1 semaine aujourd'hui et toujours autant de culpabilité

[PetitangeMalone]

Bonjour

Voila une selaine aujourd'hui que Malone nous a quitte. Je ne sais pas si c est normal ou pas mais depuis hier je revis en boucle tt ce qui s est passé ces 15 derniers jours. La veille de l intervention j ai voulu quitter l hopital, partir avec mon petit bout et la pression des medecins de mon conjoint des parents et de nos amis a me répéter que j étais égoïste que mon fils etait gravement malade.... m a amene à rester et à faire le pire.
Malone avait une STB avec le coeur, la peau et plusieirs lesions cerebrales et tubers au cerveau. Je vais sur des forums depuis hier je l avais fait l intervention. J avais lu la vie de ses enfants, de femmes étant malades et enceintes qui disaient qu elles avorteraient si leur petit etait atteint. Mais cette maladie est evolutrice chez Malone elle s est declaree en 3semaines et tres rapidement et la sur certains forum ertains disent qu ils ont des tubers et des lesions mais que ca va pas de retard mental ou leger des crises d epilepsie controlables , pas de probleme psychomoteur ni d autition de langage....
Donc je me dis que peut etre que les medecins se sont trompés on ne sait pour cette maladie ca varie d une personne a une autre. Peut etre que Malone a aurait ete. Je m en veux tellement de ne pas m avoir ecouter moi, je sentais bien que j avais pas le courage de faire ça, juste parce qu il avait des lesions cérébrales on etait dans le tableau le plus noir. Je trouve que tout a ete trop vite nous n avons pas eu la comlisssion car cest eux qui nousbont ptopose IMG les medecins s etaient concertes le soir de IRM et le lendemain a chaque rendez vous a chaque fois on nous l a propose. On a meme fini avec le pronostic vital est engage.
J accepte ni mon acgnte ni cette fichue maladie. J ai qu une envie aller le retrouver.

Est ce normal????

Aidez moi s'il cous plaît

[charlotte 85]

Ta réaction est tout à fait normal.... c est une étape du deuil par laquelle il faut passer et qui parfois ne passe pas complètement. On culpabilise toutes, on se demande si on a pris la bonne décision et on en vient à douter.... sutotu quand on voit autour de nous des personnes ayant la meme maladie et vivant plutôt bien...
Plus de 4 ans apres, je me pose encore des questions.... Ély aurait pu vivre avec sa malformation cardiaque mais qu final, quelle vie? Parce que je crois que lorsqu on voit des personnes avec la meme maladie, on ne veut voir que le positif, et non ce qu ils endurent vraiment....

Je me raisonne en me disant que si on nous a proposé l img, c est bien que c était grave.... mais forcément, ca tourne en rond dans notre tête....

Pense à ton bébé, dis toi que tu as fais ce qui était le mieux pr lui.... oui, peut etre qu il aurait pu vivre à peu pres normalement mais pr t apporter du bonheur à toi mais comment lui l aurait il vécu?

[Maman de Manon]

Je vais te répondre pareil que Charlotte 85.
Beaucoup de questions après mon IMG, peut-être que ma fille aurait ou vivre avec cette malformation, il y en a qui arrive, poir quoi pas elle. Mais ,chaque cas est différent. J'ai beaucoup été sur Internet lire des témoignages, qui ne m'ont pas aider. Car sa m'a fait douter sur notre choix.
Mais si les médecins ont proposé l'img, et on suggérait que c'était la meilleure "vie" que je pouvais lui offrir, c'est qu'il y avait une raison. 6mois après, je me dis que peut-être elle serait dans mes bras, et en bonne santé. Mais cela n'est qu'un "peut-être". Car à contrario, peut-être qu'elle serait hospitalisé, peut-être qu'elle serait déjà décédé suite à l'accouchement ou à une première opération. Quelle serait votre vie à nous, parent, à ma fille malade et à mon fils de 3ans.
Tout sa, pour te dire, que tes doutes sont "normaux". Tu en auras toujours des questions. Et à quelques jours ne l'img, c'est logiques. Mais sache, que le temps, fait son travail, etbque tu iras mieux, et pensera à ton ange, avec plus de sérénité en avançant. Je sais que tu te dis que c'est impossible. Je me suis dit la même chose quand j'ai perdu ma fille, et que les mamange ici, me disait que le temps aller faire son travail. 6mois plus tard, je peux te dire qu'elles avaient vu juste.
Vient parler autant de fois que tu en as besoin. Nous sommes là, et comprenons ta peine.
Bon courage

[Alex]

