Quand un miracle rencontre une maladie nommée Lissencéphalie, née une petite étoile au doux nom de Hayden.

[christelle]

Bonsoir tout le monde,
Je viens aujourd’hui vous faire part de mon histoire, notre histoire…
Ça fait 1 mois aujourd’hui que notre princesse s’est envolée, je viens sur le forum tous les jours sans jamais trouver la force d’écrire. Mais aujourd’hui, j’ai envie de témoigner, car je sais que tous les témoignages que je lis, aussi triste qu’ils soient, m’aide beaucoup, à me sentir moins seule, à me dire que tout ce que je ressens est normal. Alors je me dis que peut-être mon témoignage va aider d’autre personnes à se sentir moins seule, et peut-être va m’aider moi-même
Voilà notre histoire,
Cela fait 9 ans que nous sommes ensemble avec mon compagnon, j’ai 26 ans et lui 33ans. Il y a maintenant 3 ans, nous avons décidé qu’il était temps de mettre bébé en route, on avait tous les deux un travail, on était en train de construire une maison, pour nous tous les critères étaient réunis pour commencer la vie de famille qu’on voulait tant. On savait que le chemin allait être compliqué, mon compagnon ayant eu une ablation d’une testicule suite à une tumeur il y a maintenant presque 13 ans. Mais, il avait pu avant sa chimio garder des paillettes de spermatozoïdes au cas où…. Donc on savait que si ça ne marchait pas naturellement, on avait toujours la solution médicale pour concevoir notre bébé.
Au bout d’1 an et demi d’essai bébé qui ne donnait rien, on a décidé de prendre rdv au centre d’infertilité de la région. De là s’en est suivi presque 1 an de papiers à faire et d’examen en tout genre. Quand j’ai vu le gynécologue qui me suivait au centre d’infertilité au mois d’avril, elle me dit que pour elle tout est OK, elle attend le feu vert de l’urologue pour lancer le processus FIV, et que si tout va bien on pourra commencer en juillet 2015. Au rdv de l’urologue qui a eu lieu en juin, on nous annonce qu’il manque un dernier examen à faire, qui ne pouvait être fait qu’en septembre car la liste d’attente est longue et puis c’est les vacances d’été… et on nous dit qu’on pourra commencer le processus FIV courant octobre.
Entre temps j’ai perdu mon travail suite à un licenciement économique, mais cela n’avait pas remis en question notre envie bébé, on était près du but, on le voulait notre petit bout. Puis courant juillet, on me propose un travail en cdd jusqu’en février 2016 à 4h30 de route de chez moi, j’accepte en me disant que ça me fera une expérience de plus et que de toute manière les essaies FIV ne commençant pas avant Octobre j’avais un peu de temps devant moi et qu’avec ma poisse les essaies FIV ne marcheraient pas de suite donc pas de stress je ne vivrais pas mon début de grossesse loin de mon chéri.
Je commence donc mon nouveau travail le lundi 24 août, le mercredi qui suivi, je remarque que j’ai mal aux seins et que j’ai un jour de retard (quand on attend d’être enceinte depuis un moment à 1 jour de retard on se pose déjà des questions). Car, oui, malgré les 2 ans et demi d’essais bébé naturellement qui ne donnaient rien, j’ai toujours espérer que ça marche. Puis le jeudi 27 aout, je suis allée acheter 2 tests de grossesse, car avec le temps j’ai appris que faire des tests de grossesse me déclenchent les règles, ça doit être l’effet psychologique de voir le résultat négatif. En rentrant du travail, j’ai donc fait un test (alors que d’habitude j’attends le matin pour les faire, et là non j’étais impatiente de voir le résultat tout en me disant que ça allait être comme d’habitude négatif). Et là, pour la première fois de ma vie je vois la deuxième barre qui apparait très légèrement… Alors là, ma première réaction était de ne pas y croire, puis ce sentiment de joie immense m’a envahi, de l’excitation et de la fierté : ça y est, on y est arrivé et tout seuls ! Bon avant de l’annoncer au papa j’ai fait une prise de sang le vendredi, pour être sûre de moi afin de ne pas lui faire de faux espoirs. Résultat positif, donc j’attends le samedi, l’arrivée du papa pour lui annoncer. L’annonce a été faite avec une petite paire de chaussettes où est inscrit « mon papa à moi » (notre princesse est partie avec une des chaussettes et mon chéri à garder l’autre avec lui).
Mon chéri était tellement heureux qu’il a voulu vite le dire, je me revois lui dire mais non il ne faut pas en parler trop tôt ça porte la poisse…. Bref, nous l’avons annoncé à la famille alors que j’étais enceinte de 3 semaines. La semaine qui suivi, j’ai eu d’énormes douleurs au ventre au niveau des ovaires, j’étais seule, (mon chéri étant lui chez nous à 4h30 de route) j’essaie d’aller au WC et je fais un malaise et me réveille dans les escaliers, j’appelle donc les secours qui me répondent que si je ne saigne pas ils ne se déplacent pas et ils me disent de prendre un spafond.
