Garce de vie, on l'aura, notre revanche
Posté : 22 mars 2021, 10:21
Voilà c'est mon deuxième post sur ce forum mais je pense que j'ai besoin d'écrire mon histoire.
Juillet 2020, premiers essai pour moi et mon conjoint, première grossesse, tout semble nous sourire, cela arrive rapidement et facilement après 1 mois d'arrêt de pilule. Écho de l'œuf, le cœur bat, écho du 3ème mois, bébé est en pleine forme.
On l'annonce aux copains, on fait la surprise avec des étiquettes sur les bouteilles, on mange, on boit, on fête cette nouvelle avec joie.
Je suis malade comme un chien au 1er trimestre et je pense, stressée du nouveau rôle qui m'attend et des responsabilites qui vont avec, mes seules inquietudes en cette période est de savoir si je vais réussir à être une bonne mère (mes parents n'ayant pas été un modèle eux même) et si nous allons tout de même réussir à poursuivre nos loisirs malgré l'arrivée de notre enfant.
Veille de l'écho du 5eme mois : mon conjoint et moi avons démarré l'haptonomie depuis quelques temps, ( bon bébé semble bouder cette activité quand nous sommes en séance), je sens les coups de mon bébé au quotidien depuis le 4eme mois. Je prend les paris avec mes amies qui sont venues manger, sur le sexe que nous allions découvrir le lendemain, quelques jours avant Noël. Quelle innocence.
Lundi 8h. On attend l'echogrpahiste libérale dans la salle d'attente avec impatience, on a hâte de savoir le sexe de bébé puis de repartir au travail à 9h l'annoncer à nos collègues. Dans quelques jours on pourra le dire à la famille lors du repas de Noël si c'est un garçon, comme moi je l'espère, ou une fille, comme mon homme lui l'espère.
Quelle naïveté ! Putain mais qu'on est cons de penser que tout était déjà acquis à cet instant ! On nous dit toujours que l'écho du 3eme mois est la plus importante, que si c'est OK tout va bien. Tu parles...
Moment de l'écho : le médecin semble un peu tendue. Le bébé est une fille ! Mais il y a des pieds bots varus équins, et la tête semble petite. Je vous envoie à Lyon, à l'hôpital spécialisé.
BOUM. 1ere bombe.
Et voilà, c'est comme ça qu'on passe du bonheur naïf à s'écraser directement en Enfer, en moins de 20 minutes d'échographie.
Le lendemain matin rdv à Lyon : pieds bots confirmés, petit PC, et d'autres choses aux niveau du cerveau qui ne semblent pas dans les normes... Amniocentèse dans la foulée, j'ai peur mais rien à foutre, je suis prête à tout pour renverser ce qui est en train d'arriver, pour ma fille...
'' on se voit dans 3 semaines pour faire le point avec une nouvelle écho et les résultats de l'amniocentèse ''.
3 semaines de pleurs, d'angoisse, d'une sorte de début de deuil... Les fêtes de fin d'année annulées, de toute manière, elles n'ont pas la moindre importance en ce moment, tout ça est devenu tellement insignifiant. L'entourage semble ne pas comprendre la gravité de ce qui se passe, naïfs tels que nous l'étions également avant l'écho... Ils pensent que l'on sur-réagit.
Qu'est ce que j'aurais donné pour m'être mis dans tous ces états pour rien...
Jour fatidique de l'écho de la dernière chance : amniocentèse pas anormale, on a repris un peu d'espoir.
'' je n'ai pas de bonnes nouvelles Madame, je suis désolé mais c'est très grave''.
Lissencéphalie. Cervelet trop petit. Microcéphalie. Les mouvements de notre fille sont ceux d'un fœtus de 3 mois et non de 6,5 mois. Pieds bots varus équin. Arthrogrypose.
BOUM.
Pendant ces 3 semaines, nous avions déjà évoqué avec mon conjoint la possibilité que l'on arrive au pire et avions déjà notre décision d'arrêter la grossesse plutôt que d'imposer une vie de handicap à notre fille, et aussi, égoïstement à nous même.
Img prévue 1 semaine plus tard.
Nous passons quand même une Irm entre temps :
Hypoplasie du cervelet, dysgenesie du tronc cérébral, pseudo lissencéphalie. '' cela fait vraiment penser à quelques chose d'origine génétique...''
