Besoin d’aide et de témoignages !

[kidcool]

Bonjour à tous,

Je suis Juliette, j’ai 31 ans et je suis enceinte de 22SA. Lors de notre écho du 2nd trimestre, lundi dernier, on nous a annoncé la malformation de notre petit bébé. Il n’y a aucun espoir pour le futur et l’IMG est l’unique option viable. C’est un séisme, une tempête, un ouragan dans lequel nous sommes plongés depuis quelques jours.

Nous vivons en Espagne et malheureusement l’hôpital ne nous fournit pas les informations nécessaires afin de se préparer au mieux pour le jour de l’IMG (qui arrive dans quelques jours.). Je suis totalement perdue, je n’ai aucune idée des étapes de l’IMG, de ce à quoi m’attendre en terme de douleurs, de sensations, d’émotions… J’ai tant de questions car c’est une première grossesse et tout est inconnu.

Je serais très reconnaissante si quelques unes d’entre vous pouvaient m’expliquer les grandes étapes de l’IMG : combien de temps dure le processus, est-ce que les douleurs sont surmontables, est-ce que mon col doit être dilaté complètement, quelles sont les sensations lorsque le bébé sort… ou toute autre information qui vous semble importante de mentionner.

Je vous remercie d’avance pour les témoignages que je pourrais recevoir, merci de m’aider à trouver de la lumière dans ce long tunnel.

[Pauline90]

Bonjour Juliette,

Vraiment désolée de t'accueillir ici, et que tu ai recu ce diagnostic si terrible pour ton tout-petit...

Cette sensation de séisme, d'ouragan est en effet une juste métaphore, et il faudra du temps pour que le calme revienne.

Pour répondre à tes questions concernant le déroulé de l'IMG, je ne connais pas les protocoles en Espagne.
Si cela se passe globalement comme en France alors à partir de 22 SA les médecins procèdent à l'arrêt du coeur du bébé avant de déclencher l'accouchement avec une piqure dans le cordon.
Puis l'accouchement est déclenché (encore une fois les protocoles varient, pour ma part j'ai eu 2 comprimés 48h avant afin de preparer le col, puis des comprimés en intravaginal pour provoquer les contractions). Le travail peut être rapide comme long, on ne peut pas trop savoir à l'avance. Ici j'étais à 21 SA et j'ai accouché environ 5h après le 1er comprimé de déclenchement. Le col n'a pas besoin d'être complètement dilaté. Normalement on te proposera une peridurale des le début afin que tu ne souffres pas physiquement, personnellement cela n'a pas du tout été douloureux, j'ai decidé de prendre la péridurale dès le début. Les sensations lors de la sortie du bébé peuvent être variables également, j'ai senti comme une lourdeur et l'envie de pousser mais c'était plutôt doux et léger.
Il sera nécessaire tout de même que tu te rapproches de l'équipe de l'hôpital qui t'accompagnera pour savoir comment se passe l'après accouchement. Et pouvoir ensuite faire des choix de votre côté : voulez vous voir votre bébé, le prendre dans vos bras, lui laisser quelque chose (objet, doudou, lettre, vêtement ou autre). Ici on lui a laissé une moitié de lange et avons gardé l'autre moitié, nous avons également mis un dessin de sa grande soeur.
Ici en France l'équipe fait toujours des photos du bébé et on peut les demander quand on le souhaite, ainsi qu'une empreinte de main et de pied. Personnellement j'ai fais des photos car j'avais besoin de les avoir à portée de main si besoin.
Vous devrez être informé de comment se passeront les obsèques, est ce que l'hôpital prévoit quelque chose ou est ce que vous souhaitez vous en occuper.
C'est beaucoup de choses à penser et beaucoup d'informations alors prenez vraiment le temps de savoir ce qui vous ferait du bien à vous. Mais je pense qu'il est primordial que vous sollicitez l'hôpital pour avoir plus d'informations et pouvoir vous préparer au mieux à cette douloureuse épreuve.
Vous pouvez aussi demander si un suivi psychologique est possible.
Aviez vous choisi un prénom pour votre petit ?

