IMG 34+3 Noah parti trop tot

[Marynenoah]

Bonjour à toutes et à tous ,

Je viens ici ce jour pour vous faire part de mon histoire …
Petit Noah était très attendu malgré une grossesse pas facile ( pas physiquement mais psychologiquement le papa ayant quitté le navire à 3 mois de grossesse)
J ai vécu cette grossesse seule … mais j’y ai fais face …
Tout allait bien jusqu a l echo T2 où ma sage femme m à détecté un hydramnios sévère et une dilatation des reins à mon baby boy … de la elle m a envoyé sur Paris pour une écho de référence le médecin que j ai vu là-bas me demande si je veux bien faire une amniocenthese chose que j accepte et la 1 mois de stress … les résultats sont longs … mais ouff retour tout est négatif je commence enfin à respirer et j attaque les achats bébé . Une chambre toute belle j étais ravi et heureuse . Tout était prêt pour lui.
Nouveau contrôle échographie les reins tjrs dilatés mais stables .. ce qui les inquiète c est le liquide amniotique qui ne fait qu augmenter ils me demandent donc si je suis d accord pour faire un exome de l adn chose que j accepte aussi .. bcp moins stresser d attendre les résultats cette fois ci … mais la coup de tonnerre on me dit que mon garçon a une maladie rare génétique héréditaire .. causé par une mutation d un gène … le syndrome de cantu maladie très peu connu en France .
Et de la tout s enchaîne on m explique les conséquences pour lui pour son avenir etc … je rentre chez moi dépité triste je cherche sur internet je ne trouve rien à part aux usa et j’ai pu discuter avec des mamans américaines qui ont des enfants porteurs de cette maladie …
Mon cœur est en miette …
Je retourne le lendemain à l hôpital pour plus d explication et la l IMG vient sur la table … la généticienne le gyneco l infirmière la sage femme tout le monde me regarde .. et m invite indirectement à prendre cette direction .. je suis effondrée.. est ce que je fais ce choix là ou bien je garde mon enfant et lui donne une vie médicalisé…
Quel choix faire ??? J’en ai longuement discuter avec l équipe médicale et ma famille et nous avons pris la décision de l img a 34+3 … Mon Mon s écroule .. a un mois de mon terme je suis en colère contre tout le monde le staff qui a mis du temps à me faire les examens le papa qui a transmis le gène malade et moi de prendre cette décision..
je rentre donc à m hôpital le 9/8/24 et j accouche de Noah le 10/8 à 9h42 un bébé magnifique . Et de la la culpabilité le regret non je veux mon fils réveillez le il n est pas malade vous vous êtes trompé…
Ils ont fait venir la psy et la généticienne dans ma chambre pour me re expliquer la maladie avec les preuves sous les yeux mais mon cerveau ne veux pas l accepter …
Je suis dévastée .. j ai mal . Pourquoi moi ? Pourquoi mon fils ?
Ai je pris la bonne décision je me sens tellement coupable mais rien ne me le ramènera ..
demain est prévu ses obsèques… le jour où je devrai lui dire au revoir pour tjrs … jusqu a mtn j allais le voir tout les jours aux pompes funèbres .. je rejette totalement le fait de le laisser partir ..
je suis détruite et je ne sais pas comment faire face …
Mon petit garçon je lui demande pardon tout les jours .. et j espère qu il comprendra et qu il ne m en veux pas de la ou il est .. je lui demande un signe chaque jour pour me rassurer me dire tout est ok maman ne tkt pas . Mais rien …
Une mam ange anéanti j’ai besoin d aide …

[Pépin]

Bonjour Maryne,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Je t'envoie tout mon soutien.

Je suis désolée de voir que le diagnostic a mis autant de temps à tomber. L'attente est terrible et douloureuse.

Sache que si les médecins ont proposé l'IMG, c'est qu'il y avait des raisons médicales solides derrière cela. Tu n'as pas pris cette décision seule, mais avec le corps médical et plusieurs médecins qui ont jugé que c'était la meilleure décision à prendre pour que Noah ne souffre pas toute sa vie.

Tu as fait le choix de l'amour. Celui de prendre pour toi la pire douleur du monde afin que ton enfant ne souffre pas. Je suis sûre que Noah n'a pas souffert et a été bercé d'amour.

Je t'envoie beaucoup de courage pour les obsèques. Je sais qu'accompagner son bébé jusqu'au bout, c'est très difficile et ça demande de puiser dans ses dernières forces. La dispersion des cendres de notre fille reste un souvenir très triste et douloureux pour moi, même si je suis heureuse d'avoir été avec elle jusqu'au bout.

