peur de la suite ....

[Petitange]

Bonjour,

Je vous lis depuis quelques jours et je me décide enfin à venir .
Merci beaucoup à Valérie avec qui j'ai échangé par mail et qui m'a envoyé en pdf le livret de l'association. Je le trouve très bien fait et d'une grande aide.

J'ai des questions à vous poser et comme tout est encore confus je ne sais pas ds quel ordre commencer.
Avez vous dit à tout votre entourage pour l'img ?
A votre travail ?
Mon mari est moi ne souhaitons pas en parler pour nous protéger des jugements ou autres réflexion. Nous essuyons déjà des donneurs de leçons et ça a le don de me mettre en rage!
Je n'ai pas la date de l'img je vois ma gyneco mardi après midi. Je suis au début du 7 ème mois et ma puce bouge tellement que je ne comprends pas qu'elle est d'aussi grave cardiopathies ajouté à une micro délétion du chromosomes 22 q11. Elle n'a pas de thymus donc aucunes défense immunitaire.
Comment ça se passe qd votre gyneco vous programme l accouchement ? Cela fait depuis le 22/03 que nous accusons le coup plutôt difficilement.

[Asaphell]

Je suis sincèrement attristée Petitange par ce que vous traversez. Tout plein de soutien et de bisous à vous et votre petite puce. Je pense très fort à vous. Avec toute mon affection...

Pour répondre à tes questions, oui notre entourage est au courant pour l'IMG et mes collègues sont au courant. Je n'ai eu que du soutien, un énorme soutien qui m'aide énormément. Nous n'avons pas eu de donneurs de leçons... Je ne comprends pas que des gens puissent vous faire du mal de la sorte... C'est injuste.

Pour l'accouchement... Que souhaites-tu savoir exactement ?

[melanthohugo]

Bonjour, et bien sur navrée de t accueillir ici...
Alors, pour répondre un peu à tes questions: oui, mon entourage a été informé (pas forcément par moi mais par mes parents), et mes collègues de travail également. J ai fait un petit mot que j ai fait passer par une copine pour qu il soit affiché à la vue de tout mon service, dans lequel j expliquais que malheureusement, nous allions nous séparer d Hugo afin qu il n ait pas une vie emplie de souffrance. Je n ai pas eu de remarques méchantes vis à vis de l img en elle-même, uniquement des messages de sympathie. Mes collègues ont même fait réalisé une gerbe de fleurs pour les funérailles de bébé.

Ensuite, vis à vis de l 'accouchement, que veux tu savoir? SI tu as eu le livret, tu as du commencer à voir quelques réponses. Pour ma part nous avions dans un premier temps planifier l'img une semaine après les résultats génétiques, mais nous avons reporté d 'une semaine (j avais un peu changé d avis entre temps).
En principe, mais les protocoles varient beaucoup d'une équipe à l autre tout de même, tu auras à prendre dans un premier temps des comprimés qui vont servir à préparer ton col en supprimant les effets de la ***** (hormone qui fait tenir la grossesse). Ces comprimés n'ont pas d impact sur ton bébé ne t inquiètes pas. Ensuite, tu rentres en hospitalisation le lendemain soir où on va t expliquer un peu plus le déroulement de tout ça. Selon les équipes / ton terme/ l'état de ton col , tu auras p e une pose de d****** (ce sont des petits batonnets qu on met au niveau du col, qui s élargissent en aspirant les sécrétions naturelles du vagin et qui permettent de le rendre plus favorable). Cette étape n'est vraiment pas faite partout donc n'hésites pas à demander à l équipe qui te prend en charge quel protocole elle utilise. Ensuite le lendemain, tu iras soit en salle de naissance / soit au bloc (la aussi cela dépend des protocoles) , pour l arrêt de vie de ton bébé. C est je pense de loin l'étape la plus difficile (personnellement j'ai été "soulagée" quand ça a été terminé). N hésites pas à demander à l avance si ton conjoint pourra ou non être présent (là aussi, très équipe dépendant). La péridurale est posée soit avant , soit après l arrêt de vie selon les fonctionnements. Ensuite viendra le déclenchement proprement dit. Ce sont souvent des comprimés qui sont utilisés, dont le dosage est adapté par les équipes, soit par voie orale, soit par voie vaginale. Renouvellés jusqu'à efficacité. Une fois que ton bébé est sorti, il reste encore la délivrance, comme pour tout accouchement. Après, tu pourras prendre du temps avec ton bébé si tu le souhaites.
Voila, j'espère avoir répondu à tes questions mais n 'hésites pas à en poser d autres, plus précises. Il n y a pas de questions bêtes. Ce qui parait évident à certaines ne l'est pas toujours pour les autres.
Les équipes sont généralement aidantes au maximum. N'hésites pas à dialoguer avec ta sage femme. et surtout quelque soit le moment, tu peux toujours changer d avis. Si tu ne voulais pas voir ton bébé, tu peux le voir, et inversement... Moi j ai souhaité le prendre sur mon ventre dès la naissance. Je pouvais changer d avis sans problèmes.
Beaucoup de courage pour cette épreuve.

