IMG reins échogènes

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Charlène
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Enregistré le : 26 janvier 2021, 18:28

IMG reins échogènes

Message par Charlène »

Bonjour à tous,
et tout d'abord un immense merci aux administrateurs bénévoles d'entretenir le forum de cette association si importante lorsque l'on doit naviguer dans les torrents de l'interruption médicale de grossesse et du deuil périnatal.
Et merci à tous ceux qui prennent le temps de répondre et d'apporter leur soutien...
Je vous ai beaucoup lu et ça m'a permis de sortir un peu la tête de l'eau.
Voilà, je me lance enfin à écrire à mon tour, dans l'espoir simple d'échanger, de discuter avec d'autres parents confrontés à la perte de leur.s enfant.s. Je suis tombée enceinte il y a tout juste un an, ma grossesse s'est arrêtée le 14 avril 2020 durant le premier confinement, au début de mon deuxième trimestre, sans explication.
Mon compagnon et moi nous sommes soutenus et relevés ensemble et je suis tombée à nouveau enceinte en juillet 2020. De ma Romi, ma fille, mon bébé, mon enfant adorée.
Je fais de l'hypérémèse gravidique lorsque je suis enceinte (nausées extrêmes et vomissements incoercibles) qui me font perdre énormément de poids et me font aller aux urgences pour déshydratation régulièrement. Mais passée la 20ème semaine j'ai enfin goûtée à une grossesse plus tranquille. Ma fille bougeait énormément dans mon ventre, je l'ai sentie très tôt et c'était un vrai bonheur! (sauf quand elle tapait dans ma vessie, avouons-le ;) )
J'avais mis du temps à refaire confiance à mon corps suite à ma fausse couche, et maintenant que le premier trimestre et tous ses risques était enfin passé, mon compagnon et moi reprenions petit à petit confiance, on commençait tout juste à se laisser aller, à lâcher prise. On recommençait à être heureux. Et tout doucement on se laissait porter par les rendez-vous, les préparations, les premiers achats.. mais durant une échographie du deuxième trimestre, tout s'est écroulé.
On nous a appris que notre fille avait des reins échogènes, avec de multiples kystes, que sa vessie était toute petite, qu'il n'y avait pas assez de liquide amniotique et qu'elle ne pourrait pas vivre en dehors de mon corps. Il a fallu alors choisir de souffrir à la place de notre bébé, choisir l'IMG.
J'ai accouché par voie basse le 22 décembre dernier, j'ai demandé à avoir la péridurale la plus basse possible car je voulais la sentir sortir de mon corps, peut-être pour la sentir une dernière fois... Quand nous l'avons rencontrée j'ai été émerveillée, subjuguée par ce magnifique bébé qui nous ressemblait, j'ai souri pendant des heures, je n'ai pas versé une larme alors que mon mari, lui, était en larmes.
Je sais pourquoi maintenant.
Ca ne fait que quelques jours seulement que je sors du brouillard. Pendant plus de trois semaines je ne pouvais croire à la mort de ma fille... J'étais secrètement persuadée que l'équipe médicale allait me la ramener. Et pendant ces trois semaines je me suis comportée avec exemplarité, je pensais que grâce à ça on remarquerait que je suis une assez bonne maman pour qu'on me redonne mon enfant... J'avais rendez-vous chez la psychologue de l'hôpital, je me disais que si je répondais bien aux questions on allait enfin sonner à ma porte et me ramener mon bébé. Je pleurais énormément parce qu'elle me manquait mais pas en me disant que je ne la reverrais plus. Je souffrais du manque mais sans réaliser.

