2ème IMG se profile, l'histoire se répète

[Awb]

Bonjour, à mon tour de partager mon histoire en cette nuit d'insomnie.

Nous avons eu une 1ère petite fille en 2022, diagnostic à la naissance d'une hypothyroïdie congénitale. 1 risque sur 3500, cela été un coup dur mais le levothyrox tous les matins fait son travail. Elle va très bien et se développe normalement.

Décembre 2023 nous lançons les essais bébé 2, ça marche tout de suite. Le bonheur. Malheureusement à la T1 les 2 hémisphères du cerveau ne sont pas séparées, il y un soucis. Nous sommes envoyé pour le diagnostic anténatal, avec l'écho 3D on détecte plusieurs malformation : le crâne ne s'est pas refermé, hypertaylorisme, nez inexistant, une fente, le coeur à droite et un doute sur le diaphragme. IMG fin mars 2024 par aspiration et rachi anésthésie car je ne voulait pas être endormie (1 semaine et demie plus tard après le rdv, ce qui me parait une éternité).

Personne ne nous conseille d'attendre pour recommencer, la gynéco ne dit rien de spécial à part qu'il vaut mieux investiguer, mais sous-entend qu'on peut retenter.
Je veux tellement ce 2ème bébé, j'ai l'impression que c'est la seule solution pour aller mieux. Je retombe enceinte au mois de juillet
Les test génétiques n'ont rien donné, "en l'état actuel des connaissance, on ne peut rien dire". Cela nous conforte dans le fait d'avoir retenter vite et de ne pas avoir attendu.

On fait une écho de datation, une écho à 9 SA tout est ok, la T1 tout et ok. La gynéco nous met un rdv à 18 SA pour nous rassurer avant la T2, mais nous dit qu'ensuite on fera un suivi normal. Je fais le DPNI pour nous rassurer encore (que l'on paye de notre poche soit dit en passant) tout est normal.
Et aujourd'hui lors de l'écho à 18 SA, tout commence bien, mais l'histoire se répète, elle buggue sur le profil. C'est bizarre, je crois que le menton est inhabituel (retrognatisme), je suis désolée, il faut aller au DAN.

C'est un putain de cauchemar, je n'arrive pas à y croire, que ça nous arrive encore. Et cerise sur le gâteau, j'ai rdv le 2 décembre au DAN, dans 11 jours !! Ils n'ont pas de place avant, ça va être si long. Ensuite les réunion du CPDPN sont tous les vendredis (dans 14 jours donc pour moi). J'ai l'impression que je ne vais jamais réussir à passer ces jours...

J'ai évidement regardé ce que pouvait être le retrognatisme, la séquence Pierre Robin ça peut être très grave. J'ai peur de se qu'on va nous dire, en même temps si c'est qqch de grave je préfère que ce bébé (une fille) ne vienne pas, plutôt qu'elle vive un enfer les premiers mois/années de sa vie. J'ai peur qu'on nous refuse l'IMG, j'ai peur d'accoucher de ce bébé tant espéré. J'ai peur d'accoucher par voie basse, la 1ère était en césarienne. J'ai peur de ne jamais avoir de 2ème, de ne jamais revivre les premières fois avec un bébé.

C'est si injuste la vie. Ma fille est mon rayon de soleil, heureusement que nous l'avons, c'est grâce à elle que je veux un autre bébé. Je vais reprendre rdv avec la psy de la maternité, j'hésite à demander des antidépresseurs à mon médecin, est ce qu'on peut faire ça enceinte ? Comment je passe ces prochains 11 jours ? Qu'est ce qu'on dit à notre fille ?

Merci de m'avoir lue

[Axel&baby4]

Bonjour Awb,

Je suis désolée de t’accueillir ici. J’espère que ton bébé va aller bien, que tu n’auras pas à revivre ça. Je sais que le temps peut paraître long avant les rdv, une éternité. Avec du recul ça nous a permis de digérer la sidération, de construire notre décision mais aussi de dire au revoir à nos bébés lorsque la décision de l’IMG était prise. Évidemment le pire c’est l’incertitude et je te comprends. J’espère que l’espoir peut encore exister et gagner pour ton bébé.

Ma psychiatre du DAN m’avait donné des anxiolytiques compatibles avec la grossesse. Ça m’a beaucoup aidé à dormir et à ne pas me sur fatiguer en pleurant en permanence. Je ne pensais pas prendre ce genre de médicaments un jour ni même aller voir une psychiatre mais ça aide beaucoup à tenir, à se protéger et à ne pas tomber de fatigue. Et la psychiatre pourra t’aider à parler à ta grande. Elle m’avait beaucoup guidé personnellement (j’avais 2 grands de 2 et 4 ans et j’ai vécu 2 IMG d’affiliée. Depuis j’ai un arc-en-ciel également).