Le lendemain j’annonce au boulot que je suis enceinte que je finis la semaine et qu’après j’arrête mon contrat, je n’avais qu’une envie rentrer auprès de mon chéri et ne pas revivre une nuit comme j’ai vécu toute seule. Le Lendemain de nouveau des douleurs atroces, je vais donc aux urgences. Et là je tombe sur une interne pas très délicate, qui me fait une écho et me dit qu’elle ne voit pas de bébé, que normalement il devrait être plus évolué que ça à cette date-là. Elle me dit qu’elle pense que la grossesse s’est arrêtée, et qu’il faut que je refasse une écho de contrôle dans 1 semaine. Je sors donc de cette écho en pleure… Une fois revenue chez moi, j’appelle ma gynéco pour lui demander un rdv pour la semaine d’après et elle me répond qu’elle ne fait pas d’écho avant les 2 mois et demi et que si je veux faire cette écho je dois aller au urgence… Donc j’ai décidé de changer de gynécologue et je suis allée dans une clinique (ce qui fût au final un très bon choix, vu que nous sommes tombés sur un super gynécologue). Donc ce nouveau gynécologue nous a reçu une semaine après cette fameuse écho, mon chéri était là, on était tous les deux très stressés… Puis là, le soulagement, on a vu notre bébé (enfin à l’époque c’était plutôt une petite tache sur l’échographie) mais on a entendu son cœur !! Waouh !! c’était génial. Le docteur nous rassure, les douleurs que j’ai sont normal, ça arrive à certaines femmes…. Terme prévu le 12 mai 2016.
Je ne cache pas que j’étais en stresse pendant les 3 premiers mois, car comme on le dit, c’est les 3 premiers mois les plus incertains… les plus risqués… Donc j’attendais la 1er écho officielle pour être soulagée, et elle a eu lieu le 28 octobre, moment génial, magnifique, on a pu voir notre bébé, bon pas très coopérative car sur l’écho en 3D elle était de dos, elle n’a pas voulu nous montrer son petit visage...
Tout va bien lors de cette echo, je fais la prise de sang pour la trisomie, tout est OK. On est rassuré. Je souffle, on est heureux. Mon chéri est tellement pressé d’acheter tout pleins de choses, moi j’essaie de calmer le jeu en disant cette fameuse phrase, ça porte la poisse d’acheter trop tôt… alors est-ce qu’au fond je savais ce qui se passait dans mon corps… je ne sais pas…
La 2eme Echo officielle à lieu le 28 décembre, on était excité on allait enfin savoir si c’était une p’tite fille ou un p’tit mec ! Le docteur a passé un petit moment sur le cerveau mais bon ça ne m’avait pas alerté sur le coup, c’est ma première grossesse je ne sais pas le temps qu’il faut y passer…bébé n’est toujours pas coopératif et ne veut pas montrer son petit visage lors du passage de l’echo en 3D, cette coquine a même mis la main sur son visage. Le docteur nous annonce : c’est une fille, alors la grande joie, on est super heureux ! Puis ascenseur émotionnelle : il nous dit qu’il y a une mesure dans le cerveau qui est limite : le diamètre atrial est à 10.1mm alors que la limite est à 10mm…. Je sors de nouveau de cette échographie en pleure. Le docteur nous dit qu’il nous envoie vers un référent pour être sûr de la mesure qu’il a vu. Il me rassure en me disant que pour l’instant c’est rien de grave, que je ne dois pas m’inquiéter. Il me demande de faire une prise de sang pour voir si je n’ai pas attrapé le CMV.
On reçoit les résultats de la prise de sang, sur lequel s’est inscrit que j’ai bien eu le CMV mais qu’ils ne savent pas si c’est antérieur à la grossesse ou non...
Nous avons donc rdv avec un référent le mardi 12 janvier à 1h de route de chez nous. Il fait l’écho, nous dit qu’il trouve aussi la mesure à 10.1mm et qu’il aimerait parler de mon cas avec son groupe de docteurs pour voir si notre cas est accepté. Et si c’est le cas, il aimerait faire une amniocentèse, pour vérifier si notre bébé a été infecté par le CMV, et vérifier le caryotype. Je repars de ce RDV en pleure une fois de plus… Le soir à 20h le docteur m’appelle pour me demander de venir faire l’amniocentèse le lendemain matin… Je vous laisse imaginer la nuit que j’ai passé, je n’ai pas dormi, j’ai fait que pleurer, car en plus de tout ce qu’on avait entendu ce jour-là, maintenant j’avais peur des risques de faire une amniocentèse.
Donc je ne vous le cache pas, j’ai eu super mal lors de l’amnio, j’étais seule dans ce bloc mon chéri n’avait pas eu le droit de rentrer alors qu’il y avait 8 spectateurs (des étudiants). J’avais peur, le docteur m’a dit que ça ne faisait pas mal, que c’était comme une prise de sang… Ouais tu parles, j’ai eu super mal, en plus ma petite princesse comme à son habitude faisait que bouger, alors ils sont restés plus longtemps que prévu avec l’aiguille dans mon ventre car il bougeait eux aussi afin de ne pas toucher mon bébé…
Les résultats de l’amnio pour le CMV sont arrivés le lundi suivant, c’était négatif, mon bébé n’était pas atteint, au final suite à d’autre analyse faite sur mon sang, on a découvert que j’avais contracté la CMV avant de tomber enceinte. Ouf, on était soulagé, mais le docteur a voulu qu’on y retourne 15 jours après pour refaire une echo de contrôle.
Donc nous voilà le 27 janvier, pour une nouvelle echo, ma princesse ne coopère toujours pas, elle bouge énormément et elle n’est pas dans une bonne position, le docteur ne voit pas trop bien son cerveau dans cette position. Alors il fait appel à une de ces collègues pour qu’elle l’aide, les voilà à deux sur mon ventre à essayer de retourner mon bébé… rien à faire, elle ne veut pas bouger. Après 20min à essayer, le docteur nous dit qu’il n’a pas pu bien voir « la vallée sylvienne » mais que de toute manière c’est quelques choses qui se voit mieux par IRM, donc il nous programme de nouveau une echo de contrôle pour dans 15 jours et une IRM pour dans 3 semaines… Je lui demande alors où en est cette fameuse mesure pour laquelle on vient et il nous dit : Ah la mesure, ça va elle est redescendue à 8mm. Donc pour une fois on sort de là heureux, soulagé, et un peu énervé après le docteur, c’est pour cette fameuse mesure qu’on s’inquiète depuis 1 mois et lui ne nous dit même pas qu’elle a diminué, il a fallu que ça soit nous qui lui demandions.