Je t'envoie de douces pensées.

[kidcool]

Chère Pauline,

Merci mille fois d'avoir pris le temps de m'écrire. Toutes tes explications et tes mots d'affection m'accompagnent dans ces dernières heures avant mon IMG. Cela me permet d'appréhender le week-end de manière un peu plus sereine. Merci pour cela !
Comme tu me l'as conseillé, nous essayons de nous focaliser sur la préparation et ce qui pourra nous faire du bien. J'aime beaucoup l'idée de partager un lange en deux, je pense que nous allons faire la même chose. Et nous allons préparer une petite enveloppe avec des mots et photos.
Nous avons décidé d'appeler notre petite Nora.
J'appréhende tellement l'IMG. J'appréhende de voir ce petit corps qui ne vit plus... Peur de toutes ces nouvelles sensations auxquelles je ne pensais jamais devoir me préparer. Comment surmonter tout ça ? Je me sentais forte, mais plus les heures nous rapprochent du jour j plus j'ai l'impression de suffoquer.
Comment continuer à garder espoir pour le futur ? J'ai le sentiment d'être projetée dans un univers si sombre et d'être entourée que par la mort. Est-ce qu'un jour la vie reprendra place au creux de moi ?

Encore une fois merci de m'accompagner de tes pensées Pauline.

[Axel&baby4]

Bonjour Juliette,

Je suis désolée de te voir arriver sur le forum.

J’ai pour habitude de comparer le deuil périnatal a un tsunami avec ses répliques… plus le temps passe, plus les vagues s’espacent et moins elles sont importantes.

En France, une équipe pluridisciplinaire prend en charge les femmes confrontées au deuil périnatal / IMG. On a donc généralement généticien / psychologue / gyneco / sage-femme et même assistante sociale qui nous guide dans les démarches administratives…. Tout ça permet de mieux vivre (enfin dans la mesure du possible….) l’avant, le pendant et l’après. Si on peut répondre à tes questions, n’hésite pas

Effectivement, après 22SA, en France, l’IMG comprend les étapes suivantes:
- prises de comprimés pour la dilatation du col (48h avant de mémoire)
- entrée à l’hôpital la veille
- pose de ballonnet ou dilapan
- le jour J, pose de la péridurale (certaines femmes veulent accoucher sans, chacun son choix!) pour éviter d’ajouter la douleur physique à la douleur morale
- le gyneco effectue « le geste » (1 piqûre pour endormir le bébé puis 1 pour arrêter son cœur, moment le plus violent pour ma part…)
- prise de comprimé pour le déclenchement
- une sage-femme vient 1 fois par heure pour vérifier la dilatation du col et essayer de percer la poche des eaux puisque ça permet de déclencher plus rapidement (ça peut être bien d’avoir une enceinte pour écouter un peu de musique ou autre distraction)
- l’accouchement d’un tout-petit bébé est plus « simple » physiquement qu’un bébé à terme
- que vous choisissiez de le voir ou non, vous pouvez changer d’avis. Vous pouvez aussi demander à la sage-femme de le voir pour vous le décrire si vous avez peur avant
- ensuite vous pouvez garder un peu votre bébé avec vous et ensuite il sera placé en chambre mortuaire où vous pourrez le voir les heures et jours suivants
- les obsèques sont soient gérées par l’hôpital soit par vous
- votre enfant peut être déclaré sur votre livret de famille. Cela peut générer congé maternité (en tout cas en France c’est à partir de 22 SA) et congé paternité, une prime enfant décédé par la CAF….). J’espère ne pas te choquer avec cette partie « pratico-administrative » mais ça peut être important selon votre situation administrative, financière ou autre….

Ton bébé sera probablement très beau

En terme de douleur, la pose de la péridurale n’est pas très agréable mais ensuite, la douleur physique ne m’a pas du tout marqué, j’avais accouché avant mais je ne pense pas que ça change grand chose. La sage-femme sera là pour te guider.

