Romane - my little Girl on the moon

[Girlonthemoon]

Romane,

Ma puce, mon étoile, ma petite fille sur la lune...écrire ces mots me semble tellement irréel, tellement injuste et si cruel.
Avec ton papa nous avions tout pour être heureux, même si la vie n'a pas toujours été un long fleuve tranquille, nous avions l'amour de l'autre, de nos 2 familles et surtout nous avons ton grand frère qui illumine notre vie depuis 4 ans.

Cette deuxième grossesse nous commencions tout juste à y penser, et puis voilà qu'à peine quelques semaines après tu pointes le bout de ton nez juste avant les vacances d'été sous la forme d'un joli "+". Avec papa on y croyait à peine tellement tout allait vite mais nous étions si heureux de nous imaginer à 4...les premières semaines ont été un peu dures mais tu étais là déjà si présente dans nos vies....et puis si vite le bonheur de ta venue est devenu une angoisse si pesante.

A la 1ère échographie je vois bien rapidement la "petite moue inquiète" de la gynécologue, (oui je la connais bien parce que je fais la même quand je sais que je vais devoir annoncer une mauvaise nouvelle à mes patients) et cette angoisse si oppressante de te perdre débute... On nous dit que ta nuque est plus épaisse que la normale que ce n'est peut-être rien mais qu'il faut vérifier. On pense à cet instant Trisomies, mais on nous parle aussi d'autres malformations. On me fait la biopsie de Trophoblaste, ce n'est pas très agréable mais si c'est pour prouver à tous ces médecins anxieux que tu vas bien ce n'est pas un soucis! Avec Papa, on garde espoir....et puis de toute façon il le faut, ton grand frère voit bien que quelque chose ne va pas, mais pour le moment nous essayons de ne pas trop lui montrer, nous n'avons pas eu la joie, à la sortie de l'échographie, de lui dire qu'il allait être grand frère, pour le protéger.
Les jours passent, mon ventre s’arrondit et ton grand frère qui à hâte de le devenir n'arrête pas de me demander "maman t'as un bébé dans ton ventre ? Parce qu'il est un peu gros" et moi toute penaude j'essaye de te cacher encore un peu juste le temps d'être sûre en rentrant mon ventre et en lui disant que j'ai trop mangé, pour protéger son innocence d'enfant.
Et la délivrance arrive enfin, on apprend que le caryotype est normal et que tu es une petite fille....si tu savais la joie de te savoir avec nous, on sait qu'il faut attendre l'échographie de 18 SA pour être sûrs et j'hésite encore à le dire à ton frère, mais finalement on retrouve confiance en la vie et on lui annonce!! Il voulait un petit frère mais finalement quand il comprend que tu lui piqueras moins ces jouets qu'un petit frère il est ravi que tu sois notre petite puce!

L'échographie de 18 SA arrive, j'angoisse un peu mais je me dis que nous avons toujours eu de la chance et que "ça ne peut pas nous arriver". La gynécologue du CHU est rassurante, tu es parfaite mais il faut vérifier à 22 SA car tout n'est pas encore formé.
Ça y est je profite enfin de toi, je sors mon joli ventre rond, je m'achète des vêtements pour le sublimer....je commence à sentir des petits coups qui deviendront de plus en plus fort. Je t'aime tellement....on s'achète une nouvelle maison avec Papa et ton frère pour pouvoir t'accueillir, car celle ci est bien trop petite...notre première maison...on y sera cet été tous les 4...

La sage femme qui me suit trouve que je travaille trop, je commence déjà à avoir des contractions alors elle décide de m'arrêter pour ne pas risquer de voir ta frimousse trop tôt. J'adore mon travail mais je suis fatiguée et contente de pouvoir profiter de ces mois à préparer ton arrivée dans notre nouvelle maison.

