Hydrocéphalie majeure

[AurelieG]

Bonjour tout le monde,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 30 ans et j'ai subi une IMG à 22 SA le 1er juin. J'aurais aimé savoir si certaines d'entre vous ont eu le même diagnostic pour leur petit ange à savoir une hydrocephalie majeure ? Nous venons d'avoir des réponses, l'autopsie à révélé une (en terme médical) atresie de l'aqueduc de Sylvus. Soit disant un gros coup de pas de chance... Seulement j'aimerai savoir d'où cela pourrait provenir, s'il y a ou non des tests possibles à faire pour une éventuelle future grossesse et que cela ne se reproduise pas ? Merci par avance...

[MariEve]

Bonjour Aurélie,

Je n'ai malheureusement pas les connaissances necessaires pour te répondre. En revanche, je voulais te souhaiter la bienvenue sur ce forum.
Il est normal d'avoir besoin d'en savoir le maximum sur la pathologie qui a touché son bébé, aussi je ne saurais que te conseiller de poser cette question à toutes les personnes du corps medical que tu peux : gyneco, geneticien, neuropediatre, pourquoi pas centre de diagnostic ante-natal aussi...
Je te souhaite de trouver reponses a tes questions et un avenir meilleur..

[AurelieG]

Bonjour Marie Eve

Merci bcp pr ta réponse! Oui effectivement j'ai revu ma gynéco hier qui va me diriger vers un généticien. On est reparti pour de longues analyses... Mais nécessaires. Je ne connais pas ton histoire mais je te souhaite également le meilleur pour l'avenir

[Melanieor]

Bonjour Marie Eve

Merci bcp pr ta réponse! Oui effectivement j'ai revu ma gynéco hier qui va me diriger vers un généticien. On est reparti pour de longues analyses... Mais nécessaires. Je ne connais pas ton histoire mais je te souhaite également le meilleur pour l'avenir

Bonjour Aurélie
Je suis bien triste de te lire je suis comme MariEve pas apte à te répondre mais j ai déjà partagé avec d autre pour mon cas sur le virus CMV et tu réalises que chaque personne à ses infos chaque gyneco et obstétricien aussi dc apres quelques échanges j ai décidé de prendre rdv chez un infectiologue pour avoir des réponses et des vraies donc j espere que ton RDV chez le généticien va t apporter tt ce que tu souhaites

[AurelieG]

Bonjour Mélanie
Oui effectivement j'ai hâte de voir le généticien pour avoir toutes les infos nécessaires qu'on a pas eu avec les gynéco... Merci de m'avoir répondu cela fait du bien de se sentir soutenu dans ces moments là...

[Meldu16]

Bonjour tout le monde,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 30 ans et j'ai subi une IMG à 22 SA le 1er juin. J'aurais aimé savoir si certaines d'entre vous ont eu le même diagnostic pour leur petit ange à savoir une hydrocephalie majeure ? Nous venons d'avoir des réponses, l'autopsie à révélé une (en terme médical) atresie de l'aqueduc de Sylvus. Soit disant un gros coup de pas de chance... Seulement j'aimerai savoir d'où cela pourrait provenir, s'il y a ou non des tests possibles à faire pour une éventuelle future grossesse et que cela ne se reproduise pas ? Merci par avance...

Le 1er et 2ème trimestre ce dérouler bien sans aucun soucis
La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'étais pas dans le groupe de risque accru
En août 2011 lors de ma 2ème écho la sage-femme a décelé une anomalie au cerveau
Mon dossier est passé en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Ils m'ont pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Ils avaient décelé une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passé une écho et là le ciel m'est tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatés
le corps calleux qui ne se développait pas assez
qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
qu'elle aurait/serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
J'ai eu rdv avec la généticienne qui nous a expliqué que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parlé de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller au CHU pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au géniteur et moi
Nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gêne
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avait parlé des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j'interrompe ma grossesse
Mr a demandé l'avis de ses parents son cousin son patron et d'autres personnes si on devait poursuivre ou interrompre ma grossesse)
Ses parents ont eu des paroles très méchantes envers ma fille
Ils ont dit que si on la gardait ça allait nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder ça lorsqu'il allait chez ses parents je restais chez moi
Nous avons vu la sage-femme qui me suivait pendant ma grossesse et
Mr a dit à la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle m'a regardé et m'a dit vous en pensez quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu d'en parler avec moi il a demandé l'avis de ses proches pour savoir si on devait poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que ça a ne regardait que lui et moi
Mr est très influençable par ses proches
J'ai pleuré dans le bureau de la SF
Je suis rentré le 9 octobre 2011 au CHU le soir vers 23h la SF est venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois posé je m'assois et j'entends un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m'assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouillé je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF vient et voulait me reposer un ballonnet j'ai refusé
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venues me préparer pose de la perf etc...
Elles m'ont descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencé à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j'ai insulté le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplié de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arraché le catéthère
A 12h ils ont fait une pause
J'ai demandé à voir mon copain et j'ai demandé qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis désolée on ne peut pas stopper le processus
Ils sont revenus vers 13h30 et ont reposé une péridurale
A commencé à me sentir partir
Les médecins mon repiqué dans le ventre 3 4 fois pour faire le geste du foeticide en injectant le produit dans le cordon ombilical à 14h30 pour arrêter le coeur de Mathilde-Clara
Je voyais des étoiles j'avais du mal à respirer
Celle qui était à côté de moi m'a mis le masque à oxygène mais ça n'a rien fait je n'arrivais quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononçait l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
A l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius est béant sans caractère dysplasique
Au niveau des lobes des poumons
A droite elle en avais 2
A gauche elle en avais 2
Elle m'a dit qu'il y'avais trop de liquide au cerveau
Elle avais 1 chromosomes 20 en +
Elle m'a dit que c un accident rare qui arrive entre 1 à 4 ans
J'ai mis 26h
J'ai accouchée seule par voie basse au bout de 5min d'effort expulsion de Mathilde-Clara née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20
Elle avais des mensurations de rêve
2kg220 47.5cm 31cm PC
J'ai enterrée Mathilde-Clara le 25 octobre 2011 à 14h