Megavessie et IMG

[Bld21]

Bonjour à toutes,

Je suis à 12 SA + 3et la sage-femme a détecté le syndrome de megavessie à l'echo T1...nous sommes effondrés.
Elle nous parle aussi tôt de diagnostic, test génétique, IMG...trop de choses en peu de temps.
Nous venions "juste" pour la 1ère échographie, "juste" pour rencontrer notre bébé pour la 1ère fois et le voir.
A la place de tout cela nous avons plongé dans un cauchemard.

J ' ai fait la prise de sang de dépistage de la T21 qui s' est averee catastrophique avec un risque d' 1/39.

1 semaine plus tard nous avons eu Rdv pour une echo de contrôle, la vessie a encore doublé de volume par rapport à la semaine derniere et fait actuellement 4 Cm de diamètre à 12 SA.
Notre bébé ne pourra pas vivre et nous devons nous résoudre à procéder à une IMG.
Nous rencontrer également le généticien et faisons les 1ers tests.

Nous attendons à présent la date de l IMG...l attente est douloureuse et insupportable.

[Lily3108]

Bonsoir Bld21,

Je me sens particulièrement concernée pour te répondre car j’ai perdu notre petit Clément il y a un mois pour la même cause.... Megavessie détectée à 12 SA...

Tout comme toi on nous annonce alors un pronostic de viabilité très faible voir nul à ce stade... le choc. On nous adresse au gynécologue de ma clinique pour des examens complémentaires. Multiples échos, et ponction du placenta pour faire le caryotype et vérifier la probabilité d'une trisomie : verdict c'est un garçon et pas de trisomie pour nous par contre... donc pas de lien avec la malformation.

Puis, suivi rapproché, nombreuses échos pendant 4-5 jours de suite, la vessie continue de grossir, on voit clairement que l’urètre est bouché et l'urine n'arrive pas à s'écouler et commence à remonter dans les reins. Au bout d'une semaine, le gynéco diagnostique que les reins sont très atteints, et que le cœur de notre fils va probablement finir par s'arrêter dans les semaines à venir.. Pour lui éviter des souffrances, il nous préconise l'IMG... décision la plus dure pour nous à prendre mais on valide ce choix pour éviter toute fin difficile à notre petit bout.. qui de toute façon est condamné..

L’attente fut aussi interminable on a été baladés de services en services pendant 4 semaines... on eu cette impression d’être « un cas à étudier » tu vois... Alors on est venus ici pour parler, être conseillés et se préparer au départ de notre petit bout.

Ça a été dur car le gynécologue a présenté une première fois notre dossier au CPDPN pour valider l'IMG, et premier refus car il manquait les échos... le dossier n'était pas complet !!! Colère et incompréhension de notre part face à cette situation... Ils nous ont refaits venir, refaire des examens plus approfondis, et nous expliquent que le dossier repassait en commission la semaine suivante car ils ne se réunissent qu'une fois par semaine... Donc la décision aurait due être validée la fois suivante... On leur a demandé si c'était sur et cette fois ci, la clinique nous assure que l'IMG devait être validée au vu des images, et au vu du diamètre de la vessie (presque 21 mm! aussi grande que sa tête...)

Donc on nous a enfin caler une date pour l'accouchement, qui était prévue 3 semaines après le premier diagnostic, j’arrivais à 15SA et mon petit bonhomme qui avait ce « trou noir » qui ne cessait de grandir. J’avais si peur qu’il souffre en attendant... mais voilà c’était comme ça et on nous a invité à tout préparer..

Je me suis torturé l'esprit, on s'est préparé psychologiquement, j'ai été rencontré des organismes de pompes funèbres pour faire des devis car mon mari et moi tenions à accompagner Clément jusqu'au bout... Nous avons donc fait nos choix, cercueil, crémation, urne, boite à souvenir... ect ect... j'ai eu la tête qui allait exploser tellement il est inhumain de devoir préparer tout ça avec son petit bout bien vivant dans le ventre...

Enfin, la veille nous lui avions tout expliqué, je lui ai écrit une lettre pour lui dire au revoir et avec ma grande fille on lui a chanté des chansons... on a traversé ce vrai cauchemard de douleur ensemble et puis finalement le jour où je devais aller prendre les médicaments pour arrêter la grossesse... je me suis réveillée plus ou moins apaisée que tout soit prêt, en me disant "tu as fait le bon choix, il ne souffrira plus ce soir..." Je me rends donc à la clinique comme prévu, 48h avant pour prendre les comprimés qui devaient arrêter le cœur... Et sur la route, 5 minutes avant d'arriver, le gynécologue de la clinique m'appelle...