Nous voilà le jour de cette fameuse écho, l’écho qui a annoncé la fin de ce beau rêve. Le 8 février, l’examen se fait en silence, le docteur ne dit rien jusqu’au moment où je retourne m’assoir avec mon chéri au bureau. Et là il nous annonce qu’il a l’impression qu’il y a un problème au cerveau, qu’une partie n’est pas bien développé (cette fameuse vallée sylvienne). Il nous dit qu’il verra mieux sur l’IRM, mais que s’il a raison c’est très grave… On est anéanti, quand on sort de là je suis comme un zombi, tout mon univers vient de s’effondrer. Je ne fais que pleurer.
Nous devons attendre l’IRM qui est prévu le 19 février pour savoir réellement. Je dis réellement car quand on est dans ce genre de situation, afin pour ma part, même en sortant de ce rdv une partie de moi avait espoir que le docteur se soit trompé, je l’ai même rappelé 5 jours après pour vérifier avec lui s’il était sûr de lui ou pas... Donc pendant les 10 jours entre l’écho et l’IRM, je n’ai pas arrêté de regarder sur internet, lire les forums, je voulais savoir ce qui allait m’arriver mais surtout à ce moment-là je cherchais des témoignages de miracles…
Ne sachant pas encore qu’elle était réellement le problème de notre bébé, on tapait des mots clé sur internet. On est tombé sur plusieurs histoires, témoignages. Dès lors, avec mon chéri, on avait décidé qu’on ne pourrait pas garder notre bébé si jamais ne elle devait souffrir. Mais ne sachant pas encore ce qu’elle avait on espérait que ça ne soit pas grave.
C’est fou comme notre point de vu peut changer quand on est dans la situation, j’avais toujours dit que si jamais un jour j’apprenais que mon bébé allait avoir un handicap, je ne pourrais pas le garder, que je ne serais pas assez forte. Et pourtant, là quand on réfléchissait à la décision qu’on allait prendre et au handicap qu’elle pourrait avoir, je me disais mais bien sûr que je suis assez forte, je veux mon bébé, handicapé ou pas…
Je passais par des phases ou je me disais qu’on allait forcement nous dire que c’était grave, je pleurais tout le temps, je ne dormais plus. J’ai essayé l’homéopathie pour m’aider à dormir, ça n’a pas marché, donc je suis allée voir mon médecin qui m’a prescrit un médicament pour m’aider à dormir, ça n’a marchait qu’un temps… Je voulais aussi dire qu’il ne faut pas culpabiliser d’être triste et de pleurer, les gens me disaient de me calmer que mon bébé ressentait tout, donc je culpabilisais de lui faire vivre ça. Mais le médecin m’a dit que non, que j’avais le droit de pleurer et d’être triste c’est normal. Et qu’il valait mieux pour le bébé que j’extériorise mes sentiments plutôt que les garder à l’intérieur.
Puis j’ai aussi eu des phases où je me suis dit que ça allait forcément aller. Que mon bébé allait forcement bien, que ce n’était pas possible autrement, que c’était pas possible que ça nous arrive, pas à nous, on avait mis tellement de temps à l’avoir ce petit bébé, c’était pas possible que le destin nous joue un tour comme ça !! Puis elle bougeait tellement ce n’était pas possible pour moi qu’elle soit handicapée.
Arrive le 19 février, le jour de l’IRM, rdv 8h15, mon chéri a pu venir avec moi dans l’IRM, il me caressait les cheveux ça me calmait, je sentais ma petite fille qui donnait des coups de pieds et moi j’étais allongée dans cette machine espérant de toute mes forces qu’on nous annoncerait une bonne nouvelle.
Nous avons attendu 1 h avant d’avoir les résultats par le neurologue des IRM, elle est rentrée dans la salle où on était et elle nous a fait une grimace pour nous faire comprendre que ce n’était pas bon !! AARRRhhhh je l’ai maudit, une grimace, sérieusement, tu viens m’annoncer que mon monde s’effondre avec une grimace… quel tact !!
Après nous avions RDV avec un neuropédiatre afin qu’il nous explique ce qu’avait notre petit bébé. Il nous explique calmement, avec des dessins pour qu’on comprenne, au bout de 10 min il met enfin un nom sur la maladie : lissencéphalie… Voilà ce qu’avait notre princesse.
On avait déjà vu ce nom sur certains témoignages donc on savait qu’elle allait être la vie de notre princesse si jamais on poursuivait la grossesse. Le docteur nous dit que c’est très grave, qu’elle ne pourra sans doute jamais contrôler son corps, que ses capacités seront celles d’un enfant de 6 mois toute sa vie, elle ne parlerait pas, marcher pas, tiendrais pas la tête, n’arriverais peut-être pas à manger autrement que par sonde. Et qu’elle serait sujette à des crises d’épilepsies qui sont résistantes aux médicaments… On écoute, on encaisse, je pleure….
On nous dit qu’il faut qu’on prenne une décision, et on nous donne rdv le mardi 23 février afin qu’on parle de la décision qu’on a prise.
Alors on savait très bien au fond la décision qu’on allait devoir prendre, on se l’était dit, on ne veut pas que notre petite fille souffre, et vu tout ce qu’on nous avait dit, ça n’aurait pas été une vie pour elle. Je me souviens que tout le weekend, je souhaitais qu’une chose : que le temps passe vite, je voulais avancer dans le temps pour plus la sentir bouger, chaque coup qu’elle me donnait ne faisait que me rappeler qu’elle ne serait bientôt plus là.
C’est dur de passer de l’hypothèse à la réalité. Je ne me sentais pas assez forte pour prendre ce genre de décision, c’était au-dessus de mes forces. J’avais l’impression que c’était moi qui allait tuer notre bébé, je serais là au moment où ils lui injecteront le produit et je ne ferais rien... J’avais l’impression que j’allais assister à l’assassinat de mon bébé sans rien faire… Ces pensées là ont disparu quelques jours après sa mort... Puis je m’en voulais aussi, car je n’avais pas réussi à bien m’occuper de mon bébé, je n’avais que ça à faire, je ne travaillais plus, mon seul job était de bien faire grandir mon bébé, et j’ai échoué…. Voilà le genre de pensées qui me traversaient l’esprit...
