Comment faites pour avancer sans connaître les raisons ?

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Laure77
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Comment faites pour avancer sans connaître les raisons ?

Message par Laure77 »

Bonjour,

Je viens d'avoir les résultats des examens (analyse du placenta, autopsie, trombophilie) et il n'a pas de réponse.

Pourquoi j'ai fait une pré eclampsie en 2ème grossesse et pas pour la 1ère comme c'est normalement le cas.

L'autopsie révèle que Angelo avait les mains carrées et les yeux écartés mais on ignore pourquoi. Cela m'a fait très mal car j'ai l'impression que cela terni son image. C'est très bête. En plus, j'avais le taux d' AFP élevé et il avait les intestins épais mais rien n'a été mis en évidence.
J'ai peur que se soient les signes d'un syndrome que l'on ignore. Car le cariotype et l'amniocentèse ne révèlent rien de génétique. Mais en lisant d'autres post, j'ai cru comprendre que ce n'était pas très significatif. On ne nous a pas proposé de voir un généticien.

Le bilan trombophilie est négatif, pourtant j'ai fait 2 fc avant Angelo et ma fille aînée est née à terme à 2k660. Ce qui, pour l'hôpital est un petit poids et montre qu'il s'est passé quelque chose en fin de grossesse.

Voilà, j'ai beaucoup de questions sans réponse. C'est idiot de vouloir encore maîtriser les choses après une telle épreuve.
Mais je me demande comment avancer ?
Comment accepter que je n'aurai pas de réponse ? Comment se lancer dans une autre grossesse sans savoir ?
J'ai besoin de donner un sens à tout ça, d'avoir une explication.
La seule réponse des médecins c'est de prendre un anti coagulant classique dès le début de la grossesse. C'est tout !?! C'est sensé me rassurer ?!?

Merci de m'avoir lu. Je me sens de nouveau complètement abbattu. C'est très dur.

Comment faites vous ? Comment avez vous fait ? J'ai besoin de vos témoignages.

Encore merci pour votre partage. Heureusement que ce forum existe. Bon courage à toutes. Et une douce pensée pour nos bébés.
Laure, maman de Flavie, Février 2016.
De Angelo, né sans vie, mai 2020. MFIU, 25 sa. Le 22 Mai 2020. RSCIU Pré eclampsie sévère et précoce.
De Livio né en janvier 2022.
Flomamanmeï
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Re: Comment faites pour avancer sans connaître les raisons ?

Message par Flomamanmeï »

Bonjour laure,

Je ne sais pas si je vais répondre à ton questionnement mais je vais te faire part de mon vecu.
Pour notre première fille nous ne savons pas ce qu’il s’est passé, l'hypothèse la plus probable est un AVC inutéro mais rien qui ne le garantit. Les medecins nous on dit que cela pouvait etre aussi quelques choses de genetiques mais que la science n’a pas encore découvert (Car toute les investigations de l’epoque son revenu negative), ou tout autres choses... et le fameux « faute à pas de chance ».
J’ai eu beaucoup de mal avec le fait de ne pas savoir. Beaucoup de gens nous ont dit ce n’est pas génétique c’est bien mais je ne l’ai pas ressenti comme cela. Pour moi je voulais une raison, un fautif pour lui en vouloir..
Nous avons décidé de récupérer l’ensemble du dossier médical de Meï et d’aller voir d’autres medecins pour essayer de « comprendre » ce qu’il s’etait passé. Or, nous n’en n’avons pas su plus mais cela a fait parti du travail pour continuer d’avancer. Cela a pris du temps mais il etait benefique pour moi et mon conjoint. Besoin d’essayer d’epuiser toute les possibilités pour comprendre, parler de ce qu’il s’est passé, parler et encore parler (j’ai eu des amies d’une oreille plus qu’attentive qui m’ont permis de pouvoir répéter et repeter les choses afin que ma tete mon corps intègre ce qui s’etait passé.) Puis, je me suis fait aider par une psy pour travailler sur la culpabilité, la colère que j’avais, mes questionnements qui me hantaient. Je n’ai, je pense toujours pas « accepté » de ne pas savoir, de ne pas comprendre ce qu’il s’est passée mais j’apprend à vivre avec. Et aussi ce « risque », car ne pas savoir c’est imaginer tout et n’importe quoi. Mais à la fois être dans la vie c’est accepter de ne pas tout maitriser( dire de ma psy, mais je te rejoins sur cette envie de tout maitriser...).
Nous avons mis du temps avant de nous sentir d’avoir un autre enfant, de prendre ce risque. Nous avons pris le partie de nous faire suivre +++ et pour nous cela a ete nécessaire même si parfois la lourdeur medicale a ete dure à vivre. Heureusement dans le lot nous avons trouvé une sage femme exceptionnelle qui malgré la covid a su etre a nos cotés tout le long.

