IMG 22SA - petite crevette atteinte de T18

[Thao]

Bonjour à tous,

Je découvre ce forum et je ne sais pas trop par où commencer.
Enceinte aujourd'hui d'une petite crevette (et enceinte pour la 1ère fois), j'en suis à 21 SA et l'IMG est prévue la semaine prochaine, j'en serai alors à 22 SA.

Le test de trisomie 21 ne montrait pas de risque donc pas d'amniocentèse mais suite aux résultats sanguins, la sage femme me prévoit une écho supplémentaire à 18 SA car bébé montrait des signes de croissance faible.

Lors de cette écho, le doute s'installe sans qu'elle ne donne de diagnostic, peur de se tromper et ne veut probablement m'inquiéter si elle se trompe, mais pour plus de sûreté elle m'envoie dans un autre hôpital pour une amniocentèse.

Amniocentèse le 30 octobre 2018 et résultat le 6 novembre 2018 : bébé a la trisomie 18...
Pleurs et incompréhension, colère, tristesse... Mon mari et moi sortons d'une période assez difficile où mon mari a eu un accident de circulation avec une période d'hospitalisation qu'on trouvait longues, le retour à la maison ne signifiait pas encore que tout rentrait dans l'ordre, après 14 mois d'arrêt il a enfin pu retourné au travail et est à ce jour encore en mi-temps thérapeutique. Suite à son retour au travail, nous avons décidé de fonder notre famille (projet qui a été retardé par l'accident) et quelle joie de découvrir que j'étais enceinte au bout d'1 mois seulement !

Nous avons pris la décision d'interrompre cette grossesse pour nous 3, nous ne voulons pas que notre petite crevette souffre et poursuivre la grossesse nous aurait aussi fait souffrir. Nous nous sommes déjà tellement attachées à elle. Cette décision est tellement difficile à accepter bien que ce soit notre décision. En attendant nous continuons de couvrir notre petite crevette d'amour et nous l'accompagnerons jusqu'à l'instant où elle ira rejoindre les étoiles.

Je suis également attristée par le nombre de messages sur ce forum, autant de mamans et papas en souffrance.
Je vous souhaite vraiment du courage à tous ! Comme j'ai pu le lire sur d'autres messages, tant qu'on ne vit pas cette situation difficile, personne ne peut comprendre notre douleur.

[Ann312]

Bonjour Thao.
Comme tu le dis, c'est vrai que tant qu'on ne le vit, on ne peut pas comprendre ce que c'est que de perdre son enfant.
Nous avons perdu notre petit Tom le 1er mars dernier a 30sa suite a une img, il était atteint d'une maladie génétique. Je comprends tellement ce que tu ressens en ce moment. Mais tu sembles déjà presque en paix avec votre décision et c'est tellement important. Ça vous aidera beaucoup par la suite son Papa et toi pour avancer.
Le seul conseil que je peux te donner pour le moment c'est de profiter des derniers instants avec ta crevette pour vous créer des souvenirs tous les 3. Ils seront si précieux par la suite. C'est bête mais aujourd'hui j'aime regarder la video que j'ai enregistrée de mon ventre qui bouge..
Nous avons aussi profité de ces quelques jours pour "préparer" cette journée en achetant un petit pyjama, son doudou ou de quoi prendre ses empreintes dans de l'argile (j'aime tellement toucher le relief des petits pieds de mon loulou..).
Je ne sais pas comment ce sont passés tes rdv à l'hôpital mais en général l'équipe soigne.te est vraiment à l'écoute et ils font tout pour que cette journée soit la plus "douce" possible.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir et surtout pour le jour J.
N'hésite pas à venir ici, il y a toujours une maman pour te répondre si tu as besoin.
Douces pensées à toi, ton homme et ta petite crevette..

