IMG à venir 18/12 car cardiopathie

[PerrineA]

Bonjour à tous et toutes,

Après avoir lu différents témoignages depuis plusieurs jours, je ressens le besoin d'échanger avec vous sur notre histoire et de vous livrer mon témoignage.

Quand nous avons décidé d'avoir un enfant avec mon mari, nous n'aurions jamais imaginé vivre toutes ces épreuves et pourtant comme vous tous, la vie nous a mis à l'épreuve...

Je suis rapidement tombée enceinte pour notre plus grand bonheur, c'est notre premier bébé donc tout est nouveau, chaque symptômes, chaque sensations... on découvre chaque jour comment vivre cette grossesse.
Puis fin septembre l'échographie T1 révèle une nuque épaisse (plus précisément un hygroma kystique), notre monde s'écroule et tout un tas de questions nous traverse l'esprit. D'après l'épaisseur de la nuque, les statistiques parlent de 50% de risque d'avoir un enfant malade (anomalies chromosomiques ou morphologiques). Même si notre gynécologue a tenté de me faire une biopsie de placenta, il n'est pas arrivé a atteindre le placenta sans risque inconsidéré. On attend donc fin octobre pour avoir une amniocentèse qui se passe sans encombre et dès le lendemain nous savons qu'aucune trisomie majeure n'est détectée, il faut maintenant attendre les résultats finaux du caryotype et l'analyse sur puce à ADN.
Mi-novembre s'en suit 2 échographies morphologiques où des problèmes cardiaques complexes sont observés. Donc rdv chez le cardiopédiatre début décembre qui nous confirme le diagnostic et qui est pessimiste parce que les malformations sont sévères, difficilement opérables et surtout que certains éléments ne sont pas visibles, noircissant d'autant plus le pronostic post-natal. Néanmoins aucune anomalie chromosomique n'a été trouvée sur le caryotype et l'analyse de la puce à ADN... Ca serait donc "seulement" un problème de développement, même si l'autopsie devra venir confirmer cela.

C'est à contre-coeur que nous décidons d'opter pour l'IMG pour éviter toutes ces souffrances, toutes ces incertitudes... à notre princesse.
Lundi va donc commencer la pire semaine de notre vie, prise de médicaments lundi puis hospitalisation à la maternité mardi soir avec pose de sortes de "tampons" dans le col de l'utérus pour l'aider à s'ouvrir, mercredi prise de médicaments pour lancer le travail, endormissement pour toujours de notre puce et accouchement à 23SA+5...

Ce n'est pas évident, j'ai plein de questions qui me traversent l'esprit et en même temps je me sens déjà vidée, épuisée, tout se mélange dans ma tête, je ne fais que pleurer, je culpabilise même si je me dis que c'est la meilleure des solutions pour elle, j'ai envie d'être calme et aussi apaisée que possible mais sans savoir si je vais y arriver, j'ai envie de la voir après mais j'ai peur de la rencontrée sans vie et de ne pas tenir...
Tout se bouscule, ce n'est vraiment pas simple à vivre et je n'ose penser à l'après.

Merci de m'avoir lu et merci à Petite Emilie et à se forum d'exister
Plein de courage à vous toutes mam'anges & pap'anges

[AudreyEmma]

Bonsoir Perrine,

Je suis désolée de vous accueillir sur ce forum, mais ici pour pouvez poser toutes les questions que vous voulez, vous trouvez toujours une oreille attentive et de la bienveillance.

Ma petite Emma s'est envolée en février à cause d'une cardiopathie congénitale, la maladie d'Ebstein. Comme vous, cela a été détectée par une clarté élève à l'écho du 1er trimestre. S'en sont suivis plusieurs écho pour déterminer quel était vraiment cette malformation. Je n'ai pas eu à décide d'une img ou non, son petit cœur étant déjà bien trop fragile, il avait cessé de battre quelques jours avant le rdv avec la cardio pédiatre.

Pour ce qui est de l'accouchement, si vous avez encore des questions, n'hésitez pas à contacter une sage femme de l'hôpital, et si besoin de les noter sur un papier pour ne rien oublier.
Vous avez encore le droit de changer d'avis plusieurs fois pour la voir ou non après. C'est votre choix. Et sachez que cette terrible décision a prendre, est avant tout un acte d'amour.