Le CPDPN a refusé d'accepter l'IMG....!!!! Le spécialiste en néphrologie pédiatrique du CHU à voulu nous rencontrer pour faire des échographies évolutives afin de s'assurer que notre fils ne survivra pas.... lui il pense qu'il existe 1% de chance que cela puisse s'améliorer... Nouveau gros choc pour mon mari et moi et surtout incompréhension totale... Après toute cette préparation, après le diagnostic sans appel du chirurgien de la clinique... et surtout après avoir vu les images et les reins de notre fils déjà condamnés... je ne savais plus quoi penser. J'étais tellement sure que c'était terminé. Je ne voyais pas comment il pouvait survivre avec ses reins déjà atteints, et surtout en 4 échos, la vessie n'avait cessé d'augmenter...

Je ne voulais pas que mon petit bout souffre et finisse par mourir dans mon ventre de douleurs... tout comme toi j’imagine.

Je ne pouvais plus accepter de vivre ça... On s'est préparé à la mort de notre fils pendant 15 jours, on avait commencer à accepter ce qu'il nous semblait le mieux pour lui et branle bas de combat tout a été remis en question encore et on a du encore attendre 6 jours... pour en plus, espérer un peu plus.. au final, nous avons été reçu par une professeur du CPDPN, qui ne savait pas qui on était, qui ne savait pas pourquoi on était là alors que c’est elle qui nous avait convoqué!! Je me suis mise en colère, et je lui ai balancé mon dossier avec les échos évolutives... et elle me dit qu’elle n'avait soit disant jamais vu ces images... et elle assume que l’origine de tout ce retard était lié à un pb administratif.... no comment. Elle a fait son écho supplémentaire ce fut un supplice de voir cette megavessie énorme remplacer son ventre.

Jetais et suis tjr dévastée de la façon dont s’est déroulée les choses... nous n'avons aucun pouvoir de décision, nous devons seulement attendre que les staffs prennent leurs décisions...

En définitive elle a finit par valider l’img et j’ai accouché le 22/03/19 de notre petit Clément à 16SA... avec le recul nous en voulons aux médicaux pour leur mauvaise gestion mais je me dit que ces 4 semaines m’ont quelque part permis de prendre le temps de faire mes choix pour l’accompagner. Pour gérer ses obsèques et gérer ce que je voulais garder comme souvenirs. Grâce au stade des 15 SA passées nous avons aussi pu le déclarer sur notre livret de famille et nous n’oublierons jamais son doux visage déjà formé.

Comme toi j’avais très peur de l’IMG et ne savait pas comment ça allait se passer, ici j’ai trouvé pleins d’infos et plein de repères et pour aider ces futures mamanges j’ai créé un blog pour exprimer un peu de mon vecu. Je te laisse le lien tu y trouveras toutes les infos que j’ai pu avoir pour te guider au mieux.

https://clementpetitprinceetoile.home.b ... vril-2019/


Si tu as besoin, si tu as des questions et bien n’hésites pas...

Je suis vraiment de tout cœur avec toi et ton conjoint car je sais tellement ce que tu traverses...

Courage, et reste présente pour ton bébé, rassures le surtout. Sache qu’il ne subit pas la douleur de sa megavessie car le système nerveux se forme qu’à partir du 5ème mois donc c’est ce qui m’a un peu apaisée de savoir qu’il n’avait pas souffert de cette horrible malformation... et sache que notre fils était très beau malgré sa petite taille.

Je pense bien à toi,

Tendres pensées à vous.

Bonjour à toutes,

Je suis à 12 SA + 3et la sage-femme a détecté le syndrome de megavessie à l'echo T1...nous sommes effondrés.
Elle nous parle aussi tôt de diagnostic, test génétique, IMG...trop de choses en peu de temps.
Nous venions "juste" pour la 1ère échographie, "juste" pour rencontrer notre bébé pour la 1ère fois et le voir.
A la place de tout cela nous avons plongé dans un cauchemard.

J ' ai fait la prise de sang de dépistage de la T21 qui s' est averee catastrophique avec un risque d' 1/39.