[Maman de Manon]

Bonjour.
Toit d'abord désolé de t'accueillir ici.
Pour ma part, mon entourage a été mit au courant par nous, mes collègues aussi mais par ma belle soeur qui travaille au même endroit. Je n'ai eu que j'ai message de sympathie. Mise à part une belle soeur et mon frère qui on semblait non de nous faire comprendre que eux en tant que parents, ils essaieraient de garder la petite malgré les opérations. Même si sur le coup sa m'a blessé et sa m'a enragé, je sais que j'ai fait le bon choix pour ma fille.
Je te raconte en bref mon parcours. Écho à 32sa, anomalie cardiaque décelé chez ma fille. Rdv l'echocardiologue, cardiopédiatre, ect. Décision img prise et approuvé par les médecin le mardi 6 avril. Le samedi prise de cachet pour le col. Je suis rentré le lundi 11 au matin. Mise en chambre, puis piqure pour endormir ma fille. Retour en chambre, mise d'un tampon pour déclencher les contraction. 4h après un autre. Col ouvert, pose de la péri des que je ne supportais plus la douleur, la SF perce ma poche. À 19h53 m'a fille est arrivé, à 34sa. J'ai souhaité la voir. Tous les hôpitaux ne font pas de la même manière. Mais ce qui est de voir ton bb ou pas, c'est pareil. Tu peux le voir à n'importe quelle moment. Perso jai vu mon bb 30min après accouchement, c'était un bb magnifique qui dormait. Le lendemain j'ai souhaité la revoir. Son aspect avait bcp changé et sa m'a un peu "choqué" sur le coup,même si les SF m'avait prévenu.
Voilà. Une chose est sur c'est que tu n'as pas à regretté, ou ré sentir coupable. Tu choisis une vie meilleure pour ton bb. C'est la plus belle preuve d'amour. Si certaine personne ne le comprennent pas, tanpis. Tant que tu n'as pas vécu cette épreuve, tu peux essayer de comprendre, mais jamais tu seras ce qu'on ressent a ce moment. Alors bail les mauvaise langue.
Je vois que tu es deja a 7mois, comme j'étais pour ma fille. J'en suis navré pour toi. Vu nos terme l'IMG se fait assez rapidement. Je ne comprend pas pourquoi depuis le 22/03, tu n'as toujours pas accoucher.
En tout cas n'hésite pas à venir toute les questions qui te viennent. On est ici pour s'entraider.

Bon courage.

[justine*]

Bonjour,
Je t'envoie milles pensées et beaucoup de courage pour cette douloureuse épreuve que vous traversez...J’espère que vous êtes entouré de personnes bienveillantes car c'est très important de recevoir du soutien et d'avoir une épaule extérieure sur laquelle se reposer un peu...
Pour ce qui est de parler ou non de l'img et de ton appréhension à "choquer", je te conseillerais de faire au cas par cas. Mon entourage proche est au courant de tous les details. Mais aujourd'hui, lorsque j'en parle à une personne lambda dont je ne connais pas l'opinion, je préfère rester évasive: "Ma fille est décédee à 7 mois de grossesse, elle etait très malade et nous avons du interrompre la grossesse." Ma fille était atteinte de T21 et ma culpabilité est immense car ce n'est pas une maladie létale. Bcp de gens peuvent être choqué de notre choix alors je préfére ne pas préciser la maladie...Peut être parce que je n'assumes pas notre choix...D'ailleurs, je ne parle pas de choix dans ces cas là...
Ce n'est surement pas un bon conseil que je te donnes car mon expérience est très personnelle et bourrée de sentiment de culpabilité non résolu...mais bon, c'est mon témoignage

Mais la grande majorité des gens seront très certainement compréhensifs et bienveillants.
Je t'embrasse.
Justine.

[Petitange]

Merci beaucoup à vous toutes pour vos reponses et votre accueil.
Justine je me retrouve ds ce que tu écris. Je suis pas en harmonie avec ce choix et je ne l assume pas . C pour ça que je ne souhaite pas le dire à mon entourage. Tout comme je n apprécie pas que mon père en parle à tout le monde puisqu'il s'agit de ma vie privée je suis donc la mieux placée pour en parler à qui j'ai envie.
Vous devez ressentir la colère chez moi non?
Vos témoignages me touche beaucoup.
J'ai le choix de le faire soit en clinique soit à l'hôpital car je suis suivie au deux. Je ne sais même pas où aller, comme si il y avait un bon endroit pour .