Je vous envoie plein de courage pour les jours à venir. Profitez de vos derniers moments avec votre petite princesse.

N'hésitez pas à venir partager sur ce forum, cela fait du bien.

Tendres pensées à vous.

[PerrineA]

Merci beaucoup AudreyEmma pour votre réponse.

Lundi matin on a RDV avec les sages femmes donc on en profitera pour refaire un point avec elles et poser toutes nos questions, comme vous dites je pense que c'est important et que ça nous aidera un peu.

En effet nos histoires sont proches et je me retrouve beaucoup dans votre message, surtout que nous allons également appeler notre fille "Ema".
J'espère que de votre côté vous arrivez à avancer petit à petit depuis ce triste jour.

Encore merci pour vos mots, vos conseils et vos pensées,
Plein d'amour et de courage à vous aussi.

[Nathy]

Bonjour Perinne,

Je vous souhaite plein de courage pour cette épreuve...je pense que toutes les questions de culpabilité nous les avons toutes traverser. On me dit d’ailleurs souvent de ne pas culpabiliser car « c’était la meilleure décision »...
Bien évidement que la culpabilité prend un grande part dans cette épreuve et même un peu plus d’un mois après mon IMG des questions viennent de temps en temps m’interpeller...mais nous sommes des humains et pas des machines

Vraiment fais ce que tu sembles être le meilleur, et plein de pensées positives pour toi et ton mari...

Nathy

[PerrineA]

Merci beaucoup Nathy pour tes mots...

C’est exactement ça, on est humain et je pense comme toi que même si c’est une décision d’amour et prise au mieux
Pour notre bébé, ça n’enlève en rien la culpabilité et le mal au coeur que nous ressentons

Je sais que les gens autour de nous sont impuissants et ne pensent pas à mal avec leurs mots mais c’est vrai que ce n’est pas toujours facile à entendre...

Je comprends ce que tu traverses depuis 1 mois et je vous envoie à mon tour plein d’amour, de courage, de belles ondes et un avenir plus souriant avec votre ange veillant toujours sur vous

[Athies]

Bonjour Perrine
Je suis désolée que tu aies à vivre cette difficile épreuve. Je l'ai vécue la semaine dernière. Lundi dernier nous avons dit adieu à notre ange. Je ne voulais pas vraiment interrompre cette grossesse, si mon mari avait ne serait ce qu'un doute, je l'aurais gardée, même si elle serait trisomique, je lui avais même demandé plusieurs fois de changer d'avis. Je pensais que la culpabilité m'aurait détruite.
Ce qui m'a aidé à tenir bon c'est d'avoir pris le temps de préparer son départ. Entre le choix de l'img et et l'img, 4 semaines se sont écoulées. Pour que mentalement aussi, je sois prête à prendre les comprimés et assumer notre acte, à l'accepter. Le moment de la non naissance à été le moment le plus douloureux de ma vie. Mais mon ange m'a fait un cadeau, je croyais m'effondrer plus bas que terre, mais sans comprendre comment je me suis sentie en paix en la prenant dans les bras, une fois l'effroi passé. Bien sûr cette paix est éphémère on est rattrapé par l'absence et le manque. Mais prends le temps de te préparer, de réfléchir, de faire le tri entre ce que tu pourras/souhaiterais faire/donner à ton enfant ou non, pour ne pas subir ce qui se passera et te retrouver finalement plus encore dépossédée de ton enfant.
Toutes mes pensées.