[Natange]

Bonsoir Thao,

je suis bien désolée de lire ton histoire sur le forum. Ce "choix" nous sommes nombreux à l'avoir fait et je pense que c'est un réel acte d'amour envers son enfant que de choisir de souffrir à sa place. Mon fils était porteur de t21. Si cela t'intéresse, j'ai repris toutes nos réflexions d'avant img sur une page du forum. Cette "préparation" nous a permis de nous poser énormément de questions afin de vivre l'img de la manière qui nous correspondait le plus. Voici le lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Maintenant, nous sommes tous différents et ce qui me convenait ne te parlera peut-être pas.

Le plus important est de pouvoir s'écouter et respecter ses propres choix.

Douces pensées à ta famille.

[sofy]

Bonsoir Thao,

Malgré le fait d'avoir aussi vécu une telle journée, il n y a aucune parole assez forte pour aider.

Je vous envoie tout mon courage.

Sofy.

[Thao]

Bonsoir Anne, bonsoir Natange,

Merci pour vos messages de soutien, cela m'aide énormément.

Anne, pour le moment je n'ai pas rencontré le personnel de l'hôpital où sera pratiquée l'IMG, enfin si au moment de l'amniocentèse et effectivement j'ai trouvé que l'équipe qui nous a fait passé l'écho puis l'amniocentèse était très à l'écoute et a pris soin de nous expliquer le prélèvement, les risques en nous rassurant mais aussi en ne minimisant pas les éventuelles mauvaises nouvelles. Je dis ça car étant de nature très anxieuse, je m'étais préparée au pire même si j'espérais me tromper, alors que mon mari était vraiment optimiste, il ne voulait pas croire que notre bébé puisse ne pas être en bonne santé.
Nous avons vu une psychologue de la maternité où j'étais censé accoucher initialement, elle nous a d'une part réconforté sur nos peurs (petite crevette va bien tant qu'elle est dans le ventre, qu'elle allait juste s'endormir et que ce n'était pas douloureux pour elle l'IMG) et d'autre part elle nous a dit que les patientes qu'elles voyaient qui avaient été là où je vais pour l'IMG ont été contentes du personnel de la maternité, que les sages femmes et le médecin sont bienveillants. Cela nous a beaucoup rassurés.
C'est possible qu'on soit en quelque sorte en paix avec notre décision, on se dit qu'on a choisi le meilleur pour notre petite fille mais également pour nous car je pense qu'il est important aussi de tenir compte des parents. Comme je le dis dans mon 1er message, on profite des instants qu'il nous reste avec elle, on lui fait découvrir les talents culinaires de papa et maman, on l'emmène en balade, on va lui faire découvrir le cinéma aussi.

Natange je suis allée consulté ton témoignage et comme je l'ai dit en commentaire là bas, c'est un très beau témoignage et ça me réconforte de voir que nos réflexions sont quasiment identiques.
J'ai tout de même encore une peur, avec mon mari on s'était dit qu'on ne souhaitait pas voir le corps de notre petite fille, par peur des malformations et de culpabiliser de ce qu'on lui a fait, même si on sait que ce n'est pas notre faute, mais je pense que toutes les mamans ici ont eu cette pensée à un moment donné. On veut garder en mémoire les images des échographies d'une petite chipie qui est active et qui bouge dans tous les sens et ne se laisse pas mesurer (je crois que je suis restée les 2 pattes en l'air pendant 40 minutes pour l'échographie du 1er trimestre car mademoiselle n'arrêtait pas de bouger, j'avais eu une échographie par sonde et non sur le ventre).
Je vois en plus que je serai au terme que toi pour cette IMG et ton témoignage me fait davantage réfléchir sur le fait de voir le corps de mon petit bébé. Je me posais également la question de comment l'habiller étant donné sa taille et comme je voulais laisser mon foulard avec le corps je crois que tu m'as aidée à répondre à cette question, quoi de plus beau que de l'envelopper de la sorte avec un vêtement qui nous appartient et qu'il connait étant donné qu'à cette période de l'année je le porte depuis déjà plus d'un mois.

Désolé pour la longueur du message mais ça fait du bien de pouvoir en parler.
Encore merci pour vos réponses !

