Grossesse après la perte de notre petite fille ?

[Marisel]

Bonsoir,
Je ne trouve pas le sommeil ce soir car je suis parcourue de nombreuses pensées et émotions. Notre histoire est un peu particulière je crois. Au début de l'été, nous avons eu la douleur de perdre notre fille de 6 mois et demi, au terme de presque cinq mois d'hospitalisation. Pendant toute cette période passée à son chevet, elle a fait des malaises quasi quotidiens
et enchaîné les complications, avec deux épisodes de coma artificiel. Elle s'est éteinte sans que nous ne sachions la cause de ses malaises. Mon sentiment de culpabilité était immense, et l'est encore à certains égards. Nous venons d'apprendre qu'elle présentait des mutations "de novo" sur deux gènes impliqués dans le développement cérébral, soit des mutations accidentelles intervenues dans les gamètes ou dans les toutes premières phases de la formation de l'embryon. J'ai désiré cette petite fille plus que je ne saurais le dire. C'était un bébé magnifique, une jolie frimousse, parfaitement proportionnée. La grossesse avait été difficile, et malgré un accouchement sans problème je suis demeurée très inquiète et sur le qui-vive devant ses difficultés d'alimentation, son absence de pleurs et divers autres "signaux faibles ". J'ai cru devenir folle devant le malaise qui l'a conduite à l'hôpital et je suis restée extrêmement pessimiste, à force de lectures et de recoupements autour de ses symptômes. Aujourd'hui elle n'est plus là et me voilà ramenée une année et demi en arrière, avec toujours ce désir au ventre d'un enfant mais une santé physique et morale encore fragile, des disputes épiques avec mon conjoint (une incompréhension durable s'est installée entre nous), des aînés sinon traumatisés, du moins fortement éprouvés par les évènements (j'ai dû confier mon fils de 6 ans à ma mère pendant toute l'hospitalisation) et des difficultés récurrentes dans la gestion de notre famille recomposée. Le généticien nous dit que les risques de récidive sont infimes voire nulles mais notre âge (44 et 38 ans) ne peut qu'aller en altérant notre patrimoine génétique. Il m'est impossible d'imaginer faire vivre cela de nouveau à un enfant, et je nourris beaucoup d'inquiétude sur l'avenir de notre couple, nous qui sommes déjà séparés et savons la difficulté d'élever des enfants dans ces circonstances. Bref, tout est sujet d'inquiétude si bien que je ne sais pas comment je pourrais réagir à une nouvelle grossesse... Je recherche des femmes qui ont eu cette audace qui me manque aujourd'hui pour me relancer dans la vie, et qui ont réappris à faire confiance, à elles-mêmes comme à leurs proches et aux équipes médicales qui les ont accompagnées.
Dans l'attente de lire vos témoignages
Amicalement,
Marie

[Pépin]

Bonsoir Marie,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Toutes mes condoléances pour ta fille.

Je n'ai pas vécu d'expérience semblable. Dans mon cas, il s'agissait de notre premier enfant et d'une IMG à 17SA pour trisomie 21. Nous l'avons appris abruptement et n'avons pas vécu des mois d'angoisses et d'inconnues. Je tenais tout de même à t'envoyer tout mon soutien.

Je comprends tout à fait le besoin viscéral d'avoir un enfant après la perte. C'est normal et naturel. Notre désir de maternité n'a pas été comblé. Nos bras sont restés vides. C'est l'un des chemins de reconstruction les plus évidents.

C'est personnellement ce qui m'a fait tenir lors de l'accouchement : me dire que je reviendrais dans ce bloc accouchement pour enfin donner naissance à un bébé en vie et en bonne santé.

Après, je n'ai pas été dans ta situation, avec les mêmes challenges. Avec mon conjoint, nous avons vécu notre deuil à deux et nous étions assez rapidement d'accord pour relancer les essais (une fois les feux verts médicaux et génétiques obtenus). Se relancer était très angoissant. J'avais peur que ça recommence. J'avais peur de ne pas réussir à retomber enceinte. Mais c'était aussi un moteur pour avancer et penser à l'avenir.

La grossesse d'après, ce sont des montagnes russes : un mélange de tristesse et de joie, d'espoir et d'angoisses. Il faut apprendre à lâcher prise sur les choses que nous ne pouvons pas maîtriser et nous concentrer sur notre cercle de contrôle et d'influence. Ce n'est pas facile tous les jours. Mais rien n'est facile après un deuil périnatal.

Avec ton conjoint, avez-vous envisagé d'aller ensemble voir un thérapeute pour vous aider à communiquer concernant vos disputes et vos projets d'avenir et de reconstruction ? Pour vous aider avec les aînés qui vivent aussi le deuil d'une petite soeur ?