1 semaine plus tard nous avons eu Rdv pour une echo de contrôle, la vessie a encore doublé de volume par rapport à la semaine derniere et fait actuellement 4 Cm de diamètre à 12 SA.
Notre bébé ne pourra pas vivre et nous devons nous résoudre à procéder à une IMG.
Nous rencontrer également le généticien et faisons les 1ers tests.

Nous attendons à présent la date de l IMG...l attente est douloureuse et insupportable.

[Bld21]

Un énorme merci pour ton message de soutien et ton vécu... et tellement désolée de voir ce que tu as du subir.

Nous avons la " chance " d'être très bien en charge au CHU de ****
La 1ère echo avait eu lieu le 23 avril, la sage femme ne nous a laissé aucun espoir.
Le 24 avril le centre de diagnostic prénatal nous a contacté pour fixer 2 Rdv le lundi 29 avril pour la ponction au niveau de placenta et Rdv avec un généticien.

Cette semaine jusqu au Rdv a été un vrai supplice, un cauchemard...
On a parlé, pleuré, on s est effondré et on s' est fait une raison en se disant que notre bébé ne pourrait jamais vivre.
Nous avons le soutien de nos familles et amis pour affronter tout cela.

Le lundi 30 avril arrive enfin...nous devons passer la matinée au chu.
1er Rdv pour la ponction : le médecin réalise une écho et nous indique que la vessie a de nouveau énormément augmenté en 6 jours , elle mesure 4 Cm sur 3 Cm.
Les organes génitaux ne se vouent pas , ni même les reins.
La quantité de liquide amniotique est quasi nulle...et le placenta est mal positionné.

Le médecin nous indique qu'il ne pourra pas réaliser aujourd'hui la ponction du placenta mais qu il le fera une fois l'img réalisé.

Il nous explique de nouveau que notre bébé n' a aucune chance de vie , qu il va présenter notre dossier le soir même en commission pour valider l'Img car il est sur a 100 % que la comission va valider notre choix et ceux des médecins. Il nous explique qu'après l img il y aura des prélèvements de liquide amniotique, cordon et placenta.
Il nous demande également notre accord pour l autopsie , que nous acceptons.
Nous avons eu un médecin très à l l'écoute et très humain.

Ensuite Rdv avec le centre de génétique pour comprendre ce qui arrive à notre bébé , le médecin nous explique également qu il va procéder à des examens sanguins sur mon conjoint et moi-même, et qu il faudra attendre un délai d environ 2 mois pour connaitre l'ensemble des résultats.
Ces explications ont été simple et synthétisées.
Ce médecin nous explique également qu il fait partir de la commission le soir même pour valider notre choix d img.

Nous sommes ressortis confiants de ces 2 Rdv, nous nous sommes sentis écoutés et c est apaisé que nous sommes rentrés chez nous.

Le mardi 30 avril à 9h , la sage-femme du centre de diagnostic prénatal nous a contacté pour fixer les dates pour l img qui se fera en 2 temps : le 1er Rdv pour prendre les médicaments + voir l anesthésiste.
Le 2ème le surlendemain pour l img.

Reste à attendre à présent que l'img soit faite.
Nous avons été apaisé,malgré la situation affreuse que nous vivons, par la prise en charge du CHU

[Lily3108]

Bonsoir Bld21,

C’est normal, je me suis sentie si concernée par votre vécu...

Je suis bien soulagée de cette bonne prise en charge de votre côté.

L’accompagnement est très important dans ces moments là... la date de l’IMG est prévue quand? Tu seras à quel terme?

Avez vous eu assez d’infos sur les démarches pour le devenir du corps? As tu envie de voir ton bébé et le reconnaître? Est ce que tu veux préparer des petites choses pour son envol?

Si tu as besoin d’infos surtout n’hésites pas à me demander sache que pour le terme notre fils était très bien formé, il avait tout en miniature. Je sais que parfois cela peut inquiéter sur le choix de vouloir voir ou non son enfant, alors rassures toi, il sera forcément très beau. 🥺

Après au vu de la megavessie nous, nous n'avons pas pu voir son corps... l’abdomen était trop gonflé... et moi aussi il n’y avait plus assez de liquide amniotique... c’est une décision qui vous appartiendra mais en tout cas n’hésites pas.

