Bonsoir Bld21,
Je me sens particulièrement concernée pour te répondre car j’ai perdu notre petit Clément il y a un mois pour la même cause.... Megavessie détectée à 12 SA...
Tout comme toi on nous annonce alors un pronostic de viabilité très faible voir nul à ce stade... le choc. On nous adresse au gynécologue de ma clinique pour des examens complémentaires. Multiples échos, et ponction du placenta pour faire le caryotype et vérifier la probabilité d'une trisomie : verdict c'est un garçon et pas de trisomie pour nous par contre... donc pas de lien avec la malformation.
Puis, suivi rapproché, nombreuses échos pendant 4-5 jours de suite, la vessie continue de grossir, on voit clairement que l’urètre est bouché et l'urine n'arrive pas à s'écouler et commence à remonter dans les reins. Au bout d'une semaine, le gynéco diagnostique que les reins sont très atteints, et que le cœur de notre fils va probablement finir par s'arrêter dans les semaines à venir.. Pour lui éviter des souffrances, il nous préconise l'IMG... décision la plus dure pour nous à prendre mais on valide ce choix pour éviter toute fin difficile à notre petit bout.. qui de toute façon est condamné..
L’attente fut aussi interminable on a été baladés de services en services pendant 4 semaines... on eu cette impression d’être « un cas à étudier » tu vois... Alors on est venus ici pour parler, être conseillés et se préparer au départ de notre petit bout.
Ça a été dur car le gynécologue a présenté une première fois notre dossier au CPDPN pour valider l'IMG, et premier refus car il manquait les échos... le dossier n'était pas complet !!! Colère et incompréhension de notre part face à cette situation... Ils nous ont refaits venir, refaire des examens plus approfondis, et nous expliquent que le dossier repassait en commission la semaine suivante car ils ne se réunissent qu'une fois par semaine... Donc la décision aurait due être validée la fois suivante... On leur a demandé si c'était sur et cette fois ci, la clinique nous assure que l'IMG devait être validée au vu des images, et au vu du diamètre de la vessie (presque 21 mm! aussi grande que sa tête...)
Donc on nous a enfin caler une date pour l'accouchement, qui était prévue 3 semaines après le premier diagnostic, j’arrivais à 15SA et mon petit bonhomme qui avait ce « trou noir » qui ne cessait de grandir. J’avais si peur qu’il souffre en attendant... mais voilà c’était comme ça et on nous a invité à tout préparer..
Je me suis torturé l'esprit, on s'est préparé psychologiquement, j'ai été rencontré des organismes de pompes funèbres pour faire des devis car mon mari et moi tenions à accompagner Clément jusqu'au bout... Nous avons donc fait nos choix, cercueil, crémation, urne, boite à souvenir... ect ect... j'ai eu la tête qui allait exploser tellement il est inhumain de devoir préparer tout ça avec son petit bout bien vivant dans le ventre...
Enfin, la veille nous lui avions tout expliqué, je lui ai écrit une lettre pour lui dire au revoir et avec ma grande fille on lui a chanté des chansons... on a traversé ce vrai cauchemard de douleur ensemble et puis finalement le jour où je devais aller prendre les médicaments pour arrêter la grossesse... je me suis réveillée plus ou moins apaisée que tout soit prêt, en me disant "tu as fait le bon choix, il ne souffrira plus ce soir..." Je me rends donc à la clinique comme prévu, 48h avant pour prendre les comprimés qui devaient arrêter le cœur... Et sur la route, 5 minutes avant d'arriver, le gynécologue de la clinique m'appelle...
Le CPDPN a refusé d'accepter l'IMG....!!!! Le spécialiste en néphrologie pédiatrique du CHU à voulu nous rencontrer pour faire des échographies évolutives afin de s'assurer que notre fils ne survivra pas.... lui il pense qu'il existe 1% de chance que cela puisse s'améliorer... Nouveau gros choc pour mon mari et moi et surtout incompréhension totale... Après toute cette préparation, après le diagnostic sans appel du chirurgien de la clinique... et surtout après avoir vu les images et les reins de notre fils déjà condamnés... je ne savais plus quoi penser. J'étais tellement sure que c'était terminé. Je ne voyais pas comment il pouvait survivre avec ses reins déjà atteints, et surtout en 4 échos, la vessie n'avait cessé d'augmenter...
