Au revoir ma petite poupée d'amour

[Poupili]

Jamais je n'aurais pensé me retrouver un jour sur se site, d'ailleurs, je n'en connaissais même pas l'existence et me voici parmi vous, l'une d'entre vous...

Voici mon histoire ...

J'ai actuellement 41 ans et mon mari 46. Nous nous sommes connus sur le tard et avons entamé les essais bébé il y à 2 ans et demi .
Les 6 premiers mois nous avons essayé naturellement, mais vu mon âge avancé, nous avons décidé de consulter assez rapidement.
Après toute une batterie d'examens, rien de bien allarmant , une AMH plutôt basse pour moi et une légère OATS auprès de mon mari.

Notre gynécologue était tellement confiant que nous avons essayé avec des inséminations artificielles, 4 courant 2019 qui n'ont pas abouti.
Nous avons été redirigés en Centre PMA afin d'envisager une FIV ICSI en janvier 2020 . Le Covid étant passé par là, nous n'avons pas pu faire d'essai avant Juin 2020, mais nous finissons par obtenir 5 beaux embryons, 1 que nous transferons frais début juillet et les 4 autres congelés. Le transfert de juillet n'aboutira pas sur une grossesse. Nous ne perdons pas espoir et faisons un TEC de 2 embryons en septembre 2020.

Deux semaines plus tard , le verdict tombe, la prise de sang confirme que je suis belle et bien enceinte. C'est ma toute première grossesse, ma toute première accroche , je n'arrive pas à réaliser , après tant d'attente et d'essais on n'ose pas jubiler car malgré le test positif et les taux de BHCG augmentant toutes les 48h, on a toujours se doute qui nous assaille , que tout peut s'écrouler , surtout dans les 3 premiers mois.

Première échographie 2 semaines plus tard , le petit sac vitelin confirme ma grossesse, sur les 2 embryons , 1 seul s'est accroché, mais nous commençons à toucher du bout du doigt la réalisation de notre rêve. 2ème échographie 1 mois plus tard , notre petit haricot commençe à prendre forme et à la 3ème échographie le mois suivant c'est le coup de foudre assuré , notre petit bébé se mets de face , nous voyons ses petits yeux, comme s'il nous souriait et ses petits bras gesticuler de part et d'autre de sa petite tête, comme s'il voulait nous dire '' Coucou '' Est-il possible d'aimer tellement fort aussi tôt ? Oh que oui ... j'étais loin d'imaginer à quel point .

J'ai eu un début de grossesse assez difficile, j'ai souffert de très fortes nausées, ai perdu près de 4kg, tension basse et vertiges, mais je prenais sur moi, je me focalisais sur mon bébé et que tout se passe bien , qu'il soit en bonne santé. Passé les 3 mois, nous commençions mon mari et moi à prendre confiance et respirer un peu. C'est là que mon gynécoloque nous a parlé qu'il était temps de faire tous les examens de dépistage pour les malformations. Je ne sais pas pourquoi, cette information m'est passée au dessus de la tête, pour moi les 3 mois fatidiques étaient passées, notre bébé allait bien aux échographies, cette nième prise de sang était pour moi une banalité, une routine dans le suivi de la grossesse.

C'est une semaine plus tard que le monde s'est écroulé sur nos têtes. Je me reposais sur mon lit lorsque je vois un appel du secrétariat de mon gynécologue : '' Seriez-vous disponibles pour venir au cabinet cet après-midi, le docteur voudrait vous voir '' Je regarde mon mari et essaie de le rassurer : '' Mais non ne t'inquiètes pas chéri, cela doit faire parti du suivi médical, il doit manquer une info, qch comme ça ... '' Je tentais tant bien que mal de le rassurer alors que moi même j'étais terrifiée intérieurement et que mes jambes étaient sur le point de me lacher.

