un petit troisième qui ne viendra pas

[Antonmonange]

bonjour,

j'ai hésité avant d'écrire, beaucoup lu vos témoignages, me rendant compte qu'on est toute plongé dans le même ressenti.

Voila mon histoire, je suis maman de 2 filles âgées de 8 et 6 ans, j'ai appris il y a quelques années après leurs naissances que jetais porteuse saine du gène de la myopathie de Duchenne.

Le temps a passé, l'envie d'un troisième bébé est toujours la, nous décidons de nous lancer en janvier 2016, malgré le risque de 1/4 d'avoir un garçon malade. Rien ne semble nous atteindre la chance a été de notre coté pour nos filles.

Je tombe rapidement enceinte, grossesse très différente des 2 premières, mais j essaye de me persuader que c'est une autre fille même si j'ai de gros doutes. Arrive la prise de sang à 10 sa pour connaitre le sexe, le verdict tombe c'est un garçon, s'en suit une echo merveilleuse ou je vois mon beau bébé.Peu de temps après le prélèvement des villosités choriales.

Malheureusement notre petit bout est atteint, ayant 2 neveux atteins par cette maladie, la question ne se pose nous devons mettre fin à la vie de notre fils tant désiré. Pour lui éviter une vie trop compliqué, on ne peut pas lui imposer de vivre tout cela.

A ce moment la je retiens beaucoup mes larmes, je veut être forte pour mon bébé pour qu'il puisse partir sereinement. Anton est parti rejoindre les anges vendredi 6 mai à 16sa, je l'ai vu il était si beau. J'ai l'impression d'avoir vécu ce moment comme si mon cerveau c'étais mi en mode déconnexion.

Le retour à la maison, apprendre à vivre avec ce deuil, c'est très compliqué... Le rêve de toute maman avoir un garçon, pourquoi la vie ne me permet pas se bonheur.

Désolé pour le pavé, mais dans mes proches, hormis mon compagnon, j'ai l'impression que personne comprend pourquoi je suis mal...l'éternelle phrase tu as deja le bonheur d'être maman, tu as t filles c pas grave...

Maintenant je suis face à mes questions, faut t'il retenter de la même façon? passer par un lourd parcours en pma avec peut être pas de réussite? réussir à faire le deuil de la maternité?

essayer de se reconstruire, bientôt le retour au boulot, j'ai plus gout à a rien.

merci de m'avoir lu, d'écrire mon histoire m'a fait bcp de bien.

des pensées pour tout nos anges

[Maman de Manon]

Bonjour antonmonange.

Desole de t'accueillir ici.

Les gens ne se rendent pas compte de l'impact que peuvent avoir leur parole. Oui tu as déjà deux fille, et alors? Sa n'empeche pas que tu veux agrandir ta famille et que ce soir aussi compliquer reste très douloureux.
Tu as subi ton img il y a tres peu de temps, alors laisse toi le temps d'accepter, et de vivre avec ton enfant perdu. Tout est encore confirmé tcest normal.
On ne peux pas décider à ta place de repartir à l'aventure d'une grossesse. Toi seul sait si tu te sens capable en connaissant les risques.
Comme tu dis tu as deux filles en bonne santé, donc tu peux avoir des bb en bonne santé. La preuve. La ton bb à ete atteint malheureusement mais c'est peut être etait la "faute a pas de chance".
Jai un peiti garçon de 3ans en parfaite santé, et la jai perdu la fille a 34sa dune malformation cardiaque. Pourquoi elle? Pourquoi pas mon fils? La nature est parfois mal faire, et reste inexpliquée . Meme si j'ai des peir poir une prochaine grossesse que sa se reproduise, je sais que je peux avoir des bb en bonne santé alors pourquoi je n'en serai pas capable au prochain.
Je te souhaite plein de coutage et sache qu'ici tu peix parler de tout ce dont tu ressens.
Ce forum m'aide beaucoup.
Bise

[Fanny63]

Bonjour à toi et tellement navrée de t'accueillir sur ce forum.

Je rejoins "Maman de Manon" quand elle dit que ton IMG est encore très récente et que tout cela est très douloureux. Le temps, même si on a souvent du mal à le croire au début tellement on est pris dans une douleur inqualifiable, est notre meilleur allié. Il faut des semaines, des mois parfois des années pour se reconstruire après une telle perte.

