Garce de vie, on l'aura, notre revanche

[Julia01]

Voilà c'est mon deuxième post sur ce forum mais je pense que j'ai besoin d'écrire mon histoire.

Juillet 2020, premiers essai pour moi et mon conjoint, première grossesse, tout semble nous sourire, cela arrive rapidement et facilement après 1 mois d'arrêt de pilule. Écho de l'œuf, le cœur bat, écho du 3ème mois, bébé est en pleine forme.

On l'annonce aux copains, on fait la surprise avec des étiquettes sur les bouteilles, on mange, on boit, on fête cette nouvelle avec joie.
Je suis malade comme un chien au 1er trimestre et je pense, stressée du nouveau rôle qui m'attend et des responsabilites qui vont avec, mes seules inquietudes en cette période est de savoir si je vais réussir à être une bonne mère (mes parents n'ayant pas été un modèle eux même) et si nous allons tout de même réussir à poursuivre nos loisirs malgré l'arrivée de notre enfant.

Veille de l'écho du 5eme mois : mon conjoint et moi avons démarré l'haptonomie depuis quelques temps, ( bon bébé semble bouder cette activité quand nous sommes en séance), je sens les coups de mon bébé au quotidien depuis le 4eme mois. Je prend les paris avec mes amies qui sont venues manger, sur le sexe que nous allions découvrir le lendemain, quelques jours avant Noël. Quelle innocence.

Lundi 8h. On attend l'echogrpahiste libérale dans la salle d'attente avec impatience, on a hâte de savoir le sexe de bébé puis de repartir au travail à 9h l'annoncer à nos collègues. Dans quelques jours on pourra le dire à la famille lors du repas de Noël si c'est un garçon, comme moi je l'espère, ou une fille, comme mon homme lui l'espère.
Quelle naïveté ! Putain mais qu'on est cons de penser que tout était déjà acquis à cet instant ! On nous dit toujours que l'écho du 3eme mois est la plus importante, que si c'est OK tout va bien. Tu parles...

Moment de l'écho : le médecin semble un peu tendue. Le bébé est une fille ! Mais il y a des pieds bots varus équins, et la tête semble petite. Je vous envoie à Lyon, à l'hôpital spécialisé.
BOUM. 1ere bombe.
Et voilà, c'est comme ça qu'on passe du bonheur naïf à s'écraser directement en Enfer, en moins de 20 minutes d'échographie.

Le lendemain matin rdv à Lyon : pieds bots confirmés, petit PC, et d'autres choses aux niveau du cerveau qui ne semblent pas dans les normes... Amniocentèse dans la foulée, j'ai peur mais rien à foutre, je suis prête à tout pour renverser ce qui est en train d'arriver, pour ma fille...
'' on se voit dans 3 semaines pour faire le point avec une nouvelle écho et les résultats de l'amniocentèse ''.

3 semaines de pleurs, d'angoisse, d'une sorte de début de deuil... Les fêtes de fin d'année annulées, de toute manière, elles n'ont pas la moindre importance en ce moment, tout ça est devenu tellement insignifiant. L'entourage semble ne pas comprendre la gravité de ce qui se passe, naïfs tels que nous l'étions également avant l'écho... Ils pensent que l'on sur-réagit.
Qu'est ce que j'aurais donné pour m'être mis dans tous ces états pour rien...

Jour fatidique de l'écho de la dernière chance : amniocentèse pas anormale, on a repris un peu d'espoir.
'' je n'ai pas de bonnes nouvelles Madame, je suis désolé mais c'est très grave''.
Lissencéphalie. Cervelet trop petit. Microcéphalie. Les mouvements de notre fille sont ceux d'un fœtus de 3 mois et non de 6,5 mois. Pieds bots varus équin. Arthrogrypose.
BOUM.

Pendant ces 3 semaines, nous avions déjà évoqué avec mon conjoint la possibilité que l'on arrive au pire et avions déjà notre décision d'arrêter la grossesse plutôt que d'imposer une vie de handicap à notre fille, et aussi, égoïstement à nous même.
Img prévue 1 semaine plus tard.
Nous passons quand même une Irm entre temps :
Hypoplasie du cervelet, dysgenesie du tronc cérébral, pseudo lissencéphalie. '' cela fait vraiment penser à quelques chose d'origine génétique...''