Concrètement ton bébé est assez petit donc tu n’auras probablement pas de point (épisiotomie ou déchirure). Tu peux avoir de la rééducation du périnée ou pas (plus probable que non même si la rééducation peut être bien même pour une femme qui n’a pas accouché donc si on te le propose, tu verras)….

En France il y a une association qui propose de venir faire des photos (Souvenange) en plus de la photo prise par la sage-femme et des empreintes main et pied.

Je pense fort à toi, à ton conjoint et à toute petite Nora

Je t’envoie beaucoup de douceur et j’espère que tu es bien entourée

Marie

[kidcool]

Chère Marie,

Merci mille fois d'avoir pris le temps de m'écrire et de me donner autant de détails. Ça me rassure beaucoup et me permet de me projeter plus sereinement. Je suis très reconnaissante de recevoir tes mots d'affection, merci.

En parcourant rapidement tes témoignages, je pense que nous avons un parcours similaire puisque notre bébé semble souffrir d'une holoprosencéphalie (cela reste encore à confirmer car pas encore reçu les résultats de l'amniocentèse et autres analyses). J'espère que nous aurons des réponses... et que nous pourrons quand même continuer de rêver.

Je te remercie encore une fois pour ta bienveillance. Plein de douces pensées à tes bébés (sur terre et dans le ciel).

Juliette

[Pauline90]

Chère Pauline,

Merci mille fois d'avoir pris le temps de m'écrire. Toutes tes explications et tes mots d'affection m'accompagnent dans ces dernières heures avant mon IMG. Cela me permet d'appréhender le week-end de manière un peu plus sereine. Merci pour cela !
Comme tu me l'as conseillé, nous essayons de nous focaliser sur la préparation et ce qui pourra nous faire du bien. J'aime beaucoup l'idée de partager un lange en deux, je pense que nous allons faire la même chose. Et nous allons préparer une petite enveloppe avec des mots et photos.
Nous avons décidé d'appeler notre petite Nora.
J'appréhende tellement l'IMG. J'appréhende de voir ce petit corps qui ne vit plus... Peur de toutes ces nouvelles sensations auxquelles je ne pensais jamais devoir me préparer. Comment surmonter tout ça ? Je me sentais forte, mais plus les heures nous rapprochent du jour j plus j'ai l'impression de suffoquer.
Comment continuer à garder espoir pour le futur ? J'ai le sentiment d'être projetée dans un univers si sombre et d'être entourée que par la mort. Est-ce qu'un jour la vie reprendra place au creux de moi ?

Encore une fois merci de m'accompagner de tes pensées Pauline.

Bonjour Kidcool,

Nora c'est un très joli prénom

C'est normal d'appréhender, notre esprit ne peut se préparer à l'impensable. Beaucoup de témoignages que j'ai pu lire ici, ainsi que mon expérience personnelle montrent que le moment de la rencontre est, certes, très difficile et triste mais malgré tout plutôt doux. Pour ma part, j'ai été heureuse de voir mon bébé et de passer du temps avec lui, pouvoir lui parler, lui expliquer.
Pour ce qui est de surmonter tout cela, eh bien au début la tristesse et le désespoir sont tellement présents qu'on ne surmonte rien du tout, a ce moment là ce qui m'a aidé à rester debout (et encore j'aurais bien passé des journées au lit) c'est la présence de mon entourage, notamment 2 amies et ma maman. Et puis le temps passe, et vraiment c'est bête à dire mais je crois que le temps fait beaucoup pour nous aider à cheminer dans le deuil. Petit à petit tu retrouveras des petits moments de plaisir, un peu de joie, et la vie reprendra. Elle ne sera jamais comme avant, car ce genre d'épreuve nous change à jamais mais la vie continue en tout cas. Ce qui m'a aidé aussi : m'écouter, ne pas me forcer à voir du monde si je sais que ces personnes ne comprendront pas ou n'auront pas des paroles réconfortantes ou bienveillantes (parfois les gens ne font pas exprès mais c'est important de se préserver), prévoir un bon repas, faire un massage, voir une psy, acheter une bougie et créer des rituels pour penser à mon fils, reprendre le sport.
En ce qui concerne l'espoir pour la suite, moi j'ai eu besoin de me relancer tout de suite dans les essais bébé, ça m'a fait avancer et donner de l'espoir. Il y aura des moments où tu seras pleine d'espoir et d'autres pas du tout, c'est normal. Mais l'espoir revient.
Pour le moment tu es vraiment dans la période extrêmement difficile alors cette tourmente est légitime. J'espère que tu es bien entourée.