Avez vous organisez les obsèques ? Nous tenons à le faire mais comment ? Quand ?
Quelles sont les démarches administratives ?
Je suis si en colère et perdue.....

[Maman de Manon]

Pour ma part, c'est l'hôpital qui s'est occupé de l'incinération de ma fille. Donc je ne peux pas t'aider. Mais avant l'IMG tu verras une sage femme. Pose lui toute les question dont tu as besoin de réponse. Même pour les obsèques. Elles pourront certainement t'aider.
Ce qui est de ton père, dit lui que c'est ton histoire et que tu aimerais qu'il soit plus discret sur ce sujet. Ce qui est dans parler aux gens, toi seul sait si tu te sens capable et si tu en as envie. Chaque personne est différente.
Comme tu dis tu n'es pas en harmonie avec cette décision, laisse toi le temps, d"accepter", et d'avancer avec cette douleur. Et l'IMG n'est pas encore passer. Tout est encore confirmé, surtout les sentiments.

J'espère que d'autre mamange pourront d'éclairer sur tes questions.

[djo]

Bonjour,
Je vais t'expliquer un peu ce qui s'est passe pour moi si sa peut t'aider.
A mon travail tout le monde est au courant ene meme temps c'est difficile de faire autrement , j'ai pris mon conge maternite donc etre absente pendant 4 mois sa se voit puis des collegues sont venues a l'inhumation de mon fils. Pour ma famille, les personnes proches sont au courants, mes parents, mon frere, ma tante et ma belle mere uniquement et quelques connaissances. Apres a chacun de decider si on souhaite le dire ou pas, apres peu de personne savent piur l'img mais peu ce ce sont les memes personnes qui savaient que j'etais enceinte je ne l'avais pas dit a beaucoup de personnes.
a partir du moment que tu dis que tu souhaite l'img tu vas tres vite, j'ai vu la sage femme cadre qui a tout mis en place img 5 jours apres. Elle te demande tes souhaits par rapport a l'accouchement peri ou pas, si tu veux voir ton bebe... nous on avait demande a l'habiller, on a prit beaucoup de photos et on avait prevu un cadre ou tu peux faire des empreintes.
Pour l'inhumation on s'en etait occupe avant pour avoir les idees precises sur ce qu'on voulait. C'etait une inhumation civile. Donc on a choisit son cerceuil et son emplacement au cimetiere. On a choisit les chansons et les textes qu'on voulait pour la ceremonie. Pour tout ce qui est administratif c'est les pompes funebres qui s'occupe de sa avec la mairie mais on a declarer mylann a l'etat civil qui se trouve dans le chu. On a demande une autopsie du coup pour savoir le jour de la ceremonie c'etait un peu compliquer.
Prepare toi aussi a avoir quelques pblms avec l'administration, en tout cas pour ma part cela n'a pas ete simpke avec la caf.
Si tu veux savoir autres choses n'hesite pas.

[Petitange]

Merci pour ta réponse.
C'est vrai tu as raison pour l'instant rien est confirmé dans notre décision et nous en saurons plus des mardi après midi.
Je suis tellement tendu sur le sujet que si une personne venait à faire le moindre faux pas en acte ou paroles je serais agressive c'est certain.
Comment se blinder face à ça ?
Quoi répondre aux idiots qui osént me dire que c mieux si ça s'arrête maintenant plutôt que si notre fille mourrait à 3 ans!!! Et oui j'ai entendu des connerie comme ça ! !!

Djo: quels problèmes as tu rencontré niveau administration ?
Je suis vraiment désolé pour vous toutes , il faut le vivre pour le comprendre vraiment.

[djo]

C la caf, je leur ait donner l'acte de naissance sans vie. Et la avec mon conjoint on leur demande si on va avoir la prime de naissance ( on va s'en servir pour les frais d'obseques, puis j'etais a 31 sa j'y avais le droit) et la on me dit que mon fils n'existe pas, il n'est pas inscrit a l'etat civile ce qui est faux. Du coup on a ecrit a la directrice avec tous les documents necessaire et la il nous appelle pour dire que finalement on y avait le droit avec leur excuses bien sur. Tout sa pour te dire que le sujet est mal connue et que des que tu dis img sa jette un froid glacial, personne ne sait quoi dire apres.
c'est un long parcours, et puis il va falloir que tu apprennes a vivre avec bebe mais pas de la facon dont sa aurait du se terminer. Le manque est tres dur les premiers jours. Et je ne te dis pas le retour a la maison, un grand vide.
tiens nous au courant pour la suite.