Il n'y a que quelques jours que je commence à comprendre et mon dieu ce que ça fait mal. Cette douleur est monstrueuse.
Heureusement, nous sommes deux dans cette épreuve, seule je ne pourrais pas. Lui fait du yoga et prend le temps pour se recueillir tous les matins auprès d'elle dans ses pensées, c'est son rituel. Moi je n'arrive toujours pas à parler à ma fille, même dans ma tête... j'ai compris qu'elle ne reviendrait plus, mais je ne peux me résigner à l'imaginer ailleurs qu'avec moi, dans mon ventre, dans mes bras.
Bref, nous parlons énormément avec mon amoureux, nous pleurons énormément, et nous faisons beaucoup de petits et gros projets sur tout et n'importe quoi pour espérer s'en sortir. Je crois que pour ça, nous sommes très chanceux car nous sommes soudés.
Notre fille a eu une maladie certainement génétique, et il est fort probable que nous soyons porteurs sains. C'est une avalanche qui s'est abattue sur nous. C'est perdre son enfant et attendre des mois des résultats génétiques pour peut-être trouver une explication. C'est se sentir coupable de lui avoir transmis ce gène. C'est ne pas savoir si on aura d'autres enfants un jour. C'est la vie qui s'écroule. C'est ne rien avoir à quoi s'accrocher.
Elle me manque terriblement, j'ai besoin de raconter son histoire, j'ai envie de la dessiner, de la peindre, d'écrire des poèmes sur elle, de fabriquer des objets qui la symbolise. Mais tout ça ne panse pas la douleur d'imaginer que je ne la reverrai plus jamais...

Merci énormément de m'avoir lue.
"Aucune histoire n'est innocente. Raconter, c'est se mettre en danger. Se taire, c'est s'isoler."
Boris Cyrulnik
Elogojab
Messages : 811
Enregistré le : 27 septembre 2019, 17:43

Re: IMG reins échogènes

Message par Elogojab »

Charlène a écrit : 27 janvier 2021, 12:33 Bonjour à tous,
et tout d'abord un immense merci aux administrateurs bénévoles d'entretenir le forum de cette association si importante lorsque l'on doit naviguer dans les torrents de l'interruption médicale de grossesse et du deuil périnatal.
Et merci à tous ceux qui prennent le temps de répondre et d'apporter leur soutien...
Je vous ai beaucoup lu et ça m'a permis de sortir un peu la tête de l'eau.
Voilà, je me lance enfin à écrire à mon tour, dans l'espoir simple d'échanger, de discuter avec d'autres parents confrontés à la perte de leur.s enfant.s. Je suis tombée enceinte il y a tout juste un an, ma grossesse s'est arrêtée le 14 avril 2020 durant le premier confinement, au début de mon deuxième trimestre, sans explication.
Mon compagnon et moi nous sommes soutenus et relevés ensemble et je suis tombée à nouveau enceinte en juillet 2020. De ma Romi, ma fille, mon bébé, mon enfant adorée.
Je fais de l'hypérémèse gravidique lorsque je suis enceinte (nausées extrêmes et vomissements incoercibles) qui me font perdre énormément de poids et me font aller aux urgences pour déshydratation régulièrement. Mais passée la 20ème semaine j'ai enfin goûtée à une grossesse plus tranquille. Ma fille bougeait énormément dans mon ventre, je l'ai sentie très tôt et c'était un vrai bonheur! (sauf quand elle tapait dans ma vessie, avouons-le ;) )
J'avais mis du temps à refaire confiance à mon corps suite à ma fausse couche, et maintenant que le premier trimestre et tous ses risques était enfin passé, mon compagnon et moi reprenions petit à petit confiance, on commençait tout juste à se laisser aller, à lâcher prise. On recommençait à être heureux. Et tout doucement on se laissait porter par les rendez-vous, les préparations, les premiers achats.. mais durant une échographie du deuxième trimestre, tout s'est écroulé.
On nous a appris que notre fille avait des reins échogènes, avec de multiples kystes, que sa vessie était toute petite, qu'il n'y avait pas assez de liquide amniotique et qu'elle ne pourrait pas vivre en dehors de mon corps. Il a fallu alors choisir de souffrir à la place de notre bébé, choisir l'IMG.
J'ai accouché par voie basse le 22 décembre dernier, j'ai demandé à avoir la péridurale la plus basse possible car je voulais la sentir sortir de mon corps, peut-être pour la sentir une dernière fois... Quand nous l'avons rencontrée j'ai été émerveillée, subjuguée par ce magnifique bébé qui nous ressemblait, j'ai souri pendant des heures, je n'ai pas versé une larme alors que mon mari, lui, était en larmes.
Je sais pourquoi maintenant.
Ca ne fait que quelques jours seulement que je sors du brouillard. Pendant plus de trois semaines je ne pouvais croire à la mort de ma fille... J'étais secrètement persuadée que l'équipe médicale allait me la ramener. Et pendant ces trois semaines je me suis comportée avec exemplarité, je pensais que grâce à ça on remarquerait que je suis une assez bonne maman pour qu'on me redonne mon enfant... J'avais rendez-vous chez la psychologue de l'hôpital, je me disais que si je répondais bien aux questions on allait enfin sonner à ma porte et me ramener mon bébé. Je pleurais énormément parce qu'elle me manquait mais pas en me disant que je ne la reverrais plus. Je souffrais du manque mais sans réaliser.

