img et retard croissance severe et precoce

[loulou1]

Bonjour,enceinte de 19 semaines mon bébé a un retard de croissance sévère les médecins sont très pessimistes mais aucune anomalie n est apparue autre que ce retard .on nous a di qu'il était impossible de prévoir les conséquences ca pouvait être très grave.je dois passer mon amniosynthèse semaine prochaine .les médecins nous ont annoncé qu'il fallait mieux qu'il ai une maladie genetique car limg pouvait être refusée si il continuait à grossir.On nous a parlé d'aller en Espagne mais avant 24 sa .je suis désemparée c'est mon deuxième bébé je me suis battue pour avoir le premier pendant trois de lac traitements et fiv et la 2 ans de combats fiv

[djo]

Bonjour,
en effet la situation n'est pas évidente. Je suppose que le retard de croissance ne peut plus se ratrapper? Ce n'est pas évident d'un côté on te parle d'img mais elle te sera refusé, de l'autre on ne sait pas les conséquences possible pour ton bébé. Il faut attendre l'amniocentese sa met 3 semaines en général. En attendant profite de chaque instant avec ton bébé même si ce n'est pas toujours évident. Tiens nous au courant.
courage

[aurora]

Bonjour,

Je suis désolée de t'accueillir sur Petite Emilie.
TU peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org.
Un retard de croissance, s'il est sévère avec des conséquence néfastes pour ton bébé, est en général associé à d'autres pathologies. Et sache qu' en France, l'IMG est autorisée jusqu'au terme de la grossesse et que si un centre te refuse l'IMG (qui doit être "validée" par 2 médecins habilités), tu peux parfaitement présenter ton dossier à un autre centre.

[Gnomaman]

Bonjour,

J'étais dans la même situation que toi il y a de cela quelques mois. A l'écho des 22sa mon bébé était trop petit. Le spécialiste a confirmer le diagnostique et j'ai fait une amniocentèse a 24sa. Tout les examens sont revenus normaux, j'en ai pourtant fait tout un tas et ce n'est qu’après un scanner à 32sa qu'ils ont put diagnostiquer une maladie et à ce jour il n'ont encore rien trouvé au niveau de la génétique.

Le spécialiste nous avait expliquer au moment de l'amniocentèse que s'il ne s'agissait "que" d'un RCIU je serais suivi toute les 3 semaines par écho et que le cerveau serait vérifié a chaque fois, qu'on ferait aussi un irm pour voir si le cerveau se développait correctement et que l'accouchement serait déclencher quand il n'y aurait plus de bénéfice pour le bébé à rester dans mon giron car dans le cas d'un RCIU même sévère, si la croissance est harmonieuse et si le cerveau se développe correctement le retard des membres peut être rattraper dans une certaine mesure a la naissance. Ça fait beaucoup de si et ça fait peur surtout qu'avec le cerveau rien n'est vraiment sûr avant que bébé ne soit là.

La situation est extrêmement difficile d'autant plus que tu as un parcours médical compliqué pour avoir cet enfant mais profite de lui, du temps que tu passes avec. Pour ma part, a l'annonce d'un éventuel problème j'ai entamé une grossesse fantôme, je mettais mon bébé de coté et ça à été terrible et je m'en veux énormément aujourd'hui. Alors je sais bien que quand on est plongé dedans c'est difficile a faire mais accroche toi à lui.

Je t'envois de douces pensées

[loulou1]

Bonjour merci de vos réponses ça fait du bien de parler avec des personnes qui savent ce quˋon ressent .Le retard ne peut pas être rattrapé d'après les medecins et il va sûrement se creuser ... j essaie moi aussi de mettre le bébé de côté. .je ne peux pas regarder les ecographies et nous n'avons toujours pas demander le sexe.mon mari prend beaucoup de distance j'ai l'impression. ..il m a dis hier que notre famille ne résistera pas avec un enfant handicapé..

[djo]

Moi aussi je suis passer par la phase je prends mes distances avec mon bebe, c'est cela que je regrette un peu aujourd'hui. Mais cela etait difficile, comment continuer a faire comme si de rien n'etait tout en sachant plus ou moins l'issue. Mon fils avaient des malformations cerebrales, il aurait un handicap moteur et mental lourd. La vie qu'il aurait eu a etait l'une des raisons de notre choix, mais je ne te cache pas que cela aurait eu des consequences aussi sur notre quotidien par rapport a notre maison qui n'aurait pas ete adaptee, je n'aurais pas pu continuer mon travail ou mon fils aurait ete en structures. C'est un tout et la decision est difiicile a prendre, j'ai longtemps culpabiliser apres l'img parce que la malformation ne se voyait pas. Je pense qu'actuellement tu ne dois pas etre dans la periode la plus sereine, pleins de choses doit te passer par la tete. N'hesite pas a partager ce que tu ressens, on a tellement besoin de soutient a ce moment la.

