Je m'appelle Pauline et demain cela fera 3 mois que mon petit ange est parti.
J'ai longuement hésité à écrire et me voila enfin prête...
Le 14 juin, jour qui devait être merveilleux puisque nous allions revoir notre petit garçon pour l'echo des 5 mois (oui oui l'échographe avait su nous dire à l'écho des 3 mois que c'était un petit garçon pour notre plus grand bonheur), est devenu en quelques minutes un vrai cauchemar.
Dès les premières secondes, l'échographe nous prévient que quelque chose ne va pas... Notre bébé est rempli d'œdèmes. Après vérification, le coeur bat bien, pas de malformations mais des poumons compressés par l'eau.
Il appelle directement un hôpital spécialisé et compétent dans ce domaine.
Nous voila partis ni une ni deux dans cet hôpital sans vraiment comprendre ce qu'il se passe... Toute une équipe nous prend en charge et nous confirme que notre fils a énormément d'œdèmes mais qu'il n'y a pas de malformations.. On nous parle alors de chilo thorax qui se soigne très bien et sans conséquences à la naissance de bébé mis à part un régime alimentaire spécifique les premières semaines de vie. Pour cela, il faut poser un drain dans le dos de bébé pour faire écouler l'eau et que les organes reprennent leur place.
Me voila donc partie au bloc pour faire cette intervention et en profiter pour faire une amniocentèse pour s'assurer qu'il n'y a pas de maladie génétique.
Intervention qui s'avère stressante puisque nous sommes dans l'inconnu... Cela se fait sous péridurale donc en soit aucune douleur mais de la peur...
Mon conjoint n'a pas pu rester puisqu'il devait aller rechercher ma petite fille ainée à la crèche... L'intervention s'est bien passée mais on me dit qu'il faut faire attention car cela peut engendrer une rupture de la poche des eaux ou une fausse couche puisqu'à ce moment la j'étais à 23 sa.
Le lendemain les premiers résultats sont positifs, on reprend espoir! on attend désormais avec impatience les résultats de l'amniocentèse.
En attendant, je suis très surveillée puisque le risque est que le drain parte car bébé est encore petit et il bouge beaucoup... Et c'est ce qui arriva malheureusement... En 4 semaines, j'ai eu 4 interventions avec 4 péridurales avec la pose de 6 drains... Sans parler de tout ce stress des écho hebdomadaires, piqûre pour la maturation des poumons et attentes des résultats.
On garde espoir puisque l'amniocentèse montre aucune maladie génétique et les œdèmes se résorbent mais reviennent lorsque le drain tombe donc rien d'anormal...
Puis vers 27 sa, les drains tiennent enfin! un peu de repos... Mais désormais on doit bien vérifier que les œdèmes disparaissent pour ne passer à coté de rien... Toujours ces écho hebdomadaires avec pour la première fois en 3D qui me permettent de voir sa magnifique bouille... Il a la bouche de son père! Je suis persuadée que s'ils nous montrent sa bouille c'est parce que mon bébé va vivre! En plus il a survécu à ces 4 interventions... C'est un guerrier mon fils!
Malheureusement il en est tout autre... L'œdème au front ne se résorbe pas et on commence à nous parler de maladie métabolique... Mon monde s'écroule... Pourquoi nous? pourquoi après avoir fait toutes ces interventions...
A 31 SA on nous fait faire un IRM du cerveau de notre fils. Les résultats tombent... Nous nous sommes déjà préparés! On nous dit que plein de petites choses clochent et qui n'étaient pas visibles sur les écho... Ils ne savent pas ce qu'a notre bébé mais qu'il sera lourdement handicapé voir non viable à la naissance. Nous voila donc face à ce choix cornélien...
Nous avions déjà discuté en amont de ce choix que nous devrions peut être faire... Nous avons pensé d'abord à notre fils... Est-ce une vie pour lui? Les allers retours à l'hopital, les soins... Et puis nous avons aussi pensé à notre fille ainée, elle n'avait rien demandé... Elle le voulait tellement son petit frère...
Alors nous sommes partis sur la dure décision de l'IMG à 33 SA.
Je pense que ce qui a été le plus difficile ce sont ces montagnes russes... L'espoir que nous avons gardé durant ces 10 longues semaines... A ce bébé qui malgré tout tenait bon malgré tout...
