IMG pour t21 + complication

[Hope25]

Bonjour à toutes,

Cela fait plusieurs semaines que je lis vos témoignages et je me décide à vous présenter le mien, car je me dis que le fait de mettre sur « papier » tout ce qui s’est passé peut m’aider à avancer, et peut-être aider d’autres personnes qui connaissent une situation similaire.

J’ai 38 ans et je suis tombée enceinte pour la première fois début avril dernier. Cette grossesse était un « petit miracle ». En effet, les médecins nous avaient dit que nos chances de concevoir étaient faibles (insuffisance ovarienne de mon côté et soucis également pour mon conjoint). Nous avions fait une demande de FIV qui avait été refusée en décembre 2024. À la même période, j’ai perdu ma maman des suites d’une très longue maladie, dans des circonstances très difficiles, aussi bien pour elle que pour toute notre famille.

Cette grossesse arrivée naturellement a donc été une merveilleuse surprise, un rayon de soleil après tellement d’épreuves…J’y ai vu le signe qu’enfin la vie nous faisait un cadeau, et moi qui suis pourtant de nature anxieuse je me suis vite sentie très épanouie enceinte, avec la conviction profonde que tout se passerait bien. Et le premier trimestre s’est, de fait, super bien passé, pas de nausées ou autres désagréments à part un peu de fatigue. Avec mon conjoint, nous nous sommes rapidement projetés, puisque tous les premiers examens étaient positifs (nous avons eu plusieurs échos avant la T1 pour vérifier que tout se passait bien). Nous avons partagé notre bonheur avec notre entourage assez rapidement, sans nous poser de questions. L’échographie du premier trimestre était un super moment, la gynéco a pu voir tout ce qu’elle souhaitait, la clarté nucale était nickel (1,2 mm). Nous faisons dans la foulée le ‘tritest’ qui indique un risque à 1/975, que l’on attribue surtout à mon âge, et on nous dit que le deuxième dépistage ne sera qu’une formalité.

Sauf que, le 11 juillet, le DPNI revient positif à la trisomie 21. Là, je pense que malheureusement vous connaissez toutes ce sentiment, le monde s’effondre littéralement et l’on bascule dans une toute autre dimension…De mon côté je passe d’une émotion à l’autre sans cesse, entre désespoir, colère, rage, et évidemment espoir d’une ‘erreur’ en notre faveur (je pense avoir épluché absolument tous les forums, articles et autres infos sur le sujet pour tenter de me rassurer..). L’amniocentèse a lieu une dizaine de jours après, on nous dit à nouveau que notre cas est ‘atypique’, ce qui maintient une petite lueur d’espoir. Rapidement éteinte puisque les résultats arrivent dès le lendemain et confirment la trisomie 21 libre et homogène (et nous apprennent par la même occasion que nous attendons un petit garçon, dont je rêvais…). Ensuite tout va très vite…C’est surtout notre volonté, car je suis presque à 18 SA et je commence à sentir une ‘activité’ dans mon ventre, je vois le fait d’attendre davantage comme un crève-cœur puisque notre décision est déjà prise concernant l’interruption de la grossesse. L’intervention est donc programmée rapidement, par accouchement. Découvrir l’accouchement dans ces circonstances était surréaliste pour moi, comme pour mon conjoint. Tout a eu lieu le 25 juillet, ça a été assez long puisque j’ai pris le premier cachet au réveil et j’ai accouché un peu avant 20h. J’ai eu peu de douleurs physiques car la péridurale a été faite assez tôt, mais évidemment les douleurs morales sont indescriptibles…Moi qui envisageait l’accouchement comme un moment magnifique, sans appréhension, je ne comprenais pas ce que je faisais là dans des circonstances si tragiques…Ca m’a profondément bouleversée. Peu après, nous avons pu rencontrer notre tout petit garçon, c’était très important pour nous et en même temps tellement difficile. Nous n’arrêtions pas de pleurer mais nous avons quand même pu le prendre dans nos bras chacun notre tour et profiter de ces seuls moments avec lui. Avant de remonter en chambre j’ai demandé à retourner le voir, pour lui dire combien nous l’aimions, et que ses grands-parents (ma maman et le papa de mon conjoint) allaient bien prendre soin de lui là-haut. J’ai envie de croire que c’est le cas…

