Ethan, mon ange... IMG à 32 SA cause Trisomie 21

[ETHAN2016]

Bonjour à tous,
j'ai moi même subie une IMG le 18/01/2016...
J'étais à 32 SA, un stade très avancé car découvert "par hasard".
Ma grossesse se passait plutôt bien (les maux classique et un diabète sous insuline mais que je réussissais à maintenir dans les "normes"), c'était ma 3ème, j'ai un garçon de 7 ans et une fille de 4 ans et demi.
Depuis le début on nous annonçait un petit bébé, mon mari et moi même mesurant moins d'1m70 rien d'inquiétant... Un poids de naissance estimé à 3 kilos, le diabétologue en était même content car il fallait mieux avoir un petit bébé avec le diabète car moins de soucis pour lui à la naissance.
La nuque de mon bébé était à 0,9 la prise de sang ne me mettait pas dans les catégories à risque, j'étais à 1/600. A l'écho morpho, mon gynéco nous conseille tout de même de voir son confrère pour un second avis, juste pour nous rassurer. On accepte et on se rend chez ce fameux confrère qui regarde ttes les échos déjà faites, nous pose tt un tas de questions et procède à son tour à un écho... Une fois terminé, il nous dit que selon lui l n'y a pas de soucis, mais que par précaution mieux vaut faire une amniosynthèse au cas ou car la trisomie est parfois fourbe et on ne voit pas forcément les signes ni aux échos, ni aux autres tests et que le seul test fiable c'est cette amniosynthèse. Je l'ai donc faite le 21/12/2015, s'en est suivi 3 bonnes semaines d'attente, à se dder si on devait ou non se projeter ou mettre en stand-by la grossesse. On a choisi d'être positif, je ne voulais pas que mon bébé ait l'impression que je l'abandonnais ou ne l'aimais plus.
Mardi 12 janvier pendant midi, le téléphone a sonné et en entendant la voix du gynéco j'ai de suite compris... "votre bébé est malheureusement atteint de trisomie 21". Gros choc, j'étais seule à la maison avec mes 2 enfants, en larme, essayant de joindre mon mari, ma maman (c'est d'ailleurs elle que j'ai réussi à avoir en premier)
J'ai tenu à le dire à mes enfants de suite, ils voyaient leur maman en larme, je ne voulais pas leur faire peur. Mon fils a pleuré en me disant "on saura pas si c'est un frère ou une soeur" (on avait décidé d'une surprise pour la naissance), ma fille m'a regardée tristement et m'a dit "c'est pas grave, on en refera un" (elle était pourtant très impliquée dans cette grossesse, et pour elle c'était SON bébé comme elle nous disait...)
Le soir même le gynéco nous recevait. La décision a été la plus difficile de tte notre vie, mais elle s'est imposée comme une évidence... Pour nous, notre couple, nos enfants, notre vie de famille, il était difficile de garder cet enfant (dans notre société les enfts st tellement méchants entre eux qu'avec un handicap je n'ose même pas y penser... et les structures si rares...)
J'ai vu dans la foulée l'anesthésiste, la psy et la responsable des sages femmes qui nous a expliqué le déroulement...
Au début ça me déchirait le coeur de sentir mon bébé bouger, de savoir qu'une date était fixée alors qu'il bougeait et allait si bien... Dur également d'apprendre le sexe, un petit mec, c'était la préférence des enfts et du papa... et qq part à moi aussi. J'ai bcp pleuré, me suis bcp excuser de pleurer aussi, surtout devant mes enfants. Au final ce sont eux qui m'ont permis de remonter, les voir jouer rire comme si de rien n'était. A ce moment là j'ai décider de suivre leur exemple et de "profiter" du tp qu'il me restait avec bébé Ethan. Je l'ai bcp caresser, lui ai bcp parlé, me suis excusé... ça m'a énormément apaisée et j'ai eu l'impression que lui aussi (il me donnait moins de coup la nuit, ce qui me permettait de dormir un peu plus).
On lui a acheté un petit ensemble, un doudou et on lui a écrit un petit mot/dessin sur une carte pleine d'amour.
Lundi fut plus que difficile, dernière photo prise de mon bidon (il m'était nécessaire d'avoir le plus de souvenirs possibles) et départ pour l'hôpital...
1er cachet à 8h20, puis descente en salle de travail vers 11h avec 2ème prise. Je sens des contractions mais pas bien douloureuses. On m'a posé la péri dans la foulée. Vers 13h30 le médecin arrivait pour arrêter le coeur de mon bébé. J'ai eu mal physiquement malgrès la péri et psychologiquement c'était l'horreur... ça m'a paru une éternité mais j'ai passé tt ce tp à parler avec mon bébé dans ma tête. C'était certainement dans ma tête mais en regardant le plafond qui était moucheté j'ai vu un petit ange, et me suis accroché au fait que c'était Ethan qui m'envoyait ce signe pour m'aider à tenir et me dire au revoir lui aussi. Le docteur s'est approché de moi et m'a dit que ma grossesse était interrompue (je n'ai plus jamais revu cet ange) j'ai bien évidement pleuré, mon mari aussi... il était presque 14h. J'ai accouché à 1h du matin, ce fut long, mon bébé était en siège. Je n'ai pas tenu à la voir dès sa sortie, on me l'a donc apporté dans son petit berceau nettoyé et habillé quelques minutes après... Il était cyanosé (11h coincé dans mon ventre) mais je l'ai trouvé magnifique. Je n'ai vu aucun signe de sa trisomie (je ne suis pas du métier m'a dit le personnel) je l'ai juste trouvé petit, beau et tellement paisible mon amour. Mon mari s'est effondré à ce moment là, lorsqu'il a vu son fils (c'est devenu concret pour lui) moi j'ai pleuré mais pour moi ça faisait 11h qu'il était parti. J'avais besoin de le voir, de mettre un visage sur ce bébé que j'ai senti bouger. Je n'ai pas eu le courage de le porter, j'ai eu peur de le casser ou de lui faire du mal (ça paraît débile mais c'est comme ça). Je l'ai gravé dans ma mémoire et je l'ai laissé s'en aller... On a décider de ne pas faire d'obsèques et de laisser l'hôpital s'en charger (trop difficile pour nous). On se dit qu'il partira avec d'autres bébés, et on ira certainement au jardin du souvenir... C'est encore tt récent et je sens pleins de sentiments (tristesse, colère, déni parfois, tout se mélange). La chose qui me fait le plus de mal c'est cette question d'avoir fait le "bon" choix, le "et si". Même si je sais que c'était ce qu'il fallait faire, je pense que ce sentiment me hantera à vie. Heureusement je suis bien entourée et mes enfts me donnent bcp de force. Et comme j'aime à le penser Ethan en m'envoyant ce signe m'a donné son accord pour partir...
Le chemin est encore long et la blessure restera à vie mais lire des témoignages de mamanges qui s'en sortent me fait le plus grand bien...
Je vous souhaite à toutes bcp de courage et bcp de bonheur à venir...