21 janvier 2021, ma petite Eline nait. Tellement Belle, je la fixe bouche bée avec un million de pensées, partagée entre regrets, tristesse, douceur, douleur...
A ma fille et tout ce que j'aurais partagé avec elle et son papa si la maladie n'avait pas frappé, si cette vie n'avait pas choisi de faire la garce avec nous et nous et nous serait restée fidèle.

Après 2 mois, je me relève seulement. Aujourd'hui j'en veux à toutes ces femmes de mon entourage et leur grossesse qu'elles affichent avec bonheur, j'ai envie de le leur faire bouffer, de leur crier '' faites pas trop les malines, vous n'avez même pas conscience que vous prenez le plus gros paris de votre vie ! ''

J'ai une voisine qui est enceinte, avec qui nous avons partagé nos débuts de grossesse en commun car son terme est à une semaine du mien. J'en suis jalouse et la croiser me fait ruminer de sombres pensées à chaque fois. Je pense que je suis encore fragile.
Pendant que elle, attend tranquillement l'arrivée de son enfant, en se plaignant d'avoir pris du poids ( tout ce que je donnerai pour pouvoir avoir ses problèmes !), moi je met des fleurs au pied de l'arbre de ma fille, je range la chambre qu'on lui avait préparé, je pense à la crémation qui a eut lieu il y a 15 jours, je cherche sur internet des réponses à ce qui est arrivé... J'attend les reusltats de son autopsie pour encore dans 2 mois, j'attend un rdv avec un généticien pour savoir quelle nouvelle bombe va nous tomber sur la tronche...
J'ai la rage.

Je rêve d'un bébé vivant dans les bras, mais impossible de prendre ce risque sans avoir quelques garanties avant... Pourtant on aimerait tellement se relancer.
Garce de vie, c'est tellement injuste. Pourquoi c'est tombé sur nous ? Sur toi ma fille ?
Je regarde tes photos et je te le promet, on prendra notre revanche, on t'apportera au moins un frère ou une sœur qu'on chérira pour deux.
Je t'aime Eline.

En attendant, ces réponses qui manquent sont terribles et empêchent cet objectif. Je vous tiendrais au courant de la suite de mon histoire au fur à mesure sur ce post, meme si j'ignore si cela intéresse.

[Jess_363]

Tout d’abord je suis désolée de te retrouver sur ce forum.

Ton post m’a beaucoup touché. Je comprend (comme toutes les autres mamans ici je pense) ce que tu ressens.
Tes questionnements je crois qu’on les a toutes eu. Tu auras sûrement des réponses à certains, d’autres non ... mais je peux te promettre qu’au fil des mois on peut s’en sortir et aller un peu mieux. On y pense, chaque jour, mais chaque jour avec un peu plus de douceur même si c’est dur, même si il y a des moments où on a envie de tout casser, d’envoyer promener tous ceux qui ne comprennent pas l’importance de ce qu’on a traversé... mais peut y arriver un pas après l’autre.

En tout cas tu ne seras jamais seule ici. Tu trouveras toujours une oreille attentive.

Je pense bien à toi et à ta petite Eline

[emilie18]

Bonjour Julia, je suis désolé de ce qui vous est arrivé, personne n'est préparé a vivre cette épreuve mais sache qu'avec le temps la douleur s'estompe même si elle reste toujours présente. Les jours qui passe permet à la douleur de devenir plus supportable. Il faut croire en l'avenir et j'espère que vous aurez rapidement des réponses à vos questions.
Je vous envoie tout mon soutien et beaucoup de courage.
Douce pensée à ta petite Eline
Emilie

[Julie4801]

Bonjour Julia,

Je t'avais répondu sur un post précédent mais ne connaissais pas ton vécu précisément...qui ressemble en tous points à notre histoire.
J'ai lu ton message avec mon conjoint à coté, cela nous a rappelé tellement de souvenirs, et nous n'avons pu retenir nos larmes.

