Nouvelle arrivante

Ptiange24/03/16
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Nouvelle arrivante

Message par Ptiange24/03/16 »

Bonjour à toutes et sûrement à tous
Je me présente je suis une mamant de 26 ans d'un petit ange qui s'appelle thymêo née le 24 Mars 2016.
L'histoire commence le 23 avril 2015 date à laquelle je découvre que je suis enceinte la nouvelle n'était pas du tous attendu le choix de le garder s'est posé je suis avec le papa depuis un peu plus d'un an après mûre réflexion nous décidons de le garder avec grand plaisir donc ça y est c'est décider on sera trois le 30 avril 2016 (dpa) :) Les périples de la grossesse commence tous se passe merveilleusement bien bébé grandit bien grossit bien on apprends que c'est un petit garçon on s'est déjà tous de suite le prénom enfin moi j'en suis convaincu :) il s'appellera thymêo. Les achats commence à ce moment la, le lit l'armoire les habits les doudous et tous ce qui s'en suit février tous est prêt pour bébé reste plus qu'il arrive.
.3 ème écho on me découvre une hydramios modéré mais bébé à l'écho se porte bien donc pas de quoi s'alarmer le médecin de l'hôpital m'envoie à l'hôpital de B****** pour confirmer lhydramios. 2 ème avis confirmer. Une amniocentèse est mis en place pour écarter toute suspicion étant donner qu'à l'écho rien d'anormal n'était visible. Amnio faite, attente des résultats. 4 jours plus tard une première dame m'appelle en m'annonçant qu'il n'y avait pas de trisomie 21 13 et 18 donc la ouf on peut souffler notre bébé va bien :) petit resto avec la parrain pour fêter ça bon on pense quand même au dernier résultat mais quand même on pense que la trisomie était le plus important.
Le 15 Mars 2016 coup de téléphone 2 ème dame pour le reste des résultats, elle me donne un rdv le lendemain matin la la peur m'envahit les questions se bousculent dans ma tête est ce le protocole normal? Ou rdv signifie gravité? Le lendemain je me rend à ce rdv seule mon compagnon travaillant. La je suis appeler par le docteur j'entre dans un petit bureau je m'assoie et la le ciel me tombe sur la tête on à déceler une déletion très importante sur le chromosome 5 elle m'explique les conséquences de cette déletion et la je fonds en larme mon petit thymêo aura la maladie du cri du chat soit la maladie Lejeune une maladie au pathologie très grave il ne pourra peut être pas parler pas bouger ne pas aller à la pêche avec son papa ne pas dire je t'aime ne pas faire de balade enfin ce n'était pas l'avenir qu'on lui avait construit dans notre tete. :'( Mes premiers mots on été "non je ne veux pas tuer mon bébé" je demande 2 minute au docteur et m'en vais téléphoner à mon conjoint en larme je lui explique le problème et la le calvaire à commencer. Après de nombreuses discussion entre nous avec les médecins avec la famille ont décident de faire l'img. De triste journée et nuit nous attendent donc, alors que dans 1 mois et demi notre petit bébé aurait été la et des journées de bonheur était présager. Le 21Mars premier cachet pour faire travailler l'utérus le 22 en fin d'après midi j'entre à l'hôpital le lendemain matin je suis emmener dans une salle pour arrêter le coeur de mon petit ange rholala comme ça à été dur :'( ensuite tous s'enchaîne cachet à 12h première contraction et s'est partie 16h30 salle d'accouchement et le 24 Mars à 4h36 mon bébé est née ça y est je suis mamange les sf l'emmène pour le nettoyer lui mettre les petits habits qu'on avait prévu pour lui lui donner son doudou que son papa avait acheter un petit anneau de dentition avec un gros T de sa tata et Sophie la girafe de mamie quelque minute plus tard on nous ramène notre petit thymêo et la c'est vraiment magique tu vois ce petit bébé de 2kg 490 ce petit être qui est le tient et qui est vraiment magnifique il faisait un long et éternel dodo. Dans la journée on est retourner le voir pour le présenter à la famille c'est vraiment des moments magiques même si on aurait préférer l'entendre pleurer à ce moment la mais on profite des peu d'heure à rester ensemble et profiter pour lui dire qu'on l'aime que l'on est désoler mais qu'on la fais pour son bien pour qu'il n'est pas à vivre cette pénible vie qui lui était destiné. A la sortie de l'hôpital il nous manque un bout de nous on laisse notre moitié ici tous c'est passé tellement vite que je ne réalise toujours pas que mon bébé ne rentrera jamais à la maison même si nous avons décider de l'accompagner jusqu'au bout en prenant en charge son incinération qui à eu lieu le 1er avril mai je n'arrive toujours pas à m'y faire c'est un peu précoce me direz vous mais j'essaie tous le jours de me réconforter dans les choix qu'on à fait pour lui je consulte sans cesse des blogs des forums qui parle de la maladie qu'avait mon bébé ça me "réconforte" sur le coup mais le manque la tristesse reste la . J'envie ces maman en poussette et j'évite les personnes qui me connaissent je ne suis pas prête à en parler je ne sais pas comment aborder le sujet je ne suis pas honteuse de ce que je vit mais je ne sais pas comment l'expliquer.
Je suis donc venue sur ce forum pour essayer de m exprimer avec des personnes qui comme moi vivent cette situation horrible et pour faire vivre mon bébé à travers ses mots cette histoire qui est la notre. En attendant d'échanger ensemble je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour passer encore de long moment difficile et j'ai une grosse pensée à tous ces bébé anges qui veillent sur nous.
Modifié en dernier par Ptiange24/03/16 le 17 avril 2016, 11:01, modifié 1 fois.
djo
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Re: Nouvelle arrivante