J'espère que tu es bien entourée par ta famille et que tu reçois un soutien de la part du corps médical.

Le deuil d'un bébé est long. Il s'agit d'un deuil multiple (deuil de la grossesse, de son bébé, de l'avenir et des projets qu'on avait imaginés pour lui). Dans ces moments-là, on a besoin de soutien et de parler.

Je te conseille les podcasts "Au revoir" qui permettent de se sentir moins seule et de mettre des mots sur ce qu'on ressent. L'association Agapa est aussi un bon soutien (avec des lignes d'écoute et des groupes de paroles). Le document "Le berceau vide" est aussi très bien fait et déculpabilisant.

Surtout, pense à toi. Fais des choses qui t'apaisent et qui te font du bien. J'ai planté un arbre pour ma fille, j'ai fait une boîte de souvenirs avec un album photo, j'ai gravé un pendentif avec l'empreinte de ses pieds... Certaines ont fait un tatouage. Ce sont des petits gestes, des petites choses qui font du bien.

Courage pour demain. Douces pensées pour Noah.

[Marynenoah]

Je suis tellement en colère …
Je suis désolée pour votre petite fille …
Cela m arrache le cœur de voir nombreuses d entre nous perdre leurs enfants …

J accuse le coup et c est injuste …
Je suis terriblement en colère contre le papa aussi qui a transmis ce gène … alors qu il a déjà deux beaux garçons en bonne santé et que lui même n est pas malade …
Pourquoi c est tombé sur mon fils je dis mon car pour lui nous sommes devenus inexistant à ces yeux …
J’ai du vivre ma grossesse seule et la perte de Noah seule ..
double coup de poignard pour moi …
J’en veux à la terre entière ..
je suis entourée par ma famille mais ils m oppressent me demande à chaque soupir que je fais si ça va si j’ai soif si j ai faim si j ai sommeil si je dors bien .. ils m irritent tous je sais que cela est bienveillant de leur part mais je ne supportent rien et personne les seuls moments d apaisement que j ai pu avoir c est lors de mes visites auprès de Noah aux pompes funèbres … malheureusement aujourd’hui je ne pourrai pas le voir .. pompes funèbres fermé . Je le reverrai que demain matin pour le dernier au revoir …
J appréhende énormément j’ai tellement de douleur en moi …

[Phedre]

Bonjour Maryne,

Je suis terriblement désolée de t'accueillir sur ce forum et que tu doives traverser cette si douloureuse épreuve qu'est celle de perdre son petit bébé.
Ta tristesse est tout à fait normal, comment ne pas être dévastée après avoir dû dire au revoir à son bébé qu'on a chéri durant tout le temps qu'il était au creux de nous et pour qui on avait tellement de projets ?
Pour ma part, j'ai subi une IMG le 6 mai pour trisomie 21. Comme toi, l'annonce du diagnostic définitif a été un coup de massue et comme toi je me suis posée énormément de questions. Ma première réaction a été de me dire que je ne pouvais pas faire une IMG, c'était inenvisageable. Et puis nous avons discuté avec des généticiens et nous avons contacté une fondation qui s'occupe d'adultes atteints de T21. Après ces discussions, je me suis résignée parce que toutes les informations que j'avais collectées m'indiquaient que notre petite fille avait tellement plus de probabilités d'avoir une vie douloureuse et cela m'était insupportable.
Comme dit Pépin, si le corps médical t'a parlé de l'IMG c'est qu'il y avait de solides raisons médicales et j'imagine que tes échanges avec les mamans américaines a dû également t'apporter des retours de vie difficiles.
Juste après l'IMG, j'étais dévastée, pendant plusieurs semaines, j'ai cru que je n'irai plus jamais bien, que cette douleur était si intense et si persévérante qu'elle resterait forcément. Aujourd'hui, après un peu plus de 2 mois, je sens que je vais beaucoup mieux, je sais que je n'oublierai jamais ma petite fille et qu'elle sera toujours dans mon coeur et mes pensées.
La colère que tu ressens fait aussi partie du deuil. Si tu en as la possibilité, je te recommande de pouvoir en parler, cela fait vraiment du bien de poser des mots sur ses douleurs, soit auprès de la psy de la maternité si tu as eu un bon contact avec elle, soit auprès de ton entourage, soit ici sur ce forum, tu trouveras toujours des oreilles bienveillantes et qui savent ce que tu traverses.
Et si par moments tu as besoin d'être seule pour pleurer ton fils, c'est aussi tout à fait normal, ce qui t'arrive est si douloureux et tout cela est si récent. Je crois aussi que l'important c'est de t'écouter et faire ce que tu as envie de faire, à ton rythme et sans te forcer à quoi que ce soit.
Je sais que les obsèques sont un moment très douloureux, je penserai bien fort à toi demain et à ton petit Noah.

