anencéphalie, img, besoin de vous!

[Joy]

Bonjour!
Je suis nouvellement inscrite. C'est la première fois que je participe à un forum et je suis tellement désolée que ce soit pour une situation aussi pénible.
Voilà, j'ai 25 ans, et c'est ma première grossesse. Il faut dire qu'au départ on ne s'y attendait pas du tout mon conjoint et moi, et puis on s'y était fait, on était même super content et on attendait avec impatience ce petit bout de "nous".
Tout commence par un simple test, positif, j'en ai fait un second, encore positif. Là s'enchaîne les test sanguins, les visites chez le gynéco.
Tout allait bien, tout était normal, j'avais des nausées, je ne supportais aucune odeur, brefs, les choses normales qui arrivent aux femmes enceintes. Arrive le moment de l'échographie des 13 semaines. Mon gynéco a dit qu'on n'arrivait pas à voir la tête de mon bébé, sans pour autant s'inquiéter. Il nous a demandé à ma maman et moi (car mon conjoint est à l'étranger pour cause professionnel) de revenir 3 semaines après.
Echo des 16 semaines donc, on n'arrivait pas encore à voir la tête. Il m'a alors fait une échographie endovaginale. Quelques secondes passèrent, il y eu un silence qui me sembla être une éternité.
Ma maman lui demanda ce qui se passait, il m'a demandé de me rhabiller et de m'asseoir. Il commence à nous expliquer que mon bébé a une malformation, qu'il n'a pas la deuxième moitié de sa tête, qu'il n'a pas de cerveau.
Sur le coup, je ne réalise pas tout de suite. Il m'annonce alors qu'il n'est pas viable, que l'img est préférable, et ce dans les plus brefs délais.
Le ciel me semble être tombé sur ma tête, ma mère n'arrivait plus à parler. J'ai fait l'effort de ne pas pleurer devant lui mais arrivée dans la voiture j'ai éclaté en sanglots.
Aujourd'hui j'ai refait une autre échographie pour confirmer l'anencéphalie. Ma mère espérait encore un miracle, que ce soit mon gynéco qui se soit trompé. Le résultat est le même, l'anencéphalie est confirmée.
Mon gynéco me conseille de faire l'img dans les plus brefs délais, en m'expliquant que plus le bébé sera grand, plus je souffrirai moralement, psychologiquement mais aussi physiquement lors de l'accouchement (si on peut dire ça comme ça).
Toutefois, mon conjoint n'arrive que la fin de la semaine prochaine,je suis incapable de faire ça sans lui, et déjà qu'il n'a appris que j'étais enceinte qu'une fois qu'il était parti. J'ai envie qu'on vive ça ensemble.
Je ne comprends pas ce qui m'arrive, mon gynéco m'a expliqué que ce genre de cas ne concerne qu'une grossesse sur 1000. Mais alors pourquoi moi? Qu'ai je fait de mal et pourquoi ça doit tomber sur mon bébé? Je suis tellement dépitée, 2 jours que je ne dors plus, à peine si je réussis à avaler quelque chose.
Je voulais savoir comment allait se passer l'img? J'ai tellement peur de l'accouchement, de la douleur, du déroulement, de la suite?
J'ai besoin de vos témoignages et de vos soutiens s'il vous plaît. Je suis à bout, j'sais pas quoi faire, j'sais pas à quoi penser, j'ai jamais eu aussi mal de toute ma vie.

[melanthohugo]

Bonjour Joy et tellement navrée de devoir t accueillir ici.
Tu es sous le choc de la nouvelle, et cela s entend totalement. Le fait de ne rien pouvoir avalé et la difficulté à dormir, c est une réaction "normale" de sidération.
Je veux bien essayer de répondre à tes questions sur le déroulement, sachant que selon le terme de la grossesse et les équipes, il peu y avoir quelques différences.
A quel terme est tu rendu exactement?
Saches que pour le délai, tu as bien sur un temps de reflexion aussi long que tu le souhaites, il n y a pas d urgences pour ta santé à attendre que ton conjoint rentre, et je pense que ça serait bien mieux pour vous deux d etre ensemble dans cette épreuve.
L accouchement est un accouchement "classique" par voie basse. Selon le terme ou tu es rendu, il y a aura ou non un geste pour arrêter le coeur du bébé. En général on prend des comprimés pour préparer le col 48h avant, hospitalisation la veille du déclenchement puis déclenchement.
Saches que tout sera mis en oeuvre pour que tu souffres le moins possible physiquement. Tu peux également te renseigner auprès de l équipe afin de savoir si ils font des "souvenirs" de bébé: empreintes, photos etc. Discutes également avec eux de savoir si tu voudras voir ton bébé. Ce sont des étapes importantes pour le deuil.
Tu peux demander le livret de l association, il est très complet.
Saches que si tu as des questions, nous sommes toutes la pour y répondre, il n y a pas de questions idiotes ni choquantes.
Je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve.