Le deuil d'un enfant est très long, non-linéaire et multiple. Les parents le vivent souvent différemment et peuvent parfois ne plus être sur la même longueur d'ondes. Le dialogue est essentiel. Parfois, une aide extérieure est bienvenue pour permettre à chacun de mettre des mots sur sa peine.

J'espère de tout coeur que vous trouverez un moyen d'avancer ensemble et que, quand vous serez prêts, vous aurez la chance d'avoir un petit arc-en-ciel.

J'ai une douce pensée pour ta petite étoile.

[Marisel]

Bonsoir,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre Manon, et tous mes vœux de bonheur pour ton bébé à naître. Nous avons consulté des psys individuellement et en couple, sans grande conviction de son côté alors que je suis convaincue qu'il y aurait davantage intérêt que moi. Son entourage s'est montré très distant et ses enfants eux-mêmes ne reviennent jamais sur les évènements. Mon fils est très attristé mais il s'exprime beaucoup plus librement. Privée de dialogue, je me sens très seule et cela réactive beaucoup de questions sur ma place auprès de lui et de ses enfants. J'ai parfois l'impression qu'il me serait plus facile de mettre fin à cette recomposition familiale si pesante pour me reconstruire et m'accomplir, avec ou sans nouvel enfant. J'espère que d'autres belles mères me liront et se reconnaîtront dans mes difficultés. Bonne soirée, Marie

[petitfaon]

Bonjour Marie,

Je suis vraiment sincèrement désolée pour la perte de ta petite fille.
Je ne suis pas dans ton cas car pour ma part il s'agissait d'une IMG. Toutefois j'ai aussi vécu ce sentiment de solitude, même si mon mari était très présent pour me soutenir, il semble s'en être remis beaucoup plus vite que moi et ne m'en parle pour ainsi dire jamais.
De même pour ma famille, je pense qu'ils n'ont pas su comment aborder le sujet, et du coup quasiment personne ne m'en a parlé, ou ne m'a envoyé de message, à part mes parents. Et maintenant quasiment 6 mois après, même eux semblent avoir oublié.
Que ce soit par maladresse des proches, ou par le fait que chacun a sa propre façon et vitesse pour vivre son deuil, on se sent facilement isolée dans ces moments-là.
Ta perte est également très récente, et c'est peut-être normal que tu remettes beaucoup de choses en question. Ta vie a été complètement chamboulée. Arrives-tu à parler de ton besoin de dialogue avec ton mari ?

[Marisel]

Bonsoir,
et merci encore de vos réponses. J'essaie de parler à mon conjoint régulièrement, lui reste sur la réserve et nos discussions tournent court, voire virent à la dispute. Je ne sais pas ce qu'il ressent et je crois que lui-même ne le sait pas toujours, il n'est pas à l'aise avec ses émotions et ses énervements cachent (mal) sa gêne. J'aimerais qu'il soit plus doux avec moi. J'ai le sentiment qu'il a repris le travail trop tôt, en négligeant de prendre soin de notre couple. J'ai repris le travail à mon tour, si bien que nous avons manqué ce moment qui nous aurait permis, peut-être, de pleurer ensemble notre fille et de réparer notre relation, qui a été mise à mal par ces mois d'attente. Aujourd'hui, je suis fatiguée et perdue, je ne sais comment répartir sur de meilleures bases. Belle soirée,
Marie

[MeredIroise44]

Chère Marie,

Tout d’abord merci pour ta confiance et pour ta sincérité à te livrer ici. Ton histoire est bouleversante et résonne beaucoup avec la mienne bien que j’aie perdu notre petite fille à naître pendant ma grossesse, à 4 mois 1/2. C’était un bébé arc-en-ciel car nous avions perdu son tout petit grand-frère un an tout juste auparavant vers 17 SA.
Cela fait maintenant trois mois que j’ai accouché de ce petit ange si belle, et je suis toujours sous le choc même si le quotidien a repris son rythme et que je pleure beaucoup moins souvent.
J’ai deux aînés de 6 et 4 ans qui m’aident beaucoup à retourner dans la vie, à éprouver simplement l’instant présent. Mais c’est dur malgré tout car je souffre aussi pour eux, de la déception et du deuil qu’ils vivent aussi, à leur échelle d’enfants. J’aurai tant voulu leur offrir cette petite sœur qui devait arriver juste avant Noël.
J’en hurlerais de tristesse si je pouvais.
Désormais le train-train reprend doucement et les larmes coulent moins mais ça n’en reste pas moins dur, et comme toi j’ai parfois l’impression que ça n’est pas humain de souffrir autant.
Je ne peux qu’imaginer la terrible épreuve que cela doit être de survivre tout au long de ces premiers mois de ta petite fille qui a dû être hospitalisée et pour qui vous avez dû tellement vous inquiéter, ne pas dormir, espérer, encore et toujours, désespérément espérer. Je suis tellement désolée pour vous, aucun parent ne devrait vivre ça. Je suis de tout cœur avec toi, avec vous,!et je partage ta peine, ta douleur, ton chagrin, ta colère.
Nos enfants nous manquent tant, c’est une partie de nous qui nous a été arrachée. On ne les verra pas grandir c’est tellement injuste, terrible, et impensable.
Il nous faut pourtant nous relever, revivre. Renaître à nous-mêmes en quelque sorte.
Tout l’amour et tous les soins que j’aurais voulu donner à ma fille, j’estime que je dois me le donner à moi-même.
J’estime que je me le dois et que je n’ai pas à culpabiliser de penser d’abord à moi, c’est comme ça que je suis ensuite capable de retourner affronter les défis que comportent chaque journée. Comme ça que je retrouve un peu d’énergie à donner à ma famille, qui m’en donne aussi, chaque jour, un pas après l’autre. Il faut avancer même si dans ma tête j’ai l’impression de rester bloquée, de faire du surplace…