Voila mon maigre témoignage,
J’ai une douce pensée pour ton Angelo

Flore
Maman de Meï née le 15 avril 2018 (37 sa +4j) et décédée le 8 mai 2018
Maman d’Idyss née le 29 avril 2020 (35 SA + 6j)
Laure77
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Re: Comment faites pour avancer sans connaître les raisons ?

Message par Laure77 »

Bonjour Flore,

Merci pour ton témoignage qui n'est pas maigre du tout. Ça fait du bien de partager.
Comment s'est passée ta grossesse avec le suivi ?

Je pense aussi qu'il va me falloir du temps pour accepter de ne pas savoir et de prendre le "risque" avec une nouvelle grossesse.
Je fais aussi un suivi psy mais pour le moment ça ne m'aide pas trop.

Comment avez vous fait les autres mamans ? C'est bête mais je cherche encore des solutions, des aides pour m'aider à me projeter dans quelque chose de plus positif.

Douces pensées à Meï et les autres petits anges.
Laure, maman de Flavie, Février 2016.
De Angelo, né sans vie, mai 2020. MFIU, 25 sa. Le 22 Mai 2020. RSCIU Pré eclampsie sévère et précoce.
De Livio né en janvier 2022.
Isa&co
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Re: Comment faites pour avancer sans connaître les raisons ?

Message par Isa&co »

Bonsoir,

je ne sais pas si ça va t'aider mais je vais essayer :

j'ai accouchée prématurément de mes deux Tout Petits Garçons en Aout 2018. Ils étaient Grands. Magnifiques. Parfaits.
Mais à 5 mois 1/2 de grossesse c'est trop tôt. Leurs cerveaux trop immatures. Leurs coeurs trop fragiles.
Pourtant mon corps les a fait sortir. Pas d'infection. Zéro contraction avant ce jour-là.
Ma gynéco a demandé de nombreux avis médicaux mais personne n'a d'explication. Ils ne savent pas pourquoi mon col s'est ouvert si tôt.

Je culpabilise toujours. J'en veux à mon corps. Comme dit ma sage-femme, je suis fâchée avec mon col, autant ne pas me forcer pour l'instant.
Je me "venge" dans le sport ou la nourriture selon les moments. Je me demande toujours "pourquoi?", "et si?" auxquels seul le silence répond.

Mais, j'ai pris le parti de me dire que toutes les questions du monde ne me les rendront pas, même si je me les pose toujours.
Je choisis de chérir leur souvenir et de célébrer notre Amour, de leur rendre hommage en perpétuant leur existence sur terre à travers des mots, des actions.
Je sais que quoiqu'il arrive, je les aime, ils sont mes enfant, pour toujours et à jamais.
Mon entourage parle d'eux, ils existent à leurs yeux et ça me rassure.

Depuis, j'ai eu un petit Arc-en-ciel. La grossesse a été très éprouvante. Douloureuse. Longue.
Il est né quasi à terme. J'ai été soutenue par beaucoup de monde. J'ai tremblé, pleuré. J'ai écrit, parlé.
J'ai consulté une psy, vu des médecins, sage-femme, ostéopathe, kinésiologue, réfléxiologue... Tout ce qui semblait m'aider un tant soit peu je l'ai fait.
Et aujourd'hui mon Espoir est dans mes bras. Je retiens mon souffle de peur que sa lumière ne vacille aussi. En attendant je me doppe à notre Amour...
Je lui parle de ses Tout Petits Grands Frères. Il m'accompagne au cimetière. Il joue avec leurs médailles. Leurs photos se mêlent...