Ton témoignage est touchant, nos enfants ont eu des anomalies semblables (cervelet, tronc cérébral, type lissencéphalie), mais nous c'était un petit garçon que nous attendions.
Echo T2, amniocentese, IRM, une attente interminable, des heures passées sur internet à se dire que peut être le cervelet rattrapera ses quelques millimètres de retard, à se laisser espérer en entendant les proches "on vous inquiète pour rien, avant on ne mesurait pas tout ça"...

Si tu souhaites en parler en mp n'hésites pas.

Je pense bien à vous, à votre petite Eline, et comme tu dis, on l'aura notre revanche

Julie

[Julia01]

Bonjour à toutes, beaucoup d'émotion en ce moment pour moi et mon conjoint.
En effet on se rapproche de la date du terme de notre Petite Eline qui etait prévue fin avril, et même si on a l'impression que le plus dur dans ce deuil est derrière nous, il y a toujours un petit quelque chose qui nous rattrape.
C'est les photos sur lesquelles tombe mon conjoint par hasard en voulant me montrer autre chose sur son portable.
C'est l'arrivée du livret de famille qui fait du bien.
C'est la plaque gravée qu'on a posée au jardin du souvenir...
Pfiou et cette date qui s' approche, et les questions sur le problème génétique qui est soupçonné qui reviennent.
La date des résultats d'autopsie est dans un mois également, et on discute du projet de nouvelle grossesse que l'on souhaite retenter après l'été. On espère de tout cœur avoir des réponses d'ici la... On sait que l'on se projette sur une grossesse angoissante dont on ne pourra pas profiter de tout notre cœur avec l'insouciance et la détente d'avant.
Mais j'ai l'impression que même un nouveau bébé ne pourra jamais combler le vide dans mon cœur laissé par la perte d'Eline.

[Sassou]

Bonjour Julia,

Ton message m'a causé beaucoup touché et, en même temps, m'a apporté une forme de réconfort. Je te lis alors que j'approche moi aussi ma date prévue d'accouchement (19 avril) et la chronologie de ton histoire est à quelques semaines près la mienne : une grossesse débutée en juillet, le 8 décembre une écho du 5ème mois qui nous apprend que notre bébé souffre de graves malformations, des test complémentaires (et mon anniversaire au milieu), une IMG le 23 décembre et un noël à pleurer. En te lisant j'étais émue de la concordance des dates de nos histoires mais surtout de la similarité de nos ressentis. J'aurais pu écrire la même chose, au mot près.

Comme toi j'étais allée à l'écho du 5ème mois "la fleur au fusil" persuadée que tout irait bien et juste excitée de connaître le sexe du bébé pour prévoir la "gender reveal party" virtuelle réclamée par mes copines (j'habite aux Etats-Unis donc c'est un gros truc ici). J'ai moi aussi au moins 3 copines qui ont annoncé leurs grossesses en février-mars et qui paradent avec leurs ventres de 4 mois sur tous les réseaux sociaux pendant que j'ai envie de leur crier "Arrêtez!!!!!!", de leur hurler que c'est naïf et que la vie est bien plus brutale. Et de leur dire "mais vous savez pourtant ce qui nous est arrivé à nous. Comment pouvez vous penser que c'est aussi simple que de juste exhiber son bidon sur Instagram?" Moi aussi j'ai dû arrêter de voir une copine dont le terme était à 10 jours du mien: c'était trop dur de la voir se toucher le ventre quand moi je n'en avais plus. J'ai mis trois mois à la revoir. C'était de la survie et je crois qu'elle a compris.

Ca allait mieux autour de la marque des 3 mois mais cette semaine, celle où j'aurais dû accoucher, est un calvaire. C'est sûrement un moment à passer aussi pour arriver à reconstruire derrière. Je n'arrive pas encore à me projeter dans la prochaine grossesse car la seule que je voudrais encore vivre c'est celle de mon petit garçon... Peut-être qu'après le 19 avril ça ira mieux.

En tout cas sache que l'on est ensemble dans cette bataille, qui en est vraiment une. C'est une bataille contre le coup du sort, cette horrible violence psychologique et physique qu'est l'IMG, et cette souffrance permanente, qui ne nous lâche pas. N'hésite pas à m'écrire si tu veux parler.