Arrivés au cabinet , le verdict tombe : '' Nous venons de reçevoir les résultats de la prise de sans DPNI , il y a 2 probabilités sur 3 que votre enfant soit porteur la trisomie 21 '' Le temps s'est arreté pour nous , mais non, ce n'est pas possible, cela ne peut être vrai, bébé vas bien, il est beau, il a une tête toute ronde , de belles petites lèvres , un tout petit nez tout mignon, ses bras ses pieds ... ce n'est pas possible, cela doit être une erreur ...

Le lendemain nous faisons une échographie pousséee pendant près de 30min , dans le silence total, je scrute les yeux du gynécologue, puis mon bébé à l'écran , on lui mesure sa clarté nucale, 2,7mm , à priori dans les normes ... toutes ses mesures sont dans les normes, il a bien son petit os de nez ...et c'est là que le gynécologue nous dit : '' Pour moi je vois un bébé sain à 85% , le seul doute que j'ai , ce serait cette petite tache blanche au niveau de son coeur , signe typique de cardiopathie des bébés porteurs de trisomie 21 , mais il ne peut le confirmer en l'état. Seul l'amniocentèse pourra nous le confirmer à 100% 2 semaines plus tard. C'est aussi lors de cette échographie que mon mari et moi allons apprendre que nous attendons une petite fille, notre petite poupée d'amour, notre princesse, notre petite puce tant désirée et aimée.

Ces 2 semaines d'attente nous parraitront interminables. Nous allons passer par tous les états d'âme : la tristesse, la déception, la peur, le doute, mais aussi l'espoir, après tout , il y a 1 chance sur 3 que ce petit bébé n'ait rien du tout, et nous nous y accrochons de toutes nos forces, de tout notre amour.

Entretemps on donne rdv avec un généticien, afin de comprendre ce qu'est une trisomie 21 et tout ce que cela peut comporter.
Ce généticien vas se révéler d'une humanité et d'une bonté exceptionelles. Pendant 1h30 il vas répondre à toutes nos questions avec beaucoup de douceur et précision.

C'est le 30 décembre que le verdict sans appel tombe : l'amniocentèse s'est révélée positive à la trisomie 21 , il n'y a plus de doute possible, il nous faut maintenant décider si continuer la grossesse ou l'interrompre. Comment est-ce possible , comment peut-on en tant que parent prendre une si lourde décision? Arrêter la vie de son bébé maintenant afin qu'il ne soit pas en souffrance plus tard, ou décider de le mettre au monde avec cette épée d'Amocles qu'à tout moment nous risquons quand-même de perdre notre enfant une fois né, à défaut de vivre une vie de souffrance avec un abonnement à vie aux soins médicaux ...

Après beaucoup de douleur et de larmes versés , nous décidons de faire une IMG , IMG qui aura eu lieu le 05/01/21 après 2 jours d'hospitalisation , 22h de contractions, je ne réalisais pas encore que j'allais à proprement parler, accoucher de mon enfant mort né. Quel traumatisme, quel choc, comment peut-on se remettre d'une telle épreuve ? Ce n'est pas possible , c'est un cauchemar éveillé, cela ne nous est pas arrivé à nous ? Si ... ?

Pendant les 2 jours passés à l'hopital, je n'ai pas réussi à verser une seule larme, alors que j'avais pleuré toutes les larmes de mon corps les 3 semaines auparavant, c'était comme si j'étais dans un état second. Je n'arrêtais pas de répéter: '' Tu ce que tu es en train de souffrir toi, tu l'épargnes à elle, tout ce que tu es en train de souffrir toi tu l'épargnes à elle ... '' Tout le personnel médical, notamment les sages femmes ont été formidables avec nous. Ils ont permi que mon mari reste avec moi jour et nuit malgré les restrictions Covid. Les sages-femmes nous ont aussi fait de psychologues : '' Le choix que vous avez fait demande beaucoup de courage et n'oubliez pas que c'est avant tout un geste d'amour envers votre petite fille ''

