Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

steph065987
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Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par steph065987 »

Bonjour à toutes!
J’ai besoin de me décharger un peu ici…
Après une première grossesse, soldée par une IMG à 27SA pour cause de polykystose rénale récessive en août dernier (mon conjoint et moi sommes malheureusement porteurs sains du gène en cause, ce qui fait un taux de récidive d’1/4), une fausse couche très précoce à 4SA+3, je suis retombée enceinte juste après cette dernière. On a en effet décidé de tenter une grossesse naturelle, vu que je tombe enceinte rapidement et au vu des très longs délais de la DPI…
Le premier trimestre s’est déroulé sans problèmes, j’étais très stressée au vu du taux de récidive mais me mettait dans ma bulle car je savais très bien les risques de récidive…. Aujourd’hui, à 12SA, j’ai eu la biopsie du throphoblaste. La gynécologue m’a fait une échographie rapide avant le prélèvement, et là, le ciel qui me tombe de nouveau sur la tête: la clarté nucale est entre 7 et 8mm, ce qui indique un fort risque de trisomie en plus donc la biopsie prend un nouveau tournant au niveau des recherches 😔. Je dois avoir les résultats Vendredi et ai de nouveau un conseil génétique pour autre chose que la polykystose rénale et ai l’impression que le sort s’acharne un peu sur nous et qu’on cumule tous les problèmes au niveau génétique… On me dit d’essayer d’y croire mais c’est dur d’être positif tout le temps (ce que j’étais à fond avant les 12SA) quand ça nous tombe dessus…. 😔. Tout ça va très vite, hier, j’étais encore là à positiver à fond ma grossesse et aujourd’hui, ça ne sent pas très bon et on a des rdv de programmé Vendredi pour les résultats de trisomie… C’est dur quand ça prend un tournant auquel on ne s’y attend pas, j’ai l’impression de me revoir à ma première grossesse.


J’avais accepté le fait que l’on soit porteurs sains pour la polykystose rénale, mais devoir dire au revoir à mon bébé pour un autre problème, je ne sais pas si je vais m’en remettre 😔… Le deuil était déjà très long pour ma Julia, j’ai réussi à accepter la perte de mon bébé, de la maladie et avait foi en l’avenir et j’ai tellement peur de la possibilité d’une autre IMG 😔
Je n’en peux plus de tout ça, de ces situations anxiogènes dans lesquelles je me sens totalement impuissante… Mais bon, pas le choix si je veux avoir la chance d’avoir ne serait-ce qu’un bébé en bonne santé…..

Même si je ne crois pas trop à une issue favorable (ce serait un cadeau inouï et mon miracle qu’il n’y ait rien mais bon….), est-ce arrivé à certaines d’entre vous des clartés nucales aussi élevées et quelle en a été l’issue? Y’a t’il des mamanges qui ont eu un problème de gène récessif et qui ont réussi à avoir leur bébé naturellement? Besoin un peu d’espoir pour le futur…

Merci de m’avoir lu et écouté 🙏🤍
Stéphanie
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Midoumaga39
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par Midoumaga39 »

Bonsoir Stéphanie,
Je n'ai malheureusement pas de belle histoire à te donner en exemple pour te rassurer mais je t'envoie tout mon soutien dans cette attente si terrible et je croise fort les doigts pour que ton bébé aille bien...
Amandine
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LaFeeMargot
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par LaFeeMargot »

Bonsoir,
Je suis tellement désolée et je croise tous les doigts pour que ton bébé aille bien.
La clarté de mon bb était de 6mm et t21 libre et homogène, j’espère que tu échapperas à ça de tout mon cœur…
Tiens nous au courant.
Courage
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Didi
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par Didi »

Je te souhaite beaucoup de courage.

J'avais une clarté nucale épaisse et j'ai perdu mon bébé d'une trisomie 21 mais à l'hôpital en attente des résultats, les spécialistes disaient que la clarté nucale peut être signe de trisomie, d'autres choses mais parfois ça s'arrange. J'imagine que c'est rare mais tu as encore un petit espoir.

Courage pour l'attente, c'est terrible l'incertitude...
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Ann312
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par Ann312 »

