Perte de notre fille à cause d'un spina bifida

[Clemence-justine]

Bonjour à toutes et tous,

Avec mon compagnon, nous avons le projet de devenir parents depuis deux ans et le parcours est bien difficile...
En novembre 2020, je suis tombée enceinte. On a eu l écho du 1er trimestre, Bébé allait bien. Mais jai malheureusement fait une fausse couche en février 2021 à 3 mois de grossesse.
Début août 2021, j'ai appris être à nouveau enceinte. Cela coïncidait avec l anniversaire de mon compagnon. Nous étions contents même s'il y avait toujours une crainte en raison de la fausse couche précédente..
J'ai plus d échos en raison de cet antécédent.
Tout se passait bien. Bébé était en forme, il bougeait bien. Je me projetais d avantage.
Mais la douche froide est intervenue lorsque j'étais à plus de 19 sa, bébé a un spina bifida la forme la plus grave.
On a pris la décision de l img, et notre petite Justine est née le 29 novembre dernier...
C'est tellement difficile, je me dis que le temps va aider mais pour l'instant je me sens complètement vide j'ai une partie de moi qui est partie avec elle..
Je voulais savoir si d autres personnes avaient connu cette malformation et comment elles avaient avancé....
Plein de pensées pour tous nos anges.

[Elogojab]

Bonjour Clémence
Je suis désolée pour la perte de ta petite Justine et de ta petite étoile. C est une situation difficile que nous vivons, la perte de ta fille est récente. Comme tu le dis, une partie de nous s'éteint avec nos enfants disparus.
Je ne pourrais pas t aider sur le spina bifida, simplement que si un jour tu souhaite une nouvelle grossesse ton médecin te prescrira sûrement un médicament à prendre avant la conception et pendant les 3 premiers mois qui aide à fermer le tube neural. Des sujets sur le spina bifida sont ouverts tu peux les retrouver en entrant les mots-clés dans la loupe.

Malheureusement seul le temps pourra t aider même si on n'oublie jamais, si tu te sens couler par moment n'hésite pas à te faire aider que ça soit par un professionnel ou une amie ou un ami proche. Tu peux venir ici aussi, parfois ça fait du bien de partager nos expériences même si les raisons de l'Img sont diverses la finalité reste la même pour nous tous.

Je te souhaite d être apaisée ainsi que ton conjoint. Arrivez vous à discuter entre vous ?

N hésites pas si tu as besoin.

Mes plus douces pensées pour Justine

Elo

[Alwen]

Bonjour Clémence,
Je suis navrée que tu es du faire face a cette épreuve, surtout après un parcours aussi compliqué.
Je ne sais pas si je vais pouvoir t'aider, j'ai perdu mon petit garçon le 26 juillet dernier. Il souffrait de nombreuses malformation et je n'ai pas de nom exact mais je cois que cela s'approche de ce qu'avait Justine. Son crâne était mal fermé de même qu'une partie de la colonne. Comme toi j'ai attendu ce bébé longtemps et lorsque j' ai appris ces problèmes l'IMG m'était impensable, je voulais lui '' laisser une chance '' mais après un peu de recul j'ai compris que c'était la meilleure solution pour tous. Les 1ere semaine ont ete très difficiles mais avec le temps ça va un peu mieux mm s'il y a encore des haut et des bas.
Pour une future grossesse, la médecin que j'ai vu m'a prescrit de l'acide folique en plus grande concentration (5mg).
Je te souhaite beaucoup de courage et mes plus belles pensées

[Clemence-justine]

Bonjour Clémence
Je suis désolée pour la perte de ta petite Justine et de ta petite étoile. C est une situation difficile que nous vivons, la perte de ta fille est récente. Comme tu le dis, une partie de nous s'éteint avec nos enfants disparus.
Je ne pourrais pas t aider sur le spina bifida, simplement que si un jour tu souhaite une nouvelle grossesse ton médecin te prescrira sûrement un médicament à prendre avant la conception et pendant les 3 premiers mois qui aide à fermer le tube neural. Des sujets sur le spina bifida sont ouverts tu peux les retrouver en entrant les mots-clés dans la loupe.

Malheureusement seul le temps pourra t aider même si on n'oublie jamais, si tu te sens couler par moment n'hésite pas à te faire aider que ça soit par un professionnel ou une amie ou un ami proche. Tu peux venir ici aussi, parfois ça fait du bien de partager nos expériences même si les raisons de l'Img sont diverses la finalité reste la même pour nous tous.

Je te souhaite d être apaisée ainsi que ton conjoint. Arrivez vous à discuter entre vous ?

N hésites pas si tu as besoin.

Mes plus douces pensées pour Justine

Elo

Merci beaucoup Elo pour ton message.
D'accord pour le spina je ferai une recherche dans le forum...après comme tu le dis si bien la finalité est la même pour tous..
Le temps va permettre l apaisement je pense après là c'est tout récent.
Je communique pas mal avec mon compagnon, même si c'est parfois difficile car je craque quand même plus que lui..on voit une psychologue qui nous a expliqué notamment que chacun allait à son rythme.
Plein de belles pensées à toi et tes bébés.

[Clemence-justine]

Bonjour Clémence,
Je suis navrée que tu es du faire face a cette épreuve, surtout après un parcours aussi compliqué.
Je ne sais pas si je vais pouvoir t'aider, j'ai perdu mon petit garçon le 26 juillet dernier. Il souffrait de nombreuses malformation et je n'ai pas de nom exact mais je cois que cela s'approche de ce qu'avait Justine. Son crâne était mal fermé de même qu'une partie de la colonne. Comme toi j'ai attendu ce bébé longtemps et lorsque j' ai appris ces problèmes l'IMG m'était impensable, je voulais lui '' laisser une chance '' mais après un peu de recul j'ai compris que c'était la meilleure solution pour tous. Les 1ere semaine ont ete très difficiles mais avec le temps ça va un peu mieux mm s'il y a encore des haut et des bas.
Pour une future grossesse, la médecin que j'ai vu m'a prescrit de l'acide folique en plus grande concentration (5mg).
Je te souhaite beaucoup de courage et mes plus belles pensées

Bonjour Alwen

Merci beaucoup pour ton message. Effectivement des fois le sort s acharne sur les mêmes personnes même si cette épreuve on ne la souhaite à personne tellement elle est difficile...
Plein de pensées pour ton petit garçon, effectivement il avait la même malformation que Justine je pense.
Pour l acide folique pour l'instant je suis sous une formule classique mais j'ai de nouveau Rdv en janvier avec le gynécologue. On verra ce qu'il me donne à ce moment là.
Je me doute qu'il y a encore des hauts et des bas c'est un processus qui peut être long.
Merci pour tes pensées.