Un monde qui s'écroule : Hypoplasie sévère du coeur gauche
Posté : 10 décembre 2019, 14:32
Depuis maintenant 1 mois, je parcours ce forum à travers vos histoires sans avoir trouvé la force de raconter la notre...
Aujourd'hui je dois raconter son histoire, elle doit vivre à travers vous :
Début d'année douloureux, je perds mon Papa le 25 février d'un arrêt cardiaque à l'âge de 56 ans. Difficile d'avancer et de se dire qu'il ne pourra m'accompagner à l'église pour mon mariage, il ne connaitra pas non plus la joie de devenir grand-père.
Avec mon conjoint on décide de fonder une famille courant mars et belle surprise lors de nos vacances à New York en juillet : un test de grossesse positif et une prise de sang dès notre retour en France qui confirme cette belle nouvelle !
De nature toujours inquiète pas très sûre de moi, les semaines passent durant l'été (nous gardons le secret autant que possible car nous souhaitons attendre la première écho le 30 aout).
J'ai vécu ce moment comme un électrochoc : cette prise de conscience qu'un petit être grandi à l'intérieur, entendre son cœur battre... Je suis mélangé entre le sentiment de joie et d’inquiétude. La sage femme nous confirme que tout va bien. Je commence enfin à profiter de cette nouvelle vie !
Mon ventre s’arrondit et petit à petit cette belle nouvelle se propage dans notre entourage. Nous sommes maintenant très impatient d'arriver à l'écho pour connaître tous les 2 le sexe ! 7 novembre, cette date nous parait tellement lointaine...
Quand le grand jour arrive, mon conjoint me rejoint à la maternité pour le rendez-vous d'écho morpho le 7 novembre. Toujours stressé comme d'habitude mais surtout lié à l’excitation de connaitre le sexe. Nous sommes tous les 2 persuadés que nous attendons un petit garçon !
La sage femme commence à tout mesurer lors de son examen : la tête, les pieds, les os, quand je la regarde j'ai l'impression que tout va bien. Elle en profite pour nous annoncer que nous attendons une petite princesse, qu'elle rigolade pour nous 2, mais je suis tellement heureuse malgré cette surprise !
A la fin de l'examen, elle nous précise qu'elle ne voit pas bien sur l'écran le cœur du bébé en détail mais que sa position n'est pas favorable. Elle nous rassure en disant que c'est peut-être une ombre. Elle va chercher une de ses collègues qui après de longues minutes nous rejoint. Je tremble, les larmes coulent, je comprend qu'il y a un soucis. Elle nous explique que l'image de cœur qu'elle voit sur son écran n'est pas conforme à ce qu'elle devrait voir. La partie gauche serait peu développé, elle nous précise qu'elle n'a pas les compétences malheureusement pour poser un diagnostic précis.
On sort de ce rendez-vous complétement effondré, inerte dans le couloir devant le secrétariat à attendre mon compte rendu. La sage femme nous annonce que nous devons rencontrer une cardiopédiatre. Nous devons donc rentrer chez nous et attendre un appel pour fixer un RDV. Le jour même la secrétaire du cardiopédiatre me téléphone, pour me proposer un RDV dans 10 jours. Impossible pour moi d'attendre 10 jours avant de rencontrer le cardiopédiatre pour avoir des infos. Ma belle-sœur, médecin généraliste intervient et nous décroche un RDV au CHU pour le lendemain.
Le 8 Novembre à 12h, direction le CHU pour rencontrer le cardiopédiatre, au fond de moi je vais à ce RDV en me disant que la sage femme a peut-être mal vu le coeur, où peut-être que notre petite fille à un soucis au cœur mais qui se réparera...
Le cardiopédiatre et accompagné d'une interne, il réalise l'écho pendant de longues minutes sans un mot, je suis plongé dans ses yeux afin de chercher des réponses. Je ne regarde presque pas l'écran avec mon bébé, je me dis que dans les yeux du médecin, ses expressions je vais trouver des réponses.
