Bonjour à tous,
Je me présente, je m'appelle Sarah, j'ai 37 ans et 3 filles de 13,8 et 5 ans.
J'ai toujours voulu avoir un garçon et un 4ème enfant, mais mon conjoint n'était pas d'accord, puis il a changé d'avis en 2020.
J'ai alors tout fait pour tomber enceinte d'un garçon (régime garçon et ciblage date ovulation) et je suis tombée enceinte le 23/01/2021.
Le 30/01/2021, nous avions des amis à la maison, quelques heures avant qu'ils arrivent j'ai commencé à avoir les seins tendus.
Nous avons fait notre soirée, nous avons beaucoup bu, je me suis dit que c'était la dernière fois, j'étais enceinte de 8 jours.
Le lendemain, je n'ai plus eu de symptômes, j'ai alors pensé que l'alcool avait tout gâché, puis les symptômes sont revenus dans les jours suivants.
3 jours plus tard, j'ai eu de très fortes douleurs, j'ai cru faire une fausse couche, mais non, il est resté bien accroché.
Nous avons su assez rapidement qu'il s'agissait d'un garçon. Je n'ai pris de l'acide folique que les 2 mois précédents la grossesse et le premier mois.
J'ai toujours senti que quelque chose n'allait pas, j'étais très inquiète.
Puis à l'écho des 22 SA nous avons découvert sa maladie, un spina bifida myéloméningocèle.
J'ai donc subi une IMG le 01/07/2021, donc petit Sami est né à 19h37.
Je suis sereine face à la décision que nous avons prise mais je suis rongée par la culpabilité, j'ai l'impression d'avoir tout gâché, même si les professionnels de santé me disent que ce n'est pas en lien, je n'arrive pas à me défaire de cette idée.
Alors voilà, j'avais besoin d'en parler, je ne sais pas si vous pourrez m'aider, vous qui avez aussi perdu en enfant.
A vous lire,
Sarah
Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Bonjour Sarah,
C’est la premiere fois que j’ecris sur le forum apres y avoir longuement trainer pour trouver du reconfort.
J’ai perdu mon petit Adam le 29/06 pour exactement la meme maladie et au meme stade que toi. Je suis egalement rongé par la culpabilité car j’ai toujours voulu avoir un garcon. J’ai une petite fille magnifique en bonne santé qui m’apporte tellement et que j’aime plus que tout. Mais avoir ce petit garcon est un reve de tjrs et je peux pas me debarasser de cette culpabilité et de pense que j ai ete punit pour ca plutot que d avoir esperer la sante pour mon petit. Il me manque terriblement.
Comme toi j ai eu un pressentiment et je voulais attendre de
Decouvrir le sexe a la 2nd echo. Mais on a craqué avant et on a pleure de joie quand on a decouvrir le sexe. C etait de courte duree , un mois apres on apprenait la terrible nouvelle.
J’ai tres mal vecu l’img.
Aujourd’hui je suis pleine de tristesse de remords de ne pas
Avoir passer plus de temps avec mon fils.
Au dela de ca, j ai moi aussi penser que c etait de ma
Faute que j avais mal pris l acide folique. J’ai meme
Eu le doute et je me suis persuadé que je ne l avais pas prise. Mais ma gyneco m a bien confirmé la prescription et j ai reussi a retrouver un texto oubje disais a mon amie l avoir prise.
Meme si c est dur il faut essayer de se déculpabiliser et se dire qu on a rien a se reprocher avec cette maladie de m*** elle touche n importe qui n importe comment. Le destin? Je sais pas.. . Mais la faute a une soiree arrosee je ne pense pas non plus, certaine femme Continue a boire toute leur grossesse a fumer et ont des bebes en parfaite santé. La
Situation est deja difficile ajouter de la culpabilité fait que nous enfoncer. J essaie de pas y penser pour ma fille. Le manque prend beaucoup le dessus pour le moment
Desolee si mon message est un peu decousu j avais besoin de vide un peu mon coeur ici
Courage a toi, pensee a nos petits anges
C’est la premiere fois que j’ecris sur le forum apres y avoir longuement trainer pour trouver du reconfort.
J’ai perdu mon petit Adam le 29/06 pour exactement la meme maladie et au meme stade que toi. Je suis egalement rongé par la culpabilité car j’ai toujours voulu avoir un garcon. J’ai une petite fille magnifique en bonne santé qui m’apporte tellement et que j’aime plus que tout. Mais avoir ce petit garcon est un reve de tjrs et je peux pas me debarasser de cette culpabilité et de pense que j ai ete punit pour ca plutot que d avoir esperer la sante pour mon petit. Il me manque terriblement.
Comme toi j ai eu un pressentiment et je voulais attendre de
Decouvrir le sexe a la 2nd echo. Mais on a craqué avant et on a pleure de joie quand on a decouvrir le sexe. C etait de courte duree , un mois apres on apprenait la terrible nouvelle.
J’ai tres mal vecu l’img.
Aujourd’hui je suis pleine de tristesse de remords de ne pas
Avoir passer plus de temps avec mon fils.