21 janvier 2021, ma petite Eline nait. Tellement Belle, je la fixe bouche bée avec un million de pensées, partagée entre regrets, tristesse, douceur, douleur...
A ma fille et tout ce que j'aurais partagé avec elle et son papa si la maladie n'avait pas frappé, si cette vie n'avait pas choisi de faire la garce avec nous et nous et nous serait restée fidèle.
Après 2 mois, je me relève seulement. Aujourd'hui j'en veux à toutes ces femmes de mon entourage et leur grossesse qu'elles affichent avec bonheur, j'ai envie de le leur faire bouffer, de leur crier '' faites pas trop les malines, vous n'avez même pas conscience que vous prenez le plus gros paris de votre vie ! ''
J'ai une voisine qui est enceinte, avec qui nous avons partagé nos débuts de grossesse en commun car son terme est à une semaine du mien. J'en suis jalouse et la croiser me fait ruminer de sombres pensées à chaque fois. Je pense que je suis encore fragile.
Pendant que elle, attend tranquillement l'arrivée de son enfant, en se plaignant d'avoir pris du poids ( tout ce que je donnerai pour pouvoir avoir ses problèmes !), moi je met des fleurs au pied de l'arbre de ma fille, je range la chambre qu'on lui avait préparé, je pense à la crémation qui a eut lieu il y a 15 jours, je cherche sur internet des réponses à ce qui est arrivé... J'attend les reusltats de son autopsie pour encore dans 2 mois, j'attend un rdv avec un généticien pour savoir quelle nouvelle bombe va nous tomber sur la tronche...
J'ai la rage.
Je rêve d'un bébé vivant dans les bras, mais impossible de prendre ce risque sans avoir quelques garanties avant... Pourtant on aimerait tellement se relancer.
Garce de vie, c'est tellement injuste. Pourquoi c'est tombé sur nous ? Sur toi ma fille ?
Je regarde tes photos et je te le promet, on prendra notre revanche, on t'apportera au moins un frère ou une sœur qu'on chérira pour deux.
Je t'aime Eline.
En attendant, ces réponses qui manquent sont terribles et empêchent cet objectif. Je vous tiendrais au courant de la suite de mon histoire au fur à mesure sur ce post, meme si j'ignore si cela intéresse.
Juillet 2020, premiers essai pour moi et mon conjoint, première grossesse, tout semble nous sourire, cela arrive rapidement et facilement après 1 mois d'arrêt de pilule. Écho de l'œuf, le cœur bat, écho du 3ème mois, bébé est en pleine forme.
On l'annonce aux copains, on fait la surprise avec des étiquettes sur les bouteilles, on mange, on boit, on fête cette nouvelle avec joie.
Je suis malade comme un chien au 1er trimestre et je pense, stressée du nouveau rôle qui m'attend et des responsabilites qui vont avec, mes seules inquietudes en cette période est de savoir si je vais réussir à être une bonne mère (mes parents n'ayant pas été un modèle eux même) et si nous allons tout de même réussir à poursuivre nos loisirs malgré l'arrivée de notre enfant.
Veille de l'écho du 5eme mois : mon conjoint et moi avons démarré l'haptonomie depuis quelques temps, ( bon bébé semble bouder cette activité quand nous sommes en séance), je sens les coups de mon bébé au quotidien depuis le 4eme mois. Je prend les paris avec mes amies qui sont venues manger, sur le sexe que nous allions découvrir le lendemain, quelques jours avant Noël. Quelle innocence.
Lundi 8h. On attend l'echogrpahiste libérale dans la salle d'attente avec impatience, on a hâte de savoir le sexe de bébé puis de repartir au travail à 9h l'annoncer à nos collègues. Dans quelques jours on pourra le dire à la famille lors du repas de Noël si c'est un garçon, comme moi je l'espère, ou une fille, comme mon homme lui l'espère.
Quelle naïveté ! Putain mais qu'on est cons de penser que tout était déjà acquis à cet instant ! On nous dit toujours que l'écho du 3eme mois est la plus importante, que si c'est OK tout va bien. Tu parles...
Moment de l'écho : le médecin semble un peu tendue. Le bébé est une fille ! Mais il y a des pieds bots varus équins, et la tête semble petite. Je vous envoie à Lyon, à l'hôpital spécialisé.
BOUM. 1ere bombe.