Et puis à nouveau notre monde à 4 s'écroule pour ne plus jamais se reconstruire. Ce jour là, pour l'Echo de 22 SA, papa est un peu stressé, moi pas du tout....et je revois très vite cette fameuse "moue inquiète"....pas encore, non....l'angoisse revient... on nous parle de malformation cérébrale "Agénésie du Corps Calleux partielle", mais il faut faire vérifier par une échographie de référence au CHU. Pendant ces 2 jours d'attente, mon optimisme s'est envolé....je sens bien que quelque chose ne va pas...et finalement je crois bien que je le sens depuis le début. Toi au chaud dans mon ventre tu m'envoies des petits signes pour me rassurer, dès que les larmes roulent sur mes joues tu me donnes un petit coup, comme un câlin pour me consoler.
La malformation se confirme, on nous explique qu'on ne sait pas ce que sera ta vie...on nous dit que si c'est isolé comme malformation, tu peux aller très bien comme être lourdement handicapée....on nous donne des chiffres, des statistiques pour nous "aider"....On se retrouve avec ton papa devant une véritable torture psychologique...on pense à toi, ta vie, mais aussi à celle de ton frère et de toute notre famille...on se sent si coupables, si tu savais ma belette....je cherche toutes les informations que je peux sur cette malformation, je contacte l'équipe médicale de Paris qui sont spécialistes et qui propose d'autres analyses génétiques pour aider les parents à prendre une "décision". On sait que personne ne peut nous aider mais je ne peux pas me résoudre à te perdre uniquement sur des "statistiques".
Il faut le dire à ton frère, il voit bien que nous sommes si malheureux avec papa. Alors nous lui expliquons simplement que les médecins sont inquiets pour toi et que nous sommes un peu triste, mais surtout que ce n'est pas de sa faute...avec ses yeux et son innocence d'enfant il t'embrasse dans mon ventre et nous dit "c'est bon elle est guérie ma petite soeur" et il file chercher sa mallette de docteur pour te soigner...si seulement....

Et finalement la vie si cruelle soit elle, nous aide dans notre décision. La généticienne du CHU me rappelle...il n'y a pas que cette malformation...tu es en fait porteuse d'un syndrome qui porte un joli nom pour une si terrible maladie "Primrose". Uniquement une vingtaine de cas décrit dans le monde....1 naissance/1 000 000 et tu es atteinte. On nous parle de retard, handicap physique, dégénéresence avec l'âge (myopathie, neuropathie), cataracte, surdité...Papa et moi nous savons que nous devons maintenant prendre la pire décision qu'un parent doit prendre mais nous savons que nous le faisons pour toi. Nous refusons de te voir souffrir chaque jour de ta vie...

Une nouvelle étape débute, celle de tout préparer pour notre rencontre....ce jour sera le plus beau pour toi. Alors comme pour ton frère je prépare la valise, je te fais confectionner par une amie un joli pyjama adapter à ta petite taille de crevette tout en liberty blanc et rose avec le bonnet assorti (oui tu es une fille quand même !). Avec papa on se fait beaux, on va acheter de quoi avoir tes empreintes, nous te choisissons un doudou (une jolie licorne pailletée que nous prenons en double pour essayer d'apaiser notre cœur, quand nous le savons ton absence sera insupportable) et nous prenons un lange pour t'envelopper, te cocooner pour ton voyage...il fait peut-être un peu frais sur la lune et dans les étoiles!
J'ai si peur.....pas de souffrir physiquement....mais j'ai si peur de devoir te laisser....
Il faut aussi dire à ton grand-frère que nous allons devoir te dire adieu, que tu es trop malade pour que les médecins puissent te soigner...que tu vas aller dans les étoiles....que nous t'aimons si fort mais que tu veilleras sur lui, sur nous et qu'il sera quand même ton grand-frère et qu'il le sera aussi de tes petits frères ou petites soeurs qui viendront agrandir notre famille.

La veille, tes grands-parents viennent nous aider, garder ton grand frère, ils viennent aussi je pense te dire au revoir...tout le monde est si gentil avec nous, tu as amené tellement d'amour autour de nous ma Romane.

Et cette belle journée du 13 décembre arrive, nous partons tôt avec papa, tout est prêt pour ta venue, nous sommes prêts.
Ton papa est merveilleux, il reste avec moi tout le temps...je n'aurai jamais pu traversé tout ça sans lui...je suis si fière de lui et tu peux être fière de lui aussi mon amour.
Ton petit coeur s'arrête peu avant 10H du matin....les médecins, sages-femmes, auxilliaires, infirmières sont merveilleux....le travail débute et a 16H12 tu pointes le bout de ton nez...si petite mais si parfaite. Le silence est si pesant mais finalement il est compensé par ta présence dans nos bras. Tu es si belle mon amour, tu as le nez de papa et la même petite bouche que ton grand frère! Avec papa nous passons un moment avec toi...doux...serein...si tendre. Encore plus beau que ce que je n'aurai pu imaginer. Nous te disons à quel point nous t'aimons, que toute ta famille t'aime...que ton grand frère aurait tant aimé te voir mais que nous savons que tu es exactement là où tu devais être...dans nos coeur. Je te chante les chansons que nous chantons avec ton frère et nous prenons des photos de nous 3. Tu es si belle. Et puis il faut maintenant te laisser partir...te dire adieu...je ne suis pas prête et je ne le serai jamais vraiment mais j'apprendrai à vivre avec toi dans mon coeur.