Le lundi on a appelé pour dire que notre décision était prise. On est donc allé au rdv le mardi 23 février, on a rencontré une sage-femme qui nous a expliqué comment ça allait se dérouler. Mais je savais déjà comment ça allait se dérouler j’ai passé les derniers 15 jours sur internet à tout lire. J’avais qu’une demande, je voulais qu’on m’endorme juste au moment où il allait arrêter son petit cœur. Chose qu’on m’a refusé.
Je suis rentrée à l’hôpital le lendemain, le 24 février à 17h. J’avais dû prendre un cachet le mardi soir, afin de faire croire à mon corps qu’il était temps d’accoucher. Le mercredi on m’a mis des laminés afin de dilater mon col. Le mercredi soir je n’ai pas arrêté de pleurer, ils m’ont donné des cachets pour me calmer mais rien de marchait, j’étais en crise. Mon chéri était avec moi, il a dormi avec moi, je lui disais que je ne voulais plus faire ça, mais il me résonnait. Cette nuit-là, j’ai eu une grande discussion avec ma fille, je lui ai dit tout ce que je voulais qu’elle sache, je profitais de ses derniers coups de pieds. Ses petits coups de pieds s’étaient tellement douloureux de les sentir, mais à la fois tellement bien.
On m’avait dit qu’on viendrait me chercher le jeudi matin pour m’amener au bloc. Chaque fois qu’on frappait à la porte, j’avais les larmes qui montaient je me demandais si c’était le moment... Puis on est venu me chercher à 11h40, je suis descendue au bloc, on m’a posé la péridural, mon chéri était avec moi tout le long, je n’ai jamais été seule. Puis les docteurs sont arrivés pour me faire « l’acte » le moment tant redouté, je pleurais, qu’est-ce que je pleurais… On avait pris la veilleuse musicale qu’on lui mettait tous les soirs sur mon ventre avant de dormir. On a allumé sa petite veilleuse musicale pendant que les docteurs se préparaient, ils ont installé un drap devant nous pour pas qu’on puisse voir l’échographie et la piqure. Mais bon même avec la péridurale, on sent quand ils piquent, alors certes ça ne fait pas mal, mais on sent… La veilleuse s’est arrêtée en même temps que le petit cœur de notre princesse, le jeudi 25 février à 15h15.
Puis après tous les docteurs sont repartis seule la sage-femme est restée pour me mettre les comprimés afin de dilaté le col. Et là, à commencer l’attente, j’ai trouvé ça très long, mais quand j’y repense maintenant j’ai l’impression que tout est allé vite. La sage-femme m’a dit qu’une fois que le col serait un peu dilaté, ça pouvait aller très vite, et que comme elle serait petite, j’étais à 30SA, elle pouvait sortir toute seule, donc si je sentais quelques choses entre mes jambes, que je ne lève pas le drap et que je les appelle de suite… De quoi en rajouter à ma panique du moment, c’était mon premier accouchement, je l’avais imaginé pleins de fois et là je le vivais de la pire des façons…
Vers 3h du matin il fallait recharger ma péridurale, une aide-soignante est venue dans le bloc où on était pour couper l’alarme et nous a dit qu’il y avait une césarienne d’urgence et que la sage-femme n’était pas dispo, mais qu’elle allait chercher quelqu’un… Il a fallu qu’on attende presque 40 min avant que quelqu’un vienne, ce n’était pas la sage-femme qui s’occupait de moi normalement. Ma péridurale commençait à ne plus faire effet, et je sentais quelque chose qui poussée. La sage-femme m’a remis une dose de péridurale et a regarder, effectivement ma princesse arrivée.
Donc là panique, tout le monde c’est activé, moi en stresse, je ne savais pas si cette sage-femme était au courant de ma situation… donc je lui explique et elle me dit de ne pas m’inquiéter que même si c’est pas elle qui m’a suivi toute la nuit, elle est au courant. On m’a demandé si je voulais un drap devant moi lors de l’accouchement, et j’ai dit oui, car je me suis toujours imaginée mon bébé poussant son 1er cri, et je ne voulais pas voir mon bébé inerte. Il a fallu que je pousse quelques fois pour faire sortir ma princesse qui était en siège, je ne savais pas comment m’y prendre. J’étais paniquée, j’ai aussi ressenti le besoin de la garder, je ne voulais plus qu’elle sorte, parce que tant qu’elle était en moi elle était là, et là on allait me l’enlever et je ne l’aurais plus...
Hayden est née le vendredi 26 février à 3h58. On voulait la voir, pourtant quand on a pris la décision d’interrompre la grossesse, je m’étais dit que je ne voulais pas la voir, puis j’ai réfléchi et je me suis dit, que je ne pourrais jamais regretter de l’avoir vu, alors qu’un jour je pourrais regretter de ne pas l’avoir vu. On lui avait acheter un petit pyjama, on avait d’ailleurs eu du mal à trouver un pyjama pour prématuré.
La sage-femme nous l’a amené, habillée avec son petit pyjama, elle était grande 43cm pour 1.710kg, je ne m’attendais pas à un bébé aussi grand, elle était parfaite, magnifique. Elle avait le visage bleu, à cause de sa position dans mon ventre, la sage-femme nous a expliqué qu’elle devait avoir la tête coincée au moment où son cœur s’est arrêtée et que ça lui a fait un bleu. Mais malgré ça , je l’ai trouvé tellement belle. On est restée 30 min avec elle. Puis après la sage-femme est venu la récupérer. On est remonté en chambre vers 6h00, on a très peu dormi. De la famille qui voulait voir Hayden est venu à l’hôpital. On nous avait dit que Hayden devait partir le vendredi matin dans un autre hôpital pour l’autopsie, il fallait faire vite afin que son cerveau ne se détériore pas.