A plusieurs reprises, on nous a proposé avec douceur de voir notre petite fille. Je n'ai pas réussi, je n'en ai pas eu la force et ce pour deux raisons.
La première est que j'avais peur d'avoir un choc, voir mon tout petit bébé de 3 mois et demi mort, j'avais peur que cette dernière image me fasse m'éffondrer encore plus. J'ai besoin de me souvenir d'elle comme dans les échographies, là ou elle nous fait coucou. La deuxième raison pour laquelle j'ai refusé de la voir, c'est que j'ai vecu l'accouchement comme un '' abandon '' , comme si je la laissais partir, à ce moment là j'avais envie de hurler de douleur et de me taper la tête contre les murs, malgré l'effet grogy de la ***** .... Je ne voulais pas qu'en l'apportant dans la chambre, je revive le moment ou on me l'enlèverrait définitivement comme un deuxième abandon ... j'avais peur de ne pas m'en remettre et de ne pas vouloir la laisser partir. Même si elle n''est pas partie seule, nous lui avons laissé une photo de mariage avec quelques mots d'amour au verso, ainsi qu'un petit doudou que mes parents nous avaient offert quand ils ont appris la grossesse.

C'est encore tout frais , et le plus dur à vivre en ce moment c'est le manque d'elle. Ma poupée d'amour me manque terriblement, ma grossesse me manque, nos petits rituels avec mon mari , même mes nausées, mes brulures d'estomac me manquent ... Je sens un vide incommensurable en mon ventre , j'ai le sentiment d'avoir une plaie béante ouverte à la place du coeur ... comment survivre à cela ... ?

C'est hier que j'ai littéralement peté un cable. Cela faisait tout juste une semaine et j'ai été assaillie par un effroiable doute : '' Est-elle déjà partie ou est-elle encore là ? Et si je pouvais encore la voir ? Ma fille ...ma fille ... maman est là !!! J'ai appelé la maternité en pleurs, demandant s'il était possible que ma petite poupée soit encore là ... Malheureusement non , ma petite princesse n'est plus là ... Très sincèrement j'avais très peu d'espoir qu'elle soit encore là, et je ne sais toujours pas si au final j'aurai demandé à la voir, pour les raisons citées. Mais j'avais besoin de savoir ... le doute était pire que de ne s'avoir qu'elle était partie.

La sage-femme m'a informée qu'ils avaient pris des photos de notre petite puce et qu'à tout moment, si nous en ressentions le besoin ,on pouvait demander à les voir. Je ne pense pas être encore prête, mais savoir qu'elles existent et que je peux les voir à tout moment , me rassure un peu finalement.

Nous avons décidé mon mari et moi de consulter une psychologue en deuil périnatal vendredi prochain. Nous en ressentons le besoin, même si entre nous deux, nous parlons déjà beaucoup , mais on ne peut en ressortir indemnes d'une telle épreuve. Nous savons que nous n'oublierons jamais mais que nous devrons apprendre à vivre avec ...

Nous avons également demandé à revoir notre généticien, car dans notre malheur, il nous reste 2 embryons congelés. Nous sommes térrorisés à l'idée que le cauchemar se répète, je ne pense pas que j'y survivrai une deuxième fois ... et pourtant la vie doit continuer, je me dis que la vie doit prendre le dessus sur la mort ... cela ne peut se terminer ainsi

A toi ma petite poupée d'amour, tu auras été et resteras à jamais notre premier coup de foudre , notre toute première petite fille.
Si nous continuons à vivre c'est pour toi, si nous continuons à respirer c'est pour toi. Tu es encrée bien au chaud dans nos coeurs à tout jamais.
Pardon de ne pas avoir pu t'offrir une belle petite vie. Repose en paix ma poupée d'amour , papa et maman t'aiment tellement fort

[Juli1]

Bonjour Poupili

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie

Je suis terriblement navré que tu aies eu à nous rejoindre sur ce forum.
La lecture de ton message m'a beaucoup ému, je croise les doigts pour que vos parveniez à mener votre projet parental à terme.

