Est-ce que je fais le bon choix ? Arthrogrypose

[Morganes]

Bonjour à toutes , je suis enceinte de 35 sa d’une petite fille attendue depuis 4 ans ( parcours Pma et fausses couches multiples). Depuis 4 semaines je vis un calvaire , on a découvert à mon bébé des pieds bots ( ok pas de soucis ) et par la suite on lui a découvert des mains bottes et des poignets « bloqués ». On me parle d’arthrogrypose , ou d’Une autre maladie neuro-musculaire .
On ne sait pas me donner de diagnostic précis , on ne sait pas à quoi s’attendre exactement, on ne sait pas si elle
Pourra marcher , si elle pourra avoir une vie autonome , on ne sait pas la maladie va évoluer, si d’autres articulations sont touchées .
Toutes ces incertitudes me font énormément douter de mon choix de la laisser partir . Mon IMG est prévu lundi et je ne suis pas certaine de mon choix . Avez-vous aussi douté jusqu’à la fin lorsque vous avez dû laisser partir vos bébés ? J’ai juste envie de m’enfuir avec elle quelque part et qu’on me laisse tranquille . Merci pour votre aide

[Calie56]

Bonjour,

Je suis désolée que tu es découvert ce forum, il est d'une grande aide mais j'aimerais tant qu'il n'ait pas besoin d'exister...

Ton message me touche, vous avez un parcours difficile c'est tellement injuste que votre destin et celui de votre petite fille bascule ainsi.

Je me retrouve il y a quelques mois dans tes mots, cette incertitude des médecins sur l'avenir de notre bébé, des hypothèses par rapport aux gènes découvert et aux images échographique mais ils ne peuvent pas nous dire : comment la maladie va évoluer pour lui, et la recherche médicale avance...

Faire ce "non-choix" à été très difficile pour moi, contrairement à mon conjoint qui était plus convaincu que ce n'est pas la vie que nous souhaitions offrir à notre fils. J'avais même posté un message ici : comment faire le choix de l'img ?

Je comprends ton envie de partir loin, souvent je me disais : je voudrais faire le choix de le garder pour toujours dans mon ventre, là où il est bien et sans souffrance.

Ce diagnostic c'est toutes tes projections avec ta fille et ton avenir qui explosent en plein vol. Pendant très longtemps, je n'arrivais pas à faire le lien entre la maladie et mon fils, c'était deux choses dissociées, je savais que c'était à cause de la maladie qu'il n'était pas avec nous mais quand je m'imaginais ma vie comme elle aurait dû être avec lui, je voyais un enfant en bonne santé.
Et quoi de plus normal voilà 8 mois que tu portes ton bébé et que vous vous êtes projetés à 3, comme les familles que l'on voit partout autour de nous, alors cela demande du temps pour assimiler les informations que l'on nous donnent et les intégrer réellement.

Pour faire ce "non-choix", je me suis seulement centrée sur mon enfant et la vie qu'il aurait pu avoir avec les médicaments, les traitements, l'incertitude... j'ai écrit tout cela et aujourd'hui parfois je retourne lire cela pour me souvenir des paroles des médecins, des informations que j'avais pu récolter et du pourquoi... Je ne regrette pas ma décision car c'était seulement pour le protéger et quelque chose me disais et me dit encore que médicalement cela aurait été difficile pour lui.
Et à la fois aujourd'hui, si la situation se reproduit, je ne suis pas sûre que je ferai le même choix,en tout cas je me reposerais toutes ses questions

Tout ce dont je suis sûre, c'est que cette décision à été prise par amour pour notre bébé, pour lui éviter une vie difficile, médicalisée et incertaine.

Ta décision, quelqu'elle soit, sera la bonne car ça sera la tienne. Cela fait 35 semaines que tu vis avec ton bébé et sache qu'elle est ok avec toi, elle sait et elle comprend. elle reçoit tout votre amour c'est le plus important.

Tu doutes et c'est normal, c'est plus que tellement important, il n'y a pas de mot pour définir cela. Sache que notre cerveau est bien fait et qu'il va te permettre de vivre cette journée de lundi , pour ma part j'étais déconnectée, en mode survie. J'espère que l'équipe médicale sera bienveillante et vous accompagnera avec douceur.

N'hésite pas si tu as besoin d'échanger.
Je suis de tout cœur avec vous et tu n'es pas seule à ressentir cela .

Aurélie

[Titi]

Bonjour Morganes,
Ton message me touche, comme toi je suis en parcours pma. Moi ça fait 10 ans avec une interruption de 2 ans.
J'ai du faire une IMG jeudi 28 octobre car mon petit ange avec le foie a l'extérieur mais surtout une mégavessie qui descendait jusqu'à ses pieds. Comme toi j'aurais voulu que le temps s'arrête et m'enfuir avec mon bébé.
Comme toi j'ai douté jusqu'au bout. Car quand on fait un parcours PMA on donne toute notre énergie pour donner la vie et devoir faire une IMG était vraiment pour moi inimaginable, impensable et d'une telle souffrance et injustice.
On doute car on souhaite garder nos bébés près de nous , ne pas s'en séparer, en profiter le plus possible mais au fond de nous on sait que nous avons pris la bonne décision pour eux. Mais c'est un creve cœur pour nous de les laisser partir.
Je penserai bien à toi lundi

Je te souhaite plein de courage. Et n'hésite pas si besoin.

[Urbanie]

Bonjour Morgane,

Comme je comprends tes hésitations... sache que nous sommes nombreuses à en avoir eu, rien de plus normal. Les maladies génétiques offrent souvent leur lot d'incertitudes, et douter peut faire partie du chemin... sois simplement rassurée sur le fait que l'IMG n'est jamais proposée à la légère par les médecins, et que pour être acceptée, votre demande a du passer par un comité composé de plusieurs médecins dont au moins 2 d'entre eux l'ont acceptée <3
Je lis que tu es déjà bien avancée dans ta grossesse, mais as-tu la possibilité de demander un autre rdv avec le pédiatre/ généticien qui vous suit afin de lui poser de nouveau des questions et de retrouver un peu de sérénité dans votre décision?

Bien à toi,

[Morganes]

Merci à toutes pour vos messages . Nous avons été ce jour à l’hôpital pour l’IMG.. jusqu à la fin j’ai douté de mon choix , j’ai encore eu l’occasion de parler avec une psychologue pour m’aider .. je suis restée sur ma décision de la laisser partir . Ils ont arrêté le cœur et là je dois attendre que les cachets pour les contractions fassent effet .. je me sens tellement vide et coupable.
Je doute encore beaucoup de mon choix de l’avoir laisser partir .. je me dis que le destin était peut être qu’elle fasse partie de ma vie , même avec un handicap .
J’espère que d’ici quelques semaines je serai plus en accord avec ma décision parce que là c’est tellement dur .
J’attends maintenant l’accouchement et la rencontre où je sais que je vais m’effondrer en la voyant

[Calie56]

C'est terrible ce que tu vis et à la fois il y a énormément d'amour. Lorsque nous prenons la décision d'avoir un enfant, de vivre/subir un parcours parfois très difficile, c'est afin d'offrir une belle vie à nos enfants. Qu'ils puissent grandir et s'épanouir en bonne santé.
Ta fille a pu vivre et profiter pendant 35 semaines avec sa maman et elle a fait de toi une maman, vous avez partagé beaucoup de moments et ils sont gravés pour toujours dans vos cœurs. Elle n'a pas souffert, elle a grandi et ressenti tout votre amour, ne l'oublie jamais.

Je te souhaite une belle rencontre avec ta fille et je pense bien à vous .