Donc à 10h, on a demandé à la revoir avec la famille, j’avoue que j’ai été un peu choquée quand je l’ai revu cette fois-là. D’abord car la pièce était très lumineuse donc son petit visage tout bleu ressortait encore plus, puis parce que elle était froide et commencée à être raide. Cette fois-là, je n’ai pas pu la garder très longtemps dans mes bras… Au final on nous avait pressé pour rien car Hayden est parti pour l’autre hôpital en début d’après-midi, et n’a été autopsié que le mardi. On n’était vraiment pas content de ça. On s’est toujours dit que notre fille serait extraordinaire, malheureusement elle n’a pas pu l’être de son vivant, mais du coup on se dit qu’elle le sera peut-être dans sa mort. On espère qu’elle pourra faire avancer les recherches, et peut être aider à éviter à d’autre parent et bébé de vivre ça. Ça donnerait un sens à sa mort, si on peut dire ça comme ça. Donc vous comprendrez qu’on tient absolument à ce que l’autopsie ait été faite dans les meilleurs conditions. Mais bon, les résultats d’autopsie sont très long à avoir, le neuropédiatre nous a parlé de plusieurs mois, sans vouloir donner de délais précis.
Je suis sortie de l’hôpital le samedi 27 février, nous sommes allés dans la famille car je ne me sentais pas de rentrer chez nous. D’ailleurs la 1ère nuit chez nous, a été très compliqué pour moi. J’ai fait une grosse crise, je m’en voulais, je regrettais, je voulais mon bébé, j’avais ce vide, car c’est littéralement ça un vide énorme …. Puis mon chéri a réussi à me calmer.
Le vendredi 3 mars nous avons revu notre princesse dans la chambre funéraire avant qu’il ne ferme le cercueil, on lui a donné tout ce qu’on voulait lui donner. Son papa et moi, on lui a écrit une lettre, chose qui nous a fait énormément de bien. Je ne voulais pas la voir ce jour-là, j’avais peur de ce que je pouvais voir, on m’a déconseillé d’y aller, mais mon chéri, lui, voulait la voir. Puis moi plus j’y pensais, plus j’avais peur de regretter si je n’y allais pas. J’avais un mauvais souvenir de la photo qui avait été faite à la maternité par les soignants, ils avaient pris une photo de mon bébé allongé sur une table la bouche ouverte…. C’est bête de dire ça mais elle faisait vraiment morte. En voyant cette photo, j’ai été contente d’en avoir pris moi-même et surtout d’avoir vraiment vu mon bébé car ma petite princesse ne ressemblait pas à cette photo…
Donc j’ai dit à mon chéri, qui lui allait la voir de me dire comment elle était, puis il m’a dit qu’elle n’était plus bleu mais qu’elle avait la bouche ouverte, ils ne pouvaient rien faire pour arranger ça , ça aurait dû être fait plutôt, dans l’hôpital où j’ai accouché… Mais j’ai quand même décidé d’aller la voir, et ça m’a fait un bien fou. Je crois que j’avais besoins de ça, j’avais besoins de la revoir, elle était magnifique, entourée des doudous et photos de nous qu’on avait mis avec elle.
L’inhumation a eu lieu le 4 mars, c’était une très belle cérémonie. Elle repose désormais dans le cimetière à côté de chez nous, on y va tous les jours. On ne voulait pas de fleurs sur sa tombe. Je n’avais pas envie d’avoir quelques choses qui allaient mourir sur la tombe et pour moi c’est un bébé, un bébé c’est joyeux, bruyant, et joueur. Donc je lui ai fait un pot avec des carillons, des papillons, des moulins à vent. Quand j’entends les carillons, je l’imagine en train de rire et quand je vois les moulins à vent tourner, j’imagine que c’est elle qui joue. Ça m’a fait énormément de bien de lui faire son petit pot.
Ça fait 1 mois qu’elle est partie, il y a des hauts et des bas, rare sont les journées où je ne pleure pas.
Je me demande pourquoi, pourquoi nous, des fois tout ça me semble irréaliste. J’ai peur d’oublié, des fois j’ai l’impression que j’ai oublié ce que c’était d’être enceinte, ses coups de pieds, sa présence… et d’autre fois j’ai l’impression qu’elle est encore là, je caresse mon ventre comme quand elle était encore dedans.
On se dit que c’est notre ange, qu’elle veillera sur ses prochains frères ou sœurs. Car oui, on veut d’autres enfants. J’ai envie de retomber enceinte rapidement.
Ce qui est dur pour moi c’est les différents deuils à faire, j’ai l’impression que je n’y arriverais pas.
Le deuil de la grossesse qui est inachevée.
Le deuil de la vie de parents que l’on s’était imaginé.
Le deuil du bébé qu’on s’était imaginé.
Le deuil de notre bébé comme il aurait été.
Car, moi j’imaginais ma petite fille riant aux éclats, courant partout dans la maison, jouant avec le chien ect… Mais au final, cette petite fille n’était pas Hayden, car même si on avait pas interrompu la grossesse, notre petite fille n’aurait jamais pu faire ça.
Nous sommes parents de la pire des façons qui soit, la seule décision que nous ayons dû prendre en tant que parents est la plus dur des décisions que puissent prendre des parents.
La décision de ne pas être égoïste, car oui c’est ça, à tous les gens qui disent que ça n’aurait pas été une vie pour nous, je veux répondre, que cette décision on l’a prise entièrement pour notre fille. Que si on avait été égoïste 1 seconde on aurait gardé notre bébé, car je suis persuadée, qu’il m’aurait été moins dur de vivre avec mon bébé handicapé que de devoir vivre sans elle.
Mais pour elle, car on l’aime et que justement on ferait tout pour elle, pour lui éviter une vie de souffrance, on a préféré souffrir de son absence toute notre vie.
Elle est partie ce 25 février en apportant avec elle un morceau de notre cœur afin de n’être jamais seule, mais elle nous a laissé avec un cœur brisé…