En attendant je t'envoie tout mon courage, et je pense fort à ta fille.

[Sarah Victoria]

Que je suis triste en lisant ton message.
Cela fait écho à mon histoire très récente.
Nous avons décidé de laisser notre petite fille s’envoler le 30 décembre dernier à 7 mois de grossesse après deux mois de combat contre la hernie de coupole diaphragmatique qui avait été décelée le 19 octobre. Nous avons passé 2 mois à nous battre pour elle, y compris une intervention in utero et tout s’est effondré le 25 décembre avec fissure de la poche des eaux, IRM confirmant que l’intervention n’avait pas assez aidé, médecins qui ne croyaient désormais plus au projet de sauver ce beau bébé. Nous avons pu voir notre petite fille après l’accouchement, mais dès que j’étais de retour en chambre et depuis je rêve de courir la revoir, elle me manque au plus profond de moi, je voudrais sentir ces petits coups d’amour dans mon ventre, je me sens si vide. C’est terrible de perdre ces petits anges. On a envie d’hurler et d’implorer un retour en arrière, que tout soit un mauvais rêve et que ces petits enfants aient la chance de vivre.
Bon courage
De tout coeur avec vous dans cette période si douloureuse

Sarah, maman d’une petite Victoria

[etoile21]

Votre histoire m'a beaucoup émue, je vous envoie plein de courage dans cette douloureuse épreuve.
Prenez soin de vous, pensez à vous.

[rorette67]

Votre texte est tellement émouvant.
Ma petite fille était également porteuse de T21.
Je vous souhaite tout le courage possible. Prenez soin de vous.

[Poupili]

Bonjour Poupili

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie

Je suis terriblement navré que tu aies eu à nous rejoindre sur ce forum.
La lecture de ton message m'a beaucoup ému, je croise les doigts pour que vos parveniez à mener votre projet parental à terme.

En attendant je t'envoie tout mon courage, et je pense fort à ta fille.

Merci beaucoup pour ces quelques mots d'encouragements et merci à ce site d'exister ... tous les témoignages, aussi durs soient-ils , apportent un peu de baume au coeur et parfois aussi de l'espoir ...

[Poupili]

Que je suis triste en lisant ton message.
Cela fait écho à mon histoire très récente.
Nous avons décidé de laisser notre petite fille s’envoler le 30 décembre dernier à 7 mois de grossesse après deux mois de combat contre la hernie de coupole diaphragmatique qui avait été décelée le 19 octobre. Nous avons passé 2 mois à nous battre pour elle, y compris une intervention in utero et tout s’est effondré le 25 décembre avec fissure de la poche des eaux, IRM confirmant que l’intervention n’avait pas assez aidé, médecins qui ne croyaient désormais plus au projet de sauver ce beau bébé. Nous avons pu voir notre petite fille après l’accouchement, mais dès que j’étais de retour en chambre et depuis je rêve de courir la revoir, elle me manque au plus profond de moi, je voudrais sentir ces petits coups d’amour dans mon ventre, je me sens si vide. C’est terrible de perdre ces petits anges. On a envie d’hurler et d’implorer un retour en arrière, que tout soit un mauvais rêve et que ces petits enfants aient la chance de vivre.
Bon courage
De tout coeur avec vous dans cette période si douloureuse

Sarah, maman d’une petite Victoria

Merci pour ton message Sarah et force et courage à toi aussi. Comme je te comprends, la douleur est tellement vive, je veux qu'on me rende ma fille, j'ai l'impression que tout est allé trop vite et que je n'ai pas assez profité d'elle, pas assez profité de ma grossesse ...