Dans cette attente je te souhaite plein de courage et ce que je peux te conseiller c’est de vraiment profiter de votre petit Loulou à fond... jusqu’au bout.

Tendres pensées à vous.

[Bld21]

La date de l img sera dans la semaine du 13 mai.
Nous avons la date mais préférons pr le moment, tant que cela n est pas passé, la garder pour nous, afin de ne pas inquiéter en + nos familles .

Cela nous fait très peur de voir notre bébé et nous hésitons bcp...
Pour son devenir nous sommes tous les 2 d'accord .
Médecin et sage femme nous ont tous bien expliqué avec bcp de bienveillance. Cet accompagnement est vraiment d une aide précieuse.

Au moment de l img j en serais à 15 Sa ( dpa le 15/11).

Je sens notre bébé bcp bouger et c est très compliqué de ressentir cela alors que dans qq jours il ne sera plus la ...

[Lily3108]

Comme je te comprends.... moi aussi je l’ai senti quelques jours avant son envolée et C’était si dur...

Pour le besoin de le voir c’est comme vous le sentez. Sache que j’étais à 16 SA et notre petit Clément était tout bien formé. Simplement il avait la peau un peu plus rouge et ses paupières n’étaient pas tout à fait terminée. Mais il avait tout d’un bébé en miniature. Il mesurait 17 cm si cela peut vous aider à vous projeter. Et ses traits étaient déjà très dessinés, il ressemblait à notre fille.

Nous avons pris des photos et avons pu faire réaliser son portrait par un portraitiste spécialisé dans le deuil périnatal tant ses traits étaient dessinés. Ça nous apaise énormément d’avoir cette belle représentation de lui aujourd’hui

Mais encore une fois ce choix est personnel et faites au mieux pour vous. Selon vos capacités et vos besoins du moment. Demandez à la sage femme de vous le décrire si vous voulez avant? Aujourd’hui ça paraît difficile de le voir mais dans quelques mois son souvenir vous apaisera et ça permettra d’apaiser aussi votre imagination... vous n’aurez pas de regrets pour avancer.

C’est très dur et injuste ce qu’il nous est arrivé... mais courage vous allez vous relever. Et je vous souhaite tout comme nous que ce soit une malformation isolée... une « faute à pas de chance » aussi terrible soit elle ça vous permettra de vous dire qu’a la prochaine grossesse il y aura moins de chance de récidive...

Je vous envoie tout mon courage.

La date de l img sera dans la semaine du 13 mai.
Nous avons la date mais préférons pr le moment, tant que cela n est pas passé, la garder pour nous, afin de ne pas inquiéter en + nos familles .

Cela nous fait très peur de voir notre bébé et nous hésitons bcp...
Pour son devenir nous sommes tous les 2 d'accord .
Médecin et sage femme nous ont tous bien expliqué avec bcp de bienveillance. Cet accompagnement est vraiment d une aide précieuse.

Au moment de l img j en serais à 15 Sa ( dpa le 15/11).

Je sens notre bébé bcp bouger et c est très compliqué de ressentir cela alors que dans qq jours il ne sera plus la ...

[AnneG]

La date de l img sera dans la semaine du 13 mai.
Nous avons la date mais préférons pr le moment, tant que cela n est pas passé, la garder pour nous, afin de ne pas inquiéter en + nos familles .

Cela nous fait très peur de voir notre bébé et nous hésitons bcp...
Pour son devenir nous sommes tous les 2 d'accord .
Médecin et sage femme nous ont tous bien expliqué avec bcp de bienveillance. Cet accompagnement est vraiment d une aide précieuse.

Au moment de l img j en serais à 15 Sa ( dpa le 15/11).

Je sens notre bébé bcp bouger et c est très compliqué de ressentir cela alors que dans qq jours il ne sera plus la ...

