Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,
Je suis mamange d'une petite fille né en octobre 2018 à 26 sa. Elle souffrait du syndrome de walker warburg. Je voudrais savoir si l'une d'entre vous ou bien dans votre entourage a déjà été confronté à ce syndrome. Il est très rare et donc compliqué de trouver des témoignages sur ce syndrome. J'ai une chance sur 4 que cela recomence.

Merci d'avance

Bonjour Lola,

Pour ma part img le 21 février. Naël est arrivé mon petit bébé...syndrome de bardet très rare aussi, je n ai trouvé personne qui a "connu" la même chose...et comme toi 1 probabilité sur 4 que cela arrive à nouveau...

Ce qui fait 3 chances sur 4 d avoir un bb en bonne santé comme mon 1er fils...

Bon courage
Je pense à mon loulou ca va faire 3 mois...je v bientôt reprendre le taf...J ai rdv le 6 juin pr vérifier que mon corps s est remis et résultat autopsie.. J ai peur..et en même temps j en ai besoin pr avancer et pourquoi pas essayer à nouveau.

Je suis en plein ds les cours de rééducation du perrinee..et oui...je l ai porté et j ai accouché à 7mois et demi...c est dur de devoir faire ça dans mon bébé..

Bon courage..

Bonjour Lola,

Pour ma part img le 21 février. Naël est arrivé mon petit bébé...syndrome de bardet très rare aussi, je n ai trouvé personne qui a "connu" la même chose...et comme toi 1 probabilité sur 4 que cela arrive à nouveau...

Ce qui fait 3 chances sur 4 d avoir un bb en bonne santé comme mon 1er fils...

Bon courage
Je pense à mon loulou ca va faire 3 mois...je v bientôt reprendre le taf...J ai rdv le 6 juin pr vérifier que mon corps s est remis et résultat autopsie.. J ai peur..et en même temps j en ai besoin pr avancer et pourquoi pas essayer à nouveau.

Je suis en plein ds les cours de rééducation du perrinee..et oui...je l ai porté et j ai accouché à 7mois et demi...c est dur de devoir faire ça sans mon bébé..

Bon courage..

Bonjour,
IMG le 13 mai 2019... Ma petite Marie était atteinte du Syndrome de bardet biedl ...
Une chance sur 4 de récidive aussi...
Nous lançons ce mois ci les essais pour bébé arc en ciel...
J'ai la trouille... J'ai aucune libido... beaucoup de mal à me mettre dans l'acte...
C'est une torture...
J'associé le sexe à la mort de ma fille...
Je n'arrive plus du tout à prendre du plaisir...
Pourtant je suis bien consciente que sans rapport pas de bébé possible
Auriez vous une idée pour sortir de ce cercle infernal?
Courage à vous!

Bonsoir maman également d'une princesse atteinte du syndrome de walker warbug difficile mais tellement d'amour ❤