Même si c'est difficile à croire aujourd'hui, le temps et le fait d'être soutenue aident vraiment à aller mieux et je t'assure qu'une petite lumière finira par pointer au bout de ce tunnel de douleurs.
Je t'envoie tout mon soutien et à nouveau des chaleureuses pensées à toi et Noah

[Pépin]

Ta colère est tout à fait normale. Ce diagnostic est injuste. Ce qui est arrivé à ton bébé est injuste. Aucune mère ne devrait se retrouver à faire le choix de l'IMG. Aucune mère ne devrait assister aux funérailles de son bébé.

Dans les maladies génétiques, même si elles sont héréditaires, il n'y a pas vraiment de coupable. Juste le hasard, la malchance, la "faute à pas de chance". Je pense que c'est encore plus difficile à accepter quand le problème génétique est très rare. L'abandon lâche du papa est un coup de massue supplémentaire. J'en suis désolée.

Exprime ta colère. Mets des mots sur ce que tu ressens. Crie, pleure. N'hésite pas à demander à tes proches un peu de temps mort pour que tu puisses souffler au calme, tout en leur demandant de se tenir prêts si tu as besoin d'eux.

Comme Phedre, j'ai vécu une IMG pour T21 (le 28 mars). Je suis aussi passée par ces moments de sidération, d'horreur, de doutes... Ce moment où la vie bascule complètement et devient un cauchemar éveillé. Je pensais que ça n'arrivait qu'aux autres. Et puis, ça nous est arrivé.

Tout était difficile et douloureux. Je pleurais dès que j'étais submergée. J'avais du mal à me projeter de nouveau. J'avais l'impression d'être dans le brouillard, paralysée (surtout durant l'attente de nos caryotypes, car je craignais que nous soyons porteurs nous-mêmes d'une anomalie).

Il faut du temps, mais la lumière et l'espoir reviennent. Aujourd'hui, je pense à ma fille avec douceur et amour. Je regarde les vidéos des échographies, les photos d'elle à sa naissance. Je ne me sens pas coupable de mon choix car je sais que c'était le meilleur pour elle. Je ne me sens plus vraiment en colère, mais résignée : un accident génétique, c'est hors de ma sphère de contrôle. Je ne pouvais rien faire pour sauver mon bébé.

Les vagues de tristesse reviennent, mais moins écrasantes et moins fortes. On apprend à vivre avec une part de tristesse, avec ce nouveau "moi".

Demain, ce sera très dur. Tu es très forte d'accompagner Noah jusqu'au bout. Je t'envoie beaucoup de courage.

[Marynenoah]

Bonjour à toutes ,

Merci pour vos retours …
Ça y est petit Noah est parti les obsèques furent très compliqué pour ma part …
Surtout le dernier au revoir et le dernier bisous …
De voir le cercueil se fermer devant mes yeux a été un déchirement …
Je sais que c est mieux ainsi pour lui …
Effectivement la généticienne m à reparler après mon accouchement pour me re expliquer avec preuves à l appui , les discussions avec les mamans américaines aussi m ont permise de déceler quelques signes que Noah avait des soucis .. mais c est plus fort que moi mon cerveau ne veux pas intégrer cette information ..
j ai fais part de la nouvelle au papa … quelle désillusion…
Il m à répondu par un emoji cœur brisé voilà seulement ce que la perte de ce bébé lui fait …
Je ne comptais pas sur lui pour quoique ce soit mais je me suis dis qu il aurait un minimum d humanité en lui …

Hier , ma famille mes amies étaient présentes . Un déchirement pour nous tous .. mon petit Noah repose au près de mon grand père j espère qu ils prendront soins l un de l autre …

Aujourd’hui est un jour pluvieux en région parisienne …
Comme l est mon cœur mon cœur pleure de douleur …
J espère tout comme vous trouver le chemin de la guérison …
Vous êtes fortes et courageuse…

[Pépin]

Bonjour Maryne,

De si petits cercueils ne devraient pas exister. Je sais que le dernier au revoir est très douloureux et difficile. Mais tu as été une maman forte et courageuse qui a accompagné son fils jusqu'au bout.