[loulou1]

En vous lisant je vous admire vous avez été tellement courageuses. J'ai l'impression de devenir folle par moment je retourne toutes les choses 100 fois dans ma tête toute la journee et je reviens à la phrase de notre ecographe "ce bébé ne se développe pas normalement je suis très inquiete".....ma gyneco a appelé pour me dire quelle avait bien demandé une img au comité de diagnostic prénatal ils se réunissent demain ...

[djo]

Lors de leur reunion staff tous les mardis soir, l'equipe du dan avait donner leur autorisation avant que je donne mon choix definitif. Et il m'avait dit que quoi que l'on decide si on choisit l'img elle ne nous sera pas refusee. J'avais pourtant vu que la demarche habituelle, c'etait qu'on decide de demander l'img et seulement apres l'equipe du dan accordes ou non la demande., a ce moment la je me suis dis que le diagnostic devait etre grave pour qu'il donne leur accord avant. Apres ce n'etait peut etre pas le cas, mais c'est ce que j'ai pense a ce moment la. J'espere que ta gynecho te tiendra au courant de ce qu'il s'est passe lors de la reunion. Une journee qui ne vas pas etre facile pour toi.
Bon courage

[loulou1]

Notre demande d img a été refusée "pour le moment"nous a t on précisé. Nous pensons fortement à aller en Espagne pour cet img mais j'arrive à 20 sa et nous aurons les résultats d amiosynthese dans 2 3 semaines (les délais en Espagne sont apparemment de 22 semaines )on ne comprend pas la France tous les medecins disent que c'est grave toutes les mesures du bébé sont inférieures au 3 ème percentile.....je suis perdue quelque aurait des infos sur l Espagne?

[Coralie26]

Bonjour Loulou
désolé de t'accueillir sur ce forum. Je comprends que ce soit difficile à vivre pour toi ce refus de l'IMG. Mais il faut peut être se dire que tant que les médecins ne sont pas sûrs, il vaut mieux attendre... pour nous, le diagnostic était grave dès le début mais avant de valider l'IMG ils nous ont demandé de faire des examens complémentaires (amniocentèse et amnioinfusion ) et on ne comprenait pas bien pourquoi alors qu'on avait bien compris que notre bébé ne vivrait pas. Le médecin nous a expliqué qu'ils préféraient affiner le diagnostic avant de se positionner. Cela évite les doutes à posteriori. Par exemple pour nous plus de liquide amniotique et aucun rein visible à l'écho mais écho compliquée du fait de l'absence de liquide. L amnioinfusion a permis de voir que mon Clément avait un rein mais polykystique. Le médecin nous a dit qu'il avait préféré découvrir un rein à l'écho complémentaire plutôt que lors de l'autopsie. Effectivement cela nous aurait mis des doutes dans nos têtes de savoir qu'on avait fait une IMG alors qu'il y avait un diagnostic erroné. ..
la commission est à mon avis là pour ça. Donner son avis sur un diagnostic le plus complet possible. C'est pour cela que l'IMG t'a certainement été refusée. Mais leur objectif n'est pas de mettre les couples en difficultés, si la gravité de la pathologie de ton bébé est confirmee ils t accorderont l'IMG. Et puis; pour moi ça a été le cas, attendre quelques semaines à permis de dépasser le terme des 22 SA stade fatidique qui permet à ton bébé d'avoir une place légale (livret de famille, congé maternité, ...). Et avec le peu de recul que j'ai ça me permet de faire reconnaître ma grossesse et sa fin aussi tragique que cela a été.
Je comprends que ce soit difficile pour toi de prolonger cette période avant l'IMG, période qui pour moi a duré 1 mois et demi et que j'ai trouvé la pire. Mais cette période nous a aussi permis de nous préparer à ce qui allait se passer. ..
pas sûre que d'aller en Espagne t apaise. Prends ton temps et profite de ces moments où ton bébé est encore dans ton ventre pour lui parler et partager avec lui. ..
bon courage à toi