[PerrineA]

Merci beaucoup Athies pour ton témoignage.
Une douleur aussi toute récente pour toi, je compatis tellement à ce que tu as dû traverser et cette décision tellement dure à prendre mélangé à la culpabilité présente à chaque instant ...
J’espère que depuis une semaine tu arrives à te remettre petit à petit, et que les suites autant physiques que psychologiques se passent le « mieux » possible

Ça fait plus de 11 semaines qu’on a cette épée de Damoclès au dessus de la tête, 11 semaines d’examens, de doutes, de questions... donc cette décision ca fait un moment qu’on en a discuté avec mon mari, on aurait tout fait pour elle s’il y avait le moindre espoir ce qui malheureusement n’a pas été le cas
Alors comme tu le dis si bien, on essaie de se préparer autant que possible pour la semaine qui nous attend...
Tes mots me rassurent beaucoup sur l’apaisement que tu as ressenti en prenant ton ange dans les bras, j’espère ressentir la même chose, la sentir calme, belle, et apaisée afin d’arriver à Me concentrer sur cette image pour la suite ...
Encore Merci beaucoup pour ton message qui me fait du bien,
Je te souhaite beaucoup de sérénité, de doux moments partagés, d’amour et de courage

[Athies]

Perrine, même si je me suis sentie apaisée auprès de ma fille, je voudrais juste modifier une partie de mon propos pour être sûre qu'il n'y ait pas d'ambiguïté. Mon premier sentiment n'a pas été la paix, car effectivement c'est très chargé en émotion tout ça. Il y a eu d'abord la surprise mêlé à une crainte une sorte d'effroi et de la peur. D'abord parce que vu le terme de la grossesse, l'enfant est vraiment très petit. Il paraît vraiment fragile et j'ai eu très peur de "lui faire mal" ou de l'abîmer. J'avais l'impression que j'aurais pu déchirer sa peau sans le vouloir , c'est la sage femme qui a du me rassurer sur le sujet. Car c'est vrai que j'avais demandé à ce que je puisse la voir dès sa sortie, je ne voulais pas que la sage femme lui fasse une toilette d'abord, mon bébé avait simplement sur elle un lange que je lui avais acheté.
Ensuite si tu souhaites la prendre immédiatement dans tes bras, ce qui n'est pas forcément une décision évidente non plus, demande à ce qu'on te donne un coussin à caler sous ton bras. Et veille à ce que tes bras soient plus ou moins mobiles, que tu puisses replacer ton enfant comme tu le souhaites.(ce qui n'avais pas été le cas pour moi) Au début je tenais bien ma fille, mais avec la fatigue et l'émotion, je perdais un peu de mes forces et il vaut mieux maintenir la tête de bébé vers le haut. Il peut y avoir quelques pertes sanguines qui s'écoulent par le nez...
Et là dernière chose qui m'a surprise, c'est qu'on m'avait tellement répeté qu'on allait endormir mon petit bébé, que je ne m'attendais pas à la voir les yeux ouverts... Je pensais qu' elle dormirait effectivement, mais aujourd'hui je me dis qu'elle ne dormait pas avant qu'on ne la fasse partir. J'avais exigé au personnel de me laisser faire une dernière caresse et ma petite fille est venue à mon contact pour me dire au revoir et a continué à bouger après. C'est pour cela peut être qu'elle ne fermait pas les yeux ou parce qu'elle voulait nous voir qui sait...
La paix est venue plus tard lorsque l'on nous a accordé un moment seul avec mon mari, tous les trois. Lui n'a pas osé la toucher, il avait peur de la blesser, il n'était pas prêt. Mais il a pu le faire le lendemain, lorsque nous sommes revenus la voir. Puis j'ai pu être seule avec elle, et je lui ai parlé comme à un bébé vivant.. Je suis restée très longtemps avec elle, près de 4 heures, car l'unique sage femme du service a du partir sur un autre accouchement.
Quand je suis rentrée dans ma chambre, c'est là que je me suis aperçue que ma fille m'avait remplie de son amour et de sa paix. Je venais de la perdre et paradoxalement je ne me sentais pas mal à cet instant. J'ai allumé une bougie devant l'hôpital, j'avais demandé à sortir un instant, j'ai prié pour elle et j'ai lu un recueil de poésie et de prières que j'avais préparé pour l'occasion. Aujourd'hui encore, je suis persuadée que c'est le cadeau qu'elle m'a offert, la paix avec moi-même et avec la vie, même si chaque jour est rempli de hauts et de bas.
Ce malheureux jour arrive pour toi, surtout ne culpabilise pas de ne pas avoir pu faire ceci ou cela. Comme vous avez pris du temps à mûrir votre décision de réaliser une img, prenez aussi le temps ce jour là de ne pas laisser votre cœur être submergé par la tristesse et la peur, afin que vous puissiez aussi vous laisser bercer par la paix que votre ange a à vous offrir.
J'espère de ton mon cœur que vous pourrez trouver cet apaisement et je prierai pour qu'il en soit ainsi.
Mes pensées t'accompagnent.