Lorsque nous avons dispersé les cendres de notre fille sous le pied d'un arbre de la parcelle des étoiles (endroit réservé aux bébés), il pleuvait légèrement. J'avais le cœur brisé de tenir dans mes mains ce dispenseur de cendres. Mon conjoint a remarqué que nous versions les cendres sur un trèfle à quatre feuilles. Un petit signe du destin pour nous dire que l'avenir serait meilleur.

Je suis sûre que nos étoiles brillent et veillent sur nous.

Tu finiras par accepter que le diagnostic ne laissait malheureusement pas d'espoir de vie normale à Noah. La décision de l'IMG est terrible, mais elle n'est jamais prise par les parents seuls. Il y a toujours des raisons médicales solides derrière cette décision.

La réaction du père est effectivement très limite. Après, s'il vient de tout apprendre par écrit, j'ose espérer que c'est dû à l'état de choc et qu'il ne savait juste pas quoi dire.

Prends du temps pour toi. Et prends le temps qu'il faut. Si ça ne va pas, demande de l'aide autour de toi, à une psychologue, à l'association Agapa.

Il y a des deuils dont on ne se remet jamais. On apprend juste à vivre avec.

[Phedre]

Bonjour Maryne,

Je me souviens moi aussi du moment de la fermeture du cercueil de notre petite fille et de toute l'émotion qui nous submerge. J'espère que la présence de tes proches ont pu te permettre de te sentir soutenue et t'aider à traverser ce moment si douloureux.

Je pense que c'est normal que pour le moment ton cerveau ne puisse pas vraiment intégrer cette information, on n'est pas programmées pour vivre ça, ce n'est tellement pas dans l'ordre des choses.. Peu de temps après mon IMG, il m'est arrivé de me demander si tout ceci avait vraiment été réel et d'autres fois j'avais besoin de regarder la petite urne de notre fille ou ses petites empreintes comme pour me convaincre que c'était bien vrai et qu'elle n'était plus dans mon ventre.. Peu à peu avec le temps et en essayant de prendre soin de nous et d'avancer à notre rythme, on finit par accepter cette réalité, et vivre avec cela en gardant nos chers bébés dans nos coeurs.

Je suis désolée pour la réaction du papa, j'espère aussi que c'est parce qu'il ne savait pas comment réagir et quels mots écrire devant une si triste nouvelle. Malgré tout, je suis désolée que tu aies été à nouveau déçue.

Toi aussi tu as cette force et ce courage en toi qui te permettront de trouver le chemin de la guérison, en ayant toujours ton petit Noah avec toi mais en étant peu à peu libérée de toute cette douleur qui nous submerge dans les premiers temps.

Douces pensées pour toi et pour Noah

[Jeremiah]

Salut,
Je sais même pas trop quoi dire, ton histoire m’a vraiment touché. C’est un truc de dingue tout ce que tu as traversé, et je peux pas imaginer à quel point ça doit être dur pour toi en ce moment. C'est normal de te sentir perdue et en colère après tout ça, c’est humain, et surtout, t’es pas seule.
Pour essayer de t'apaiser un peu, t'as peut-être déjà essayé des trucs pour calmer ton esprit, mais des fois, des choses simples comme un bon thé bien chaud, ça peut aider à alléger un peu le poids. Ça paraît bête dit comme ça, mais des petits moments de calme, ça peut faire du bien quand tout semble s’écrouler.
Et puis, je me dis que, même si c’est dur à croire maintenant, avec le temps, tu trouveras peut-être un peu de paix. En attendant, laisse-toi le temps, pleure autant que t’en as besoin, parle avec les gens qui te soutiennent. Ton petit Noah, il est parti en sachant que t’as fait tout ce que tu pouvais pour lui, et je suis sûr qu’il te veille de là où il est.
Courage à toi, et prends soin de toi comme tu peux.

[Marynenoah]

Voilà maintenant 11 jours que mon fils est parti le temps passe vite et au ralentis en même temps …
Je me sens vide et bien seule malgré mon entourage présent…
Chaque jour une larme coule sur ma joue …
Je suis toujours rongé par la culpabilité d avoir pris la décision de l img je n arrive pas à y faire face …
Tout ces parents qui ont pris cette dure décision et qui aujourd’hui arrive à continuer à vivre .. je les trouve extrêmement fort et courageux …
J ai rdv avec la psy que le 26 j espère que cela pourra apaiser mon cœur :..
en attendant mon fils me manque chaque jour et j aimerai remonter le temps …