Au dela de ca, j ai moi aussi penser que c etait de ma
Faute que j avais mal pris l acide folique. J’ai meme
Eu le doute et je me suis persuadé que je ne l avais pas prise. Mais ma gyneco m a bien confirmé la prescription et j ai reussi a retrouver un texto oubje disais a mon amie l avoir prise.
Meme si c est dur il faut essayer de se déculpabiliser et se dire qu on a rien a se reprocher avec cette maladie de m*** elle touche n importe qui n importe comment. Le destin? Je sais pas.. . Mais la faute a une soiree arrosee je ne pense pas non plus, certaine femme Continue a boire toute leur grossesse a fumer et ont des bebes en parfaite santé. La
Situation est deja difficile ajouter de la culpabilité fait que nous enfoncer. J essaie de pas y penser pour ma fille. Le manque prend beaucoup le dessus pour le moment
Desolee si mon message est un peu decousu j avais besoin de vide un peu mon coeur ici
Courage a toi, pensee a nos petits anges
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Merci beaucoup de m'avoir répondu cela me fait du bien. Je n'ai pas reçu d'autres réponses pour le moment...
Nos histoires ont beaucoup de points en commun je trouve.
Moi aussi avoir un garçon était un rêve et l'est toujours.
Les semaines écoulées ont été très difficiles, il s'est passé presque 3 semaines entre l'annonce de la maladie et l'IMG.
Nous avons été complètement dévastés. Puis après c'est allé un peu mieux.
Mais le jour de l'IMG et le lendemain ont été très éprouvants.
Nous avions décidé que nous ne voulions pas le voir et pas de photo afin de nous protéger je pense.
Mais notre grande de 13 ans a beaucoup insisté pour avoir une photo, on voit que ça lui tenait très à coeur.
Du coup après la naissance des photos ont été faites, nous les avons vu le soir même.
Et pendant la nuit à la maternité, j'ai changé d'avis, je l'ai donc vu le lendemain, mon conjoint aussi.
Ca a été très court par contre, je ne l'ai pas pris dans mes bras, la sage femme m'a dit qu'il était très froid.
Mon conjoint s'est effondré à ce moment là, la première fois depuis que toute cette catastrophe a commencé, et est sorti de la pièce.
Du coup je suis sortie aussi pour le soutenir, puis j'y suis retournée mais quelques minutes seulement, le temps de lui dire au revoir.
J'aurais aimé passer un peu plus de temps avec lui, mais il faut dire que cette rencontre me faisait très peur, car j'ai une vraie peur de la mort et des morts, mon fils est le premier que je voyais...
Et là c'est compliqué, aujourd'hui je me suis dit que je ne savais même pas s'il a des cheveux, je vais appeler la maternité demain pour leur demander. Je vais aussi retourner acheter le même doudou que nous lui avons pris, pour l'avoir nous aussi, ce sera quelque chose qui nous reliera à lui.
Ce soir je suis en train de chercher sur internet une jolie boite à souvenir en bois et un bijou à personnaliser avec son prénom et son empreinte.
C'est très dur et j'ai l'impression de vivre ça assez seule, mon conjoint n'éprouve pas la même tristesse que moi et va plus vite remonter la pente je pense.
Les gens que je revois ne me demandent même pas si c'est une fille ou un garçon ou quel est son prénom, je trouve ça assez étrange.
Moi aussi j'ai longtemps parcouru le forum avant de poster un message, mais là j'en avais besoin. Je ne sais pas comment je dois prendre le fait de ne pas recevoir de réponses, peut-être que les lecteurs se disent que j'ai bien raison de culpabiliser, que c'est de ma faute et du coup ne me répondent pas...
Et toi comment gères tu ce moment ? Tu dis que l'IMG a été dure, tu parles médicalement ? Je comprends bien sur si tu ne veux pas en dire plus.
Mais tu n'as rien à te reprocher, surtout que tu as bien pris l'acide folique. Mais j'imagine qu'il nous faut trouver un coupable et ça ne peut être que nous car nous devions les protéger à l'intérieur de nous. J'essaye de me mettre en tête que ce n'est pas de ma faute, mais je n'y arrive pas... Mais parler me fait du bien.
A bientôt
Sarah
Nos histoires ont beaucoup de points en commun je trouve.
Moi aussi avoir un garçon était un rêve et l'est toujours.
Les semaines écoulées ont été très difficiles, il s'est passé presque 3 semaines entre l'annonce de la maladie et l'IMG.
Nous avons été complètement dévastés. Puis après c'est allé un peu mieux.
Mais le jour de l'IMG et le lendemain ont été très éprouvants.
Nous avions décidé que nous ne voulions pas le voir et pas de photo afin de nous protéger je pense.
Mais notre grande de 13 ans a beaucoup insisté pour avoir une photo, on voit que ça lui tenait très à coeur.
Du coup après la naissance des photos ont été faites, nous les avons vu le soir même.
Et pendant la nuit à la maternité, j'ai changé d'avis, je l'ai donc vu le lendemain, mon conjoint aussi.
Ca a été très court par contre, je ne l'ai pas pris dans mes bras, la sage femme m'a dit qu'il était très froid.
