Résultats génétique

[Violette2019]

Bonjour tout le monde,
Hier nous avions rdv a la génétique. Ils ont trouvé ce que nos garçons ont eu : anomalies des chromosomes 14 et 10 syndrome de je ne sais plus quoi j'en ai oublié le nom tellement il est dur a prononcer et rare. La liste des séquelles et de ce qu'ils ont vu a l'autopsie était interminable et m'a fait peur, comment c'est possible... Retard mental, déficience de l'aorte, anomalie squelette, cervicales soudées, pas de palais au niveau de la bouche... Et j'en pense je m'étais préparée a ne pas savoir on nous avait dit souvent que l'on avait pas de reponse. Et apparemment cela ne serait pas génétique, cela serait le hasard de la vie. Je devrai être soulagée, apaisée de savoir... Qui confirme qu'on a pris la bonne décision... Et bien pas du tout. Enfin je sais qu'on a pris la bonne décision mais en fait je suis en colère, en colère contre la vie. Pourquoi eux, pourquoi nous? Aujourd'hui cela fait 2 mois qu'ils sont partis, cela me paraît une éternité. Alors oui je vais mieux qu'il y a 2 mois quand je regarde en arrière mais j'ai l'impression de ne pas avancer, de ne pas avoir envie d'avancer.... que la vie redémarre comme avant... Que pour nous cette vie est en pause depuis ces 2 ans de PMA... Que oui en effet je ne pense qu'à ça, et que devoir continuer a avancer alors que notre vie était rythmée par cela, j'ai l'impression de devoir faire plusieurs deuils en même temps 🥺🥺

[Baam]

Bonjour Violette2019

Tu as vécu une journée très difficile hier et tu vas avoir besoin de temps pour "digérer" la nouvelle. Les résultats ne sont pas faciles à entendre et encore moins à assimiler après tout ce qu'on a déjà entendu, vécu, décidé, c'est quand même un choc énorme, encore un moment difficile.

Rassure toi, après les résultats d'autopsie, je n'ai ressenti aucun soulagement. J'ai fondu en larmes. J'ai cru être soulagée d'un poids en ayant les résultats, et enfaite pas du tout. Bien que je sois sûre qu'on ait pris la bonne décision, que les médecins étaient clairs, que l'autopsie à confirmé ce qui était vu aux échos, j'ai toujours cette impression qu'on va nous dire qu'il n'avait rien. Je me dis que ça passera avec le temps.
Ton sentiment de colère est tout à fait justifié dans pareille situation. Je pense que c'est une bonne chose d'être en colère. Ça veut dire que tu avances. Reste à trouver le moyen de l'evacuer. Frapper dans un sac, pleurer, aller crier au milieu d'un bois, te faire masser,...
Ça me rassure de lire que deux mois te semblent une éternité. Je me disais la même chose ce matin et je m'en voulais en me disant que je devrai plutôt avoir l'impression que c'était hier... J'ai l'impression de ressentir les deux enfaite...