Je te rejoins complètement Maman de Manon.
Les doutes, on y passe toutes, c'est clair car on a signé cette p** d'autorisation d'IMG alors qu'on voulait tout sauf ça... Moi aussi je doute alors que Ruben aurait du subir une opération des intestins dès la naissance, qu'il aurait eu un retard mental très certainement, il aurait été surement autiste, etc... Le problème c'est qu'on ne pourra jamais savoir la gravité de leurs handicap et donc on doute... mais ce qui est certain, c'est que ça aurait été une vie de souffrance, de difficultés, une vie médicalisée... et pour moi, ce n'est pas une vie pour un enfant. Je n'ai pas pu accepter de le faire souffrir car je l'aime si fort... Ce sont des actes d'amour que nous avons fait.
Peut être il t'aurait fallu un peu plus de temps pour prendre ta décision,... certainement. Mais ça n'aurait rien changé. Tu ne pouvais pas t'imposer une telle vie, l'imposer à son papa, ses grand-parents, et surtout lui imposer à lui. C'est peut être davantage ton entourage qui a fait le choix de l'IMG mais c'était le choix qui s'imposait. Dans ces situations là, on est tellement dans un état second, nous les mamans, qu'il faut accepter de se laisser porter par notre entourage. Et pour moi, là, ils t'ont porté car tu ne pouvais pas prendre la décision toute seule. Moi, mon mari me tenait le stylo pour signer l'autorisation et me disait "allez, fais-le, on n'a pas le choix". Il a ensuite jeté le stylo à la poubelle...

Pour moi, ce qui m'aide le plus, ce sont les mamans d'enfant handicapés, parfois "peu" handicapés (la maman d'un ado aveugle) ou extrèmement handicapé (enfant de 2 ans dont les fonctions vitales s'éteignent peu à peu...) qui m'ont dit: "si j'avais su avant, j'aurais fait le même choix que toi".

Je dis tout cela, on a l'impression que j'assume totalement mais pas plus tard que la semaine dernière, je pleurais en voyant le neveu de mon mari qui a 5ans et qui boite à cause d'un problème neurologique de naissance. Jusqu'à aujourd'hui, je minimisais son handicap en disant "ce n'est pas très grave, il peut marcher, faire du vélo,..." mais quand je le vois aujourd'hui et qu'il n'arrive pas à courir ou tomber à plusieurs reprises en faisant de la drésienne... je me dis qu'un enfant doit pouvoir courir, sauter, chanter, faire du tourniquet au parc... Pour moi, Ruben n'aurait pu ni chanter ni peut être pas marcher... et je me dis que oui, c'est grave. Mon neveu n'a qu'un "petit" problème, il boite mais en fait, c'est grave.

Et oui, si les médecins ont proposé une IMG c'est que c'était très grave et qu'il n'y avait aucun doute. Ils ne proposent pas d'IMG quand ils ont des doutes, c'est certain.

J'espère, dans mes réflexions, t'aider un peu!

[PetitangeMalone]

Oui c est exactement ça j ai été porté par les autres par mes parents avec qui je me suis "fachee" toute la semaine car il me disait que c etait pas une vie pour mon enfant qu il allait etre tres atteint, qu il aurait un gros retard mental et tant d autres..... moi je repondais mon monstre et moi on va partir, je vais aller ailleurs dans une autre region et je trouverai bien des institutions pour m aider. Mon conjoint la veille a l hopital jbai voulu partir et la il m a dit tu pars je te previens nous c est fini. Tu n as pas a nous imposer ton choix tout ca parce que tu veux etre maman. Aujourd'hui ils me disent tous on t aurait aider mais on voulait te faire un électrochoc, on l aurait aime mais il aurait trop souffert sa vie aurait ete que souffrance et hopitaux.
Mais moi c etait mon bébé, je peine à lire les rapports quand je vois de graves lesions cerebrales et des tubers au cerveau j y arrive pas je vrois que je ne veux pas voir que mon petit coeur était malade. Je crois que pour moi mon amour pour lui l autait sauve. Alors oui vous avez raison dans un sens sans eux je n aurai jamais pris cette décision, j aurai surement par égoïsme garde mon bébé et surement fait souffrir vu que je n accepte toujours pas sa maladie.

En plus de m en vouloir j en veux beaucoup a mon conjoint car nous n etions pas d accord. Et pourtant a l annonce des tumeurs au coeur au debut c est moi qui parlait d interrompre ma grossesde et lui me disait qu on allait se battre qu on y arriverait que j accoucherai et qu il l eleverai seul. Et le jour où on a su que le cerveau etait aussi touche pour lui c etait claire hors de question de prendre le risque de le faire souffrir d lui faire subir des craniotomies.... alors que moi je sais pas c etait l inverse peut etre parce qu avant je ne pensais pas que ca nous arriverai dc je l envisageais comme ça mais qd tout est devenu concret impossible de m y resoudre.

Ce soir a 21h56 ca fera 1 semaine que mon ange à rejoint les étoiles ca va etre un dur moment je scrute l horloge en me rememorant la journee heure par heure.

J espere que comme vous j aurai votre force et votre courage pour affronter ça. C est inhumain ce que nous avons subit