[Joy]

Bonjour, je te remercie d'avoir répondu aussi vite à mon message, d'avoir ressenti à quel point je suis en détresse. J'ai vu également que tu es passée par cette terrible épreuve, le fait de devoir laisser partir son bébé. :'(
Tout est passé tellement vite cette semaine, vite et pénible. J'en suis actuellement à 16 semaines de grossesse.
En sachant que mon conjoint arrive la semaine prochaine, je pense que l'img sera programmé dans 2 semaines, soit à 18 semaines.
Tu as parlé d'empreintes, de photos... Je ne suis pas sûr de vouloir, de pouvoir. C'est peut être lâche de ma part, je le sais, mais j''ai tellement peur de le voir même après l'accouchement, je ne veux même pas savoir le sexe. J'ai trop peur de ne pas le supporter. C'est mieux ainsi, que je le garde dans mon coeur est dans mes pensées, en ayant de lui l'image de mon tout petit bébé, celui que j'ai eu dans mon ventre pendant ces quelques mois...

[BabyTom]

Bonjour Joy
désolé de t'accueillir parmi nous...
je m'appelle Laetitia et je suis sur le forum depuis 15 jours... il y a 16 jours j'ai subi une img à 36SA la pire épreuve de ma vie tout aller bien jusqu'à ce qu'on me dise que mon bébé avec de sévère handicap et des gros problèmes cardiaques...
je ne dis pas que ton gynéco à raison mais au plus tu attends au plus c'est difficile... et je te soutiens à 100% quand tu dis que tu préfères attendre ton conjoint c'est normal et tu auras besoin de lui alors oui ce serait bien pour toi mais aussi pour lui que tu l'attende...
c'est très important de vous soutenir surtout pour l'après, il faut que vous soyez ensemble...
je te souhaite pleins de courage dans cette terrible épreuve... si tu as des questions ou si tu as besoin de quoi que ce soit n'hesite pas...
Pleins de bisous...

[melanthohugo]

Sur ce forum nous sommes une majorité à avoir vécu une img, même si il y a également quelques mamans qui ont perdu leur bébé d une mort foetale in utéro. Nous sommes donc toutes passées par les étapes que tu traverses.
Pour ce qui est de voir ton bébé, nous serons surement une majorité à t encourager à le faire, même si ça peut te paraitre très difficile à envisager. Cependant, nous ne sommes pas là pour juger ni décider à ta place, et chacune fait comme elle peut, au moment venu, en fonction de sa possibilité. Tu trouveras ici toutes sortes de témoignages. Des personnes qui ont vu leur bébé, d autres qui ne l ont pas fait. certaines l ont porté/ embrassé, d autres simplement touché... Etc. Il n y a pas de règles. Je peux juste te donner mon expérience personnelle. Pour ma part j ai rapidement souhaité faire comme j aurai aimé le faire si il était venu au monde en vie. Le prendre sur mon ventre dès la naissance, le voir habillé, le porter le toucher. Je l ai gardé et vu tous les jours entre la naissance et les obsèques et je regrette seulement que le temps n ai pas été plus long.
N hésites pas si tu as d autres questions.

[charlotte 85]

Bonjour Joy,
Je suis navrée de t acceuillir ici... je ne vais pas répéter ce que les filles ont dit... mais oui, tu peux attendre et decider de quand tu veux pratiquer l img.... pr ma deuxième img (j en ai vécu deux , une à 34sa, l autre à 25sa), c est moi qui ai décidé de la date...pr des raisons d organisation, et parce que je n etais pas "prête"(on ne l est jamais dans ce cas là), je voulais preparer au maximum cette... pr ma première, tout s est précipité, je n avais eu qu une semaine pr la préparer... c etait trop court et du coup, je ne l ai vécu comme je l aurais du (c est avec le recul que je m en suis rendue compte...) pr cette deuxième img, j ai eu 3 semaines pr m y préparer (acheter un doudou, un pyjama, un kit emrpeintes, penser aux photos que j allais faire...) aujourd'hui, je ne regrette pas! L attente a tout de même ete longue, 3 semaines avec son bébé bien vivant et connaitre l issue....

Par contre, il faut savoir (j explique juste, ce n est pas pr donner des conseils ou autres....) que tu n auras pas de conge mat (il faut dépasser un certain stade ...), c est un paramètre à prendre en compte tout de meme....
Ou rien que le fait d accoucher quelques sdmaines après, le bébé ne fait pas le meme poids et donc peut etre plus facile de s'imaginer le voir...

Veux tu l inscrire sur ton livret de famille?
Pr les photos, si toi tu ne veux pas en faire, le personnel médical peut t en faire mais assure toi qu ils le font... je n en ai pas fait pr Ély, mon premier ange, je n ai pas demandé aux sf d en faire et j ai vite regretté de me retpuver sans rien...

Je pense que tu as cette réaction que nous avons toutes au premier abord, vouloir s endormir, se revieller qd tout est fini et oublier, le garder dans son coeur simplement... mais la réalité est toute autre....

