Img a 18 SA pour holoprosencéphalie semi lobaire

[Emilie84]

Bonjour,

Je suis actuellement enceinte de 17+4 SA. Nous avons appris la semaine dernière que notre bébé était probablement atteint d'une malformation cérébrale très sévère une holoprosencéphalie. Là effondrés avec mon compagnon car 3 ans que nous nous battons et 2eme fiv avait marchée. Confirmation hier par le service des diagnostics anté-nataux. Img prévue mercredi prochain.
Étant relativement tôt dans la grossesse je ne le sens pas bougé et pour moi c'est une chance enfin si on peut dire ça j'ai l'impression d'être moins attachée alors que je sais que c'est pas vrai mais je ne comprends pas pourquoi.
Et puis je me pose pleins de questions sur l'après img : le voir ou non malgré les malformations sévères de la face, quand je vais rentrer, les papiers si oui ou non on déclare et quoi faire et comment s'en remettre et avoir une nouvelle grossesse. C'est peut être très confus je suis désolée mais tout se bouscule.
Merci pour l'écoute

[Irmala]

Bonjour Émilie
Tout d'abord désolé de t'accueillir ici .
L'IMG est une épreuve très éprouvante c'est le point commun entre nous toutes ici
J'ai subit une IMG il y'a 2 mois a 34SA pour une t21 découvert tardivement
C'est juste une situation horrible mais oui je pense comme toi que c'est une chance d'être assez tôt dans la grossesse et de pas le sentir bouger, car moi a quelques semaines du terme, c'était vraiment l'horreur de la sentir bouger tellement alors que je savais que c'était fini quelques jours plus tard ...

Pour les questions de le voir ou non , il faudrait demander aux filles qui étaient au même terme que toi , si elles l'ont fait ou pas
Après je pense que ça sera ta décision , et ça sera la bonne car justement ca sera la tienne .

Les jours avant et après l'IMG sont très difficiles oui mais avec le temps, la douleur s'estompe un peu ( sans oublier nos ptis anges bien sur )
Je n'y croyais pas non plus au début et au fil des jours , ça va un peu mieux ...

Courage , on est la , on est toutes la ...
Le forum est génial pour discuter avec des gens qui ont connu ça ...

[Emilie84]

Merci beaucoup pour ton message irmala
Apres je sais pas quoi peridurale ou dérivés morphiniques par pompe pour l'img je sais pas quoi faire

[Lamya]

Bonjour Émilie


Je suis maman d'une petite fille de deux ans et demi qui s'appelle dounya et maman ange d'une petite fille Mira mort né le 5 Juillet à peine 15 jours que j'ai subi une IMG
J'étais à 18 semaine pour cause de T21
Je n'ai pas vu ma princesse mais son papa l'as vu à la chambre mortuaire

Il faut faire ce que tu ressens et ne culpabilise pas
Car à l'hôpital il font des photos du bébé

Et n'hésite pas me poser les questions que tu souhaite


Soit forte

[Emilie84]

Merci beaucoup Lamya pour ton message bon courage a toi aussi. Je serai au meme terme que toi a l'img. Puis je te poser des questions ou je comprendrai que ce soit dur pour toi
Soit forte aussi

[Cri2710]

Bonjour Emilie,

Je suis vraiment navrée que tu aies à traverser cette épreuve.
Pour ma part, j'ai accouché en janvier de mon garçon à 17 SA. Je voulais le voir car je craignais de toujours penser à lui en l'idealisant, je voulais le connaître parfaitement. Son père lui était plutôt réticent. Il était très beau, ses traits étaient déjà parfaitement dessinés, il avait la bouche de son papa. Mon ami, qui a finalement voulu le voir avec moi, était très étonné, il ne s'attendait pas a ce qu'il ressemble déjà autant à un bébé, il m'as dit ,«on dirait qu'il a été moulé comme une poupée». J'ai compris que ton bébé avait une déformation au niveau du visage, ce que je peux te conseiller si tu souhaites le voir c'est de t'appuyer sur la sage femme qui t'accompagnera, demande lui de te le decrire, et tu sauras en fonction si tu peux le voir ou non. Et souvent, il prépare les enfants pour dissimuler un peu certaines malformations et rendre la rencontre aussi douce que possible.

Pour la déclaration a l'état civil tu as tout ton temps, tu pourras le faire quand tu sauras ce que tu souhaites avec ton mari.
Pour ta dernière question, moi j'ai eu une perf de dérivés morphiniques et ça c'est bien passé, un peu dur les dernières minutes d'autant plus que j'ai eu une révision utérine mais cela n'arrive pas systématiquement. C'est à toi de decider et de toute manière tu pourras changer d'avis a tout moment.

Je te souhaite beaucoup de courage.
Bien a toi,
Christelle

[loulou1]

Bonjour emilie84 , j'imagine ce que tu peux ressentir ca doit être très difficile pour toi...et ton homme aussi...je suis maman d'un petit garçon né par fiv il a bientôt trois ans... Après trois ans de combat...mon petit ange était une fiv apres a nouveau deux ans de combat....le fait de ne pas le sentir cest vrai est peut etre moins douloureux...je ne sais pas si tu as deja vu un psy moi ca maide ....il yen a des spécialisés pour ces épreuves .....les parcours pma etant deja une grosse epreuve une aide exterieure peut peut être t aider..

[Emilie84]

Bonsoir Loulou1 merci beaucoup pour ton message. Oui avec la fiv on se dit une fois que ça marche qu'on a fait le plus dur vu comment c'est difficile déjà mais non donc c vrai que quand on a galéré deja on est en colère contre la vie

Bon courage à toi aussi

Emilie

[Emilie84]

Nous n'avons pas encore vu de psy on le verra au moment de l'hospitalisation pour l'img

Merci loulou1 pour le conseil

[Irmala]

Bonsoir Émilie ,

C'est sur que cette journée de mercredi 27, tu va t'en souvenir toute ta vie , c'est certain
Ça nous marque a jamais , personne ne devrait subir cette épreuve si douloureuse , je dit bien personne !!!
Que ce soit a 18SA comme toi , a 25 ou a 34 SA comme moi, je pense que c'est la même douleur
Mais c'est la dur loi de la vie , et il faut l'affronter sans avoir le choix , on peut pas te demander d'être courageuse car il ne s'agit même pas de courage

Alors soit forte et viens ici si tu veut du réconfort ...
Car ça fait du bien de discuter avec des filles qui on vécu ces souffrances ...
Le forum est génial pour ça .
Bis