Cherche témoignages percentile rciu

[Mamange.R]

Bonjour,

Je sais que il ne faut pas trop comparer, mais j'ai besoin d'avoir des témoignages..

J'ai perdu mon bébé ( mfiu) a 39 sa, sans aucune raison apparente au départ.
A la naissance mon bébé fesait 2k300g pour 53cm.

J'ai regardé tout les comptes rendu des échographies pour essayer de trouver des réponses et quelque petite chose m'ont paru bizarre.
Déjà j'ai vu que mon bébé avait cassé sa courbe de poids depuis octobre.. il descendait de plus en plus au niveau des percentile.
Et alors dernière échographie au niveau de la mesure de son fémur il était pas du tout dans la courbe, il était à 1 percentile..

Nous avons interrogé notre gynécologue sur son fémur qu'il nous a dis que cela était impossible qu'il fasse 53cm a la naissance sauf que c'est bien le cas.. car nous avons appeler l'autopsie qui nous ont confirmé sa taille donc 53cm et la taille de son fémur qui est de 68mm..
Est t'il possible qu'il sois aussi grand avec un si petit fémur ?

Je sais pas si quelqu'un a était déjà dans notre cas ? J'essaie de me renseigner sur internet mais rien qui correspond à mon histoire...
Je me doute que bébé avait un retard de croissance car en octobre il avait estimé a 2kg200 et il est née 1 mois après a 2kg300...

Mais cette histoire de fémur je n'arrive pas a comprendre...

Je sais pas si j'aurais des témoignages mais je tente quand même ..

Merci a vous en tous cas

[Chacha22-Luna230622]

Bonsoir Mamange R,
Je suis bien désolée de t'accueillir ici,...
J'ai lu tes messages avec beaucoup d'émotion et si je n'ai pas de réponse à t apporter puisque mon histoire est différente, je veux juste te montrer une petite astuce pratique : ne sais pas si tu l'as vu, mais il y a un petit outil de recherche sur le forum qui m a bcp aidé lorsque je cherchais des renseignements/ témoignages sur un point donné. J'ai aussi pu remonter toutes les conversations et les parcours de ces filles qui avaient vécu la même chose que moi, leur chemin un an après, deux après.. et il y a une seule chose qui est certaine, leur amour pour bébé ne disparaît jamais mais la lumière finit par revenir dans leur vie d'une façon ou d'une autre ...
Je t espère entourée dans cette trop violente tempête et pense bien à toi et à ton tout petit

[lola13190]

Bonjour a tous et a toutes.
Je me permet de poster un message de désespoir car il n'y a pas d'autres mots malheureusement.
Je suis a ma 31e semaines de grossesse et mon cas me rend malade un peu plus chaque jours. Tout a commencé a l'écho du 2eme trimestre ou on nous explique que bebe a un fémur court.
Sans plus de renseignements nous sommes dirigés au CPDPN des le lendemain a lhoptial XXXX.
On me fait de suite une amniocynthese qui reviendra négative que plus tard. Sur le coup on nous explique que bebe a un gros retard de croissance qu'il est en dessous des courbes sur le fémur et que cela peut être dramatique. On nous dit de se préparer au pire. Le ciel nous tombe sur la tête. Entre temps il se passe plus d'un mois et demi ou toute les semaines quasiment nous faisons des échos.
On nous explique que le bebe a un RCIU de 5 semaines.
La courbe du femur est toujours en dessous mais il suit son rythme a lui. Elle ne baisse pas, et le reste parait petit certes mais rien d'inquiétant. On nous fait ensuite passer un scanner. La conclusion est qu'il y a une MOC ( maladie osseuse ) mais personne ne nous dit la quel. Plusieurs hypothèses sont posés mais nous n'en savons pas plus.
Aujourd'hui ( presque 2 mois après le début de se cauchemard ) toujours les memes incertitudes.
On nous dit que le bebe pourrait très bien faire 1m40 comme 1m70 ( même si pour la généticienne il ferait plus 1m50 ).
Le nanisme et toutes les trisomies ayant été écartés il nous est difficile de se projeter pour une fin de grossesse "normale" mais aussi pour une IMG car nous ne savons pas clairement ce qu'il pourrait advenir de cet enfant. Je sais qu'il existe des hormones de croissance et j'aimerais savoir si certaines personnes on vécu un cas a peu près similaire pour savoir comment leurs enfants grandissent a l'heure d'aujourd'hui.
Dans l'attente d'une réponse même négative mais juste pour avoir le soutient de quelqu'un qui aurait malheureusement vécu un cas similaire. Merci

[Pépin]

Bonjour Lola,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum.

Je n'ai pas eu un tel diagnostic. Toutefois, il existe une fonction "recherche" sur le forum. En tapant "osseuse" dans la barre de recherche, tu peux trouver des messages de parents qui ont été confrontés à une maladie osseuse pour leurs bébés.

Par contre, ce forum étant dédié au deuil périnatal, tu ne rencontreras sans doute pas de témoignages qui parleraient de l'évolution d'un enfant souffrant d'une maladie osseuse.

Le corps médical ne peut-il pas te renseigner des spécialistes ou des associations qui suivent des enfants avec ce genr de pathologies ?

Je comprends qu'il soit actuellement impossible de faire un choix, ni de parvenir à te projeter dans l'avenir avec ton bébé vu le flou et l'absence de diagnostic précis.

J'espère honnêtement que vous pourrez avoir plus d'informations rapidement sur ce qui touche votre bébé et sur les risques pour son développement.

Je t'envoie tout mon soutien.

[lola13190]

Bonsoir et merci pour ta réponse. Je sais que se forum est pour les IMG mais vu que nous y sont confronté entre guillemets car c'est a nous de prendre cette décision je voulais savoir si quelqu'un avait eu ce choix horrible a faire avec quelques similitudes de cas. Je ne souhaite en aucun cas déranger par mes questions et re faire vivre a certaines cette expérience horrible. Je reste a disposition si quelqu'un veut discuter car les journées sont longues et remplie de stress .. Merci encore

[Pépin]

Tes messages et tes questions ont tout à fait leur place sur ce forum. Je voulais juste te prévenir qu'il n'y avait pas beaucoup de témoignages qui ne finissaient pas en IMG sur ce forum. Je ne souhaite pas que tu sois démoralisée et que tu perdes espoir.

J'espère sincèrement que tu recevras de bonnes nouvelles. Courage.