IMG à 21SA pour malformation du cerveau

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Megane
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Enregistré le : 10 avril 2026, 17:54

IMG à 21SA pour malformation du cerveau

Message par Megane »

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et vous lire depuis ces dernières semaines m’a permis de me sentir moins seule dans cette souffrance. Je souhaitais vous partager mon histoire afin de recueillir aussi vos retours d’expérience concernant les suites d’une IMG.

Je m’appelle Mégane et avec mon conjoint, nous avons décidé, en septembre 2025, de mettre en route notre premier bébé. De mon côté; mon gynécologue m’avait dit que ce serait compliqué car j’ai un utérus propice aux polypes avec 3 opérations déjà réalisées et un début d’endométriose apparemment vu lors d’une hysteroscopie.

Nous décidons quand même d’essayer naturellement et je tombe enceinte rapidement à ma grande surprise (en deux mois).
Le début de grossesse se passe très bien, je n’ai aucun symptômes si ce n’est des saignements qui me font consulter les urgences à deux reprises entre 6 et 10 semaines. Les Échos montrent un embryon qui se développe et une grossesse évolutive malgré tout.
Nous passons la T1 et encore une fois; celle-ci se passe bien : le bébé se développe, la clarté nucale est à 1,2 et le tri test reviendra à 1/8600. Je sens des 17SA notre bébé qui est très énergique et cela me rassure.

Le 15 mars, j’ai cependant des pertes étranges avec du sang. Je me rends donc aux urgences et on m’apprend que mon col est ouvert avec la poche des eaux dans le vagin et que je risque d’accoucher très prochainement.
En plus de cette première mauvaise nouvelle, on nous dit que notre bébé possède une malformation au cerveau très grave et que je vais devoir rester hospitalisée.

Je suis donc hospitalisée immédiatement car le risque d’accouchement est bien présent et je passe une échographie le lendemain avec une referente du service : elle confirme le diagnostic : notre bébé a un cervelet trop petit pour le stade de la grossesse, et il présente une rhombencéphalosynapsis avec macrocéphalie: il a du liquide dans tout le côté gauche du cerveau et cela se propage au côté droit également. Elle nous propose immédiatement l’IMG, expliquant que la gravité de la situation fait que celle-ci sera acceptée au conseil de réunion qui a lieu le lendemain.

Nous acceptons étant donné l’ampleur de la malformation, et celle-ci a lieu 3 jours après, le 19 mars. Ce n’est pas évident car je sens mon bébé qui est très actif et l’accouchement ne se passera pas très bien : 36 h après avoir pris le cachet pour le col, j’ai des contractions très régulières à partir de 19h. On me dit que la péridurale ne peut pas être posée de suite car ma poche des eaux est descendue et que si celle-ci éclate, le col pourrait se refermer … à 23h, mon col est ouvert à 6 et on décide de me monter au bloc. Ma poche des eaux se rompt et ils n’ont pas le temps de me poser la péridurale car le bébé est déjà engagé. J’accouche donc rapidement, mais le placenta ne se décolle pas et je perd beaucoup de sang. On me fait donc une Rachie pour le retirer à la main.

Je sors le lendemain vers 15h00.

Ce fut la pire semaine de notre vie comme vous vous en doutez.

Aujourd’hui, cela fait 3 semaines que l’IMG a eu lieu mais je suis dans le flou concernant la suite.
J’ai passé une amniocentese et nous avons fait des tests pour étudier notre patrimoine génétique.
Nous avons également demandé une autopsie.

De votre côté, au bout de combien de temps avez vous eu les résultats pour ces examens ? On vous a donné rdv directement à la réception des résultats ?

Est ce que vous avez déjà entendu ce type de malformation ?
La gynécologue référente nous a dit qu’il est possible que le bébé ai fait un AVC in utero, d’où le liquide dans le cerveau et que la malformation du cervelet intervient quant à elle en général dans les premières semaines de développement.
Cela me ronge de ne pas savoir s’il est possible que tout cela provienne d’un gène héréditaire.

De plus, j’ignore pourquoi mon col n’a pas été compétent: est ce que cela est dû à mes opérations qui auraient fragilisées mon col ? Elle m’a répondu que cela était peu probable…mais ça me fait peur pour la suite également.

Mon rdv de contrôle n’est prévu que le 11 mai et ne pas connaître la suite des événements n’est pas facile.

Merci de m’avoir lue :)

Belle soirée à vous
TiphN
Messages : 214
Enregistré le : 23 août 2025, 14:22

Re: IMG à 21SA pour malformation du cerveau

Message par TiphN »

Bonjour megane,

Je suis vraiment navrée de t’accueillir ici. L’IMG est toujours un non-choix, une preuve d’amour intense de prendre la souffrance qui va avec poir ne pas l’imposer à son bébé.

Ton accouchement a du être traumatisant. Vivre cette épreuve douloureuse psychologiquement sans péridurale ça a dut être si éprouvant.

J’espère que tu auras bientôt des réponses concernant le côté génétique. Je ne connais pas cette pathologie. En revanche j’ai eu une rupture des membranes (ruptures de la poche des eaux) avec un col fonctionnel (apparemment) donc je comprends la peur pour la suite. De ce que j’ai lu, mais ton gynécologue sera le plus à même de t’en parler, un cerclage est souvent envisagé. Et des écho du col toutes les 2 semaines de 12 à 24 SA. Pour ma part si prochaine grossesse il y a je n’aurais pas de cerclage mais des échos jusqu’à 24 SA.

Comment vas tu ? Arrives tu à en parler autour de toi avec tes proches ?

En tout cas sache que le temps adoucie les choses.

Je pense bien à ton bébé parti trop tôt.

Tiphanie
🌸 22/6/21
⭐️ 28/8/25 Img 18SA pour RPM
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