HPE holoprosencephalie IMG prévu dans quinze jours

[TITEPALOISE64]

Bonjour ,
Je suis venue sur ce groupe car on me l a conseillé on a appris jeudi à la T2 22sa que notre petit garçon avait une malformation au cerveau . Nous sommes partis consulté en urgence sur Bordeaux un spécialiste notre bébé est touché aussi au visage . Le lobe du cerveau ne s'est pas scindé en deux il n a pas de paupiere ni de nez et une fente labiale . On nous a clairement dit depuis deux jours que c était une pathologie très grave trop grave pour le garder sûrement une holoprosencephalie qui peut être dû à une trisomie T13 à confirmer par une amniosinthese et autopsie car soit génétique soit pas de chance . Nous avons donc pris la décision d arrêter la grossesse dans une semaine. Dur décision et un déchirement nous étions passé en PMA pour l avoir après trois iacs une fiv en ponction blanche et la deuxième fiv reussi au bout de trois ans , une écho T1 magique notre monde s ecroule surtout le mien car pour le papa ce n' est pas son fils mais une erreur de la nature . Il le vit mal aussi mais surtout le fait de me voir me torturer et m attacher à ce petit être . Nous devons faire des examens complémentaires car nous avons des embryons congelés Je voulais tellement donner la vie et je me retrouve à donner la mort .

[Audrey&R]

Bonjour à toi,

Je suis désolée que tu doives faire face à un tel drame. Ce que nous traversons est extrêmement difficile et chacune le vit à sa manière, tout comme chaque papa réagit différemment.
Je te comprends lorsque tu parles de donner la mort... pourtant nous faisons ce choix avant tout pour éviter la souffrance à nos bébés. Il existe une contradiction insupportable dans le fait de devenir parents pour la première fois, si c’est bien ton cas, et de le devenir en faisant le choix le plus extrême pour nos bébés. C’est dur, pourtant c’est un choix d’amour.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve, tu trouveras peut-être un peu de réconfort sur ce forum.
Douces pensées à toi et à ton bébé

[michele81]

Bonsoir

Je suis désolée pour toi et ton mari. Il n y a pas de mots pour nommer cette douleur et ce déchirement, mais sur ce forum tu trouveras du réconfort et des personnes qui ont malheureusement vécu et vivent des drames similaires.

Ta phrase « j’ai donné la mort » m’a beaucoup touché.
Le jour de mon IMG j’entendais le mot salle de naissance et le disais que ce n’était pas une naissance...

J’ai envie de te dire une étape après l’autre. Tu es déjà attachée à ton bébé et ça personne ne pourra le changer.
Ton mari essaye peut-être de se protéger et de te protéger, mais je suis persuadée qu’il comprend ton désarroi.
J’espère que tout se passera au mieux pour ton IMG.
N’hésites pas à poser toutes les questions qui te traversent ici sur le forum.

Je vous envoie beaucoup de courage

[Ale]

Donner la mort...
je n'aime pas cette expression. Les choix que vous avez faits ne sont pas dictés par la mort, mais par l'amour d'un petit être bien vivant, au chaud dans le ventre de sa maman, mais qui ne pourra pas vivre pleinement sans souffrance et sans douleur.
Choisir de laisser partir son enfant par amour pour lui éviter de souffrir, c'est préserver sa vie, je pense.
De par ma foi, je suis pour la vie, mais j'ai dû me poser beaucoup de question lors du diagnostique posé sur mon bébé au mois de novembre. 75% de chances de survie avec une bonne qualité de vie, c'est le chiffre qu'on nous a donné et qui nous a poussés à aller jusqu'au bout. Mais à la naissance de Robin, en mars, nous étions dans les 25%... et, vu les difficultés des médecins et les conséquences possibles sur sa vie, nous avons décidé d'arrêter et de le laisser partir. Nous n'avons pas donné la mort, mais permis à Robin de poursuivre sa vie là-haut... et il y est bien, c'est ma conviction, ma foi.

Ne dis pas que tu donnes la mort, même si c'est ce que tu ressens... tu permets à ton enfant de poursuivre sa vie ailleurs...

Courage pour les jours qui viennent