Mon conjoint s'est effondré à ce moment là, la première fois depuis que toute cette catastrophe a commencé, et est sorti de la pièce.
Du coup je suis sortie aussi pour le soutenir, puis j'y suis retournée mais quelques minutes seulement, le temps de lui dire au revoir.
J'aurais aimé passer un peu plus de temps avec lui, mais il faut dire que cette rencontre me faisait très peur, car j'ai une vraie peur de la mort et des morts, mon fils est le premier que je voyais...
Et là c'est compliqué, aujourd'hui je me suis dit que je ne savais même pas s'il a des cheveux, je vais appeler la maternité demain pour leur demander. Je vais aussi retourner acheter le même doudou que nous lui avons pris, pour l'avoir nous aussi, ce sera quelque chose qui nous reliera à lui.
Ce soir je suis en train de chercher sur internet une jolie boite à souvenir en bois et un bijou à personnaliser avec son prénom et son empreinte.
C'est très dur et j'ai l'impression de vivre ça assez seule, mon conjoint n'éprouve pas la même tristesse que moi et va plus vite remonter la pente je pense.
Les gens que je revois ne me demandent même pas si c'est une fille ou un garçon ou quel est son prénom, je trouve ça assez étrange.
Moi aussi j'ai longtemps parcouru le forum avant de poster un message, mais là j'en avais besoin. Je ne sais pas comment je dois prendre le fait de ne pas recevoir de réponses, peut-être que les lecteurs se disent que j'ai bien raison de culpabiliser, que c'est de ma faute et du coup ne me répondent pas...
Et toi comment gères tu ce moment ? Tu dis que l'IMG a été dure, tu parles médicalement ? Je comprends bien sur si tu ne veux pas en dire plus.
Mais tu n'as rien à te reprocher, surtout que tu as bien pris l'acide folique. Mais j'imagine qu'il nous faut trouver un coupable et ça ne peut être que nous car nous devions les protéger à l'intérieur de nous. J'essaye de me mettre en tête que ce n'est pas de ma faute, mais je n'y arrive pas... Mais parler me fait du bien.
A bientôt
Sarah
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Bonsoir Sarah,
Je suis désolée de t'accueillir ici.
C'est une épreuve terriblement difficile que nous vivons. Personne ne devrait avoir à vivre cela.
Mon histoire est un peu différente de la tienne, mais j'ai moi aussi perdu mon bébé il y a bientôt 2 mois, et je comprends ta démarche.
J'ai moi aussi été rongé par la culpabilité pendant longtemps.
On a toutes du chercher un coupable à ce qui nous arrivait. Et le meilleur c'est nous même. Mais ce sentiment s'en ira avec le temps. Tu n'es en rien responsable de ce qui est arrivé. Ni moi, ni toutes les autres.
Chacun vit le deuil différemment, mon conjoint remonte la pente plus vite que moi également. Mais il faut prendre son temps. Le chemin est long et c'est une lutte quotidienne.
Les gens peuvent être maladroit, n'ont peut être pas envie de te blesser en posant des questions sur ton bébé. Personne ne peut imaginer la douleur de perdre un enfant, sauf ceux qui l'ont vécu. Tu trouveras plus de réconfort ici je l'espère.
C'est une chouette idée la boîte à souvenir et le bijou.
J'ai aussi confectionné une boîte. Ça m'aide dans les moments difficiles. J'espère pouvoir la montrer plus tard à mon ainé qui est encore trop petit pour comprendre tout cela.
Nous avons la chance d'avoir des aînées. J'ai vu que tu avais trois filles, moi, j'ai un petit garçon d'un an et demi.
Profitons d'eux, car ils sentent notre peine, ils nous aideront aussi à remonter la pente.
Le fait que tu ai choisis de voir ton bébé t'aidera à aller mieux. Mettre un visage sur ce petit être qui grandit en nous est important pour le deuil. Bien que les adieux soit déchirant.
Moi ça m'a fait du bien, bien de la voir endormie paisiblement, sachant qu'elle ne souffrirait jamais de sa maladie. J'ai pu lui dire aurevoir et mon conjoint aussi. C'était un magnifique instant que je n'oublierai jamais.
Douces pensées à toi, ton conjoint, t'es enfants et ton bébé.
Je suis désolée de t'accueillir ici.
C'est une épreuve terriblement difficile que nous vivons. Personne ne devrait avoir à vivre cela.
Mon histoire est un peu différente de la tienne, mais j'ai moi aussi perdu mon bébé il y a bientôt 2 mois, et je comprends ta démarche.
J'ai moi aussi été rongé par la culpabilité pendant longtemps.
On a toutes du chercher un coupable à ce qui nous arrivait. Et le meilleur c'est nous même. Mais ce sentiment s'en ira avec le temps. Tu n'es en rien responsable de ce qui est arrivé. Ni moi, ni toutes les autres.
Chacun vit le deuil différemment, mon conjoint remonte la pente plus vite que moi également. Mais il faut prendre son temps. Le chemin est long et c'est une lutte quotidienne.
