Quelles sont les démarches pour béneficier d'un Dpi ?

[MamangeCaro]

Bonjour à toutes et tous,

Le 23 octobre dernier nous avons perdu notre petit garçon après une Img à 13 SA + 6. Il était atteint de la même maladie que Faustine.
Nous attendons depuis mai 2018 les résultats des recherches génétiques effectuées sur Paris pour connaître la maladie qui a touché nos bébés.
On nous a vaguement parlé de Dpi, le centre le plus près pour nous est à Nantes.
Je souhaiterais avoir le témoignage de personnes ayant bénéficié d'un Dpi svp.
De plus, je me demande si je peux d'ores et déjà contacter le centre même si nous n'avons pas encore les résultats des recherches. Est-ce possible ? Cela peut il nous faire gagner du temps ?

Merci à celles et ceux qui me liront et qui voudront bien me parler de leur expérience.

Amicalement
Caroline

[AzilisEtTitouan]

Bonjour Caroline,

Je suis actuellement le protocole de DPI au centre de Grenoble pour une autre maladie : la myopathie de Becker.
Pour faire simple : Quelques mois après mon IMG en aout 2017, mon médecin traitant m'a un peu bousculée pour que nous fassions une demande de DPI car les délais d'attente sont longs. J'ai suivi son conseil et la démarche a été simple : Nous avons, mon conjoint et moi, appelé le centre de Grenoble, signé un consentement pour suivre le protocole et l'avis positif des médecins ne s'est pas fait attendre. Par chance, le centre de Grenoble (qui se trouve à 25kms de chez nous : Quelle chance !) étant ressent, les choses se sont ensuite un peu précipitées. Nous nous projetions sur 1 an 1/2 - 2 ans d'attente et nous avons été pris en charge tout de suite.

Dans ton cas, je te conseille d'appeler le centre de Nantes pour demander si c'est bien celui qui pourrait vous prendre en charge. Je crois que chaque centre est plus ou moins spécialisé mais je n'en suis pas sûre. Il sauront te le dire. Demande-leur également si vous pouvez d'ores et déjà faire une demande de DPI. Ça serait bien, en effet, de gagner un peu de temps mais je crains que la pathologie doive être connue pour une possible mise en oeuvre du protocole. Si le labo ne sait pas quoi chercher il ne peut pas analyser les embryons. Et, du coup, l'équipe médicale qui donne l'accord de la prise en charge aura du mal à prendre une décision. Mais là encore, il vaut mieux que tu appelles le centre de Nantes qui sauras mieux te renseigner.

Je t'embrasse.
Des pensées pour toi et tes petits anges.

[MamangeCaro]

Bonjour Cécile

Merci beaucoup pour ta réponse, je vais suivre ton conseil et les appeler.
C'est vrai que j'aimerais que ça aille le plus vite possible, la patience n'est pas mon fort mais j'ai bien conscience que je vais devoir faire avec.

Grosse bise

[AzilisEtTitouan]

Bonjour Caroline,

As-tu appelé le centre de DPI de Nantes ? As-tu avancé sur la question ?

Tu as raison, les épreuves que nous traversons nous forcent à cultiver la patience et la résilience.
Moi, je l'ai appris au cours du diagnostic prénatal pour mon petit Titouan. Nous savions que ça risquait de se terminer en IMG mais devions malgré tout être patient entre deux examens, résultats, etc.
Maintenant c'est le protocole du DPI qui nous fait progresser de ce côté-là. Entre les analyses, les stimulations ovariennes, l'attente des résultats, l'attente du coup de fil qui précise la suite des événements, etc. nous devons patienter et accepter les longueurs, les résultats pas toujours à la hauteur de nos espérances ... Nous subissons un peu le rythme du protocole mais nous avançons petit à petit.

Même si tu n'es pas au même stade que nous, comme tu dis, tu vas devoir faire avec ... mais tu y arriveras, notamment en différenciant clairement les endroits où tu peux agir et les points sur lesquels tu n'as pas de prise et où tu dois patienter.

J'aime assez la citation de Marc Aurèle à ce sujet :
«Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre.»
Elle m'aide souvent Peut-être t'aidera-t-elle un peu aussi

Grosses bises et plein de pensées.

[Nais0803]

Bonjour,
Je me permets de préciser qu'un dossier pour un DPI en France nécessite d'avoir un bilan de fertilité correct. Cela n'est pas toujours le cas et le dossier est alors refusé (c'est mon cas). J'espère que votre dossier sera accepté et je vous souhaite beaucoup de courage dans cette démarche.

[Mapetiteplume2017]

C’est pas le cas en Belgique mais en effet il parait que c’est comme ça en France... Je trouve ça tellement injuste... Je suis désolée pour toi

[Nais0803]

Je ne connais pas les modalités en Belgique car j'habite en France. Par contre, il semblerait que chaque centre en France ait des critères un peu differents donc il est possible de présenter son dossier dans plusieurs centres.