Il n'y a pas de recette miracle. Il y a ce que tu choisis, ce que tu arrives à faire de ton vécu.
Pas d'explication ne veut pas dire récidive assurée.
Même si ça veut dire pas de responsable, tu n'es pas coupable, tu n'as pas souhaité ce qui est arrivé.
Pour "donner un sens", je n'ai pas de solution. Je ne vois pas de sens à tout ce malheur.
J'essaye de faire des actions positives, d'aider d'autres personnes pour que mes enfants soient fiers de leur maman. C'est tout.
C'est peu. Mais je fais de mon mieux.
Et toi aussi :*
Maman en 2014 💗
mes Tout Petits Amours : 21-24 Aout 2018 💖💖
Petit Oisillon 02-2020 💗

Pour mettre des mots sur nos maux :
https://notrefamilleetoilee.wordpress.com
Pour vos Étoiles :
https://notrefamilleetoilee.wordpress.c ... s-etoiles/
Claiwe
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Re: Comment faites pour avancer sans connaître les raisons ?

Message par Claiwe »

Isa&co a écrit : 21 juillet 2020, 01:23 Bonsoir,

je ne sais pas si ça va t'aider mais je vais essayer :

j'ai accouchée prématurément de mes deux Tout Petits Garçons en Aout 2018. Ils étaient Grands. Magnifiques. Parfaits.
Mais à 5 mois 1/2 de grossesse c'est trop tôt. Leurs cerveaux trop immatures. Leurs coeurs trop fragiles.
Pourtant mon corps les a fait sortir. Pas d'infection. Zéro contraction avant ce jour-là.
Ma gynéco a demandé de nombreux avis médicaux mais personne n'a d'explication. Ils ne savent pas pourquoi mon col s'est ouvert si tôt.

Je culpabilise toujours. J'en veux à mon corps. Comme dit ma sage-femme, je suis fâchée avec mon col, autant ne pas me forcer pour l'instant.
Je me "venge" dans le sport ou la nourriture selon les moments. Je me demande toujours "pourquoi?", "et si?" auxquels seul le silence répond.

Mais, j'ai pris le parti de me dire que toutes les questions du monde ne me les rendront pas, même si je me les pose toujours.
Je choisis de chérir leur souvenir et de célébrer notre Amour, de leur rendre hommage en perpétuant leur existence sur terre à travers des mots, des actions.
Je sais que quoiqu'il arrive, je les aime, ils sont mes enfant, pour toujours et à jamais.
Mon entourage parle d'eux, ils existent à leurs yeux et ça me rassure.

Depuis, j'ai eu un petit Arc-en-ciel. La grossesse a été très éprouvante. Douloureuse. Longue.
Il est né quasi à terme. J'ai été soutenue par beaucoup de monde. J'ai tremblé, pleuré. J'ai écrit, parlé.
J'ai consulté une psy, vu des médecins, sage-femme, ostéopathe, kinésiologue, réfléxiologue... Tout ce qui semblait m'aider un tant soit peu je l'ai fait.
Et aujourd'hui mon Espoir est dans mes bras. Je retiens mon souffle de peur que sa lumière ne vacille aussi. En attendant je me doppe à notre Amour...
Je lui parle de ses Tout Petits Grands Frères. Il m'accompagne au cimetière. Il joue avec leurs médailles. Leurs photos se mêlent...

