[Fraise]

Merci beaucoup pour ce partage.
2 semaines de délai est hallucinant...

J’ai enfin eu des nouvelles: rdv pour l’echo de diagnostic demain apres-midi.
Mon gyneco a bien préciser de ramener tous les documents possibles.

Ce qui me contrarie est que je vais devoir faire face a une deuxième annonce alors que nous savons deja le resultat.
Je veux simplement qu’on initie l’IMG pour pouvoir me libérer mentalement et pouvoir dormir. Ne plus rien sentir.

C’est long. Tout est juste long. J’ai pris rdv avec un psychologue demain midi et ce qui est surprenant c’est justement l'absence d'accompagnement jusqu’à présent.

J’ai juste toujours l’impression d’etre entre deux mondes: entre la réalité avec la vie qui continue autour de nous. Et notre monde qui est en suspens.

Je te comprend totalement !!
La médecin (très très gentille par ailleurs) au DAN qui a confirmé le diagnostic nous a dit que pour avoir un arrêt il serait « plus simple »(???) de nous adresser à notre médecin traitant. C’est tout simplement impossible de travailler selon moi dans la période pré IMG. J’aurais pu reprendre le travail 1 semaine après, mais après le diagnostic et dans l’attente de l’IMG c’était impossible pour moi.
Vraiment ces journées dans l’attente ont ete les pires de ma vie.
Encore une fois je ne dirais pas que c’est facile après, c’est pas vrai. Mais jamais il n’y aura cette intensité. J’ai du dormir 3h par nuit pendant 1 semaine en attendant le rdv au CHU pour planifier l’IMG et l’avis de la commission d’éthique.

Et je comprends encore plus l’impression d’être dans un autre monde. Quand on est sorti du rdv du DAN, c’était fin avril, au coucher du soleil, sur le campus, il faisait un temps magnifique et les étudiants trainaient dehors. Je ne comprenais pas comment qui que ce soit pouvait encore vivre alors que le monde s’était arrêté pour nous …

J’espère que tout va s’enchaîner pour vous.
Je ne sais pas pour toi mais moi je ne pouvais pas regarder l’échographie, j’ai demandé qu’on tourne l’écran. C’est possible, et n’hésite pas à le demander si tu en as besoin.