Tout comme toi, mon bébé est arrivé par "miracle" après deux ans et demi d'essais et un an en pma. Notre vie était comme sur pause aussi. Tout était tourné vers ce projet de bébé, je ne vais pas détaillé, je suis sûre que tu comprends. Ce que tu as écrit c'est ce que j'ai ressenti il y a peu. Je me suis rendue compte que je ne savais pas "quoi" faire d'autre. Toute notre vie, nos projets tournaient autour de la présence d'un bébé et puis plus concrètement de ce bébé à qui on a tout donné. Il fallait faire le deuil, même si je n'aime pas trop ce terme, de mon fils que je venais de perdre et que j'aimais par dessus tout mais en plus j'avais ce sentiment que plus rien n'était possible et que je devais aussi faire une croix sur le fait d'avoir un autre bébé un jour. Qu'il fallait qu'on reconstruise notre vie sans projet bébé.
Mais il faut faire la part des choses (facile à dire...) je suis partie du principe que la perte de mon bébé que j'ai porté pendant plus de six mois, que j'aime, que j'ai choyé, caresser,... Était bien assez difficile à vivre que pour m'ajouter le poids de l'avenir. Je vais donc d'abord prendre le temps de me reconstruire avec son absence et pour une éventuelle grossesse, on fera le point à une période que je me suis fixée.
Je sais que mes plans seront sûrement modifiés par les résultats de la génétique que nous n'avons pas encore et nous n'avons aucune idée du temps que ça prendra pour les avoir mais de me dire une chose à la fois et de me fixer un objectif, ça m'aide. Ça ne m'empêche pas de penser à l'avenir très souvent et de crouler en me disant que je n'aurai jamais d'autre bébé. Mais je repense à mon objectif et ça m'aide.
Tu n'as plus envie d'avancer et c'est bien normal avec ce qu'on a vécu, ce qu'on vit encore.
La vie ne peut pas redémarrer comme avant. Elle reprend son court petit à petit mais elle ne sera plus comme avant la grossesse, et c'est à mes yeux la preuve du passage de mon bébé dans nos vies.
Mais quand je lis les témoignages des plus anciennes, je me dis, si c'est possible d'avancer, de continuer sans oublier. Même si nous n'en sommes pas encore là...

Je ne sais pas si tu es suivie, mais moi ça m'aide beaucoup à passer les étapes.

J'espère que tu trouveras le moyen de passer ce cap difficile.

[Violette2019]

Bonjour Baam
Tu as tout résumé, je pourrai écrire mot pour mot ta réponse Devoir gérer leur départ avec en plus cette interrogation de l'avenir : retourner en PMA, un bébé miracle naturel ??? Rien que de l'écrire , cela me semble impossible. Je n'ai aucun "regret" sur cette décision je sais que nous avons fait le bon choix pour eux, pour nous. Les résultats d'hier n'ont fait que le confirmer. Oui je suis suivie par la psy de l'hôpital qui me suivait deja en parcours PMA et endometriose. Je la vois tous les 15 jours, elle trouve que j'avance et que j'avance bien. Comme tu dis, tout le monde dit avec le temps si, avec le temps ça... Mais je ne serai plus jamais la même. Je le vois déjà aujourd'hui, j'étais quelqu'un de très réservée qui gardait toutes ses émotions (bonnes ou mauvaises) pour moi. J'étais une éponge. Aujourd'hui, l'éponge sature et tout sort. Bien ou mauvais je ne sais pas, mais c'est compliqué à gérer... Reprendre une vie "normale" que tout ne tourne pas autour de ce projet (3ans pour nous) est dur, mon conjoint m'y pousse car il souhaite avancer, me retrouver, rester positif, continuer a vivre et non survivre... Je fais également plein de choses pour avancer : je commence l'hypnose et l'emdr la semaine prochaine, du reiki pour gerer les énergies ( on y croit/on y croit pas, j'ai fait une séance le lendemain matin j'avais mon retour de couches qui ne venait pas ), groupe de parole avec des gens dans la même situation que nous... Le moindre truc je prends ! Si tu as des conseils je suis preneuse également !

[Baam]

Pma ou attendre un miracle. C'est une question très difficile à laquelle, je pense, nous ne sommes pas prêtes à répondre. Après avoir retourné la question et les pour et contre dans tous les sens, changé d'avis mille fois, je me suis dit qu'il était trop tôt pour y penser. Cela m'embrouillait l'esprit, déjà bien assez embrouillé par tout ce qui s'est passé et l'absence de mon petit prince qui me ronge.
Nous n'avons de toute façon pas le feu vert du gynéco. J'ai fait une très grosse hémorragie à l'accouchement et mon corps ne pourrait supporter une autre grossesse et cela mettrait le bébé en danger. Du plus, il nous conseille d'attendre les résultats de la génétique, soit c'c'est une mutation génétique propre à mon premier bébé, soit c'est mon compagnon et moi, porteurs sains d'une même mutation sur le même gene, qui lui avons transmis et il y aurait donc un risque de transmission de 25% à chaque grossesse. Il conseille d'attendre, mais combien de temps. Et il conseille, si le gène est trouvé, une fiv avec dpi. Moi je suis perdue par rapport à tout ça. J'ai aussi retourné la question de la fiv dpi mille fois dans ma tête et j'en suis arrivée à la même conclusion. On y pensera en temps voulu.