A la fin de l'examen, il me demande de m'assoir et prend une feuille pour faire un dessin d'un cœur et nous expliquer le fonctionnement. A ce moment-là, le sol s'écroule car je prends conscience qu'il va nous expliquer l’inexplicable...HYPLOPLASIE SEVERE DU COEUR GAUCHE, cette partie gauche ne s'est pas formé correctement, notre petite fille va très bien dans mon ventre car elle n'a pas besoin de faire fonctionner ses poumons. A l'issu de ses explications il nous présente 3 possibilités : interrompre la grossesse, poursuivre jusqu'au terme et faire subir à notre petite fille 3 opérations (à la naissance, à trois mois et à trois ans), une greffe devra forcément intervenir à 18 ans et le Dr nous confirme que notre fille ne vivra pas jusqu'à 80 ans, où décider d'aller jusqu'au terme sans réaliser d'opérations : notre fille décédera quelques heures après l'accouchement.
A ce jour je suis toujours incapable d'expliquer ce moment... heureusement mon conjoint et là, il pose des questions, je suis incapable de parler !
Nous avons très rapidement décidé de nous orienter vers l'IMG, nous ne souhaitions pas imposer ce parcours douloureux à notre petite fille.
Les jours s'enchainent, la commission du CHU doit valider l'IMG, nous retournons au CHU pour l'administratif et le 18 novembre nous retournons au CHU pour le RDV pré-IMG.
Pendant ces 10 jours depuis le diagnostic, je me surprends à profiter de mon bébé. Je suis à 23SA, depuis 2 semaines, elle fait des galipettes à l'intérieur. Je sais que je vie mes derniers moment avec elle, ma main ne quitte pas mon ventre, je veux en profiter !
Mercredi 20 novembre à 8h00, nous devons nous rendre au CHU pour mon admission à la maternité. Dans l'ascenseur, je prends conscience que nous entrons à 3 à la maternité mais que nous ressortirons à 2. Je n'ai jamais eu si mal que ces derniers jours. Comment la vie peut elle nous faire souffrir autant ?
La journée fût chaotique, je tremble et je claque des dents (le personnel du CHU me confirme que cela arrive souvent, lié au stress du traumatisme). Je suis épuisé, je dors très mal depuis plusieurs jours. Je vomis toute la journée (à priori je réagis mal au médicament pour le déclenchement)...
Je veux tellement y arriver, je dois accoucher, réussir au moins ça, la mettre au monde, lui donner la vie. La gynécologue a arrêter son petit cœur depuis quelques heures maintenant, notre petit Angèle arrive enfin à 22H45.
C'est son Papa qui a choisit son prénom et j'en suis tellement fière !
Vers 00H, nous t'avons rencontré, enveloppé dans le lange que nous avions rapporté pour toi avec ce bonnet rose. J'étais tellement soulagé et fier de te rencontré. L'interne nous a dit en souriant que tu avais de long doigts et de grands pieds. Nous sourions avec Papa, car il a toujours dit que j'avais de très grand doigts ! C'est aussi lui qui remarque que tu as son nez et son menton...
Je me sentais bien avec elle à ce moment-là, son papa lui souffrait beaucoup (au départ, il n'était pas sûre de vouloir la voir). Je pense qu'il a prit une grosse claque à ce moment-là, ne l'ayant pas porté dans son ventre, nous vivions les choses différemment...
Nous sommes sorti du CHU le 21 novembre à 20H30, avec notre coffret qui contient les photos de notre fille, ses empreintes et son bracelet. Je n'avais jamais imaginé un seul instant que nous pouvions vivre ça...
Je suis comme une coquille vide depuis ce jour, je continue le soir de toucher mon ventre. Dans les moments les plus sombres, il m'est arrivé de me demander pourquoi continuer à vivre... J'essaye d'être forte pour toi ma petite princesse... Tu manques tellement à ta maman !