Les gens peuvent être maladroit, n'ont peut être pas envie de te blesser en posant des questions sur ton bébé. Personne ne peut imaginer la douleur de perdre un enfant, sauf ceux qui l'ont vécu. Tu trouveras plus de réconfort ici je l'espère.
C'est une chouette idée la boîte à souvenir et le bijou.
J'ai aussi confectionné une boîte. Ça m'aide dans les moments difficiles. J'espère pouvoir la montrer plus tard à mon ainé qui est encore trop petit pour comprendre tout cela.
Nous avons la chance d'avoir des aînées. J'ai vu que tu avais trois filles, moi, j'ai un petit garçon d'un an et demi.
Profitons d'eux, car ils sentent notre peine, ils nous aideront aussi à remonter la pente.
Le fait que tu ai choisis de voir ton bébé t'aidera à aller mieux. Mettre un visage sur ce petit être qui grandit en nous est important pour le deuil. Bien que les adieux soit déchirant.
Moi ça m'a fait du bien, bien de la voir endormie paisiblement, sachant qu'elle ne souffrirait jamais de sa maladie. J'ai pu lui dire aurevoir et mon conjoint aussi. C'était un magnifique instant que je n'oublierai jamais.
Douces pensées à toi, ton conjoint, t'es enfants et ton bébé.
Maman de Raphael bébé 
né le 17/01/2020 à 37SA+6
Mamange d'Alba, née le 19/05/2021 à 29SA+1
pour avril 2022
né le 17/01/2020 à 37SA+6 Mamange d'Alba, née le 19/05/2021 à 29SA+1
pour avril 2022-
JessicaJulia
- Messages : 34
- Enregistré le : 04 octobre 2020, 19:05
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Bonjour Sarah
Mon bébé était atteint de trisomie 21 donc pas la même maladie que ton petit Sami mais la culpabilité est forcément très présente car ma fille aurait pu vivre ce choix à était vraiment très difficile à prendre ça fait 9 mois maintenant le 01/10/2020 qu'elle est partie et elle me manque toujours autant mais je vais mieux entre autre grâce à mon petit bébé arc-en-ciel qui est venu se blottir au creux de mon ventre depuis 3 mois mon petit rayon de soleil.
Pour ma fille j'avais aussi dès le début une intuition très forte qu'il y avait un problème et je savais même sa maladie et son sexe avant qu'on me l'annonce mon intuition était vraiment très forte et pourtant je pensais toujours que je me trompais malgré mon rêve cette intuition puis les différents examens qui indiqués tous le même résultat mais je voulais pas y croire mais comme quoi notre instinct est très développé.
Concernant l'entourage ils ne savent pas comment réagir tu pourrais leur envoyer un message pour leur dire que tu as besoin de parler de ton bébé parti trop tôt avec eux car ce bébé a entièrement sa place au sein de ta famille et que leur silence te fait penser au fait de vouloir passer ton bébé dans l'oubli et que cela t'es tout simplement insupportable tu peux leur proposer de voir des photos mais sans jamais obliger .
Pour ton conjoint c'est normal les hommes ne vivent pas les choses de la même façon que nous il faut l'accepter nous nous sommes maman à l'instant où bébé fait son apparition dans notre ventre mais pour la plupart des hommes ils se sentent papa seulement à la naissance du bébé. Je te conseille de beaucoup parler avec ton conjoint pour réussir à vous comprendre l'un et l'autre mais toujours sans aucun jugement. Il est important de rester souder ,de s'écouter pendant cette épreuve de se soutenir pour en ressortir plus fort .
Je te souhaite beaucoup de courage dans les différentes étapes du deuil que tu vas traverser tu es pour moi dans la phase la plus dure mais un jour ça ira mieux pas tous les jours c'est vrai mais tu verras que tu finiras par avancer . La phrase qui m'a le plus aidé je la partage avec toi quand nous donnons la vie nous donnons forcément la mort . Mon bébé est partie sans souffrance et entouré de mon amour infinie cela m'aide à me sentir un peu mieux parfois...
Mon bébé était atteint de trisomie 21 donc pas la même maladie que ton petit Sami mais la culpabilité est forcément très présente car ma fille aurait pu vivre ce choix à était vraiment très difficile à prendre ça fait 9 mois maintenant le 01/10/2020 qu'elle est partie et elle me manque toujours autant mais je vais mieux entre autre grâce à mon petit bébé arc-en-ciel qui est venu se blottir au creux de mon ventre depuis 3 mois mon petit rayon de soleil.
Pour ma fille j'avais aussi dès le début une intuition très forte qu'il y avait un problème et je savais même sa maladie et son sexe avant qu'on me l'annonce mon intuition était vraiment très forte et pourtant je pensais toujours que je me trompais malgré mon rêve cette intuition puis les différents examens qui indiqués tous le même résultat mais je voulais pas y croire mais comme quoi notre instinct est très développé.
Concernant l'entourage ils ne savent pas comment réagir tu pourrais leur envoyer un message pour leur dire que tu as besoin de parler de ton bébé parti trop tôt avec eux car ce bébé a entièrement sa place au sein de ta famille et que leur silence te fait penser au fait de vouloir passer ton bébé dans l'oubli et que cela t'es tout simplement insupportable tu peux leur proposer de voir des photos mais sans jamais obliger .