Message par djo »

Bonjour pti ange,
C'est recent pour toi aussi, je te comprend quand tu veux eviter des connaissances, sa m'est arriver aussi sa evite de s'expliquer on va dire qu'on a pas besoin de sa. Pour te dire sa fait un mois et je ne suis meme pas retourner voir mais collegues meme si tout le monde est au courant c'est dur le regard des autres.
En tout cas je ne connaissais pas le nom de la maladie de ton bebe, ce qui est sur c'est que tu as pris la bonne decision pour lui.
je te donne pleins de courage pour les prochaines semaines, il y a certaines etapes qui ne seront pas facile comme la dpa...
bienvenue a thymeo qui a rejoint nos petits anges
Mylann né le 15 mars 2016 (31 sa+3)
Futur princesse pour mars 2019 ❤
Katlyne
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Re: Nouvelle arrivante

Message par Katlyne »

Bonjour Pti ange,
Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum..
J'ai également subis une IMG, mon petit ange Tyméo est né avec ses ailes le 08.03.2016 à l'hôpital de B******* , c'est également là bas qu'on a confirmé la malformation de mon ange, Je ne sais pas si tu as eu le même que moi..

Mon ange avait une cardiopathie incurable.. Le choix de l'IMG a été très difficile mais après mure réflexions, nous savions que c'était la meilleure chose pour lui..

Ça fait un peu plus d'un mois maintenant donc ça va mieux mais j'étais comme toi, je ne voulais voir personne ! Déjà parce que j'étais mal mais aussi parce que je savais que ses personnes la aurait fait comme si de rien était, comme si il ne s'était rien passé ! Ça m'aurait encore plus rendu mal, donc j'ai préféré éviter de voir ses personnes.. À l'heure d'aujourd'hui, j'essaye de voir un peu plus de monde même si cela est très difficile !

Je te souhaite énormément de courage pour les jours/semaines à venir, il y aura certainement des hauts mais aussi des bas.. Et dans ses moments là n'hésite pas à venir te confier à nous !

Énormes bisous volants à nos deux anges, qui porte le même prénom ! <3
Modifié en dernier par Katlyne le 16 avril 2016, 22:41, modifié 1 fois.
Katlyne,
Maman de Lenzo, né le 27 Septembre 2014 à 15h19, 2,950kg pour 47cm.
Mam'ange de Tyméo, né avec ses ailes le 08 Mars 2016 à 00h10, 820gr pour 32cm.

BabyHope, Leandro né le 17 Janvier 2017 à 17h12, 3,010kg pour 48,5cm.

BabyHope2 prévu pour Juillet 2018 !
Ptiange24/03/16
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Re: Nouvelle arrivante

Message par Ptiange24/03/16 »

Bonjour,
Oui je pense pour l'instant que la meilleur des choses pour moi est d'éviter d'en parler parce que moi même je n'ai pas les mots pour expliquer et comme j'ai dis dans la présentation je ne réalise encore pas ce qu'il nous arrive.

C'est rare comme maladie il en existe très peu en France c'est la faute à pas de chance la faute à dame nature puisque qu'aucun de nous somme porteur de cette déletion chromosomique c'est un accident in utero. Les médecins ne connaissent encore pas la cause de cette maladie on trouve peu de chose à se sujet mis à part les témoignages poignant des parents d'enfants qui ont la maladie du cri du chat.

Merci pour tous oui la dpa reste à venir j'y pense tous les jours c'est bête à dire mais je suis presser de finir ce mois davril....