Ma Romane, mon amour, ma petite fille sur la lune...la nuit est douce quand elle vient car je sais que tu es là à veiller sur nous tous. Certains jours sont bien tristes et laissent apparaître un trou béant au milieu de mon coeur....mais ton papa et ton frère me regardent avec tant d'amour que je te vois briller dans leurs yeux.

Nous t'aimons jusqu'à la lune ma chérie et bien plus encore...

Ta maman et ton papa.

[CS71]

Bonjour

Ton témoignage m'a beaucoup émue. J'ai perdu mon petit Marin à 4 mois de grossesse il y a qq jours. Certaines phrases me font penser que j'aurais pu les écrire. Quand tu dis que tu sens que qqch ne va pas j'ai ressenti la même chose. Les réactions de mon aînée me rendent triste aussi : elle a dit qu'il y aurait peut-être un nouveau bébé chez nous quand Papa et Maman ne seront plus tristes.
Tu as été très courageuse de prendre la décision de l'img. Tu as choisi de ne pas laisser ton enfant souffrir. Nous n'aurons pas connu ce choix.
Maintenant il faut se reconstruire, si tu en ressens le besoin fais toi aider par un psy, c'est parfois bien de pouvoir parler.
Douce pensée à ta petite Romane

[Claire68]

Bonjour,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur le forum de Petite Emilie. J'espère que tu y trouveras du soutien et du réconfort dans ce moment difficile. Je sais à quel point la douleur peut être forte lorsqu'on perd son bébé. On se demande souvent pourquoi nous et surtout pourquoi notre bébé. La douleur sera toujours là mais elle se fait plus douce jour après jour et on apprend à l'apprivoiser. Et comme tu l'as si joliment écrit, Romane continuera de briller dans les yeux de son papa et de son grand frère. Et les semaines pendant lesquelles tu l'as portée ainsi que la magie -malgré la tristesse - de votre rencontre te réchaufferont toujours le cœur.

Douces pensées à ta little girl on the moon Romane, à toi, son papa et son grand frère.

Claire

[Girlonthemoon]

Merci beaucoup à toutes les deux pour vos réponses. Malheureusement je sais que je ne suis pas seule à traverser cette épreuve. Cela fait plus d'1 mois que je viens sur ce forum, sans faire le pas de partager avec vous mon histoire. Pour qui, pour quoi, cette envie s'est produite, d'un coup, hier soir entre 0h et 2h du matin!
Je vais voir un psy prochainement, même si je parle facilement de notre histoire avec mes proches il est important de parler de tout ça avec un professionnel...ce qui m'angoisse le plus je crois, c'est que le fait d'y aller rende tout ça si réel....mais c'est sûrement ça les étapes du deuil!

Douces pensées à vos petits et à vous.

Solène

[Claire68]

Effectivement, le fait d'en parler à une personne extérieure comme un psychologue (pour ma part j'ai vu une psychanalyste deux fois, ça a été suffisant) ancre encore plus dans la réalité ce qui s'est passé. Mais c'est aussi le moyen de sortir toute la tristesse, la colère ou encore l’incompréhension qui nous habitent après une telle épreuve, sans avoir peur de pleurer toutes les larmes son corps. Et surtout, au-delà de toute la douleur, parler de notre bébé, prononcer son doux prénom et entendre ce prénom dans la bouche d'autres personnes le fait vivre, tout simplement. Et ça fait un bien fou qu'il soit ainsi reconnu.
Quant aux étapes du deuil, le fait de t'être décidée à partager ton histoire sur le forum en est une de taille ! Dans quelques temps, quand tu auras un peu plus de recul et que tu verras tout le chemin que tu as parcouru, tu pourras être fière d'avoir eu la force de vivre pour Romane, en hommage à tout l'amour que tu lui portes et qu'elle doit très certainement sentir de là où elle est.

Claire