IMG prévue cette semaine (+35sa)

[Alea17]

Bonsoir à tous et à toute,

Je vous écris pour vous raconter ma situation et chercher des réponses..
Je suis actuellement enceinte de 35 sa + 6, c'est ma toute première grossesse et elle s'est très bien passée jusque l'écho T3, la sage femme n'a pas réussi à trouver l'artère pulmonaire. Je suis donc allée faire un contrôle à l'hôpital, le verdict tombe, on me parle de malformation cardiaque (CIV voir tétralogie de Fallot).

C'est si injuste, au deuxième trimestre lors des mesures nous avions relevé que le fémur était petit par rapport aux courbes mais on ne nous avait pas écouté, on nous disait que c'était tout à fait normal..

Bref on m'a proposé une amniocentèse, les premiers résultats pour les trisomies sont négatifs, nous étions tellement heureux. La semaine passe, je sens que quelque chose ne va pas. On nous fixe un rendez-vous pour nous annoncer les résultats, lorsque je vois la généticienne je comprends tout de suite. Notre bébé serait atteint du syndrome de Di Georges ce qui expliquerait la malformation cardiaque.

Nous sommes dévastés, nous nous sommes tellement projetés avec ce bébé. Je me sens tellement mal de faire ce choix mais étant donné les risques que le bébé souffre après la naissance je me dis que c'est le mieux pour lui. L'IMG est prévue dans la semaine, je n'arrive plus à dormir, je sens le bébé bouger encore plus. Je culpabilise de prendre cette décision alors qu'il est encore dans mon ventre, comme si il entendait mes pensées. Comment faites vous pour tenir? Tout me ramène au bébé, au fait qu'il va naître mais qu'il ne sera plus parmi nous. J'appréhende énormément le moment ou ils vont arrêter son petit cœur, le moment ou je ne le sentirait plus bouger. Comment mon couple va traverser cette situation. Comment reprendre la vie après tout ça..

[F@nny]

Bonjour,

Je suis désolée de t accueillir sur ce forum dans ces circonstances.

Ces situations sont très injustes en effet, à fortiori aussi tard dans la grossesse. Pour ma part on avait découvert la malformation cardiaque à 24SA et j avais déjà trouvé ça très tard.

Profite des instants qu’il te reste avec ton bébé le plus possible, fais lui découvrir des lieux, des choses que vous aimez, prends des photos de toi enceinte si tu n’en as pas trop, ta grossesse et ton bébé ont bel et bien existé et c est important d’en conserver une trace.
Moi aussi il bougeait énormément la nuit qui a suivi l’annonce, je suis persuadée qu il ressent ce qu on vit. Parle lui, explique lui ce que tu vis, la décision que tu prends et sa raison. C’est la décision et une des pire épreuve que la vie t’infligera, mais c’est la meilleure décision que tu puisses prendre pour éviter à ton bébé de souffrir. C est une décision de parents prise par amour pour son enfant, ne l’oublie jamais et ne te culpabilise pas, c’est déjà tellement dur et injuste.

Pour l’arrêt du coeur, c’est aussi le moment que j’appréhendais le plus. C est vraiment à ce moment que ta décision prend tout son sens et que sa petite vie s arrête. Mais c est ainsi. Il faut essayer de se concentrer sur le fait que l étape d après est la rencontre. Alors bien sûr ce n’est pas du tout la rencontre qu on avait imaginée mais malgré tout c est un joli moment.

Pour ton couple, essayez de rester soudés le plus possible, mais acceptez que vous n’ayez pas les mêmes émotions, le même vécu, les mêmes envies. Il y aura forcément des différences, car nous vivons les choses dans notre corps et dans notre chair alors que nos conjoints sont « spectateurs » de l’horreur que nous vivons et essaient le plus possible de nous épauler.

Ensuite il y aura des hauts et des bas. Parfois bcp de bas et parfois du mieux, voire bcp de mieux et c’est normal et là encore il n’y a pas à culpabiliser. La vie continue et il faut faire avec malgré tout. N’hésite pas à te faire accompagner et faire tout ce qui peut te faire du bien, écoute toi vraiment sur tes envies.

Ce forum apporte bcp de soutien et nous fait prendre conscience qu on n’est pas toute seule, il y a aussi pas mal de livres et de podcasts qui traitent de ces sujets.