Aujourd'hui je dois raconter son histoire, elle doit vivre à travers vous :
Début d'année douloureux, je perds mon Papa le 25 février d'un arrêt cardiaque à l'âge de 56 ans. Difficile d'avancer et de se dire qu'il ne pourra m'accompagner à l'église pour mon mariage, il ne connaitra pas non plus la joie de devenir grand-père.
Avec mon conjoint on décide de fonder une famille courant mars et belle surprise lors de nos vacances à New York en juillet : un test de grossesse positif et une prise de sang dès notre retour en France qui confirme cette belle nouvelle !
De nature toujours inquiète pas très sûre de moi, les semaines passent durant l'été (nous gardons le secret autant que possible car nous souhaitons attendre la première écho le 30 aout).
J'ai vécu ce moment comme un électrochoc : cette prise de conscience qu'un petit être grandi à l'intérieur, entendre son cœur battre... Je suis mélangé entre le sentiment de joie et d’inquiétude. La sage femme nous confirme que tout va bien. Je commence enfin à profiter de cette nouvelle vie !
Mon ventre s’arrondit et petit à petit cette belle nouvelle se propage dans notre entourage. Nous sommes maintenant très impatient d'arriver à l'écho pour connaître tous les 2 le sexe ! 7 novembre, cette date nous parait tellement lointaine...
Quand le grand jour arrive, mon conjoint me rejoint à la maternité pour le rendez-vous d'écho morpho le 7 novembre. Toujours stressé comme d'habitude mais surtout lié à l’excitation de connaitre le sexe. Nous sommes tous les 2 persuadés que nous attendons un petit garçon !
La sage femme commence à tout mesurer lors de son examen : la tête, les pieds, les os, quand je la regarde j'ai l'impression que tout va bien. Elle en profite pour nous annoncer que nous attendons une petite princesse, qu'elle rigolade pour nous 2, mais je suis tellement heureuse malgré cette surprise !
A la fin de l'examen, elle nous précise qu'elle ne voit pas bien sur l'écran le cœur du bébé en détail mais que sa position n'est pas favorable. Elle nous rassure en disant que c'est peut-être une ombre. Elle va chercher une de ses collègues qui après de longues minutes nous rejoint. Je tremble, les larmes coulent, je comprend qu'il y a un soucis. Elle nous explique que l'image de cœur qu'elle voit sur son écran n'est pas conforme à ce qu'elle devrait voir. La partie gauche serait peu développé, elle nous précise qu'elle n'a pas les compétences malheureusement pour poser un diagnostic précis.
On sort de ce rendez-vous complétement effondré, inerte dans le couloir devant le secrétariat à attendre mon compte rendu. La sage femme nous annonce que nous devons rencontrer une cardiopédiatre. Nous devons donc rentrer chez nous et attendre un appel pour fixer un RDV. Le jour même la secrétaire du cardiopédiatre me téléphone, pour me proposer un RDV dans 10 jours. Impossible pour moi d'attendre 10 jours avant de rencontrer le cardiopédiatre pour avoir des infos. Ma belle-sœur, médecin généraliste intervient et nous décroche un RDV au CHU pour le lendemain.
Le 8 Novembre à 12h, direction le CHU pour rencontrer le cardiopédiatre, au fond de moi je vais à ce RDV en me disant que la sage femme a peut-être mal vu le coeur, où peut-être que notre petite fille à un soucis au cœur mais qui se réparera...
Le cardiopédiatre et accompagné d'une interne, il réalise l'écho pendant de longues minutes sans un mot, je suis plongé dans ses yeux afin de chercher des réponses. Je ne regarde presque pas l'écran avec mon bébé, je me dis que dans les yeux du médecin, ses expressions je vais trouver des réponses.