L'éponge sature... comme je te comprends.
Et c'est bien normal. On a du emmagasiner tellement d'infos, prendre tellement de décisions, vivre tellement de moments inqualifiables qu'il est bien normal que notre esprit sature. Après le parcours pma, on touche enfin le bonheur du doigt et "à peine le temps de dire ouf" que le pire nous éclate au visage. Je me demande encore comment on fait pour tenir le coup mais on y arrive tant bien que mal.
Pour ce qui est de reprendre le court de notre vie, c'est effectivement très très difficile. Il y a quelques jours, j'étais dans le même état d'esprit, j'aurai pu écrire les mêmes mots. Et je pense, sans être sûre, c'est encore tout récent, que d'avoir mis ce projet entre parantheses me permet d'avancer. Pas de croix définitive, pas de décision de fiv ou d'attendre le miracle juste prendre le temps de penser à mon bébé, à moi, à mon couple.

Ce qui m'aide le plus en ce moment, c'est de pleurer. Je revis constamment les moments difficiles et à chaque fois que les larmes montaient, je les retenais, ça faisait du mal à mon conjoint de me voir pleurer. Et les psy m'ont fait remarquer que c'était bien pire lorsqu'on refoule. Et effectivement depuis que je pleure à chaud de larmes, je sens une amélioration.
Ce qui m'aide aussi beaucoup en ce moment, ce sont les massages holistique. Vraiment, je recommande. Je n'ai fait que trois séances mais mon corps évacue énormément pendant ces massages. Cela me permet aussi de me reconnecter avec mon ventre vide. J'avais complètement déconnecté mon ventre et mon cerveau.
Et l'hémorragie ayant fait de gros dégâts physiques, cela me fait du bien à tout le corps.
Je vais commencer les séances d'emdr également, dans une grosse semaine. J'attends beaucoup de cette expérience.
Et nous allons essayer d'aller à un groupe de paroles aussi la semaine prochaine.

J'espère que tout ce qu'on va faire, nous apportera de l'aide pour avancer au mieux. On fait tout pour avancer, je trouve déjà ça très bien. Ça veut dire qu'on veut avancer quelque part...

[Violette2019]

Ma psy dit tout ce qui sort n'est plus a l'intérieur... Tu as raison les pleurs servent à évacuer... je pleure tous les jours depuis 2 mois, nouvelle sensation pour moi qui est forcement très désagréable mais je ne peux faire autrement. Tu peux aussi crier, sauter dans tous les sens... Je pense sérieusement à me remettre a faire du cardio ou un sport qui défoule si mon corps un jour me le permet. Et tout ce qu'on fait, tout ce qu'on entreprend montre en effet qu'on souhaite aller mieux, avancer, jour après jour... J'attends aussi beaucoup comme toi de cette séance mardi en emdr.
La connexion entre notre cerveau et notre ventre, quand on dit que le ventre est notre 2eme cerveau c'est bien vrai...

Concernant une grossesse, chaque chose en son temps... Déjà se réapproprier son corps, se retrouver soi, se retrouver a 2... Le chemin sera long... Et si la nature décide, elle décidera. Pour ma part je continue de retourner cette question 1000 fois dans ma tête, compliqué d'oublier 3 années. Je ne suis pas vieille mais je n'ai plus 25 ans non plus et la maladie continue d'avancer en parallèle... Tiraillée entre 2, je n'arrive pas a me sortir de la tête.

Concernant la fiv dpi, prends le temps quand le moment viendra, tu le sauras et dis toi qu'il y a des solutions, laisse toi pour le moment toutes les possibilités, ne ferme pas des portes et tu verras plus tard. On a tendance a vouloir être acteurs/décideurs de notre vie, ayant fait un parcours tu sais comme moi que parfois on doit laisser décider pour nous...