Pour ton conjoint c'est normal les hommes ne vivent pas les choses de la même façon que nous il faut l'accepter nous nous sommes maman à l'instant où bébé fait son apparition dans notre ventre mais pour la plupart des hommes ils se sentent papa seulement à la naissance du bébé. Je te conseille de beaucoup parler avec ton conjoint pour réussir à vous comprendre l'un et l'autre mais toujours sans aucun jugement. Il est important de rester souder ,de s'écouter pendant cette épreuve de se soutenir pour en ressortir plus fort .
Je te souhaite beaucoup de courage dans les différentes étapes du deuil que tu vas traverser tu es pour moi dans la phase la plus dure mais un jour ça ira mieux pas tous les jours c'est vrai mais tu verras que tu finiras par avancer . La phrase qui m'a le plus aidé je la partage avec toi quand nous donnons la vie nous donnons forcément la mort . Mon bébé est partie sans souffrance et entouré de mon amour infinie cela m'aide à me sentir un peu mieux parfois...
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Bonjour Sarah,
Lire ton message fait ne pas me sentir seule aussi et m'a fait du bien, surtout qu'on est à la même étape du deuil, c'est peut être un signe pour s'aider mutuellement.
Quand je dis avoir mal vécu l'IMG c'est surtout moralement, l'équipe médical était top et m'as beaucoup soutenu. Mais jusqu'au bout j'étais terrifiée, j'en ai fait une crise de panique, j'avais l'impression de donner la mort et de tirer sur la gâchette.. Comme tu dis notre instinct est de protéger nos bébés à l'intérieur de nous et pour ca on s'en voudra toujours. La psychologue de l'hôpital m'a dit que l'avoir libérer c'était la meilleur protection qu'on pouvait offrir, je me raccroche à ça.
J'ai ressentit le besoin de le voir peu après l'accouchement, même si j'avais peur, mais j'avais besoin d'en prendre conscience, de voir sa maladie aussi, et de lui parler. Ca a dure 30 min à peu près, mon mari a finit par accepter de le voir aussi et comme le tien il s'est effondré en le prenant dans ses bras.
Je suis contente qu'il ait change d'avis et qu'il en ai pris conscience j'ai eu des phases où je lui en voulait, je voulais qu'il soit aussi triste que moi et si il riait ou faisait autre chose pour se changer les idées, je trouvais ca pas normal. Il remontera la pente plus vite aussi et personne ne peut ressentir comme nous car on l'a vecu dans notre chair
Je pensais le revoir le lendemain matin, mais j'ai changé d'avis, j'ai eu trop peur de ne pas réussir à le laisser. Je m'en suis voulu car le vendredi a eu lieu l'enterrement et le quitter alors qu'il était dans un cercueil a été trop éprouvant.
Les semaines passés, l'IMG et l'accouchement étaient tellement difficile émotionnellement, je me sentais vidée.
Aujourd'hui, j'essaie de ne plus penser à la semaine dernière qui était le pire jour de ma vie, mais comme toi je suis dans une période ou j'aimerais légitimer mon enfant, autour de moi quand on me demande des nouvelles je glisse toujours son prénom, et que dans sa courte vie il nous a apporté beaucoup. Et si demain on me demande, je dirais que j'ai deux enfants une fille et un fils: Je parle de lui a sa soeur.. on a reçu un double du doudou qu'il avait eu à l'hôpital ainsi que ses empreintes dans de la pâte. Ca m'a fait mal en rentrant de la maternité sans bebe mais avec juste ca dans une boite, aujourd'hui je les chérie
Je pense récupérer un jour les photos mais pour le moment je ne sais pas si je suis prête. J'aimerais aussi me faire un collier avec son prénom, qu'on le voit et qu'on ai une pensée pour lui. Je fais du forcing lol mais certaine remarque de l'entourage sont encore difficile à digérer.
Aujourd'hui j'ai toujours une envie forte d'avoir d'autres enfants pour moi la fraterie c'est important, mais je sais pas si je mérite d'avoir un jour un autre bébé, est ce que tu y penses, sans indiscrétion ? Je culpabilise de penser à ça maintenant alors que c'est tout frais
En tout cas, je ne pense pas que les personnes sur ce forum jugent ou pensent que c'est de ta faute en quoique ce soit, perso avant l'img ca m'a fait beaucoup de bien de lire tous les témoignages, les messages de soutien des uns envers les autres, même si on ne se connait pas et que c'est qu'a travers un écran, je me sens moins seule et comprises
N'hésites pas si tu as envie de parler, même en privée, je suis là
Courage à toi
Lire ton message fait ne pas me sentir seule aussi et m'a fait du bien, surtout qu'on est à la même étape du deuil, c'est peut être un signe pour s'aider mutuellement.
Quand je dis avoir mal vécu l'IMG c'est surtout moralement, l'équipe médical était top et m'as beaucoup soutenu. Mais jusqu'au bout j'étais terrifiée, j'en ai fait une crise de panique, j'avais l'impression de donner la mort et de tirer sur la gâchette.. Comme tu dis notre instinct est de protéger nos bébés à l'intérieur de nous et pour ca on s'en voudra toujours. La psychologue de l'hôpital m'a dit que l'avoir libérer c'était la meilleur protection qu'on pouvait offrir, je me raccroche à ça.