Bon courage pour les jours à venir.

[Pépin]

Bonjour Alea17,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Je suis également désolée de ce diagnostic si injuste et tardif.

La culpabilité est une sentiment tout à fait normal lorsque nous sommes confrontées au non-choix de l'IMG. Il faut s'accrocher au fait que cette décision, c'est de prendre la souffrance pour vous afin que votre bébé n'ait pas à souffrir toute sa vie de nombreux handicaps et malformations congénitales. C'est une décision d'amour. De plus, vous ne prenez pas cette décision seuls, mais bien avec le corps médical.

Comme l'a dit Fanny, il est important de profiter des derniers instants un maximum. Parle à ton bébé, explique-lui votre choix.

Réfléchis aussi à tout ce que tu souhaites faire (photos, hommages, doudous pour l'accompagner, vêtements, rencontre, etc.). Même si tout cela est terrible et douloureux, il est important de se préparer et de faire des choix en fonction de tes besoins, afin de ne rien regretter par la suite.

Je n'ai pas vécu le geste d'arrêt du cœur car ma fille était trop petite pour cela. Toutefois, les témoignages de ce forum m'ont appris que les mamans étaient bien entourées par le personnel soignant. Vous ne serez pas seuls. Vous serez soutenus.

Certains couples ressortent plus fort de cette épreuve, d'autres vivent des moments difficiles. Le plus important, c'est de communiquer entre vous et de vous soutenir. Vous ne vivrez sans doute pas de la même manière votre deuil. Il sera important de partager vos sentiments et émotions afin de mieux vous comprendre durant cette période très compliquée.

La lumière finit par revenir. Mais il y a un avant et un après. Tu ne seras plus jamais la même. Il ne passera pas un jour sans que tu penses à ton bébé, mais le temps adoucira la peine et les vagues de tristesse s'espaceront.

Je t'envoie tout mon soutien pour les jours qui viennent.

[Sma32]

Bonjour Alea17,

Je suis actuellement à 36 semaines d’aménorrhée.
Depuis le 22 avril, lors de l’échographie du 3e trimestre, on a découvert que l’une des valves du cœur de notre bébé ne se fermait pas correctement.
Nous avons passé plusieurs autres échographies, et à chaque fois, on nous annonçait de nouvelles anomalies concernant son cœur.
J’ai dû faire une échographie de référence. C’est là qu’on nous a appris que le corps calleux de notre bébé était trop petit, et qu’il manquait une partie à l’avant et à l’arrière.
On m’a proposé une amniocentèse, que j’ai acceptée.

Donc il peux avoir d’autres malformations à la naissance..

Depuis, je suis bouleversée, profondément triste. Je n’arrive toujours pas à comprendre ce qui nous arrive.
C’est à ce moment-là que la gynécologue nous a parlé pour la première fois de l’IMG, en nous expliquant comment cela se passerait si nous décidions de l’accepter.
Nous sommes rentrés à la maison, et ensemble, nous avons pris cette décision, j’ai pris le temps de parler à mon bébé de lui expliquer que je prend cette décision pour qu’il ne souffre pas que je l’aime et je l’aimerai pour toujours .
À chaque fois que je le sens bouger j’ai une douleur ou coeur qui me prend et que je veux jamais oublié…


Je serais hospitalisé aujourd’hui à 14h et
demain à 8h, j’ai ce rendez-vous que je redoute tant. J’ai très peur, j’ai tellement de tristesse en moi.
Chaque jour, je me demande : pourquoi moi ? Pourquoi mon bébé ? Tout allait pourtant si bien…

Sache que je partage ta douleur et que je te souhaite du courage .

[Alea17]

Re bonjour,

Un grand merci pour tout vos messages réconfortants , c'est rassurant de savoir que l'on est pas seuls à vivre cela. Nous allons faire de notre mieux pour traverser cette épreuve mon conjoint et moi. Sma, je suis désolée d'entendre que tu traverse tout cela et je te comprend tellement. Je te suis de tout coeur avec toi pour ton hospitalisation d'aujourd'hui et demain. Si par après tu en ressens le besoin, nous pourront échanger sur nos situations.

Courage a tous et à toute.

[Pépin]

Bonjour Sma32,

Je suis également désolée pour l'épreuve que tu traverses. Ces diagnostics sont profondément injustes.

J'espère que tu es bien entourée et que le corps médical vous accompagne bien.