[AudreyEmma]

Bonsoir Perrine,

J'espère que la journée n'a pas été trop dure. La prise des 1ers comprimés peut être difficile à accepter.
J'espère que lors de votre rdv, l'équipe a pu répondre à toutes vos questions et vos demandes pour accompagner votre petite princesse.

Je voudrais compléter le message d'Athies, dans le sens où, le jour de l'accouchement, cela reste un moment très difficile, mais l'on peut aussi ressentir une sorte d'apaisement.
Quand Emma est née, je ne l'ai pas prise dans mes bras, elle me paraissait tellement fragile. (j'ai accouché à 19sa, elle ne faisait que 20 petits cm), mais je l'ai trouvé tellement belle, elle paraissait sereine. Je suis restée plusieurs heures avec elle, à simplement la regarder, pour imprimer ses traits, sa figure.
Effectivement, à ce terme de la grossesse, les paupières ne sont pas encore développés, donc nos bébés ont les yeux "ouverts", ils ont aussi la peau très transparente donc un effet de peau rouge. Mais malgré tout, ils restent nos bébés, donc sont magnifiques à nos yeux.

Tendres pensées à vous et à Ema.

[PerrineA]

Bonjour AudreyEmma et Athies,

Merci beaucoup pour vos messages. Vos conseils/précisions me permettent de mieux me préparer à ce qui va suivre demain pour nous...
J'aimerai la voir aussi, mon mari est encore indécis à ce sujet, mais je pense que je demanderai à la sage femme de s'en occuper avant et de me la décrire, pour que je puisse mieux être prête.
Je ne pense pas avoir la force d'aller la revoir les jours suivants, j'ai trop peur qu'elle change vite mais en même temps je me laisse le temps de "vivre" tout ça demain et de voir comment je me sens à chaque instant.
J'ai très peur de ne pas tenir, de ne pas y arriver, de ne pas avoir la force que je devrais avoir pour notre enfant, c'est affreux comme sensation... J'espère arriver à trouver un peu de sérénité au final comme vous avez pu le ressentir, Même si ça n'enlève en rien la tristesse, la colère et la peur ressentis à côté...

Sinon pour te répondre Audrey, la prise de comprimé n'a pas été simple en soi, on se dit que c'est vraiment le début de tout ce qui va suivre alors je les ai pris rapidement sans plus me poser de questions et en me disant que c'était pour son bien, même si j'ai dû mal à intégrer cela... J'ai passé ma journée à profiter de chacun de ses mouvements et à les faire sentir au papa et je vais continuer a faire de même tout aujourd'hui, tout en lui parlant calmement.
L'hospitalisation ce soir avec la pose des "tampons" me stresse énormément et pourtant ça ne va être que le début, je ne suis pas sure de vraiment arriver à dormir, mais je vais essayer de me calmer le plus possible pour ne pas transmettre tout mon stress à notre princesse.
En tous cas les cadres sages femmes ont été vraiment super, très à l'écoute, à nous rassurer autant que possible, mais c'est vrai que ça fait beaucoup d'informations à intégrer et pourtant grâce à Petite Emilie nous étions déjà renseignés sur pas mal d'aspect. Nous avons également pu rencontrer la psychologue du service avec qui nous avons échangé et qui reviendra nous voir dans la chambre demain. On est vraiment bien entouré depuis le début, des équipes très humaines et à l'écoute, c'est vrai que c'est réconfortant et rassurant...

Encore merci beaucoup pour vos messages et votre soutien, ça fait du bien de pouvoir échanger et vider un peu son sac en étant comprise par des personnes qui sont également passées par là...
Toutes mes plus douces pensées vers vous, vos conjoints et vos anges