Difficile ensuite de décrire combien on se sent vides et démunis, le cœur en miettes, de repartir à deux de la maternité avec une petite boîte…À se demander pourquoi une telle injustice nous frappe…Même si en vous lisant j’ai pu réaliser que (malheureusement) nous n’étions pas seuls au monde, c’est une situation à laquelle personne n’est préparé…

Malgré tout je me sens chanceuse d’avoir un compagnon formidable, qui ne m’a pas quitté un seul instant ; nous étions déjà très soudés et le sommes encore plus aujourd’hui. Nos amis et nos familles sont aussi très présents et soutenants, sans aucun jugement, et tous les soignants qui se sont occupés de nous ont été extrêmement bienveillants et à l’écoute – j’ai l’impression que ce n’est malheureusement pas toujours le cas…
Je remercie déjà celles qui ont pris le temps de me lire jusqu’ici..car ce n’est pas terminé!

Une semaine tout pile après l’IMG, alors que nous avions pris quelques jours à la campagne avec mon conjoint, j’ai dû retourner en urgence à l’hôpital car je faisais une hémorragie…J’avais des caillots plein l’utérus à cause d’une rétention placentaire ..J’ai donc été opérée sous AG, j’ai du être transfusée (j’avais perdu plus d’un litre de sang), et j’ai passé les deux jours suivants hospitalisée de nouveau.

Aujourd’hui, presque trois semaines après tout cela, j’ai encore du mal à croire que c’est bien arrivé. Je n’arrive pas à accepter ce « sale coup » de la vie, qui nous avait fait goûter au bonheur immense d’attendre un enfant pour le reprendre si vite. J’ai peur de ne plus jamais retrouver la moindre sérénité, de ne pas me relever de tout ça. Par-dessus tout j’ai peur de ne pas réussir à retomber enceinte, car c’est la seule idée qui nous réconforte un tout petit peu, mon conjoint et moi. Je sais qu’il faut se donner un peu de temps pour cicatriser physiquement et moralement, mais j’ai tellement peur de ne pas l’avoir ce temps. Même si tout le monde nous a dit que si ça avait fonctionné une fois, ça pourrait remarcher…

J’ai lu les nombreuses histoires de bébés arc en ciel qui réchauffent un peu le cœur, et vraiment je suis reconnaissante que cette association existe car la solitude est si grande face à ce deuil inconcevable.

Un grand merci à celles qui m’auront lu jusqu’ici…Je vous souhaite beaucoup de belles choses et formule de douces pensées pour vos petits anges.

[melcaran]

Bonjour Hope,

Toutes mes condoléances pour ton petit garçon, ce petit miracle qui devait illuminer le chemin sera toujours dans vos cœurs.

Tu sembles bien entourées, et votre amour avec ton conjoint est et sera toujours votre force pour traverser tout ça. Comment "accepter" l'inacceptable ? Est ce seulement possible ? Finalement ceci est notre histoire, nous devons apprendre à vivre avec elle... Pour cela, temps aude à penser nos plaies.

Plein de courage, vous êtes forts, très forts. Je ne sais pas quelle sera la suite pour vous mais je vous souhaite l'espoir d'un bonheur prochain.

Prends bien soin de toi,
Prends le temps,
Tendres pensées à nos enfants

[Citron]

Hope25,

Merci pour ton témoignage. Je suis de tout coeur avec toi. Moi aussi, j'ai perdu mon petit miracle... Je suis tombée enceinte alors que j'avais un peu lâché l'affaire (j'attendais une opération de l'utérus dont je n'ai pas eu besoin finalement !) et pour moi aussi, c'était un cadeau de la vie. J'étais si contente d'entrer enfin dans la parentalité, de devenir maman, d'être comme toutes mes amies... et finalement, le choc, le syndrome polymalformatif (je ne savais même pas que ça pouvait exister...), l'IMG... J'étais à 19SA et comme toi, j'avais envie que les choses aillent vite car je commençais à sentir mon bébé et je me disais que j'allais devenir folle si les choses s'éternisaient...C'est vraiment terrible ce que l'on vit...
Et en plus, avoir dû retourner à l'hôpital en urgence, tu n'avais vraiment pas besoin de ça... J'espère ça va mieux maintenant ?