Je te souhaite une rencontre la plus douce possible avec ton bébé.

Je pense fort à toi et à ton bébé.

[Sma32]

Re bonjour,

Merci pour vos messages. J’ai l’impression que mon cerveau s’est mis en mode robot, comme s’il voulait que tout cela se passe le plus vite possible.

J’en parle avec mon compagnon, sur la façon dont nous souhaitons organiser les obsèques.
Et en même temps, je sens mon bébé bouger… C’est si dur. Je m’en veux, mais en même temps, je veux lui offrir un beau départ. C’est tellement difficile.


Alea 17, oui bien sûr, compte sur moi. Si je peux t’aider, échanger avec toi, ou qu’on se soutienne mutuellement, je serai là.

Merci encore pour vos messages. Depuis une semaine, je lis chaque matin et chaque soir vos messages et témoignages, et c’est l’une des choses qui me fait du bien.

[Cha4321]

Bonjour Alea17 et Sma32

Je suis vraiment désolée pour vous.
C'est tellement injuste et difficile, particulièrement aussi tardivement dans la grossesse.

J'ai également du faire face à un IMG à 35sa en septembre dernier ...
La partie la plus difficile pour moi a été d'aller à la maternité la veille au soir pour être hospitalisée. J'avais l'impression d'aller à l'échaffaud... de faire quelque chose d'insensé que je n'avais absolument pas envie de faire... puis après tout s'enchaine.. et on a envie de voir son bébé , il faut s'accrocher à ça.
Je rejoins les conseils précédents et je rajouterai juste de ne pas hésiter à prendre vos propres photos, même si l'hopital prévoit d'en prendre. Elles seront précieuses après, vous aurez probablement envie et besoin de les regarder souvent (nous on était super déçu des photos prises par la sage femme, heureusement qu'on avait les notres)

Et aussi, profitez bien de votre bébé juste après l'accouchement, ce moment est très précieux et doux. Même si on peut revoir son bébé plus tard et le jours qui suivent, moi j'ai trouvé que ce n'était pas pareil, c'est plus triste ...enfin c'était mon ressenti en tout cas..

Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage.

[Alea17]

Bonjour cha4321,

Merci pour votre message rassurant, nous allons tenir compte de tout vos précieux conseils pour l’arrivée de notre Loulou.

Comment allez vous aujourd’hui?

[Claire_MBD]

Bonjour à toutes,
Je suis émue à la lecture de ton message Alea17 car il résonne avec mon expérience.
Il s'agit de mon premier message sur le Forum mais j'ai lu énormément de posts pour me préparer pour l'IMG qui a eu lieu mercredi dernier à 26 + 5 SA.
Première grossesse pour moi également, tout se déroulait à merveille jusqu'à l'échographie du T2. Nous y allons insouciants et tellement heureux à l'idée de savoir le sexe de notre premier bébé. La sage-femme échographiste a rapidement mis fin à l'examen en nous envoyant vers le CPDPN le plus proche car à cause de la position du bébé elle n'arrivait pas à faire toutes les mesures..
A partir de là, le cauchemar a commencé.
Un diagnostic polymalformatif a été détecté incluant une tétralogie de Fallot comme toi, une malformation des organes génitaux et une hypoplasie vermienne (une partie du cerveau qui s'appelle la fosse postérieure n'était pas assez développée).
On a rencontré énormément de spécialistes avant de se rendre à l'évidence : notre bébé ne pourrait pas vivre normalement : sa motricité et sa capacité à s'exprimer seraient réduites voire nulle..
Comme toi, je le sentais de plus en plus bouger et je me sentais comme une assassine de penser à ce qui se profilait. Ces dernières semaines ont été les pires de ma vie. Le jour de l'IMG en a été le climax mais rencontrer notre bébé, qu'on a appelé Marcel, c'est ce qui m'a permis d'apaiser une partie de la culpabilité que je ressentais. L'équipe médicale était vraiment adorable et nous a permis de passer chacune des étapes de cette longue journée.
Je suis encore effondrée mais mes sentiments sont différents : je sens que je dois vraiment avancer sur le chemin du deuil alors que les semaines avant l'IMG j'étais suspendue sur un fil, suspendue à un espoir impossible à chaque nouvel examen, déchirée par la culpabilité à chacun des petits coups de Marcel..