[ethanmonange]

Sophie, quel écho que ton histoire à la mienne...
Pour nous non plus pas de signes de T21 (ou alors pas dits par l'échographe, car apparemment c'était quand mm bien visible........), clarté nucale bonne, tri-test dans les normes... Et pourtant...
Trisomie découverte "par hasard" aussi, à la base on nous avait "juste" parlé d'hydrocéphalie....
Un petit Ethan, tout comme toi, qui est parti le 1er Juin 2010 (déjà!!) et sur lequel je n'ai pas non plus vu les stigmates de cette maladie. Et celles de l'hydrocéphalie, je ne m'en suis rendue compte qu'en accouchant de ma fille par la suite, effectivement, un crâne trop développé.

J'ai aussi eu bcp de mal suite à l'annonce de la maladie, devoir préparer son enterrement alors que je le sentais bouger. Mais petit à petit, j'ai fini par "profiter" du temps restant, je lui ai fait goûter tout plein de trucs pas bons (du rosé, du fromage pas pasteurisé, de la charcuterie à bloc... ), je lui ai bcp parlé, bcp chanté (faux... ), ça fait du bien quand même.

La perte de ton fils est encore très récente, "profite" (encore ce mot, et oui...) du temps qu'il t'est accordé pour te remettre d'aplomb, physiquement, moralement... Prends du temps pour toi, c'est très important, redevenir amie avec notre corps qui n'a pas donné la vie est un long combat, mais essentiel...

Tout plein de courage

Marion

[ETHAN2016]

Cette nuit gros coup de cafard... ça fait 10 jours, et mon petit ange va être incinéré bientôt (j'ai préféré laissé le soin à l'hôpital de s'en charger)
Je tiens le coup la journée en faisant bcp de choses et en m'occupant de mes 2 autres enfts; Il est plus simple de s'endormir de fatigue plutôt qu'à force de pleurer... D'autant qu'il est compliqué de se rentrer dans la tête qu'on vient d'accoucher alors qu'il n'y a pas de bébé à la maison...
Mon mari reprend le boulot lundi, ça m'angoisse un peu car je vais me retrouver seule et j'ai peur de craquer, alors je lis bcp les messages des autres mamanges et ça aide de voir que la vie reprendra son cours avec du bonheur et j'ai hâte!
Marion je lui ai fait goûté à ttes ces choses également, d'autant qu'avec le diabète il était privé de sucre mon pauvre loulou...
En ce moment énormément de sentiments contradictoires en tête... la colère (pk nous, qu'ais-je fait de mal?) la tristesse évidemment, la jalousie qd je vois d'autres mamans avec des bébés ou des gros ventres (encore pire quand j'en vois ac la cigarette à la bouche!), la culpabilité d'avoir eu à faire ce choix... Et parfois le soulagement d'avoir su avant la naissance, et ce qui est difficile c'est de ressentir de la joie. Je me surprends à passer des heures sans y penser et à être heureuse avec mon mari et mes enfts, malheureusement c'est svt suivi de culpabilité du coup! Enfin, je pense bcp à un autre bébé, je sais pas si c'est normal, d'autant que c'est si récent...
Moi ça m'aide pas mal de vous lire les mamanges alors je post en me disant que ça pourra peut être en aider d'autres.
En espérant poster prochainement avec un meilleur moral.
Gros bisous à vous toutes, sans oublier les papanges pour qui c'est difficile également...