Nous aussi nous avons un petit garçon en pleine santé et rien ne laissait présager cette douloureuse épreuve. Nos proches aussi ont eu souvent cette remarque tellement légitime pour eux mais cruelle pour nous "Vous l'avez lui (elles), c'est une chance formidable". Cela leur permet certainement d'atténuer la douleur et de diminuer le sentiment d'impuissance. Mais cela ne change rien au fait qu'on a perdu un enfant entier malgré le fait qu'on en a un ou plusieurs en pleine santé. Cet enfant parti lui ne reviendra jamais et on devra vivre toute notre vie avec son absence. Notre famille est différente... mais elle n'en est pas moins moche.

Pour ce qui est de retenter ou non une grossesse, cela toi seule peut en effet le savoir. C'est une décision de femme et de couple. Il est important de s'interroger sur tes limites, sur ce que tu peux considérer comme acceptable ou pas. Après, cela fait 15 jours seulement que ton petit Anton a rejoint les étoiles et je pense que tu as besoin d'un peu de temps pour éclaircir la situation.

Nous sommes avec mon mari dans le même cas de figure, avec ce risque de récidive (évalué pour nous à 15% car c'est mon mari qui est porteur). Nous l'avons appris après l'IMG. Nous avons aussi été confronté à ces différentes possibilités notamment la FIV avec DPI ou retenter avec le risque de revivre ce cauchemar. Aimée s'est envolée le 21 octobre 2014 et nous avons retenté naturellement (et confiants) les essais fin décembre 2014. Je suis retombée enceinte du 1er coup mais FC. On ne s'est pas laissé abattre, début février 2015 de nouveau enceinte mais à 8SA, FC à nouveau, curetage. On a décidé après de faire une pause car psychologiquement c'était très dur (et physiquement aussi d'ailleurs). Fin juillet 2015 on se relance et pendant 3 cycles, rien et au 4ème je tombe enceinte mais de nouveau FC. Là, on s'est dit que nous étions malheureusement toujours tombés sur le mauvais pourcentage et que nous n'arriverons pas à avoir un autre enfant vivant dans les bras, que finalement c'est notre petit Tom de 3 ans qui est notre "accident" (plutôt notre seule et unique chance). On prend RDV pour ouvrir un dossier FIV avec DPI et quelques jours plus tard, début décembre 2015, un petit espoir se niche dans mon ventre, s'accroche, se développe. J'en suis à la fin du 6ème mois de grossesse et je me dis que j'ai dû passer par toutes ces étapes pour porter un enfant en pleine santé.

Tu sais que tu peux donner la vie, tes filles en sont la preuve. Tu sais aussi que tu as ce risque. Laisse-toi la possibilité de voir ce que tu peux encore endurer ou pas. Ta vie avec ou sans enfant en plus sera quand même belle.

Je te souhaite beaucoup de courage et envoie un bisou volant à Anton.
Fanny

[Antonmonange]

Merci pour vos messages les filles, sa me touche beaucoup....

Maman de Manon, comme tu dis si bien tout c encore tout récent pour moi j'en suis encore à compter les jours depuis son départ...Avoir un petit garçon c'est mon rêve malheureusement la vie veut pas me l'offrir...beaucoup de culpabilité, même si c'est un choix fait par amour, j'ai mi fin à la vie de me mon petit prince. Et oui on recherche beaucoup à comprendre pourquoi... je te souhaite de pouvoir de nouveau serré un nouveau né contre toi...

Fanny63, qu'elle difficile parcours qu'est le tiens et celui de ton homme, je vous souhaite un magnifique bébé, fille ou garcon? simple question car je c'est très bien que dans le parcours qu'est le votre sa n'a pas grande importance...Pour la FIV avec DPI tu aurais des informations à me transmettre? je trouve sa si compliqué et lourd quand on a pas de difficulté à concevoir un enfant...

Après je ne veut pas trop précipité les choses, faut que je parvienne à faire le deuil de mon bébé avant une nouvelle grossesse, mais j'ai tellement l’impression qu'une nouvelle grossesse avec un beau bébé au bout est ma seule chance de m'en sortir...

je suis contente d'avoir trouvé un lieu pour parler de sa avec des personnes qui me comprennent vraiment.

Tendres câlins à nos anges

[Maman de Manon]

Quand je suis tombé pour la premiere fois enceinte, je désirais plus que tout une fille, sa été un garçon. Ji ete tres déçu mais ne regrette en aucun cas d'avoir zu mon fils. Deuxième grossesse, j'étais aux anges "une fille" mais en mauvaise santé. Pourquoi? Ai je, moi, le droit dnavoir une fille? Cette question je me la suis beaucoup posé. Et j'espère pouvoir avoor la chance d'avoir une minette, meme si au jour d'aujourd'hui toit ce qie je souhaite c'est 'avoir un bébé en bonne santé, qu'importe le sexe.
Meme si la vie est parfois cruelle, fait lui confiance. Il n'y a pas de raison que tu n'es pas le droit d'avoir un ptit zizi. Lol.
Des "pourquoi" tu en auras souvent, mais malheureusement toute nos questions n'ont pas de réponse.
Bise