Bonjour Bld21
Je te souhaite beaucoup de courage pour cette dur épreuve que vous traversez
J’ai accouché de ma fille à 18SA il y a une semaine, je souhaitais la voir, mon copain hésitait
Le personnel médical nous avait conseillé de la voir en insistant sur le fait que si on ne veut pas on est pas obligé c’est à vous de choisir !
Finalement mon copain et moi l’avons rencontrée ensemble, la sage femme nous l’a amenée après l’avoir habillée avec des petites choses de l’hopial, je n’ai pas souhaité la prendre mais je l’ai regardé, beaucoup regardé et elle était magnifique
Pour être honnête elle l’a amené une fois et j’étais tellement touchée que j’ai regardé rapidement et j’ai tourné la tête et finalement 10 min après je lui ai demandé de la ramener
Je ne regrette pas du tout, alors elle avait 3semaines de plus que ton bébé mais comme le dit Lily3108, c’etait une petite puce miniature, rouge parce que sa peau est encore transparente mais personnellement ça ne m’a pas plus choqué j’avais peur de ça mais ça allait
Elle avait les yeux fermés car les paupières ne s’etaient pas encore ouverte
Des jolies petites mains et de jolies petits pieds
Et elle semblait dormir paisiblement
Je pense que de s´imaginer un bébé si petit ça fait peur mais personnellement j’ai juste vu mon bébé, et je la trouve encore aujourd’hui trop mimi quand je regarde sa photo
Photo que je ne montrerai jamais à personne car malgré tout, c’est délicat et je pense que le fait que ça soit notre enfant ça change notre vision
Ton choix restera le bon, tu ne dois pas te forcer surtout pas, mais si tu décide de le voir je pense que tu ne verra que ton bébé et tout l’amour que tu lui porte
Si tu ne souhaite pas le voir, la sage femme pourra te le décrire, et ils prendront des photos qui seront dans ton dossier médical et que tu pourras consulter à tout moment
Mais les photos pour ma part rendre vraiment moins bien
En tout cas tu auras toujours un moyen de le voir si tu change d’avis un jour
Et pour ma part les sage femmes m’ont fait les empruntes de ses pieds à l’ancre et son petit bracelets et ce sont de très jolis souvenirs que tu pourra garder avec toi
Je vous souhaite beaucoup de courage...

[DelphNico]

Bonsoir Bld21
je lis ton message et je me sens concerné par ta situation car je l’ai vécue il y a 8mois 1/2...
Lors d’une écho de contrôle il a était découvert une mégavessie à mon fils... suite à cela multiples échos au CDPN... et la pose d’un drain in utero pour vider sa vessie et essayer de soulager ses reins ainsi que des prélèvements.. malgré toutes ces tentatives les résultats se sont pas bon. Notre fils ne vivra pas.. IMG le 17aout a 25 SA... par injection foeticide au CDPN et accouchement dans la maternité où j’ai eu mes 2 premiers enfants..
Depuis j’ai eu les résultats de l’autopsie et il y a eu confirmation de sa mégavessie mais surtout ses 2 reins étaient non fonctionnels un trop petit et l’autre trop gros... c’est accidentel pas de problème génétique... Eiden ne pouvait pas vivre...
avec nos 2 premiers nous lui avons choisi son doudou en double exemplaire ( un avec lui et un chez nous ) et lui avons mis une photo de nous 4...
nous l’avons vu avec mon mari et je l’ai porté.. nos enfants et la famille ont vu les empreintes mais nous avons montré sa photo de son pied et de sa main que a nos 2 enfants qui étaient demandeurs.. Nous avons organisés des obsèques et Eiden repose au cimetière à côté de chez nous...
Il est encore difficile pour moi de repenser à ces 5 semaines d’attente et d’examens avec une épée de Damoclès au dessus de nos têtes..
J’ai eu la chance d’avoir une équipe à la maternité ou je me suis rendu très à l’écoute empathique qui nous a préparé et nous a accompagner pour cette rencontre...
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve
Prends le temps qu’il te faudra pour te reconstruire ( j’ai pu bénéficier de mon congés maternité et je n’ai toujours pas repris)... sans doute à mi temps thérapeutique d’ici une dizaine de jours...
Delphine maman de Matéo 11 ans Emrys 6 ans et Eiden mon petit prince des étoiles depuis le 17/08/18 à 25 SA.

[Bld21]

Merci..merci ...merci

Vos témoignages nous aident beaucoup pour surmonter l'IMG de la semaine prochaine .
Les jours s'égrainent tellement doucement et c'est si dur à vivre .
Le temps semble comme " arreté " ...

[Lily3108]

Courage à vous c’est tout à fait normal comme ressenti et vous aurez cette impression encore un petit moment...

Il ne faudra pas hésiter à parler, à vous libérer de ce poids de la colère, de l’incompréhension...

Plein de courage encore et tant mieux si ces témoignages vous aident. Ils sont primordiaux pour vous aider.