J'ai ressentit le besoin de le voir peu après l'accouchement, même si j'avais peur, mais j'avais besoin d'en prendre conscience, de voir sa maladie aussi, et de lui parler. Ca a dure 30 min à peu près, mon mari a finit par accepter de le voir aussi et comme le tien il s'est effondré en le prenant dans ses bras.
Je suis contente qu'il ait change d'avis et qu'il en ai pris conscience j'ai eu des phases où je lui en voulait, je voulais qu'il soit aussi triste que moi et si il riait ou faisait autre chose pour se changer les idées, je trouvais ca pas normal. Il remontera la pente plus vite aussi et personne ne peut ressentir comme nous car on l'a vecu dans notre chair
Je pensais le revoir le lendemain matin, mais j'ai changé d'avis, j'ai eu trop peur de ne pas réussir à le laisser. Je m'en suis voulu car le vendredi a eu lieu l'enterrement et le quitter alors qu'il était dans un cercueil a été trop éprouvant.
Les semaines passés, l'IMG et l'accouchement étaient tellement difficile émotionnellement, je me sentais vidée.
Aujourd'hui, j'essaie de ne plus penser à la semaine dernière qui était le pire jour de ma vie, mais comme toi je suis dans une période ou j'aimerais légitimer mon enfant, autour de moi quand on me demande des nouvelles je glisse toujours son prénom, et que dans sa courte vie il nous a apporté beaucoup. Et si demain on me demande, je dirais que j'ai deux enfants une fille et un fils: Je parle de lui a sa soeur.. on a reçu un double du doudou qu'il avait eu à l'hôpital ainsi que ses empreintes dans de la pâte. Ca m'a fait mal en rentrant de la maternité sans bebe mais avec juste ca dans une boite, aujourd'hui je les chérie
Je pense récupérer un jour les photos mais pour le moment je ne sais pas si je suis prête. J'aimerais aussi me faire un collier avec son prénom, qu'on le voit et qu'on ai une pensée pour lui. Je fais du forcing lol mais certaine remarque de l'entourage sont encore difficile à digérer.
Aujourd'hui j'ai toujours une envie forte d'avoir d'autres enfants pour moi la fraterie c'est important, mais je sais pas si je mérite d'avoir un jour un autre bébé, est ce que tu y penses, sans indiscrétion ? Je culpabilise de penser à ça maintenant alors que c'est tout frais
En tout cas, je ne pense pas que les personnes sur ce forum jugent ou pensent que c'est de ta faute en quoique ce soit, perso avant l'img ca m'a fait beaucoup de bien de lire tous les témoignages, les messages de soutien des uns envers les autres, même si on ne se connait pas et que c'est qu'a travers un écran, je me sens moins seule et comprises
N'hésites pas si tu as envie de parler, même en privée, je suis là
Courage à toi
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Bonjour Sarah,
Mes bébés des étoiles n'ont pas eu la même malformation que ton petit Sami, mais pour Nolan ça s'en approche. En effet, il s'agissait d'une anomalie de fermeture du tube neural (pas sur la colonne où ça donne une spina bifida, mais au crane ca se nomme anencéphalie).
Les médecins n'ont jamais compris pourquoi il y avait eu cette malformation, je prenais l'acide folique recommandée sur la durée recommandée. Par précaution, sur mes grossesses d'après j'ai eu un dosage plus fort (pour Paul, ils ont augmenté la dose vers 7SA, ils avaient oublié de le faire avant).
J'ai eu une soirée alcoolisée en début de grossesse, genre le WE avant de faire le test.. pour Jules qui va très bien et pour Paul qui a eu un autre souci que Nolan.
Pour le debut de grossesse de Nolan j'allaitais, donc zéro prise d'alcool.
Pour Paul je m'etais demandé si la spiruline que j'avais prise pour me booster les 2 dernières semaines du 1er trimestre de grossesse n'ont pas été délétères... mais le corps médical n'a jamais pu dire si ça a pu jouer..
Tout ca pour dire que fatalement on se demande si on aurait pu éviter ce drame, s'il y a une raison à sa survenue... et que bien souvent, non. C'est arrivé, c'est tout, ça fait partie des aléas de la vie et je pense que c'est pour ça qu'on parle du miracle de la vie quand tout se passe bien.
Au milieu de toutes mes questions, j'ai eu la chance de ne pas le vivre en mode culpabilité, mais je sais que c'est un mode de vécu de la colère du deuil qui est classique.. alors sache que comme toutes les autres émotions que ça mobilise, celle-ci aussi passera.
Tu as peut être besoin d'entendre plein de fois et par plein de gens différents que "Non, ca n'est pas de ta faute" pour que ça s'apaise en toi.. alors n'hesite pas a questionner tous les medecins que tu vois (generaliste, gyneco, geneticien ou autre selon les besoins qui ont ete determines), ils auront diverses manieres de t'expliquer que ton hygiene de vie n'a aucun lien avec la malformation de Sami.