Je ne sais pas si ta dpa est passé à toi djo ni quel est ton histoire mais je te souhaite aussi bon courage et je fais plein de bisous à nos petits anges
Ptiange24/03/16
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Re: Nouvelle arrivante

Message par Ptiange24/03/16 »

Katlyne,
Je suis vraiment désolée pour toi aussi c'est tellement triste de lire que l'on est pas seule.
Je pense avoir eu le même Dr que toi Un très bon médecin il ma bien encadré et renseigner personnellement sans lui je ne faisais pas l amniocentèse j'avais trop peur de faire une fausse couche j'étais à 32sa mon fils bougeait dans tous les sens j'avais des craintes au faite de prélever avec une grande aiguille du liquide tous prêt de lui mais heureusement il ma rassurer et je dis toujours que j'ai eu de la chance dans ma malchance c'est d'avoir pu faire cette amnio et d'avoir pu deceler cette maladie qu'elle vie aurai eu mon bébé? Qu'elle était son espérance de vie ? Enfin les questions qu'on se pose toute à ce moment la.
Je te souhaite à toi aussi plein de courage pour continuer vers le chemin de la reconstruction merci pour ta réponse et de gros bisous à nos anges <3
Modifié en dernier par Ptiange24/03/16 le 17 avril 2016, 11:02, modifié 1 fois.
Katlyne
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Re: Nouvelle arrivante

Message par Katlyne »

Malheureusement oui nous ne sommes pas seules, cela arrive tellement plus qu'on ne le croit.. :(
Oui c'est un très bon médecin, dommage qu'il réduit petit à petit son activité, il va bientôt partir en retraite il me semble.. Mais en faite je ne sais pas si on a eu le même médecin car je me rends compte qu'il y a deux gynéco dont leur nom commence par * lol. J'ai eu les deux, le plus vieux pour le diagnostic et le plus jeune pour le "geste".. Donc finalement je ne sais pas si on a eu le même..
Tu habites dans le coin ?

Oui on ce pose tellement de questions dans ses moments là..

Bises à nos anges.
Modifié en dernier par Katlyne le 16 avril 2016, 22:41, modifié 1 fois.
Katlyne,
Maman de Lenzo, né le 27 Septembre 2014 à 15h19, 2,950kg pour 47cm.
Mam'ange de Tyméo, né avec ses ailes le 08 Mars 2016 à 00h10, 820gr pour 32cm.

BabyHope, Leandro né le 17 Janvier 2017 à 17h12, 3,010kg pour 48,5cm.

BabyHope2 prévu pour Juillet 2018 !
Ptiange24/03/16
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Re: Nouvelle arrivante

Message par Ptiange24/03/16 »

Oui c'est vrai qu'il y en à 2 je n'y avait pas penser mai j'ai eu les 2 aussi et dans le même ordre.
J'habite à 45 mm de B******* toi aussi tu es du coin?
Katlyne
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Re: Nouvelle arrivante

Message par Katlyne »

J'habite aussi à 45min de B******* , du côté de Vesoul.. et toi ?
Katlyne,
Maman de Lenzo, né le 27 Septembre 2014 à 15h19, 2,950kg pour 47cm.
Mam'ange de Tyméo, né avec ses ailes le 08 Mars 2016 à 00h10, 820gr pour 32cm.

BabyHope, Leandro né le 17 Janvier 2017 à 17h12, 3,010kg pour 48,5cm.

BabyHope2 prévu pour Juillet 2018 !
Coralie26
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Re: Nouvelle arrivante

Message par Coralie26 »

Bonjour ptiange
Désolée de t'accueillir sur ce forum.
Je suis moi aussi la maman d'un ange depuis peu. Et je te comprends quand tu dis que tu veux voir personne. Moi depuis le diagnostic je n ai envie de voir que très peu de personnes de mon entourage. Pour les autres j esquives, je me fais accompagnerpour aller faire les courses etc... au début je pensais que c'était du fait de mon bidon. J'avais peur qu'on me demande "c'est pour quand? " alors que je savais que cette grossesse n'irait pas à son terme. J'avais peur d'être agressive. Mais là depuis l IMG c'est un peu pareil. J'ai un peu peur de croiser quelqu'un qui n'est pas au courant. Mais bon avec le temps ça va passer je pense.
Bon courage à toi
Coralie
Maman de Roméo 2 ans et mam'ange de Clément né sans vie le 12 avril 2016 à 23 semaines
djo
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Enregistré le : 07 mars 2016, 20:23

Re: Nouvelle arrivante

Message par djo »

Pour repondre a ta question pti ange, ma dpa est le 21 mai, donc je n'ai pas encore passe cette etape, je viens de passer le 1er mois. Pour te resumer mon parcours j'ai eu une img a 31 sa le 15 mars mon Mylann avait des malformations cerebrales en gros il aurait etait infirme. Et pour rajouter a sa je connais pleins de mamans enceintes cette annee et elles commencent a avoir leur bebe, en plus c'est l'annee des garcons alors pas simple, je me demande comment mon fils aurait ete a terme.
Bisous a toutes
Mylann né le 15 mars 2016 (31 sa+3)
Futur princesse pour mars 2019 ❤
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