Si tu as des questions n hesite pas!

[Gege85]

Bonjour Joy et désolée de t'accueillir ici,
Je n'ai pas subi d'img mais je fais partie de ces quelques mamans dont le bébé est mort in utero. J'ai perdu ma fille il y a 3 semaines.
Je n'ai pas vécu l'angoisse de l'img mais avant de perdre ma fille j'ai vécu un mois de stress et d'angoisse à perdre du sang et à passer mon temps aux urgences.
Tout ça pour te dire que toutes nos histoires sont différentes mais on a toutes perdu notre enfant.

En effet on n'est pas là pour t'indiquer telle ou telle chose à faire mais pour donner notre témoignage.
Pour ma part, si j'avais connu le forum et lu avant toutes ces histoires, j'aurais sûrement fait différemment.
J'ai choisi de voir ma fille, je savais que ça m'aiderait mais je ne l'ai pas tenue dans mes bras et je regrette. L'accouchement a été douloureux pour moi et je ne pouvais pas m'asseoir.
Nous n'avons pas fait de photo, et même si je vais demander celles qui ont été faites je regrette car j'ai lu que celles de l'hôpital pouvaient être floues ou pas forcément jolies.
Plusieurs petits regrets, après c'est à vous de faire en fonction de ce vous souhaitez.
C'est ce qui nous a semblé le mieux nous convenir à ce moment-là, je le sais, même si aujourd'hui je pense autrement je ne sais pas si j'aurais été capable de faire d'autres choix il y a 3 semaines.

Aujourd'hui je vais sur le forum tous les jours, ça me fait du bien, je me sens comprise puisque personne autour ne peut comprendre.
J'ai l'impression de connaître toutes ces mamanges avec qui l'on discute et ça me fait du bien.
Alors surtout surtout, n'hésite pas à poser des questions, aucune n'est idiote, pour te préparer le mieux possible.
Je t'embrasse et t'envoie tout mon courage.

[Aquaprincess]

Bonjour Joy:
Moi j'ai subit il y a 8 jours à une img pour causse de malformation cérébrale aussi. Vraiment les équipes sont à l'écoute,pour nous tout ça passé avec un Côté humaine et professionnel très bon. Mon conjoint tout au début ne voulait pas voir sa fille et le même jour de l'img il a changé d'avis,il a pris sa fille entre les bras et on a pu lui dire combien on l'aime et qu'elle sera toujours ma belle étoile. C'est dur et pénible et comme pour toi,moi c'était 1 sur 1000 et pendant 3 longues semaines qui a duré l'attente j'ai pensé tous les jours pourquoi à nous?? Avec les jours ta tristesse et ta peine vont se convertir dans le bonheur d'avoir vécu avec ton enfant tous ces mois,de la joie qu'il vous a apporté même si tu ne pourras pas laisser de pleurer. Je te soutient de ton mon cœur.

[Joy]

Merci à vous toutes pour vos témoignages et vos soutiens, c'est moins lourd de penser que d'autres personnes sont passées par là et comprennent ce que je ressens.
C'est sûr que je ne ferai rien sans que mon conjoint ne soit là, il a le droit d'assister à l'accouchement de son enfant, et de décider par la suite s'il veut le voir ou pas.
Pour l'instant je ne peux pas décider si je vais le voir, le prendre dans mes bras ou pas. Quelque part je ne réalise pas encore ce qui est en train de se passer.
Toutefois, si pour l'instant je ne suis pas prête, je demanderai à ma mère de s'occuper de tout, au cas où je changerai d'avis. Comme ça pas de regret.
Je ne manquerai pas de vous faire part de la suite, ne serait-ce que pour aider et soutenir celles qui sont ou seront (hélas, je ne peux être la dernière) dans mon cas, comme vous êtes en train de le faire pour moi.
En attendant le retour de mon conjoint, j'irai sûrement me renseigner à l'hôpital, de comment ça va se passer et tout...
Combien de temps est-on hospitalisée? Et pour l'accouchement, y aura -t-il une péridurale? J'ai lu sur internet que les foetus de moins de 20S ne survivent pas aux contractions et donc seront automatiquement sans vie lors de l'accouchement.
Encore merci et bon courage à toutes les mam'anges!

[melanthohugo]

C est normal d avoir du mal à réaliser, c est tellement pas l ordre des choses de devoir prendre une telle décision. Sauf contre indication, tu auras bien sur droit à la péridurale. Certaines équipes les posent même avant tout déclenchement ( c est ce qui s est passé pour moi).
L hopital de toute façon te renseignera sur leur protocole.
Pour ma part, j ai été admise à l hopital le lundi soir, délenchement et accouchement le mardi, j aurai pu sortir le mercredi si je l avais souhaité mais je suis restée jusqu au jeudi soir pour pouvoir voir mon petit à la chambre mortuaire. Les équipes sont en principe assez arrangeantes.
En principe oui, les foetus si jeunes ne tolérent pas les contractions.
N hésites pas si tu as d autres questions