[juju51]

De mon cote, alors que j ai pris la meme decision que toi, je dois m en vouloir certainement..je me dis de quel droit on enleve la vie a des etres avec un chromosome en plus, c est dur ! C est comme si dans ma tete voire mon coeur, j occultais completement le handicap a partir du moment ou la vie n est pas en danger..alors qu en effet en etant mere celibataire sans famille sur place etc..j aurai vecu le handicap de maniere assez brutale, en frontal, n ayant aucun soutien par ailleurs, c aurait ete tres douloureux au quotidien sans doute de voire ma fille souffrir et etre limitee ds sa vie, dependante de moi a vie etc..je sais tout ca et pourtant j ai mal au coeur ! Ca fait partie des consequences de cette decision a assumer..tu as ta famille pour te soutenir et t occuper l esprit de mon cote, je suis seule face a ma douleur avec bcp de vide et de silence..je n ai pas encore la force ni l envie de sortir, voir du monde etc..je sais que ca ne va pas m aider ms pr le moment j ai du mal a avancer..trouvons le courage ! Ou se cache t il ? Je crois que j ai oublie ou je l ai range bon courage a toi et toute famille

[ETHAN2016]

Bonjour Julie,
je pense que ce sentiment s'atténuera mais qu'il nous collera à la peau tte notre vie... C'est malheureusement (comme a su me le dire mon papa) le choix le plus difficile de tte notre vie, car les 2 issues sont tristes. Lorsqu'on conçoit un enfant on imagine ttes sortir de la maternité avec un beau bébé en bonne santé dans nos bras...
J'ai cette "chance" d'avoir 2 enfants qui m'obligent à avancer et ne pas m'effondrer pour eux... Je suis obligée de sortir, ne serais-ce que pour les aller-retour à l'école, même si j'ai une sale tête...
Je me rend compte que la situation pour toi est bcp plus difficile, j'en suis triste et désolée...
C'est facile à dire (surtout que je n'y arrive pas tjs moi non plus) mais il faut continuer à vivre, à être heureux pour nos anges qui n'ont pas eu cette chance. J'ai promis à mon bébé que j'y arriverai, que je serai de nouveau heureuse... Et lorsque le jour de nos retrouvailles sera là (le plus tard possible malgré tout) je serai contente de lui dire que ma promesse aura été tenue et le serrer fort dans mes bras. Je me raccroche bcp à cette promesse, la seule malheureusement que j'aurai pu lui faire.
Je t'envoie tt pleins de bisous... Je suis certaine que nos anges sont bien là-haut, il y a même de fortes chances qu'ils s'amusent ensemble...

[juju51]

Merci ms tu vois aujourdhui ca allait un peu mieux et je suis prise soudainement d idees noires et envie moi aussi de prendre la meme decision pour moi que pour ma fille, il n y a pas de raison apres tout ?! Comment continuer a vivre apres ca ? Quel est le sens de cette epreuve ? Trouve t on un apaisement un jour ? Je suis a bout de forces....
je cherche des ressources en moi ms je crois je ne peux pas aller plus loin, a quoi bon ;-P

[ETHAN2016]

On va avoir des jours avec et des jours sans, je pense que c'est "normal", d'autant que c'est encore très "frais"...
Et quant au fait de rejoindre ta fille, en effet, ce sont des idées noires auxquelles "j'ai pensé" aussi, mais ce n'est pas la solution, et la raison de ne pas le faire est justement TA FILLE! Contrairement à elle, tu as la chance de vivre (tu as encore de belles années devant toi), d'être en bonne santé. Tu dois vivre et être heureuse pour elle, pour que lorsque de là-haut elle regarde sa maman, elle ressente elle aussi bcp de joie.
Cette épreuve n'a pas de sens, inutile d'en chercher...
L'apaisement on le trouvera, il faudra du tp, mais qd je lis d'autres mamanges qui des années après retrouvent le sourire, ça me remplie de confiance.
Sois forte, souris au ciel, car en faisant cela c'est à ta fille que tu souris... Elle sera fière de sa maman, et un jour, pas maintenant tu la retrouveras...
Je t'envoie des bisous remplies de courage