Concernant la suite et ton envie de retomber enceinte, je comprends tout à fait... et honnêtement les gens qui me disent que "c'est bien parce qu'au moinsn vous avez réussi, vous pouvez y arriver"... j'ai envie de les étrangler. J'ai attendu un an et demi, je supporterai difficilement d'attendre aussi longtemps ! après, on verra ce que la vie nous réserve mais j'ai envie de mettre toutes les chances de mon côté. Du coup, j'ai décidé d'aller toquer à la porte de la PMA... avec beaucoup d'appréhension (vu que j'étais encore enceinte quelques semaines auparavant) mais aussi avec beaucoup d'énervément (on a conseillé la PMA à une amie avec un SOPK au bout d'un an et demi et moi, au bout d'un an et demi avec un SOPK et une IMG, on me prescrit des compléments alimentaires, et encore parce que je supplie...!)
Et finalement, j'ai trouvé une gynéco vraiment à l'écoute qui a bien compris ma demande. Avec mon compagnon, on finit les derniers examens et démarches et on espère pouvoir démarrer à l'automne. Ca me donne de l'espoir.

De ton côté, (si tu es ok pour en parler) pourquoi la FIV a-t-elle été refusée ? Est-ce qu'une insémination ne pourrait pas marcher ?
Ca ne vaudrait pas le coup de retenter avec un autre médecin ou dans un autre centre ?

Il y a un avant et un après mais je suis sûre que tu retrouveras la sérénité. Je te le souhaite !
Je t'envoie plein de bonnes ondes pour traverser les moments difficiles ! Prends soin de toi,

[Hope25]

Bonjour,

Merci infiniment, Melcaran et Citron, pour vos réponses et vos mots de réconfort. J'ai pas mal hésité avant de poster mon histoire et au final j'ai bien fait, ça fait beaucoup de bien d'échanger avec des personnes qui comprennent exactement cette situation...
J'ai lu vos témoignages à toutes les deux, et je vous envoie à mon tour plein de pensées positives. C'est vrai qu'on est toutes, ici, sacrément fortes, il faut se le répéter !

@Melcaran, j'espère que la fin de ta grossesse va se passer le mieux possible au vu des circonstances et que toi aussi, tu es bien entourée. La situation dans laquelle tu te trouves paraît tellement inconcevable...(surtout si elle aurait pu être évitée avec certains examens, si j'ai bien compris). Vraiment bravo pour ton courage.

@Citron, je te souhaite une nouvelle grossesse très bientôt, avec ou sans PMA...Je n'en reviens pas d'avoir vécu ma première grossesse de cette façon, j'imagine que c'est pareil pour toi Tu sais déjà vers quelle méthode on va vous orienter ? Si ce n'est pas indiscret, les médecins ont trouvé une cause au syndrome malformatif de ton bébé ? Ou c'est encore la fameuse "faute à pas de chance" (j'ai envie de tout casser quand j'entends cette expression). Comment te sens tu maintenant (je crois avoir lu que ton IMG était en juin) ? Tu arrives à trouver des choses qui te font du bien ?

En ce qui nous concerne la FIV avait été refusée surtout à cause de mon insuffisance ovarienne, les médecins estimaient qu'une stimulation ne serait pas efficace (difficulté à obtenir un nombre conséquent d'ovocytes). Mais je crois que l'insémination pourrait être envisagée, il faut que l'on reprenne rdv, et peut-être contacter des centres privés qui peuvent avoir des politiques différentes de l'hôpital public. Je garde le petit espoir d'une grossesse naturelle mais j'essaie d'être lucide en même temps, surtout avec ce fichu temps qui passe..À la fois très lentement pour digérer la douleur et trop vite quand je pense que les 40 ans ne sont pas si loin...Pas simple. En plus mon cycle n'a pas encore repris, d'où une angoisse supplémentaire (même si c'est sans doute un peu tôt).

Pour finir, je ressens une certaine colère sur le "tabou" autour de l'IMG, et surtout le manque d'informations...J'ai l'impression de trouver très facilement des infos sur l'après IVG, sur les suites d'une fausse couche, etc, mais franchement sur l'IMG il faut vraiment creuser!
Vraiment, heureusement que cette asso existe...

Plein de bonnes ondes et une belle journée à toutes
Merci encore