[michele81]

Bonsoir les filles

Ça ne doit pas être simple ces dates anniversaire et particulièrement celle du terme, ça vient raviver la douleur.
J’en suis pas encore là mais je vois déjà que le 26 du mois reste une date « à part ».
Je suis très émue en vous lisant.

Tout comme je comprends cette forme de jalousie (je ne sais pas si c’est le bon mot), face au bonheur de toutes ces femmes enceintes ou jeunes mamans comblées, accomplies, insouciantes...
la belle mère de mon fils de 10 ans est enceinte. J’étais tellement heureuse de donner un petit frère ou une petite sœur à mon grand garçon mais au moment où tout a basculé, mon fils m’a annoncé joyeusement qu’il attendait finalement 2 frères ou sœurs, un de chaque côté, maman et papa... finalement bin non. Plus de notre côté. Cette grossesse en particulier créée un sentiment de rejet de ma part, au point de me dire que j’espère que tout ira bien pour eux, car sinon je me sentirai responsable à cause de toutes ces pensées qui me traversent.

Finalement, quelque soit notre histoire, l’IMG est une expérience tellement violente qu’elle nous remue au plus profond de nous, nous fait passer par des états et des pensées insoupçonnés.

Douces pensées à toutes et nos petits anges.

[Julia01]

Bonjour et merci à toutes pour vos messages.

DATE DU TERME
Nouvelle baffe ce week end, décidément, je trouve que la vie semble bien se moquer de moi.

Ce week end est un triste week end, quoi que j'ai pu faire pour essayer d'echapper à mes pensées cette semaine pour ne pas ruminer. Cela fait quelques temps que les larmes n'ont pas vraiment couler, le soleil et chaleurs du printemps tant attendus me permettant de penser à autre chose que la perte de ma fille.
La date du terme étant prévue ce lundi 26 avril, autant dire que ce week end ( du 24 25) n'était pas bien parti pour moi et mon conjoint.
Nous souhaitions ne pas rester seul ce week end terrible, malheureusement toutes nos tentatives d'invitations se sont soldées d'un '' non desolé on est déjà pris '' de la part de nos amis... Pas un n'a pu répondre à l'appel.
Premier samedi soir triste à pleurer, nous deux seuls à parler de notre fille et du bonheur que nous aurions eu à l'accueillir cette semaine. Sauf que non, la maison est vide, j'ai accouché de mon enfant mort et que nous avons tous deux un trou béant dans la poitrine.

Dimanche midi, on espère se faire plaisir avec un barbecue à deux. On trinque en mémoire de notre fille qui aurait dû être dans nos bras aujourd'hui ou demain, que l'on aurait du fêter avec les copains.

Nos téléphones vibrent. Nos amis et voisins qui attendaient leur enfant dans 15 jours nous annoncent la naissance de leur petit garçon. Aujourdhui. Aujourd'hui putain ! Nan mais sérieusement, je rêve ? J' éclate de rire, nerveusement, je dis '' je crois que la vie a décider de se foutre de nous ! ''
Mon homme lui ne rit pas '' on est en train de ruminer sur le fait qu'on devrait tenir notre fille dans les bras aujourd'hui, et eux oui... ''
On ne sait plus quoi penser. On les envie. On ne peut pas leur en vouloir, ce n'est maîtrisé par personne. Mais on les déteste un peu tout de même. Et on est content qu'ils ne vivent pas quelquechose de tragique.
Je pense au bébé vivant, chaud, qui bouge, qui a du hurler dans ses bras, et à ma fille froide, immobile, silencieuse... Les larmes finissent par couler.

Encore une fois, sale garce de vie, quelle cruauté et ironie. Là je suis condamnée à me rappeler que la date du terme est le lendemain de celui de cet enfant, et à chaque fois que je le verrais, je suis également condamnée à me dire que ma fille aurait exactement le même âge...
Beaucoup de larmes ont coulées. Ce soir nos amis ont fêté l'arrivée de leur fils, ce que nous aurions peut être même fait ensemble dans des circonstances plus heureuses...
Aujourd'hui ce 26 avril je suis inconsolable. La maison est si silencieuse et je devrais tenir ma fille dans mes bras. Et rien ne pourra jamais la remplacer.
J'ai l'impression d'être la responsable de la tristesse de mon homme et de sa famille, de cette situation tragique. Nous ne sommes pas heureux. J'ai l'impression que c'est ma faute, je n'ai pas réussi à donner un enfant en vie et en bonne santé comme '' tout le monde''. J'ai ce sentiment d'échec en tant que femme. C'est terrible.
Pourvu que les jours qui vont passer amélioreront mon moral.
Je m'accroche au rdv d'autopsie dans 15 jours, dans l'espoir d'avoir des réponses, et de voir plus clair dans l'avenir car cette attente me bouffe, me coince pendant que les autres avancent tranquillement dans leur vie...