Je t’envoie beaucoup de douceur. Je pense à ton bébé déjà parti et à celui que tu portes au creux de ton ventre. Prends soin de toi

Marie

[Pépin]

Bonjour Awb,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Tout comme Marie, j'espère de tout coeur que ton bébé se porte bien et que tu ne doives pas de nouveau faire face à cette épreuve.

Je sais que l'attente des résultats est particulièrement anxiogène. La vie s'arrête, le temps est figé et les angoisses sont grandes. L'attente est compliquée quand l'incertitude plane. Chaque jour dure une éternité.

Par contre, pour ma part, une fois le diagnostic établi, le délai d'attente entre l'annonce et l'IMG a été un moment très bénéfique pour mon conjoint et moi-même. Nous avons ainsi pu sortir de la sidération, trouver des moyens de survivre et de nous préparer à l'épreuve. Nous avons eu le temps de faire tout ce que nous voulions pour préparer l'arrivée sans vie de notre fille. J'ai aussi pu me préparer moralement à l'accouchement par voie basse (il s'agissait de notre premier enfant). Dans un premier temps, l'idée de devoir accoucher était terrible et terrifiante. Je ne comprenais pas pourquoi on m'infligeait cela en plus du reste. Mais ensuite, cet accouchement m'a permis de me sentir maman de ma fille et de pouvoir la tenir dans mes bras. C'était un moment finalement très doux et moins difficile que prévu. Je ne regrette pas d'avoir accouché.

Toutefois, j'espère vraiment de tout coeur que tu ne vivras pas cette douloureuse épreuve.

En attendant, l'hôpital ne peut-il pas vous fournir un soutien et un accompagnement psychologique pour faire face à cette attente ? N'hésite pas à contacter ton médecin pour voir s'il peut te donner des solutions pour ne pas que tu t'épuises durant l'attente.


J'ai une douce pensée pour ta première étoile et pour ta petite fille dans ton ventre.

Je t'envoie tout mon soutien.

[Awb]

Merci pour votre réponse à toutes les 2. J’essaye de me dire que ces 10 jours sont là pour qu’on profite encore un peu d’être ensemble.

Honnêtement je ne vois pas comment l’issue pourrait être favorable, et j’aimerais un avis tranché du CPDPN. J’ai peur que la décision nous reviennent, car ils ne peuvent pas tout déceler lors des échos. Qu’on nous disent de poursuivre jusqu’à la T2 (fin décembre) pour voir l’évolution… enfin tout ça, ce n’est que des spéculations avant le rdv.

Je n’ai pas pu prendre rdv avec la psy du service vendredi car j’attendais l’appel pour le rdv dans l’autre hôpital justement. Je prendrai rdv lundi, j’espère qu’elle pourra me recevoir rapidement.

Je pense aller voir mon médecin traitant aussi voir ce qu’elle peut me prescrire pour me soulager. J’ai acheté un somnifère compatible grossesse sans ordonnance tout à l’heure, pour dormir un peu cette nuit.

Je suis tellement en colère. J’aimerais être sûre que les 3 grossesses sont des coup de pas de chance isolés. C’est dur à croire. Je me prépare également à ne pas avoir de réponse comme pour la 2eme fois.

[Pépin]

Bonsoir Awb,

C'est effectivement très difficile sans certitude. Après, pour le moment, il vaut mieux éviter de faire trop de spéculations. Je sais que c'est facile à dire et que très difficile à faire. Lorsque j'attendais les résultats de nos tests génétiques, j'étais particulièrement anxieuse et je me faisais énormément de films et de scénarios.

En réalité, nous n'avons aucun contrôle, ni aucune prise sur ce genre d'événements. Se lancer dans des suppositions ne fait qu'accroître l'angoisse. Il vaut mieux patienter et attendre ce que les spécialistes diront. Tous les RDV au DAN ne finissent heureusement pas en IMG. On va croiser les doigts pour que les nouvelles aillent dans le bon sens.

As-tu pu voir ton médecin et trouver des moyens de retrouver un peu de calme dans cette tempête ?

Quels examens génétiques les médecins avaient-ils effectué lors de ton IMG ?

Courage.

[Awb]

Oui tu as raison bien sûr, mais le cerveau est en ébullition et effectivement cela ne sert à rien.

La psy n’était pas dispo, je dois rappeler aujourd’hui pour fixer un rdv. Je n’ai pas appelé mon médecin encore.