Et voilà, c'est comme ça qu'on passe du bonheur naïf à s'écraser directement en Enfer, en moins de 20 minutes d'échographie.
Le lendemain matin rdv à Lyon : pieds bots confirmés, petit PC, et d'autres choses aux niveau du cerveau qui ne semblent pas dans les normes... Amniocentèse dans la foulée, j'ai peur mais rien à foutre, je suis prête à tout pour renverser ce qui est en train d'arriver, pour ma fille...
'' on se voit dans 3 semaines pour faire le point avec une nouvelle écho et les résultats de l'amniocentèse ''.
3 semaines de pleurs, d'angoisse, d'une sorte de début de deuil... Les fêtes de fin d'année annulées, de toute manière, elles n'ont pas la moindre importance en ce moment, tout ça est devenu tellement insignifiant. L'entourage semble ne pas comprendre la gravité de ce qui se passe, naïfs tels que nous l'étions également avant l'écho... Ils pensent que l'on sur-réagit.
Qu'est ce que j'aurais donné pour m'être mis dans tous ces états pour rien...
Jour fatidique de l'écho de la dernière chance : amniocentèse pas anormale, on a repris un peu d'espoir.
'' je n'ai pas de bonnes nouvelles Madame, je suis désolé mais c'est très grave''.
Lissencéphalie. Cervelet trop petit. Microcéphalie. Les mouvements de notre fille sont ceux d'un fœtus de 3 mois et non de 6,5 mois. Pieds bots varus équin. Arthrogrypose.
BOUM.
Pendant ces 3 semaines, nous avions déjà évoqué avec mon conjoint la possibilité que l'on arrive au pire et avions déjà notre décision d'arrêter la grossesse plutôt que d'imposer une vie de handicap à notre fille, et aussi, égoïstement à nous même.
Img prévue 1 semaine plus tard.
Nous passons quand même une Irm entre temps :
Hypoplasie du cervelet, dysgenesie du tronc cérébral, pseudo lissencéphalie. '' cela fait vraiment penser à quelques chose d'origine génétique...''
21 janvier 2021, ma petite Eline nait. Tellement Belle, je la fixe bouche bée avec un million de pensées, partagée entre regrets, tristesse, douceur, douleur...
A ma fille et tout ce que j'aurais partagé avec elle et son papa si la maladie n'avait pas frappé, si cette vie n'avait pas choisi de faire la garce avec nous et nous et nous serait restée fidèle.
Après 2 mois, je me relève seulement. Aujourd'hui j'en veux à toutes ces femmes de mon entourage et leur grossesse qu'elles affichent avec bonheur, j'ai envie de le leur faire bouffer, de leur crier '' faites pas trop les malines, vous n'avez même pas conscience que vous prenez le plus gros paris de votre vie ! ''
J'ai une voisine qui est enceinte, avec qui nous avons partagé nos débuts de grossesse en commun car son terme est à une semaine du mien. J'en suis jalouse et la croiser me fait ruminer de sombres pensées à chaque fois. Je pense que je suis encore fragile.
Pendant que elle, attend tranquillement l'arrivée de son enfant, en se plaignant d'avoir pris du poids ( tout ce que je donnerai pour pouvoir avoir ses problèmes !), moi je met des fleurs au pied de l'arbre de ma fille, je range la chambre qu'on lui avait préparé, je pense à la crémation qui a eut lieu il y a 15 jours, je cherche sur internet des réponses à ce qui est arrivé... J'attend les reusltats de son autopsie pour encore dans 2 mois, j'attend un rdv avec un généticien pour savoir quelle nouvelle bombe va nous tomber sur la tronche...
J'ai la rage.
Je rêve d'un bébé vivant dans les bras, mais impossible de prendre ce risque sans avoir quelques garanties avant... Pourtant on aimerait tellement se relancer.
Garce de vie, c'est tellement injuste. Pourquoi c'est tombé sur nous ? Sur toi ma fille ?
Je regarde tes photos et je te le promet, on prendra notre revanche, on t'apportera au moins un frère ou une sœur qu'on chérira pour deux.
Je t'aime Eline.
En attendant, ces réponses qui manquent sont terribles et empêchent cet objectif. Je vous tiendrais au courant de la suite de mon histoire au fur à mesure sur ce post, meme si j'ignore si cela intéresse.