Tendres pensées à vos petits anges <3

[Natange]

Thao,

la question que tu te poses concernant le fait de voir ou non ton bébé est une question très personnelle mais tu n'es pas obligée d'avoir une réponse avant l'img. Vous pouvez demander à la sage-femme de vous la décrire et prendre votre décision après. Vous pouvez changer d'avis à tout moment mais le plus important est de faire ce que vous avez envie. Laisse-toi guider par tes intuitions, tes ressentis. Bon courage! Et si tu as d'autres questions, nous sommes là.

[EMI71]

Bonjour Thao
Je me reconnais dans ton temoignage car il y a 5 ans 1/2 j'étais a ta place pour la même raison que toi. Tu t'inquietes des possibles malformations pour voir ton bébé apres sa naissance alors je peux juste te dire que pour ma part elle n'avait pas de malformations flagrantes sur le corps. Les oreilles un peu basses les mains et les pieds bots elle était toute petite mais c'est tout. Tu peux demander aux SF le jour J si elle a des malformations visibles. C'est un beau geste de lui laisser ton foulard elle gardera un peu de toi...
Si tu as des questions n'hesites pas et courage a toi pour la suite

[Thao]

Bonsoir à toutes,

La date de l'IMG est passée et grâce aux quelques échanges sur ce forum je n'aurais aucun regret sur les choix que nous avons fait.

Merci Natange pour tes paroles pleines de sagesse et Emi71 de m'avoir rassurée, j'ai décidé de voir ma petite fille et ma décision a permis à mon mari d'y réfléchir. Il a décidé la même chose et on a pu passé un moment ensemble tous les 3 après l'accouchement, on a pu l'avoir dans nos bras et elle n'avait aucune malformation visible. Elle est tout juste magnifique, ce moment là sera gravé à tout jamais dans nos mémoires et nos cœurs, c'était un moment de bonheur, j'étais heureuse de l'avoir dans mes bras. Mon mari m'a prise en photo avec elle, on aperçoit son petit visage d'ange.

Le lendemain matin on a pu la revoir avant de quitter l'hôpital et là ça a été plus dur car on savait qu'on partait. C'est terrible ce sentiment de l'abandonner (car on habite loin de l'hôpital et en attendant la crémation on voulait rentrer nous reposer chez nous), j'ai hâte d'aller la récupérer mais de l'autre côté ce serait un adieu... D'écrire ces mots me fait pleurer mais j'ai besoin d'en parler, de parler d'elle, de ma petite crevette d'amour.

Elle nous manque déjà terriblement.

[Meldu16]

Oh toute mes condoléances Thao
IMG à 35SA le 10/10/11
J'ai accouchée de Mathilde-Clara née sans-vie le 11/10/11 à 02h20
Je n'ai ni vue ni pris ma fille dans mes bras et 7 ans après je regrette
7 ans où elle est partie seule sans que quelqu'un de proches de moi les prise dans ses bras
C mon plus grand regret et jamais je me pardonnerai de ne pas avoir passée du temps avec elle
Je suis la seule à souffrir de la perte de ma fille
Pour son géniteur il n'a pas de fille
Ma foutu a la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de Mathilde-Clara
Il c mis en couple le jour des 5 ans de Mathilde-Clara le 11/10/16 ce 11/10/18 sa à fait 2 ans
Nous sommes du passé
Un peu plus de 5 ans qu'il n'a jamais reposer un pieds au cimetière et il n'a jamais mis de fleurs ni plaque ni ange
Je suis la seule à entretenir sa demeure

[Ann312]

Thao, je suis heureuse de lire que tu n'auras pas de "regret".
J'ai moi aussi passé énormément de temps avec mon loulou dans les bras, j'avais besoin de le graver dans ma mémoire et tous ces souvenirs sont précieux, aujourd'hui..
Les jours et les semaines qui viennent vont être difficiles, mais la façon dont vous avez vécu les choses vous aideront. Et avec beaucoup de temps, vous arriverez à penser à votre puce avec douceur, elle fera toujours parti de votre famille.
Douces pensées à ta petite Emma qui veille à présent sur ses parents.