[Katlyne]

Bonsoir Christelle,
Je viens de lire ton histoire, et je n'ai pas pu retenir mes larmes.. Elle est très poignante..

(Pour ma part, je suis maman de Lenzo qui aura 18 mois dimanche et mam'ange de Tyméo né sans vie à 26sa+5 le 08.03.2016, suite à une IMG pour cause de malformation cardiaque)
Tout comme ton conjoint, mon homme a subit une ablation d'une testicule suite à une tumeur en 2012.. Lenzo est arrivé naturellement au bout de 13 mois d'essais.. Tyméo lui s'est installé sous pilule 10 jours avant les 1 an de Lenzo..
Ce sont nos bébés miracle.. Malheureusement, la vie a décidé de nous arracher Tyméo, et cela, bien trop tôt..

De notre côté, nous n'avons pas eu la force de nous occuper des funérailles.. J'ai parfois un soupçon de regrets de ne pas l'avoir fait.. Mais malheureusement je n'en avais pas la force.. Mais je vais voir mon bébé au carré du souvenirs, quand je vais voir également ma maman..

Je comprends tout a fait tes ressentis, je suis en plein dedans aussi, parfois j'ai l'impression d'avoir oublié qu'il h a 3 semaines de ça j'étais encore enceinte.. Et parfois j'ai l'impression que mon bébé est encore là, qu'il bouge, je me suis surprise plusieurs fois à caresser mon ventre également..
C'est notre ange, qui veille sur son grand frère et veillera sur son petit frère ou sa petite soeur, nous avons aussi le projet d'un enfant dans les mois à venir, une fois que nous aurons le feu vert du gynéco, les résultats d'autopsie, cariotype ect et surtout une fois que l'on sera prêt !

J'ai aussi l'impression que je n'arriverais pas à faire le deuil de tout ça.. Le deuil de notre bébé, de la vie qu'on s'était imaginé avec lui et son grand frère.. C'est tellement difficile ce qu'on traverse..

Je suis totalement d'accord avec toi ! Nous avons pris cette décision avec notre coeur de maman! Et avant tout pour notre bébé ! Bon, mon cas est un peu différent car mon fils n'aurait vécu que quelques jours et aurait énormément souffert.. Les seules opérations qui existe sont des opérations palliatives, avec très peu de chances de réussite.. Puis son avenir aurait été détruit par cette malformation, chaque jour il aurait pu nous quitter, il aurait fallu envisager la greffe cardiaque un jour ou l'autre.. Enfin, ça n'aurait pas été une vie pour lui ! Hors de question qu'il souffre !
Nous préférons souffrir à sa place !


Tendres pensées et bisous volant à nos anges. <3

[Lenaka45]

Bonjour Christelle

Désolée de t'accueillir ici...
Le décès de ta petite Hayden est très récent tu es encore sous le choc de toutes ces épreuves ...
Mais je te promets que le temps qui passe aide...