Je t'envoie plein de courage et douces pensées à ton ptit bonhomme
Mes bébés des étoiles n'ont pas eu la même malformation que ton petit Sami, mais pour Nolan ça s'en approche. En effet, il s'agissait d'une anomalie de fermeture du tube neural (pas sur la colonne où ça donne une spina bifida, mais au crane ca se nomme anencéphalie).
Les médecins n'ont jamais compris pourquoi il y avait eu cette malformation, je prenais l'acide folique recommandée sur la durée recommandée. Par précaution, sur mes grossesses d'après j'ai eu un dosage plus fort (pour Paul, ils ont augmenté la dose vers 7SA, ils avaient oublié de le faire avant).
J'ai eu une soirée alcoolisée en début de grossesse, genre le WE avant de faire le test.. pour Jules qui va très bien et pour Paul qui a eu un autre souci que Nolan.
Pour le debut de grossesse de Nolan j'allaitais, donc zéro prise d'alcool.
Pour Paul je m'etais demandé si la spiruline que j'avais prise pour me booster les 2 dernières semaines du 1er trimestre de grossesse n'ont pas été délétères... mais le corps médical n'a jamais pu dire si ça a pu jouer..
Tout ca pour dire que fatalement on se demande si on aurait pu éviter ce drame, s'il y a une raison à sa survenue... et que bien souvent, non. C'est arrivé, c'est tout, ça fait partie des aléas de la vie et je pense que c'est pour ça qu'on parle du miracle de la vie quand tout se passe bien.
Au milieu de toutes mes questions, j'ai eu la chance de ne pas le vivre en mode culpabilité, mais je sais que c'est un mode de vécu de la colère du deuil qui est classique.. alors sache que comme toutes les autres émotions que ça mobilise, celle-ci aussi passera.
Tu as peut être besoin d'entendre plein de fois et par plein de gens différents que "Non, ca n'est pas de ta faute" pour que ça s'apaise en toi.. alors n'hesite pas a questionner tous les medecins que tu vois (generaliste, gyneco, geneticien ou autre selon les besoins qui ont ete determines), ils auront diverses manieres de t'expliquer que ton hygiene de vie n'a aucun lien avec la malformation de Sami.
Je t'envoie plein de courage et douces pensées à ton ptit bonhomme
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Bonjour,isarah a écrit : ↑05 juillet 2021, 22:48 [...]
Moi aussi j'ai longtemps parcouru le forum avant de poster un message, mais là j'en avais besoin. Je ne sais pas comment je dois prendre le fait de ne pas recevoir de réponses, peut-être que les lecteurs se disent que j'ai bien raison de culpabiliser, que c'est de ma faute et du coup ne me répondent pas...
[...]
Il peut y avoir plusieurs raisons qui expliquent que tu n'aies pas eu de réponse rapidement. Pour ma part, parfois je ne répond pas à certains parents car je ne me sens pas légitime pour le faire :
- l'histoire me semble trop éloignée de la mienne
- c'est une maman qui semble s'adresser à d'autre mères, et je ne suis "qu'un" papa.
Une chose est sûre, quand je ne répond pas, ce n'est jamais car je considère que la personne a "bien raison de culpabiliser". Je suis aussi passé par cette phase de culpabilité, par chance ça a coïncidé avec un rendez-vous médical qui nous a rappelé tout ce que risquait notre bébé. Depuis, quand la culpabilité pointe le bout de son nez, je me remémore tous les risques médicaux qui nous avaient poussé à prendre cette décision.
Je t'envoie tout mon courage. J'ai une pensée pour Sami.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
Papa d'un garçon né sans vie au printemps 2019 (34SA) & d'un bébé DPI né mi-janvier 2022
"Cela aussi passera" Légende Perse - Recueil de liens
Papa d'un garçon né sans vie au printemps 2019 (34SA) & d'un bébé DPI né mi-janvier 2022
"Cela aussi passera" Légende Perse - Recueil de liens
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Bonjour Isarah
J'espère que les réponses que tu as eu ont pu t’apaiser un peu.
Je ne réponds pas non plus à tout les messages, mais je les lis.
Beaucoup d'entre nous passent par une phase de culpabilité, c'est tout à fait normale, mais cela ne veut pas dire que c'est légitime.
Je me reconnais dans ce sentiment que "les autres doivent penser que c'est ma faute". c'est peut être dur à accepter pour l'instant mais tu n'es EN RIEN responsable. Cela devrait s'apaiser avec le temps.
Petite Emilie est un forum de soutien, il n'y a ici aucun jugement. N'hésite pas à venir nous parler, nous dire ce que tu ressens.
douce pensées pour ton petit Sami
J'espère que les réponses que tu as eu ont pu t’apaiser un peu.
Je ne réponds pas non plus à tout les messages, mais je les lis.
Beaucoup d'entre nous passent par une phase de culpabilité, c'est tout à fait normale, mais cela ne veut pas dire que c'est légitime.
Je me reconnais dans ce sentiment que "les autres doivent penser que c'est ma faute". c'est peut être dur à accepter pour l'instant mais tu n'es EN RIEN responsable. Cela devrait s'apaiser avec le temps.
