Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour tout le monde,
Tout d'abord je tiens à remercier d'ores et déjà l'association et ses membres pour leur existence / présence.
Venant tout juste d'y arriver, je ressens déjà un endroit précieux et des lectures qui à la fois chamboulent mais qui savent aussi apaiser...
Nous venons d'être complètement secoués par la terrible annonce concernant la malformation de notre petit être au niveau cérébral. La présence d'une encéphalocèle nous a été indiquée il y a tout juste 1 semaine avec des impacts visiblement importants. Tout s'est emballé depuis (échographie spécialiste, amniocentèse, prises de sang..) et à la fois le temps est totalement suspendu avec une attente terrifiante concernant la suite à venir et sa temporalité. Le mot IMG que l'on ne s'était jamais préparé à entendre a déjà été prononcé sans que rien ne soit pour autant pleinement acté. Nous attendons les retours de la commission et espérons qu'il en ressortira plus de clarté tout en comprenant que cette décision terrible restera de notre ressort.
Je suis à 23 SA, 5 mois de grossesse dans quelques jours. Tout se passait pourtant à merveille jusque là.. Aucun signe précurseur ne pouvait nous préparer à cette tournure..
Je ne sais pas ce que j'attends pour le moment en déposant ce message mais j'en ressens le besoin...
Alors je vous remercie déjà pour sa lecture et l'écoute, même passive, qu'il saura trouver ici.

Bonjour Ju1118,

Je suis sincèrement désolée de lire ton message et d'apprendre ce que vous vivez actuellement.

Comme tu le dis si bien, c'est un véritable tremblement de terre. Lorsque j'ai appris la T21 de ma fille, j'ai senti un véritable basculement. J'étais dans un état de sidération. Le monde s'est arrêté de tourner.

Je sais que l'attente des résultats est anxiogène et difficile à vivre.

J'espère de tout coeur que tu auras rapidement des réponses concrètes de la part du corps médical, afin de connaître l'impact possible de l'encéphalocèle sur la qualité de vie de ton bébé, afin que vous puissiez faire le choix qui vous semble le plus juste pour lui.

Sache que si l'IMG vous est proposé, c'est que les médecins soutiennent ce choix devant des conséquences trop lourdes pour votre enfant. Ce choix n'est jamais réalisé par les parents seuls, mais approuvé par le corps médical.

Je t'envoie tout mon soutien. Je pense fort à toi et à ton bébé.

Merci beaucoup Pépin pour ton message de soutien..
Une douce pensée pour ta fille

L'IMG approche nous concernant.. elle sera planifiée la semaine prochaine..

Toutes les émotions s'entrechoquent.. avec la sensation de ne pas véritablement comprendre ni totalement mesurer ce que l'on traverse et va continuer à traverser.

Je ressens beaucoup de culpabilité concernant l'origine pour le moment inconnue de sa malformation (les résultats de l'amniocentèse n'ont pour le moment rien donné). On nous demande de nous positionner sur l'autopsie proposée à sa "naissance", là aussi beaucoup de questionnements sur ce qu'il est "sain" ou non d'infliger à notre bébé...
Beaucoup de peur aussi concernant l'IMG elle même et la façon dont je vais / nous allons la vivre tant physiquement pour ce qui me concerne, que psychiquement.. Beaucoup de choses restent encore floues sur la façon dont nous serons capables d'accueillir durant un court instant notre bébé pour son passage furtif dans notre monde et sur la place que nous lui donnerons le reste de notre vie. Lui donner un prénom (notre petit Alban) et l'inscrire à l'état civil sont nos seules convictions pour le moment.

Ayant déjà 37 ans et s'agissant de ma première grossesse j'ai aussi beaucoup de craintes pour la suite.. Avoir un autre enfant sera t il possible ? Vais je avoir le courage de me lancer dans une nouvelle grossesse avec tant de peur ..?

Grande pensée à tous / toutes et vos petites étoiles