Je me retrouve énormément dans les difficultés relationnelles qui ont émergé suite à notre double deuil, coup sur coup, avec mon conjoint. J’ai malheureusement l’expérience de la première fois où il m’a semblé que j’allais perdre aussi mon couple, que ma famille allait exploser, tout perdre, en plus de mon bébé. Une vraie torture morale. On se sent si seule, si incomprise.
J’ai compris qu’en tant que père et mère, en tant que femme et homme, nous ne vivions pas les mêmes choses (nous avons eu nos enfants lovés en nous pendant un moment -parfois long et éprouvant-, ce qui crée un lien primal et indéfectible entre eux et nous) que nous ne vivions pas les choses de la même manière et que chacun avait son rythme et ses besoins. C’est très dur à accepter mais c’est souvent le cas. Mon conjoint a besoin de se réfugier dans l’action, dans le travail, dans les projets.
J’ai besoin de calme, de repli sur moi, de temps d’échanges avec des professionnels, de pleurer aussi souvent que j’en ai envie…et je n’ai pas repris le travail.
Cette reprise future m’angoisse énormément. Je suis arrêtée depuis septembre et je n’envisage pas de reprendre avant janvier. La date du terme théorique est un passage que j’appréhende, avec les fêtes de fin d’année dans son prolongement, c’est de nouveau une fin d’année très difficile qui arrive.
J’ai hâte que tout ça soit derrière moi.
Ce sera dur de me montrer joyeuse.
Pourquoi la vie est-elle si cruelle avec nous ?

Les disputes peuvent s’apaiser avec parfois de la distance et du silence au début mais les choses se décantent petit à petit et on arrive à revenir l’un vers l’autre une fois la colère calmée. Mon conjoint n’est pas du tout à l’aise avec la tristesse et je dirais qu’il ne sait pas pleurer. Son mode d’expression est dès lors la colère, l’irritabilité, le retrait de tendresse et d’empathie. J’ai eu du mal à le comprendre évidemment moi qui pleurais beaucoup et qui avais besoin d’être prise dans les bras.
Les hommes se donnent pour mission d’être stoïques et invincibles. Ils ont peur que nous les voyions s’écrouler. La vulnérabilité n’est pas quelque chose qu’on valorise chez eux. Alors souvent ils cadenassent tout et cela les rend inaccessibles et insensibles à nos yeux.
Tous ne sont pas comme ça bien sûr mais le mien et le tien, semblent réagir sur ce mode-là.
Une fois qu’on le comprend, c’est moins dur à vivre et ça permet de retrouver du lien. Nous souffrons énormément et nos stratégies pour survivre sont presque en opposition.
De la patience, du courage, quelques mots, des regards, l’envie de résister ensemble malgré nos divergences, des petites attentions. Il peut y avoir du secours et du réconfort dans des toutes petites choses.
Si c’est difficile de parler, alors peut-être écrire ? Remettre aussi du contact (se regarder est aussi un langage) physique si les mots ne veulent pas sortir.
Demande-lui ce dont il a besoin, lui aussi. Et n’attends pas que la réponse soit instantanée. Elle peut venir au bout de quelques jours, sous différentes formes, en plusieurs fois. Et elle peut évoluer au fil du temps.
Faites preuve d’ouverture l’un envers l’autre, d’indulgence et de patience. Petit à petit la confiance en vous reviendra, j’en suis sûre.

Encore un fois, je suis de tout cœur avec toi, chère Marie, et je pense de toutes mes forces à nos petites anges envolées bien trop tôt mais qui continuent à vivre en nous et à infuser leur force dans tous nos gestes, toutes nos larmes et tous nos rêves.