A la fin de l'examen, il me demande de m'assoir et prend une feuille pour faire un dessin d'un cœur et nous expliquer le fonctionnement. A ce moment-là, le sol s'écroule car je prends conscience qu'il va nous expliquer l’inexplicable...HYPLOPLASIE SEVERE DU COEUR GAUCHE, cette partie gauche ne s'est pas formé correctement, notre petite fille va très bien dans mon ventre car elle n'a pas besoin de faire fonctionner ses poumons. A l'issu de ses explications il nous présente 3 possibilités : interrompre la grossesse, poursuivre jusqu'au terme et faire subir à notre petite fille 3 opérations (à la naissance, à trois mois et à trois ans), une greffe devra forcément intervenir à 18 ans et le Dr nous confirme que notre fille ne vivra pas jusqu'à 80 ans, où décider d'aller jusqu'au terme sans réaliser d'opérations : notre fille décédera quelques heures après l'accouchement.
A ce jour je suis toujours incapable d'expliquer ce moment... heureusement mon conjoint et là, il pose des questions, je suis incapable de parler !
Nous avons très rapidement décidé de nous orienter vers l'IMG, nous ne souhaitions pas imposer ce parcours douloureux à notre petite fille.
Les jours s'enchainent, la commission du CHU doit valider l'IMG, nous retournons au CHU pour l'administratif et le 18 novembre nous retournons au CHU pour le RDV pré-IMG.
Pendant ces 10 jours depuis le diagnostic, je me surprends à profiter de mon bébé. Je suis à 23SA, depuis 2 semaines, elle fait des galipettes à l'intérieur. Je sais que je vie mes derniers moment avec elle, ma main ne quitte pas mon ventre, je veux en profiter !
Mercredi 20 novembre à 8h00, nous devons nous rendre au CHU pour mon admission à la maternité. Dans l'ascenseur, je prends conscience que nous entrons à 3 à la maternité mais que nous ressortirons à 2. Je n'ai jamais eu si mal que ces derniers jours. Comment la vie peut elle nous faire souffrir autant ?
La journée fût chaotique, je tremble et je claque des dents (le personnel du CHU me confirme que cela arrive souvent, lié au stress du traumatisme). Je suis épuisé, je dors très mal depuis plusieurs jours. Je vomis toute la journée (à priori je réagis mal au médicament pour le déclenchement)...
Je veux tellement y arriver, je dois accoucher, réussir au moins ça, la mettre au monde, lui donner la vie. La gynécologue a arrêter son petit cœur depuis quelques heures maintenant, notre petit Angèle arrive enfin à 22H45.
C'est son Papa qui a choisit son prénom et j'en suis tellement fière !
Vers 00H, nous t'avons rencontré, enveloppé dans le lange que nous avions rapporté pour toi avec ce bonnet rose. J'étais tellement soulagé et fier de te rencontré. L'interne nous a dit en souriant que tu avais de long doigts et de grands pieds. Nous sourions avec Papa, car il a toujours dit que j'avais de très grand doigts ! C'est aussi lui qui remarque que tu as son nez et son menton...
Je me sentais bien avec elle à ce moment-là, son papa lui souffrait beaucoup (au départ, il n'était pas sûre de vouloir la voir). Je pense qu'il a prit une grosse claque à ce moment-là, ne l'ayant pas porté dans son ventre, nous vivions les choses différemment...
Nous sommes sorti du CHU le 21 novembre à 20H30, avec notre coffret qui contient les photos de notre fille, ses empreintes et son bracelet. Je n'avais jamais imaginé un seul instant que nous pouvions vivre ça...
Je suis comme une coquille vide depuis ce jour, je continue le soir de toucher mon ventre. Dans les moments les plus sombres, il m'est arrivé de me demander pourquoi continuer à vivre... J'essaye d'être forte pour toi ma petite princesse... Tu manques tellement à ta maman !
comme nous toutes, ici, vous avez vécu la pire chose qu'il sois, perdre son enfant. Il n'y a pas de mots assez fort ni assez réconfortant qui puisse apaiser cette douleur 