Douce pensées pour toi, ton conjoint si présent et Nora.

[kidcool]

Chère Pauline,

Merci beaucoup pour ton message et ta bienveillance.

Voilà une semaine que notre Nora est née (et s'est envolée). Tes mots m'ont accompagnée durant tout ce long processus d'IMG. Ça m'a donné de la force et de l'espoir, je t'en remercie. La rencontre avec Nora a été douce et intense. Je me suis sentie si heureuse de la voir que je n'ai pas réalisé tout de suite que ce ne serait qu'éphémère... Elle était si belle, au delà de ce que j'avais pu imaginer.

Aujourd'hui, la routine reprend doucement sa place. Les émotions s'apaisent jour après jour. Mais le vide reste viscéral. Nous avons dû annoncer la nouvelle à nos familles, aux collègues, etc. J'ai l'impression de manquer cruellement de tolérance car je ne supporte plus personne. Je ne supporte plus qu'on me dise qu'on est jeunes et qu'il y aura d'autres "opportunités". Je ne supporte plus qu'on me dise que c'est la vie, que c'est la nature, qu'on ne peut pas tout contrôler... Mes proches et mon compagnon sont extraordinaires avec moi, mais ça ne m'empêche pas de me sentir si seule et désorientée depuis que mon bébé n'est plus au creux de moi. Ce soir, j'ai peur de me réveiller un jour sans penser à elle. J'ai peur de passer des jours entiers sans prononcer son prénom. J'ai tant de peine de l'imaginer seule, sans que personne ne pense à elle.

Merci encore une fois pour ta gentillesse. J'espère que ta nouvelle grossesse se déroule dans la sérénité et la douceur et je vous souhaite beaucoup de bons et beaux moments ensemble. Une pensée pour votre Marius adoré.

Juliette

[Pauline90]

Bonjour Juliette,

Je suis si émue de te lire, de voir que la rencontre avec Nora a été douce malgré la douleur de la perte.
Je suis sure qu'elle était magnifique et qu'elle a senti tout votre amour.

Bien sur l'après est extrêmement difficile, cette vie qui continue alors que celle de notre enfant s'est arrêtée c'est insupportable. Et les maladresses de l'entourage c'est aussi très difficile à encaisser même si ce n'est pas dit pour blesser bien sur mais chaque parole peut peser lourd.
Comme toi, malgré un entourage présent, 2 amies qui ont été vraiment géniales, jamais un mot de travers et très soutenantes, mon conjoint réconfortant et ma maman aussi je me suis sentie très seule dans ma douleur, je me disais que personne ne pouvait comprendre ma détresse, ma douleur. Et en un sens c'est vrai, seuls ceux qui l'ont vécus peuvent savoir ce que l'on ressent, mais malgré tout la présence de ces personnes est précieuse, et elles t'aideront à avancer dans le deuil
Et comme toi, moi aussi ça me peine de me dire qu'un jour plus personne ne pensera à mon bébé... mais je sais une chose, c'est que moi, jamais je ne l'oublierai, je n'en doute pas, je pense encore à lui plusieurs fois par jour et même si dans quelques années il se passe une journée sans qu'il soit dans mes pensées je sais qu'il est à jamais dans mon coeur et dans mon histoire. Tu n'oublieras jamais Nora, même quand la vie reprendra, même quand tu seras à nouveau heureuse et que tu feras des projets, rien n'effacera ton enfant.

Je te remercie pour tes pensées pour mon fils ma grossesse se passe bien et m'aide évidemment à aller de l'avant mais les émotions sont parfois ambivalentes entre joie et tristesse

Prends soin de toi.