Je me force à me dire qu'il n'a pas souffert... Qu'il a aimé vivre ces quelques semaibes au creux de mon ventre à nous entendre... Son papa, sa maman et sa grande soeur qui lui demandait de guérir vite...
Aujourd'hui après ces 3 mois, nous sommes toujours dans l'attente des résultats de l'autopsie... Comprendre ce qu'il s'est passé. Non pas pour essayer de redonner la vie un jour (je n'en suis plus capable) mais pour faire "mon deuil". Je n'ai rdv que le 20 janvier... Ca me parait tellement long! Combien de temps avez vous attendu pour avoir ces résultats?
Désolée pour ce pavé que j'ai essayé de réduire au maximum
Attente très longue des résultats de l'autopsie
Re: Attente très longue des résultats de l'autopsie
Bonjour Pauline,
Je suis vraiment désolée de t’accueillir ici..
Je me permets de te répondre pour donner mon expérience.
J’ai perdu ma fille à 32SA fin Mai dernier et comme toi, nous avons connu ces montagnes russes, l’espoir, le désespoir… C’était très dur.
Ma fille a été atteinte de la CMV, mais c’est seulement avec le résultat de l’IRM que nous pouvons prendre notre décision d’IMG.
J’ai eu le résultat d’autopsie début Novembre donc presque 6 mois après. Le médecin m’a expliqué que dans le cas où il doit faire des analyses du cerveau, ça peut prendre bcp de temps et normalement c’est 6mois mais avec la Covid c’est encore plus long.
J’espère t’avoir apporté un peu d’info.
Beaucoup de pensées à ton fils.
Je suis vraiment désolée de t’accueillir ici..
Je me permets de te répondre pour donner mon expérience.
J’ai perdu ma fille à 32SA fin Mai dernier et comme toi, nous avons connu ces montagnes russes, l’espoir, le désespoir… C’était très dur.
Ma fille a été atteinte de la CMV, mais c’est seulement avec le résultat de l’IRM que nous pouvons prendre notre décision d’IMG.
J’ai eu le résultat d’autopsie début Novembre donc presque 6 mois après. Le médecin m’a expliqué que dans le cas où il doit faire des analyses du cerveau, ça peut prendre bcp de temps et normalement c’est 6mois mais avec la Covid c’est encore plus long.
J’espère t’avoir apporté un peu d’info.
Beaucoup de pensées à ton fils.
Re: Attente très longue des résultats de l'autopsie
Bonsoir Pauline,
Comme je suis désolée de lire ton histoire. Et comme je te comprends. Nous sommes passés par les mêmes montagnes rousses, mais pas les interventions. On a gardé espoir jusqu'à la fin, mais on a fini aussi par choisir l'IMG. Comme vous, pas de problème génétique, pas d'infection, on ne sait pas vraiment. Je suis en Belgique, J'ai reçu les résultats partiels de l'autopsie en début septembre (pour une img en fin avril) mais on n'a toujour pas des réponses sur la cause des probleme de cerveau de notre petit Theo. On a juste la confirmation qu'il y avait bel et bien des problèmes, mais pour le reste le bébé était très bien développé, pas de autres soucis, à part le cerveau. J'ai appris à vivre avec ça, même si j'attend toujours que les médecin me dit qqc de nouveau pour expliquer qu'est-ce que c'est passé....
Courage à toi, et de la force pour avancez, pour ta fille et ton petit ange.
Roxana
Comme je suis désolée de lire ton histoire. Et comme je te comprends. Nous sommes passés par les mêmes montagnes rousses, mais pas les interventions. On a gardé espoir jusqu'à la fin, mais on a fini aussi par choisir l'IMG. Comme vous, pas de problème génétique, pas d'infection, on ne sait pas vraiment. Je suis en Belgique, J'ai reçu les résultats partiels de l'autopsie en début septembre (pour une img en fin avril) mais on n'a toujour pas des réponses sur la cause des probleme de cerveau de notre petit Theo. On a juste la confirmation qu'il y avait bel et bien des problèmes, mais pour le reste le bébé était très bien développé, pas de autres soucis, à part le cerveau. J'ai appris à vivre avec ça, même si j'attend toujours que les médecin me dit qqc de nouveau pour expliquer qu'est-ce que c'est passé....
Courage à toi, et de la force pour avancez, pour ta fille et ton petit ange.
Roxana