Petite Emilie est un forum de soutien, il n'y a ici aucun jugement. N'hésite pas à venir nous parler, nous dire ce que tu ressens.
douce pensées pour ton petit Sami
Anaïs,
Equipe de modération petiteemilie.org
Maman de 2 petites étoiles jumelles
On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore
Equipe de modération petiteemilie.org
Maman de 2 petites étoiles jumelles
On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore
Re: Mon petit Sami (IMG spina bifida myéloméningocèle à 25 SA), énorme culpabilité
Bonjour Majaah,Majaah a écrit : ↑05 juillet 2021, 23:30 Bonsoir Sarah,
Je suis désolée de t'accueillir ici.
C'est une épreuve terriblement difficile que nous vivons. Personne ne devrait avoir à vivre cela.
Mon histoire est un peu différente de la tienne, mais j'ai moi aussi perdu mon bébé il y a bientôt 2 mois, et je comprends ta démarche.
J'ai moi aussi été rongé par la culpabilité pendant longtemps.
On a toutes du chercher un coupable à ce qui nous arrivait. Et le meilleur c'est nous même. Mais ce sentiment s'en ira avec le temps. Tu n'es en rien responsable de ce qui est arrivé. Ni moi, ni toutes les autres.
Chacun vit le deuil différemment, mon conjoint remonte la pente plus vite que moi également. Mais il faut prendre son temps. Le chemin est long et c'est une lutte quotidienne.
Les gens peuvent être maladroit, n'ont peut être pas envie de te blesser en posant des questions sur ton bébé. Personne ne peut imaginer la douleur de perdre un enfant, sauf ceux qui l'ont vécu. Tu trouveras plus de réconfort ici je l'espère.
C'est une chouette idée la boîte à souvenir et le bijou.
J'ai aussi confectionné une boîte. Ça m'aide dans les moments difficiles. J'espère pouvoir la montrer plus tard à mon ainé qui est encore trop petit pour comprendre tout cela.
Nous avons la chance d'avoir des aînées. J'ai vu que tu avais trois filles, moi, j'ai un petit garçon d'un an et demi.
Profitons d'eux, car ils sentent notre peine, ils nous aideront aussi à remonter la pente.
Le fait que tu ai choisis de voir ton bébé t'aidera à aller mieux. Mettre un visage sur ce petit être qui grandit en nous est important pour le deuil. Bien que les adieux soit déchirant.
Moi ça m'a fait du bien, bien de la voir endormie paisiblement, sachant qu'elle ne souffrirait jamais de sa maladie. J'ai pu lui dire aurevoir et mon conjoint aussi. C'était un magnifique instant que je n'oublierai jamais.
Douces pensées à toi, ton conjoint, t'es enfants et ton bébé.
Merci beaucoup de m'avoir répondu.
Effectivement, tout le monde me dit que je n'ai pas à me sentir coupable, mais je n'arrive pas à me défaire de ce sentiment. Cela vient non pas de cette soirée où j'ai bu, mais de la sensation que j'ai éprouvé le lendemain. Je me suis dit j'ai tout gâché, j'ai "bousillé mon bébé".
Ce sont des mots forts et durs qui ne me lâchent pas...
Oui heureusement que j'ai des ainées, mais c'est parfois difficiles car elles ont repris très vite leur vie avec toute leur énergie, et c'est parfois difficile à comprendre et à gérer.
Ma grande de 13 ans a beaucoup pleuré, ma petite de 5 ans en parle souvent et dit qu'elle est triste, mais ma moyenne de 8 ans me fait un peu peur car elle n'a jamais été triste, elle dit qu'elle ne peut pas être triste car elle ne le connaissait pas encore.
J'espère que sa tristesse ne va pas se manifester plus tard...
Je viens de recevoir le bijou, il est très beau, mon conjoint me dit que ce n'est peut-être pas une bonne idée pour aller mieux, mais moi j'en ai besoin...
Je suis retournée voir mon bébé mardi. Je n'arrivais pas à m'arrêter de pleurer mardi matin, j'étais en suffocation, j'avais le sentiment d'être un animal meurtri à qui on a enlevé son bébé. Le voir a été dur car il avait tout de même changé depuis le lendemain de l'accouchement, mais j'ai pu lui apporter des photos de nous 6, lors d'un séjour au Futuroscope quand la décision d'IMG avait été prise. Nous avons décidé de partir en week-end pour atténuer la peine de nos filles et nous changer des idées. J'ai pu lui parler, lui dire au revoir, qu'il n'était pas seul, qu'on l'aimait et lui dire pardon de ne pas avoir su le protéger. Mon conjoint n'a pas souhaité m'accompagner dans le salon mortuaire à ce moment là, mais il m'avait accompagnée pour le voir le lendemain de l'accouchement.
Je vais retourner à la chambre mortuaire aujourd'hui, mais je ne le verrai pas, car je veux lui apporter un lange pour son départ, j'ai remarqué qu'il a déjà changé 3 fois de tenue et ça me perturbe.
Douces pensées à nos bébés partis trop tôt...