C'est fou comme ton histoire fait écho à la mienne
Mon conjoint a lui aussi des soucis au niveau d1 testicule ce qui entraîne de gros soucis spermatiques Ét nous avons eu nos enfants par FIV ICSI.
Sauf pour le petit dernier comme toi le miracle a eu lieu juste avant de commencer le protocole FIV, "appeler le 1er jour de vos règles pour savoir quand commencer le traitement " sauf qu'elles ne sont jamais venues , j'ai fait 1 test vite fait 1 soir sans penser qu'il pouvait être positif ( surtout pour m'assurer que je n'étais pas enceinte avant de prendre des cachets qui provoqueraient l'arrivée de mes règles ..)et là comme toi 1 beau +!!! Beaucoup de stress beaucoup d'angoisse autour de cette grossesse plus que précieuse mais tellement de joie et de bonheur !!! Sauf que comme toi tout a basculé à la 2 eme écho...
Bref mon ptit garçon s'appelait comme Ta petite fille : HAYDEN ... Quelle tristesse quel chagrin tout s'effondre autour de nous..
Comme toi au bout d1 moment chambre funéraire sa bouche était ouverte et je n'ai pas aimé cette image de souffrance ... Chez nous c'était dû à l'autopsie qui avait été effectuée car c'est à partir de ce jour là que sa bouche était ouverte .
Bref forcément quand j'ai vu que nos bébés avaient le même prénom je ne pouvais que répondre à ton post... Ét votre parcours pour avoir ce bébé ... La vie est injuste je suis passée aussi par tous tes questionnements trs incompréhensions pourquoi nous?? Bref... Réaction normale ..

Courage

[Clote]

Bonjour Christelle,
Quelle dure épreuve vous avez traversé ton mari et toi...je n'ai pu retenir mes larmes en lisant ton histoire...
Ce que tu dis à la fin est magnifique...
Je vous souhaite beaucoup de courage, plein de bisous volants à ta petite Hayden...

[djo]

Bonjour christelle
j'ai l'impression de revivre mon parcours, avec mon comjoint nous avons mis 3 semaines pour avoir mylann. Au niveau des echos j'ai l'impression que c'etait les montagnes russes un coup sa aller, le mois suivant c'etait la descente au enfer. Le diagnostic est une agenesie partielle du corps calleux et un retard de gyration du cerveau il ne m'ont pas dit le terme exact mais sur internet j'ai trouve que cela correspondait avec la lissencephalie puisque la neuro nous avait dit gros retard moteurs, mentals, crise d'epilepsie... pour conclure infirme moteur cerebral. Mylann est ne le 15 mars, un beau bebe de 43 cms (moi aussi je ne le voyait pas aussi grand) et 1,920 kg, je mettais preparer a ce qu'il soit un peu bleu, mais quand je l'ai vu il etait juste magnifique, j'en ais oublier qu'il etait bleu meme si les jours d'apres c'etait mieux, ou qu'il soit froid aussi. Au vu du diagnostic j'essaie de me dire qu'il n'y avait pas de meilleur solution pour lui meme si j'ai l'impression de lui avoir oter la vie, lui qui avait tenu jusque la c'est injuste. Sa fait 11 jours et j'ai l'impression qu'il est partit depuis si longtemps, j'ai peurs que les souvenirs s'effacent peu a peu. Quoi qu'il arrive nous sommes maman, parce qu'ils sont avec nous dans tout ce que nous faisons.
Parce que ce sera toujours notre premier bebe. Grosses pensees pour toi christelle.
bises a vous toutes

Mylann ❤❤❤

[christelle]

Merci à toutes pour vos messages.

Pour les funérailles, c’est vrai que ce n’était pas facile du tout. On est allé se renseigner auprès des pompes funèbres avant que je rentre à l’hôpital. Donc ma princesse était encore là, je la sentais bouger alors qu’on était en train de parler de ses funérailles et de choisir son urne. Ce fût un moment très dur pour moi. Je m’en voulais de faire ça alors qu’elle était encore en vie. Mais on savait qu’on n’aurait pas la force de faire ça après. Nous avons eu de la chance avec mon conjoint car nous sommes très bien entourés par la famille et les amis. Nous n’avons jamais été seul.

Pour l’épreuve des pompes funèbres, ma sœur et mon beau-frère étaient avec nous. D’ailleurs c’est grâce à eux qu’on a pu offrir cette cérémonie à notre princesse, car il faut dire ce que tout cela à un coût, et qu’on n’avait pas les moyens de payer... Donc se sont eux qui ont pris en charge les frais.

Nous avons décidé de ne pas attendre les résultats de l’autopsie pour bébé n°2. Le neuropédiatre nous a dit que pour lui, il y avait que de très faible chance que ça soit génétique, il penche plus pour la faute à pas de chance… donc il nous a dit qu’on n’était pas obligé d’attendre les résultats d’autopsie, que dès qu’on se sentirai prêt on pourrait retenter d’avoir un bébé. Puis avec la galère que ça a été de tomber enceinte 1 fois, je ne veux surtout pas reprendre de contraceptifs.