[charlotte 85]

Bonjour Antonmonange,

Je suis triste de t accueillir ici et ai une douce pensee pr ton bébé des étoilés...
Mon histoire est un peu différente mais il y a des ressemblances...
J ai 4 enfants, deux vivants en bonne sante et deux petits anges nés sans vie...
J ai subi une img à 34sa pr mon deuxieme enfant, il avait ine malformation cardiaque sévère. L autopsie et le cariotype sont revenus normaux, la malformation de mon fils etait donc un accident la faute à pas de chance. D un coté, tant mieux, nous pouvions retenté sans "trop de risques". Ma fille, mon troisieme enfant est donc arrivée, en bonne santé. Nous avons décidé l ete dernier d avor un pztit dernier. Me voila enceinte fin septembre, mais en fevrier à l écho des 22sa, la gyneco decouvre une malformation cardiaque sur notre fils, img à 25sa... donc , la cardiologue, la généticienne, les gynécos sont forcés d en conclure qu il y a probablement une cause génétique. Avec mon conjoint , nous avons fait une pds pr les tests génétiques, nous devrions avoir les résultats le 7 juin. Nous serions donc avec mon conjiint dand le schéma génétique où nous sommes tous les deux porteurs sains d un mauvais gene, et donc 1 risque sur 4 à chaque grossesse...
Comme toi, j ai envie de retenter malgre tout parce que je me dis que nous avons eu deux fois de la chance, certes deux fois pas de chance mais justement , pourquoi ne pas avoir de la chance une troisième fois? On ne peut pas avoir la poisse trois fois qd même??? J essaie de raisonner ainsi parce que je le veux ce petit dernier....

Donc je comorends tout à fait ce que tu peux ressentir en ce moment ....

[Antonmonange]

Maman de Manon, pour ma premiere pour nous sa n'avait pas d'importance, la seconde forcément on voulai un petit mec mais une fois arrivé elle nous a fait oublier tt sa... Et finalement d'avoir eu des filles sans le savoir on a eu bcp de chance...pour le troisième on voulai une fille car forcément si cetait une fille on s'éviterait bcp de stress supplémentaire... La vie nous a envoyé un petit mec ...

Charlotte 85, j'espère que le 7 juin tu va avoir des réponses quand à la pathologie qui a touché tes anges... A ce désir maternel comment je te comprend...j'en arrive même à essayer de trouver des astuces pour essayer d'oublier cette envie... Mais comme tu l'imagine mission impossible... Pleins d'amour à donné et la vie ne nous accorde même pas ce bonheur...

Aussi fou que sa puisse paraître moi j'aurai envie de retenter l'aventure rapidement, mon compagnon c'est plus compliqué revivre les mêmes souffrances pour l'instant il en a pas envie et je comprend... Il connaît ma position, à voir comment sa évolue chez lui, il veut aussi me protéger d'autres souffrances...

[charlotte 85]

Réponses ou pas, on reste sur l hypothèse de la cause génétique, les recherches sont tellement compliquées, surtout pr les malformations cardiaques où il n y a pas de gênes vraiment mis en cause...
Mais je te rejoins, imoossible de m arreter là....
Mon conjoint est bien plus réticent ... mais j arrive à le convaincre...

[Antonmonange]

Ah mince, la génétique c'est d'un compliqué, pour mon cas c un de mes x qui est porteur du gène déficient... Dans le cas des filles vu qu'on a 2 x pas de problème l'un comble le manque de l'autre, mes filles sont peut être porteuse comme moi... Pour le cas du garçon c compliqué une chance sur 2 quil soit porteur et développe la maladie...
Je pense que les hommes ils sont réticent aussi pour nous protéger... Pour nous éviter les souffrances que tout sa nous impose... Le miens est persuader que mon envie de bébé s'arrêtera jamais, meme avec un petit dernier lol

[charlotte 85]

Vous savez où chercher et ce qu il en est si tu portes un garçon...
Dans notre cas, nos enfants sont soit porteurs sains, soit sains, soit malades...mais pr mes deux enfnats vivants, à moins que le gene incriminé soit découvert et qu on puisse donc chercher, on ne saura pas autrement.....
Bref, la genetique et ses questions....

Mon conjoint est pareil! En plus de ça, s il avait accepté l ete dernier d avoir un dernier enfant, cette fois, il réfléchit et a du mal de se projeter avec 3 enfants vivants.... mais bon, j arrive peu à peu à le faire changer d avis...