J’ai eu un désistement inespéré au DAN à 1h30 de chez moi, on y va ce matin avec mon conjoint.
Je n’espère plus rien, au moins on sera fixé. Mais je sais qu’on en saura pas forcément plus sur les causes.

Je ne sais plus exactement, un exome je crois. Mais on nous avait dit que rien n’était ressorti, qu’on pouvait continuer d’investiguer mais pas avant 1 an pour laisser les connaissances grandir. J’étais enceinte et on s’était dit que ça dépendrait de l’évolution de cette 3ème grossesse.

[Pépin]

Bonjour Awb,

N'hésite pas à nous donner des nouvelles. J'espère de tout cœur que les examens supplémentaires ont été rassurants et que ta grossesse peut se poursuivre.

[Awb]

Bonjour,

Nous avons eu une nouvelle écho cette semaine à 20 SA donc : tout va bien à part le rétrognatisme. La gynéco n'a pas vu de fente. Elle nous a expliqué ne pas pouvoir voir le "palais mou" car justement ce n'est pas de l'os, mais elle a vu quand le bébé déglutit que les fluides ne partent pas dans tous les sens, donc bien fermé entre bouche et nez. Elle a vu un peu d'os dans la mâchoire.

On l'a senti plus positive qu'il y a 2 semaines, en même temps il y a 2 semaines elle ne disait grand chose. Tout le long on s'attendait à un "mais", elle a terminé par "bon il y a quand même de l'os".
L'amniocentèse est revenue normale. Si j'ai bien tout compris l'enjeux est de ne rien trouvé d'autre, et si c'est le cas, on pourrait avoir ce bébé. La pédiatre (qu'on a pas vu directement car elle trouve que c'est trop tôt et ne pourra rien nous dire de précis sur notre cas) a dit à la gynéco qu'on opérait rarement les rétrognatisme et qu'avec la succion + croissance ça pouvait s'améliorer...

J'ai reparlé de l'IMG à la gynéco, mais elle m'a dit que là, le conseil ne pouvait pas donner son aval car c'est très encadré et qu'ils faut être certains de la gravité de la pathologie... Donc espoir ?

On a une autre écho début janvier. Nous avons également lancé un exome en trio, résultat mi-janvier avec le service de génétique. La généticienne aussi nous a dit "bon la dernière écho est plutôt rassurante non ?" alors on ne peut s'empêcher d'espérer un peu. C'est tellement dur.

Je vais devoir faire un scanner osseux fin janvier car impossible de le faire avant 26-27 SA. J'espère être fixé fin janvier.

C'est tellement dur moralement. Je ne peux pas m'empêcher d'espérer, mais d'un autre coté j'essaye de ne pas m'attacher trop à ce bébé. J'ai peur de retomber de haut fin janvier. J'ai peur que les médecins soient trop positifs et j'espère qu'ils ne cachent pas des choses ou des doutes qu'ils ont... J'ai peur de garder ce bébé et qu'on se rende compte à la naissance que c'est pire que prévu et qu'il ait à endurer trop de souffrance et nous avec.

La sage-femme qui me suit normalement dans mon hôpital de base m'a appelé hier pour prendre de mes nouvelles et je la sens moins positive, je sais pas ou alors c'est moi qui interprète trop.
J'ai parfois l'impression que c'est trop de douleur et que mon cerveau va court-circuiter, que je ne vais pas supporter cet état, que je vais en mourir. Nous revoyons la psy cette semaine avec mon conjoint.

Merci de me lire, et à ce forum d'être là.

[Pépin]

Bonjour Awb,

Ça reste très rassurant que les médecins n'envisagent actuellement pas l'IMG et qu'en dehors du rétrognatisme, rien ne semble ressortir.

C'est incroyablement stressant de ne pas avoir de certitudes. Mais il faut s'accrocher aux bonnes nouvelles et espérer que tout se passera bien.

Quand j'attendais les résultats génétiques après l'IMG, je me faisais mille films. Je me demandais si on ne me cachais pas certains résultats (notamment le type de trisomie de notre fille). Et quand j'ai remarqué que nos résultats étaient disponibles depuis plusieurs jours et que personne ne nous appelait, j'étais sûre qu'ils attendaient le RDV prévu une semaine plus tard pour nous annoncer des mauvaises nouvelles en face. En réalité, les résultats ont montré que nous n'étions pas porteurs d'une translocation. Tout était normal. Ma gynéco était juste en vacances. Je me suis fait des films pour rien.

Mais ce processus est humain et normal.

Je t'envoie mon soutien.