[Calie56]

Bonjour Julia01,

Comment vas-tu aujourd'hui ?

Lorsque j'ai lu ton dernier message, j'étais en colère aussi, cet intitulé me tournais en-tête : quelle grâce de vie. J'ai l'impression que nous sommes à vifs, que chaque émotion est ressentie x 1000.

Cette absence des proches pour ce week-end avec une date importante qui arrive, cette annonce d'une naissance à côté de chez vous, ce bébé qui vas, malgré lui, vous rappeler votre perte. Je comprends, je vis une situation similaire. Chaque goutte d'eau que la vie nous réserve peut faire déborder la coupe qui est déjà pleine.

Hier j'ai eu des mauvaises nouvelles, la colère, la garce de vie, j'ai alors été faire un tour en forêt pour décharger... mais c'était peine perdue, jusqu'à ce que je vois un signe, un signe de mon fils. En sortie de forêt, un tapis de petites fleurs bleues et je me retrouve nez à nez avec deux chevreuils, nous sommes restés de longues minutes à nous observer. Au moment, où je n'y croyait plus, j'ai pu ressentir ce : "on l'aura notre revanche".

Je ne sais pas si vous croyez également aux signes, mais je suis sûre qu'Eline, votre petite fille, veille sur vous et est très fière de ses parents. Bravo à vous d'avoir trinqué pour votre fille, de vous soutenir mutuellement, de la faire vivre à vos côtés.

Ce que l'on vit est très difficile, il a tellement de haut et de bas mais j'espère que ton expression : Grâce de vie, on l'aura notre revanche, va, un jour, prendre tout son sens.

Douce pensée à nos anges.

Aurélie

[ManonTJ]

Bonjour Calie,

Je m'incruste sur le sujet, juste pour te dire que ton message m'a mis du baume au coeur. Je ne crois pas au signe mais s'ils peuvent nous faire du bien et ben j'y crois. Tout comme au paradis...

Bravo pour ta force et d'avoir le courage d'en donner aux autres.

Belle journée à toutes.

Bonjour Julia01,

Comment vas-tu aujourd'hui ?

Lorsque j'ai lu ton dernier message, j'étais en colère aussi, cet intitulé me tournais en-tête : quelle grâce de vie. J'ai l'impression que nous sommes à vifs, que chaque émotion est ressentie x 1000.

Cette absence des proches pour ce week-end avec une date importante qui arrive, cette annonce d'une naissance à côté de chez vous, ce bébé qui vas, malgré lui, vous rappeler votre perte. Je comprends, je vis une situation similaire. Chaque goutte d'eau que la vie nous réserve peut faire déborder la coupe qui est déjà pleine.

Hier j'ai eu des mauvaises nouvelles, la colère, la garce de vie, j'ai alors été faire un tour en forêt pour décharger... mais c'était peine perdue, jusqu'à ce que je vois un signe, un signe de mon fils. En sortie de forêt, un tapis de petites fleurs bleues et je me retrouve nez à nez avec deux chevreuils, nous sommes restés de longues minutes à nous observer. Au moment, où je n'y croyait plus, j'ai pu ressentir ce : "on l'aura notre revanche".

Je ne sais pas si vous croyez également aux signes, mais je suis sûre qu'Eline, votre petite fille, veille sur vous et est très fière de ses parents. Bravo à vous d'avoir trinqué pour votre fille, de vous soutenir mutuellement, de la faire vivre à vos côtés.

Ce que l'on vit est très difficile, il a tellement de haut et de bas mais j'espère que ton expression : Grâce de vie, on l'aura notre revanche, va, un jour, prendre tout son sens.

Douce pensée à nos anges.

Aurélie