Il n'y a pas de recette miracle. Il y a ce que tu choisis, ce que tu arrives à faire de ton vécu.
Pas d'explication ne veut pas dire récidive assurée.
Même si ça veut dire pas de responsable, tu n'es pas coupable, tu n'as pas souhaité ce qui est arrivé.
Pour "donner un sens", je n'ai pas de solution. Je ne vois pas de sens à tout ce malheur.
J'essaye de faire des actions positives, d'aider d'autres personnes pour que mes enfants soient fiers de leur maman. C'est tout.
C'est peu. Mais je fais de mon mieux.
Et toi aussi :*
Bonjour,
Quel suivi as-tu eu pour ta derniere grossesse ? Comment as-tu réussi à tenir psychologiquement, avec le risque que ton col lache une nouvelle fois plus tot ? Est ce que tu as réussi à profiter de ta grossesse, à t'autoriser à sortir, te balader ?
Pr ma part j'ai perdu les eaux à 15 SA et ai du subir une IMG à 17 SA. J'ai plusieurs explications possibles, ms ts les médecins ne st pas d'accord sur la vraie explication de ma perte des eaux précoces. On me parle de cerclage à 13 SA ms a priori cela n'est pas tjs suffisant...
Merci pr ton aide
F. envolé(e) à 8sa
G. envolé à 10sa, découvert à 12sa
J. s'est battu malgré RPM à 15sa, IMG à 17sa
P.C. partie via MFIU à 23sa du à RCIU sévère
B. / Lucile née le 9 septembre 2022

Je n'ai plus peur de mourir, j'ai peur de vivre (sans vous)
H_H
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Re: Comment faites pour avancer sans connaître les raisons ?

Message par H_H »

Claiwe a écrit : 21 juillet 2020, 07:51
Isa&co a écrit : 21 juillet 2020, 01:23 Bonsoir,

je ne sais pas si ça va t'aider mais je vais essayer :

j'ai accouchée prématurément de mes deux Tout Petits Garçons en Aout 2018. Ils étaient Grands. Magnifiques. Parfaits.
Mais à 5 mois 1/2 de grossesse c'est trop tôt. Leurs cerveaux trop immatures. Leurs coeurs trop fragiles.
Pourtant mon corps les a fait sortir. Pas d'infection. Zéro contraction avant ce jour-là.
Ma gynéco a demandé de nombreux avis médicaux mais personne n'a d'explication. Ils ne savent pas pourquoi mon col s'est ouvert si tôt.

Je culpabilise toujours. J'en veux à mon corps. Comme dit ma sage-femme, je suis fâchée avec mon col, autant ne pas me forcer pour l'instant.
Je me "venge" dans le sport ou la nourriture selon les moments. Je me demande toujours "pourquoi?", "et si?" auxquels seul le silence répond.

Mais, j'ai pris le parti de me dire que toutes les questions du monde ne me les rendront pas, même si je me les pose toujours.
Je choisis de chérir leur souvenir et de célébrer notre Amour, de leur rendre hommage en perpétuant leur existence sur terre à travers des mots, des actions.
Je sais que quoiqu'il arrive, je les aime, ils sont mes enfant, pour toujours et à jamais.
Mon entourage parle d'eux, ils existent à leurs yeux et ça me rassure.

Depuis, j'ai eu un petit Arc-en-ciel. La grossesse a été très éprouvante. Douloureuse. Longue.
Il est né quasi à terme. J'ai été soutenue par beaucoup de monde. J'ai tremblé, pleuré. J'ai écrit, parlé.
J'ai consulté une psy, vu des médecins, sage-femme, ostéopathe, kinésiologue, réfléxiologue... Tout ce qui semblait m'aider un tant soit peu je l'ai fait.
Et aujourd'hui mon Espoir est dans mes bras. Je retiens mon souffle de peur que sa lumière ne vacille aussi. En attendant je me doppe à notre Amour...
Je lui parle de ses Tout Petits Grands Frères. Il m'accompagne au cimetière. Il joue avec leurs médailles. Leurs photos se mêlent...