Il n'y a que quelques jours que je commence à comprendre et mon dieu ce que ça fait mal. Cette douleur est monstrueuse.
Heureusement, nous sommes deux dans cette épreuve, seule je ne pourrais pas. Lui fait du yoga et prend le temps pour se recueillir tous les matins auprès d'elle dans ses pensées, c'est son rituel. Moi je n'arrive toujours pas à parler à ma fille, même dans ma tête... j'ai compris qu'elle ne reviendrait plus, mais je ne peux me résigner à l'imaginer ailleurs qu'avec moi, dans mon ventre, dans mes bras.
Bref, nous parlons énormément avec mon amoureux, nous pleurons énormément, et nous faisons beaucoup de petits et gros projets sur tout et n'importe quoi pour espérer s'en sortir. Je crois que pour ça, nous sommes très chanceux car nous sommes soudés.
Notre fille a eu une maladie certainement génétique, et il est fort probable que nous soyons porteurs sains. C'est une avalanche qui s'est abattue sur nous. C'est perdre son enfant et attendre des mois des résultats génétiques pour peut-être trouver une explication. C'est se sentir coupable de lui avoir transmis ce gène. C'est ne pas savoir si on aura d'autres enfants un jour. C'est la vie qui s'écroule. C'est ne rien avoir à quoi s'accrocher.
Elle me manque terriblement, j'ai besoin de raconter son histoire, j'ai envie de la dessiner, de la peindre, d'écrire des poèmes sur elle, de fabriquer des objets qui la symbolise. Mais tout ça ne panse pas la douleur d'imaginer que je ne la reverrai plus jamais...

Merci énormément de m'avoir lue.
Bonjour Charlène,

Je suis désolée de la perte de ton étoile et de ta petite Romi.
Parfois la réalité est trop difficile à accepter alors on se protège comme on peut avec différents mécanismes de défense. Dans ton esprit ça a été d'attendre qu'on te ramène ta fille. Moi aussi j'ai eu ce genre de pensées, après tout pourquoi nous et pourquoi ça serait vrai?
Avec le temps tu arriveras à déverrouiller ces mécanismes de défense, es tu suivi par un psychologue? C est très bien que vous puissiez parler avec ton mari. Ca libère la parole de chacun et vous vous soutenez mutuellement dans cette douloureuse épreuve.

J'ai perdu ma fille aussi pour des reins hyperéchogènes. L autopsie révèlera d autres soucis invisibles aux échos mais que les médecins avaient anticipé à nous dire car ils suspectaient fortement une Polykystose autosomique récessive. Jusqu'à ce jour nous n avons retrouvé qu'un seul des 2 gènes. Nos analyses sont actuellement en sequençage génomique depuis juin et toujours pas de 2e gène retrouvé. Mais on ne baisse pas les bras. Pour te donner un peu d espoir j'ai un petit garçon, mon aîné, qui est en pleine forme. Et si future grossesse il y a, nous serons suivis et aurons un prélèvement tôt dans la grossesse qui déterminera si la maladie est présente. Il y a d autres techniques telle que la FIV avec diagnostic préimplantatoire dont seuls les embryons non porteurs de la maladie sont conservés. Cette solution vous sera normalement proposée en cas de pathologie identifiée.

Mais pour l heure il te faut accueillir ce deuil comme il vient, il fait mal, trop mal et on ne peut que vivre avec... mais tu verras que le temps aide dans ce deuil. Pleure autant que ça te soulage.

Je pense bien à toi et je suis là si tu veux parler.
Douces pensées
Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour🌞
Mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA🌟
Maman d'une 🌈 de bonheur née à 40+6
Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
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