C’est bizarre ce sentiment, car quand on a appris la nouvelle, j’avais dit à mon chéri que je n’étais pas prête à refaire un bébé de suite, car pour moi être enceinte était devenue signe de souffrance et de peur. Puis c’est moi-même en sortant de l’hôpital qui ai dit à mon chéri que je voulais un bébé de suite, que je ne voulais plus attendre, à ce moment-là si on m’avait dit que je pouvais retomber enceinte dans les 5 min, j’aurais accepté. Je regardais sur internet comment tomber enceinte rapidement ect… Donc j’ai vu qu’avec le retour de couche on était plus fertile, donc je me suis dit c’est peut-être notre chance, nous qui avions tant de mal à avoir un bébé... Mais au fond de moi, j’ai un peu peur que la future grossesse me fasse oublier Hayden, mon chéri me dit que ce n’est pas possible, qu’elle sera toujours avec nous, mais c’est vrai que je ressens souvent ce sentiment, la peur de l’oublier. Mais je me dis, comment pourrais-je oublier mon bébé, mon 1er bébé, elle a fait de moi une maman, ce n’est pas possible de l’oublier.

A l’heure actuelle, je suis partagée entre l’envie d’avoir un bébé, et la peur d’avoir l’impression de remplacer Hayden. Car certes je suis maman, mais je suis maman d’un ange. J’ai tellement envie et besoins d’avoir un bébé, j’ai l’impression que ça m’aidera à avancer, à surmonter cette épreuve.
Je me dis qu’on devrait prendre le temps, que ce n’est pas bien de repenser à un autre bébé alors que notre princesse s’est envolée il y a juste 1 mois, mais d’un autre côté, j’ai tellement peur de devoir encore attendre 3 ans pour que notre prochain bébé arrive…

Gros bisous à vous toutes et à nos anges

[djo]

Nous aussi on a preparer ses funerailles pendant que mylann etait encore dans mon ventre, on voulait faire sa avant pendant qu'on avait les idees clairs en plus pendant le sejour on etait a 65 kms de la maison donc pas facile de gerer les preparations. Il a eu une belle ceremonie. Moi aussi je me dis qu'une maman n'oublie jamais son bebe meme si j'ai l'impression que les souvenirs sont floues, j'ai l'impression d'oublier et je m'en veux. Apres je pense que c'est normal de repenser a un autre bebe, on est maman depuis la naissance de notre petit bout mais c'est different, le role de maman n'est pas completement comblet, on a pas le contact physique avec bebe. Et puis sa ne le remplacera jamais, sa agrandira la famille et puis on parlera au futur bebe qu'il avait un grand frere.

[StephAlex]

Je m'arrête par ici, car je constate que le problème de mon bébé m'a été décrit comme très rare (la lissencephalie représenterait a peine 50 cas par an en France d'après la neuropediatre que nous avons vu et nous sommes déjà 3 (de ce que j'ai pu lire ces 3 dernières semaines)) a avoir eu la même cochonnerie qui nous a arraché a nos bébés..

[Naby]

Bonjour,

C'est vrai, moi aussi je suis surprise de lire que d'autres bébés ont eu une lisencephalie comme ma petite fille, car le % est de 1/100000 d'après ce que nous avions vu.
Les résultats de l'autopsie nous ont été donné au bout de 3 mois environ. Nous avons lancé des recherches génétiques mais sans garantie de résultats. Et l'attente est de au moins 4 mois. Moi aussi j'ai envie d'un second enfant, mais j'ai vraiment peur car malheureusement, même si on nous a dit que ce n'est pas forcément héréditaire et que la probabilité que cela se reproduise est très faible, le dépistage ne pourra se faire que autour de la 30 à 31e semaine.... Je ne me sens pas le courage de revivre cela.... Je préfère attendre les résultats.

Par ailleurs, je crois que j'ai encore besoin de temps pour aller vraiment mieux avant cette prochaine grossesse. Il faut je crois se donner le temps d'aller mieux.

Pensées à nos anges. Courage à toutes

[christelle]

Bonjour,

Effectivement, c'est une maladie rare, et quand je vois les témoignages , je ne trouve pas si rare que ça.... On se dit toujours que ça n'arrive qu'aux autres... Quand j'étais en salle d'accouchement, j'ai demandé à la sage femme qui s'occupait de moi, si elle pratiquait beaucoup d'img ( pour diverse maladie, pas forcement pour la maladie de ma poupée), et elle m'a répondu que dans cet hôpital, il était fait 1IMG / jour du lundi au vendredi... J'ai trouvé ce chiffre énorme... Et quand j'en parle autour de moi, j'ai l'impression qu'il y a toujours quelqu'un qui connait quelqu'un a qui s'est arrivé... J'étais loin d'imaginer ça quand je suis tombée enceinte, j'étais inquiète les 3 premiers mois, car comme on nous le dit, c'est là que c'est le plus risqué , mais j'étais loin d'imaginer qu'il y avait aussi autant de risques passé ces 3 mois...

Naby, pour nous aussi ils vont faire une recherche génétique, même si pareil le neuropédiatre nous as dit qu'il y a très peu de "chance" que se soit génétique. Par contre , le neuropédiatre nous a dit que si jamais c'est génétique, ils pourront faire un dépistage avec une amniocentèse dans les 3 premiers mois de la grossesse, pour voir si le bébé est atteint du même gène que Hayden. Ça ne permet pas d'éviter la maladie, ça permet juste de le savoir plus tôt... avant les 30SA.
Pour nous, on ne nous a pas donné de délais pour les résultats de l'autopsie et les résultats génétiques. J'espère avoir les résultats dans au moins 5 mois.
Les docteurs nous ont dit que ça serait long, plusieurs mois, sans pouvoir nous dire quand exactement.

Bisous à nos magnifiques petits anges