Il n'y a pas de recette miracle. Il y a ce que tu choisis, ce que tu arrives à faire de ton vécu.
Pas d'explication ne veut pas dire récidive assurée.
Même si ça veut dire pas de responsable, tu n'es pas coupable, tu n'as pas souhaité ce qui est arrivé.
Pour "donner un sens", je n'ai pas de solution. Je ne vois pas de sens à tout ce malheur.
J'essaye de faire des actions positives, d'aider d'autres personnes pour que mes enfants soient fiers de leur maman. C'est tout.
C'est peu. Mais je fais de mon mieux.
Et toi aussi :*
Bonjour,
Quel suivi as-tu eu pour ta derniere grossesse ? Comment as-tu réussi à tenir psychologiquement, avec le risque que ton col lache une nouvelle fois plus tot ? Est ce que tu as réussi à profiter de ta grossesse, à t'autoriser à sortir, te balader ?
Pr ma part j'ai perdu les eaux à 15 SA et ai du subir une IMG à 17 SA. J'ai plusieurs explications possibles, ms ts les médecins ne st pas d'accord sur la vraie explication de ma perte des eaux précoces. On me parle de cerclage à 13 SA ms a priori cela n'est pas tjs suffisant...
Merci pr ton aide

Bonjour,
Je viens vous apporter mon témoignage, qui est sensiblement le même que celui d'Isa à quelques détails prés.
J'ai également accouchée prématurément de mes jumelles au terme du 5ème mois de grossesse. ,c'est ma gynécologue, à mon écho du 5ème qui s'est rendue compte que mon col était effacé et que j'avais des contractions. On m'a posé un cerclage "à chaud" le lendemain (22+1), on m'a passé le protocole pour stopper les contractions mais cela n'a rien arreté, les contractions sont devenus de + en + forte et j'ai accouchée à 23+6.
J'avais des contractions que je ne sentais pas (ou plutôt que je prenais pour des coups car faible), je fais un portage de streptocoques B et j'ai attrapé une infection urinaire/colique néphrétique pendant mon hospitalisation (mais les contraction sétaient déjà bien installées), je travaillais et prenais donc la voiture tout les jours pour des petits trajets, et j'ai fait un week end en voiture à 3 mois de grossesse.
Malgrès tout cela, il n'y a aucune cause officielle, séparemment rien n'aurait pu déclencher mon accouchement, mais additionné les uns aux autres me voici maman de 2 étoiles.
Je suis actuellement enceinte. Ma gynécologue à a fait passer mon dossier devant une comission de médecins, personne n'était d'accord sur le risque de récidive, certains pensent qu'il est nul car c'est une grossesse simple et qu'il vallait mieux surveiller la grossesse et ne pas cercler, d'autres pensaient qu'il fallait cerlcer tout de suite car c'est entre 14/16 sa que le cerclage est le plus efficace. J'ai donc décidée à l'aide de ma gyncologue d'avoir un cerclage préventif (choix personnel, mais je ne voulait pas rester inactive, et que l'on me dise encore une fois à 5 mois de grossesse que mon col était effacé car dans ce cas le cerclage à chaud n'est pas efficace).
JE suis aujourd'hui à 26+5, ironie du sort mon col s'allonge à chaque échoraphie, donc pour l'instant le cerclage est inutile, mais au moins je sais qu'il est là "au cas où".
Je ne te dirais pas que je vie une grossesse idyllique, comme la plupart des mamans sur ce forum je suis dans un stress constant de "et si ce bébé là aussi".
Je suis suivis par une psy, qui m'a ouvert les yeux : je ne peux pas controler ma grossesse, mais je peux faire en sorte qu'ele se passe du mieux possible. Elle me fait de l'EMDR, à la différence qu'aujourd'hui on ne traite non pas des souvenirs traumatisants, mais des "visions du futur" afin de m'aider à accueillir au mieux ce bébé. Je fais également de l'haptonomie avec mon conjoint, ça nous permets vraiment d'établir une connexion avec bébé, elle est très réceptive c'est un vrai moment de détente où on profite vraiment de la grossesse (mon conjoint est aussi stressé que moi, même s'il ne le montre pas ;-) )
Et j'ai aussi fait appel à une accompagnante périnatale pour qu'elle m'aide à préparer la venue de bébé, car pour l'instant on a un peu de mal à se projeter et nous n'avons pas du tout attaqué la chambre!

on avance pas à pas, chaque jour nous éloigne de la prématurité et nous rapproche du terme et du jour où l'on tiendra bébé dans nos bras
Anaïs,
Equipe de modération petiteemilie.org

Maman de 2 petites étoiles jumelles

On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore
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