Je ne voulais pas que mon petit bout souffre et finisse par mourir dans mon ventre de douleurs... tout comme toi j’imagine.
Je ne pouvais plus accepter de vivre ça... On s'est préparé à la mort de notre fils pendant 15 jours, on avait commencer à accepter ce qu'il nous semblait le mieux pour lui et branle bas de combat tout a été remis en question encore et on a du encore attendre 6 jours... pour en plus, espérer un peu plus.. au final, nous avons été reçu par une professeur du CPDPN, qui ne savait pas qui on était, qui ne savait pas pourquoi on était là alors que c’est elle qui nous avait convoqué!! Je me suis mise en colère, et je lui ai balancé mon dossier avec les échos évolutives... et elle me dit qu’elle n'avait soit disant jamais vu ces images... et elle assume que l’origine de tout ce retard était lié à un pb administratif.... no comment. Elle a fait son écho supplémentaire ce fut un supplice de voir cette megavessie énorme remplacer son ventre.
Jetais et suis tjr dévastée de la façon dont s’est déroulée les choses... nous n'avons aucun pouvoir de décision, nous devons seulement attendre que les staffs prennent leurs décisions...
En définitive elle a finit par valider l’img et j’ai accouché le 22/03/19 de notre petit Clément à 16SA... avec le recul nous en voulons aux médicaux pour leur mauvaise gestion mais je me dit que ces 4 semaines m’ont quelque part permis de prendre le temps de faire mes choix pour l’accompagner. Pour gérer ses obsèques et gérer ce que je voulais garder comme souvenirs. Grâce au stade des 15 SA passées nous avons aussi pu le déclarer sur notre livret de famille et nous n’oublierons jamais son doux visage déjà formé.
Comme toi j’avais très peur de l’IMG et ne savait pas comment ça allait se passer, ici j’ai trouvé pleins d’infos et plein de repères et pour aider ces futures mamanges j’ai créé un blog pour exprimer un peu de mon vecu. Je te laisse le lien tu y trouveras toutes les infos que j’ai pu avoir pour te guider au mieux.
https://clementpetitprinceetoile.home.b ... vril-2019/
Si tu as besoin, si tu as des questions et bien n’hésites pas...
Je suis vraiment de tout cœur avec toi et ton conjoint car je sais tellement ce que tu traverses...
Courage, et reste présente pour ton bébé, rassures le surtout. Sache qu’il ne subit pas la douleur de sa megavessie car le système nerveux se forme qu’à partir du 5ème mois donc c’est ce qui m’a un peu apaisée de savoir qu’il n’avait pas souffert de cette horrible malformation... et sache que notre fils était très beau malgré sa petite taille.
Je pense bien à toi,
Tendres pensées à vous.
Bld21 a écrit : ↑29 avril 2019, 20:36
Bonjour à toutes,
Je suis à 12 SA + 3et la sage-femme a détecté le syndrome de megavessie à l'echo T1...nous sommes effondrés.
Elle nous parle aussi tôt de diagnostic, test génétique, IMG...trop de choses en peu de temps.
Nous venions "juste" pour la 1ère échographie, "juste" pour rencontrer notre bébé pour la 1ère fois et le voir.
A la place de tout cela nous avons plongé dans un cauchemard.
J ' ai fait la prise de sang de dépistage de la T21 qui s' est averee catastrophique avec un risque d' 1/39.
1 semaine plus tard nous avons eu Rdv pour une echo de contrôle, la vessie a encore doublé de volume par rapport à la semaine derniere et fait actuellement 4 Cm de diamètre à 12 SA.
Notre bébé ne pourra pas vivre et nous devons nous résoudre à procéder à une IMG.
Nous rencontrer également le généticien et faisons les 1ers tests.
Nous attendons à présent la date de l IMG...l attente est douloureuse et insupportable.
sache que pour le terme notre fils était très bien formé, il avait tout en miniature. Je sais que parfois cela peut inquiéter sur le choix de vouloir voir ou non son enfant, alors rassures toi, il sera forcément très beau. 
🥺