Bonjour Stéphanie.
Il y a bien longtemps que je n'ai pas écrit sur le forum. Mais je lis aujourd'hui ton message et je viens t'apporter un peu d'espoir concernant les gènes récessifs. Je ne peux malheureusement pas t'aider sur la clarté nucale épaisse, si ce n'est qu'effectivement ce n'est pas toujours dû a une trisomie. De ce que je sais cela peut être lié à un problème cardiaque mais qui peut aussi être opérable.
Concernant les gènes, mon petit Tom est né sans vie le 1er mars 2018 a presque 7 mois de grossesse suite à une IMG parce qu'il était atteint d'une maladie génétique. Nous avons appris à ce moment là que nous étions porteurs tous les 2 avec mon mari. Donc 1 risque sur 4 nous aussi. A l'époque pour plein de raisons ( les 1ers résultats de fertilité n'étaient pas très bons et il fallait attendre 3 mois avant de les refaire, les délais très longs d'attente dans les centres DPI et mon âge, j'avais 36ans a ce moment là) nous avons décidé de tenter naturellement et de faire une biopsie du trophoblaste pour un dépistage précoce. Et j'ai la chance aujourd'hui d'avoir 2 enfants a la maison en pleine santé, Maxence a 3 an et Amandine a 15 mois. Ils vont très bien.
Certains diront que nous avons eu de la chance et c'est sans doute vrai. Mais 1 risque sur 4, ça laisse quand même 3 chances sur 4 que tout se passe bien du point de vue de ce gène.
J'espère avoir pu t'apporter un peu d'espoir et j'espère que tout ira bien pour toi et ton bébé.
Plein de pensées à toi et à vous toutes sur ce forum. Gardez toujours espoir. Grâce à lui on parvient tant bien que mal à garder la tête hors de l'eau.
Plein de penses a nos petites étoiles
Anne
Anne,
Maman de Tom, notre petite étoile, né sans vie le 1er mars 2018.. 💕
Et de Maxence, né le 7 mars 2019 💙, et Amandine, née le 9 février 2021 💛, nos 2 rayons de soleil.

Le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait - Jacques Prévert
steph065987
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par steph065987 »

Merci pour vos réponses… Ça fait chaud au coeur de lire ce genre de messages pendant ces deux jours d’attente interminables 😔… Au vu de la valeur très élevée de la clarté nucale, j’ai pas une tonne d’espoir… Je n’arrête pas de pleurer et de me demander ce que l’on a fait de mal pour mériter tout ça… Enfin bon, on va voir ce qu’il en est demain.

Ann312, ton témoignage me donne beaucoup d’espoir… Avant la biopsie, c’est ce que je me disais, il faut que je le vois comme 3 chances sur 4. J’y croyais tellement fort à ce bébé arc en ciel, je lui donnais toutes mes bonnes ondes et l’aime tellement fort …. 😔… Enfin bon, on va voir les premiers résultats de la biopsie demain, et voir précisément ce qu’il en est….
Stéphanie
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Ysé
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par Ysé »

Je pense bien à vous pour le rendez-vous d'aujourd'hui...

Malheureusement je fais aussi l'expérience qu'une deuxième grossesse compliquée peut survenir après une IMG, même pour des motifs complètement différents...
Maman de deux jolies petites filles de 5 ans et 1 an 1/2
Et d'une toute petite Clémence née sans vie par IMG à 23SA.
steph065987
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par steph065987 »

Bonjour,

Je vous mets un update de mes rendez vous du jour. L’écho du T1 a eu lieu aujourd’hui directement au CHU par une référente. La clarté nucale a été mesurée à 8,5mm à son maximum, ce qui est énorme. Mis à part ça, le bébé va bien mais le médecin nous a dit que le pronostic du bébé n’était quand même pas idéal…. 😔

Nous avons vu notre généticienne ensuite, qui au vu de notre passé, était hyper désolée pour nous et en colère qu’un autre problème rare comme celui ci nous arrive de nouveau, sans aucune corrélation avec la polykystose rénale récessive. Les résultats de la biopsie ne sont toujours pas arrivés, on a donc rdv Mardi avec notre généticienne pour décortiquer tout ça. En gros, il y aurait une chance sur 2 pour que ce soit un problème chromosomique. Sinon, il y aurait de fortes chances qu’il y ait un problème cardiaque, et de fortes chances d’une MFIU. En gros, beaucoup de risques 😔

Je suis vidée de tout ça, et ai l’impression de rechuter de 15 étages… Moi qui avait bien avancé dans le deuil de ma Julia et qui voyait l’avenir positivement, je viens de faire 15 pas en arrière, comme si mon travail de deuil n’avait servi à rien 😔

Je donnerai des nouvelles Mardi 😔
Stéphanie
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Didi
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par Didi »

Je suis désolée pour toi. C'est atroce. Je te souhaite beaucoup de courage pour cette terrible attente. La vie est malheureusement profondément injuste...
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steph065987
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Re: Grossesse d’après et clarté nucale épaisse

Message par steph065987 »

Bonjour,
Pour donner des nouvelles, nous avons appris ce matin que notre bébé est atteint de trisomie 21. Nous allons donc repasser par une IMG pour un problème totalement différent de celui de Julia 😞… Nous avons appris aussi que c’est une petite fille, ce qui m’a encore plus déchiré le cœur, en repensant à ma petite Julia…
Nous sommes effondrés et très triste. J’ai peur. Me relever va être si difficile 😔….

Merci à tous pour vos mots et pour m’avoir lu…
Stéphanie
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