[Lobabar]

Bonjour Poupili,

Je suis aussi très émue par ton message et je me reconnais dans cette histoire .
Notre petit Maël était porteur de T21 et pourtant aucun signe à l'écho T1 et tri test à 1/800. Seul le DPNI a mis en évidence la T21.
J'ai appris aujourd'hui que Maël quittait l'hôpital pour rejoindre le père Lachaise ...
Ton accouchement est très récent et le sentiment d'abandon tellement normal (je l'ai ressenti aussi les jours/semaines qui ont suivi alors que j'étais convaincue que l'img était la moins pire des décisions) et ce sentiment de ventre vide aussi est très fort.
C'est tellement dur de vivre ça d'autant plus que tu es passé par une fiv pour tomber enceinte. J'avoue ne pas comprendre que l'on puisse sélectionner un embryon sans vérifier à minima les trisomies.

Toi et ton mari, prenez soin de vous, prenez du temps pour vous. L'envie de réessayer si elle doit revenir sera naturelle et une évidence pour vous quand le bon moment sera venu.

[Poupili]

Bonjour Poupili,

Je suis aussi très émue par ton message et je me reconnais dans cette histoire .
Notre petit Maël était porteur de T21 et pourtant aucun signe à l'écho T1 et tri test à 1/800. Seul le DPNI a mis en évidence la T21.
J'ai appris aujourd'hui que Maël quittait aujourd'hui l'hôpital pour rejoindre le père Lachaise ...
Ton accouchement est très récent et le sentiment d'abandon tellement normal (je l'ai ressenti aussi les jours/semaines qui ont suivi alors que j'étais convaincu que l'img était la moins pire des décisions) et ce sentiment de ventre vide aussi est très fort.
C'est tellement dur de vivre ça d'autant plus que tu es passé par une fiv pour tomber enceinte. J'avoue ne pas comprendre que l'on puisse sélectionner un embryon sans vérifier à minima les trisomies.

Toi et ton mari, prenez soin de vous, prenez du temps pour vous. L'envie de réessayer si elle doit revenir sera naturelle et une évidence pour vous quand le bon moment sera venu.

Bonjour Lobabar,

En effet, c'est une des questions que nous avons posée au généticien . Lorsqu'on apprend qu'avec la FIV ICSI on obient 5 beaux embryons d'une belle qualité, on a du mal à se dire qu'ils peuvent être porteurs d'une anomalie ou malformation. Nous avons demandé si déjà on est pris en charge par un parcours PMA, pourquoi ne pas avoir fait un test préimplantatoire ? Tout simplement parce qu'au Luxembourg se type de dépistage n'existe pas encore . Il faudrait pour cela refaire un protocole de ponction ovocitaire et FIV ICSI dans un pays comme la France ou la Belgique, mais les délais d'attente y seraient trop longs , ou tout simplement impossibles car la législation diffère d'un pays à 'autre.

Cela dit , nous avons demandé à notre généticien s'il était judicieux de faire des tests génétiques sur mon mari et moi-mêmes avant d'entrevoir la possibilité de faire un prochain transfert de nos 2 embryons congelés ... nous attendons le rdv pour en savoir plus ...

Courage et force à toi aussi

[Juli1]

Outre les raisons légales et éthiques qui peuvent expliquer qu'on ne teste pas la trisomie systématiquement sur les embryons en PMA, il y aussi une raison technique. Lors d'un DPI on prélève une à deux cellules, cette action fait qu'ensuite les embryons résistent beaucoup moins à la congélation, ce qui pose d'autres problèmes dans le cadre d'une PMA.
Après bien sûr en France il n'y a que 5 centres DPI et les délais sont déjà longs, il ne serait pas possible (pour l'instant, qui sait dans 10 ans) de tester tous les embryons issus de PMA.

D'ailleurs nous sommes en processus DPI, et on ne vérifiera que l'anomalie génétique qui nous touche, mais pas les trisomies. Pour ça il faudra attendre les tests d'une grossesse normale.