[ETHAN2016]

Hier était un jour sans... On va dire que je vais plutôt bien, ça ne fait qu'un mois mais avec mes grands loulous je n'ai ni le temps ni le droit de me morfondre... Bien entendu je suis triste mais je ne peux me permettre de sombrer!
Hier j'ai ri, un fou rire! Mon mari m'a dit que ça faisait longtemps qu'il ne m'avait pas vu rire autant; Et là je suis passée du rire aux larmes! Je ne sais même pas cmt ni pourquoi, en une fraction de seconde!!!
J'ai eu un tel moment de plénitude lors de mon fou rire que je ne pensais plus à rien... Et d'un coup j'ai tout repris "pleine gueule"... En effet ça fait plus d'1 mois que je souris, remonte le moral aux gens qui s'inquiètent pour moi, planifie des activités... J'ai ce besoin de m'occuper, de faire des projets positifs. Je positive bcp, vois des "signes" un peu partout car ça me fait du bien... Mais hier, la colère, la tristesse, les pk nous?, tout est revenu d'un coup! Heureusement mon mari était là pour me redonner le sourire, on a bcp parlé et j'ai repris le dessus... Mais ça me montre à quel point c'est encore frais et douloureux, et quelque part je sais que cette douleur s'atténuera mais sera tjs là, il faut apprendre à vivre avec, mais c'est difficile... Plein de courage à vous toutes et tous. Des gros bisous volants à nos anges...

[Leia145]

Comme je te comprends. Avec mon mari nous avons pris la même décision que vous même si c'est effectivement la pire de notre vie. La différence est que ma petite fille n'aura que 17sa+5 mercredi.
Contrairement à vous la découverte c'est faite suite à une écho 1 et trimestre sans opn, avec une clarté à 2.4 et un tri test à 1/12.....plus mon âge 42 ans....je ne sais toujours pas si c'est une libre homogène ou pas.
Comme toi mon aîné me tient à flot....je pense que t'es sentiments sont légitimes.
Plein de courage.

[ETHAN2016]

Bonjour à ceux qui me lirons...
Hier j'ai eu mon RDV gynéco. RDV qui j'attendais avec pas mal d'appréhension... On sait jamais à quelle sauce on va être mangé!
Mon loulou n'a pas été autopsié car aucune malformation, "juste" une trisomie 21. Il m'a bien confirmé que c'était "la faute à pas de chance" et que pour une future grossesse il n'y avait aucune raison que je sois plus à risque que d'autres...
Toutefois pour ma rassurer je serai suivie de plus près, avec écho ...etc... plus pour moi, pour m'éviter un stress supplémentaire.
Il m'a également parlé d'une prise de sang non remboursée par la SS, qui coûte actuellement 350€ (ça ne cesse de baisser et il a espoir que la SS la prenne en charge d'ici qq années) et qui détecte les T13, T18 et T21 (selon lui les plus courantes). Si je veux que tous les chromosomes soient étudiés il faudra que je repasse par une amniosynthèse...
J'ai RDV demain avec mon médecin traitant pour me faire vacciner contre la Rubéole (je l'ai eu petite, et j'étais immunisée pour mes 2 premières grossesses, mais pour cette troisième je n'étais plus immunisé à 100%). Après cette vaccination 2 mois sans grossesse.
D'ici une quinzaine de jours je ferai le test du sucre pour voir si mon diabète a disparu.
Voilà, je prends soin de mon corps de manière à être au top pour une autre grossesse.
Côté moral y'a du mieux comparé au mois dernier... On apprends à vivre avec, on fait des travaux dans la maison, on organise des week-end en famille et les vacances de cet été...
Il y a des jours "sans" mais ils sont bcp moins nombreux. Je suis parfois triste mais je ne m'effondre plus; Je parle de mon bébé, il a sa place dans notre famille, son portrait trône en bonne place permettant aux enfants de ne pas "l'oublier". D'ici peu j'irai le faire inscrire dans notre livret de famille, de manière qu'il ait sa place de 3ème enfant sur celui-ci.
Je pense que dans l'ensemble on s'en relève pas trop mal. Mon fils m'a fait prendre conscience de cette force que je ne pensais pas avoir, il a fortifié notre couple. C'est vraiment un ange, une bénédiction mon petit Ethan!
Là j'appréhende un peu la DPA car même si je pense aller bien au vue des circonstances on est à l'abri de rien...
Voilà pour les nouvelles, en espérant que vous êtes vous aussi sur le chemin de la reconstruction.
Tendres pensées à vous et à vos anges...