Img car mucoviscidose

[Cindy]

Bonsoir à toute,

J'ai une fille de 21mois qui est atteinte de la mucoviscidose on la su elle avait un mois.
Avec mon mari on a voulu faire le 2eme mais on voulais savoir aussi si le 2eme bébé serait malade ou non avant la naissance, donc me voilà enceinte mi avril j'ai vécu la peur au ventre pandent 3mois.
Peur du résultat peur de prendre la décision de mettre un terme à ma grossesse.
Peur que notre famille s'aperçoivent que je suis enceinte, il y avait que mes parents et mes beaux parents qui le savais.
Le 24 mai enfin le jour de la choriocentèse. Plus qu'à attendre le résultat c'est très long une semaine 1/2 plus tard le verdict tombe il est porter de la maladie.
Je me suis préparé à cette annonce. J'accuse le coup.....
Mais j'étais pas préparé pour la suite.....
Rdv avec l'anesthésiste il m'annonce que je vais accouché comme pour un bébé né à terme.
Je ne voulais surtout pas vivre sa. Je voulais rien voir rien savoir.
Rdv avec la sage femme elle me pose 36 questions à la minute j'étais paumer.
Si je veux voir mon bébé, si je veux savoir le sexe, ce que je fait du corps je le laisse l'hôpital ce charger de l'enterrement ou je le ramène et il est enterré dans notre commun ???
Prendre une décision à tout ça en 48h.......
Jai fait mon IMG a 14SA +6J.
Je me sens vide, le cœur lourd, j'arrête pas de penser à ce bébé que j'ai donné la vie et je l'ai tué dans la minute même !!!! Je me sens horrible je me suis même dit je suis un monstre !!!! Ça c'est passer il y a 2 semaines. Avez vous réussi à oubliée tout ça à refaire un enfant ?? A revivre tout ce stress des analyses et du résultat.
Merci pour vos réponse

[Natange]

Bonsoir Cindy,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum. Un monstre ne prend pas la décision de souffrir à la place de son enfant. Ce que tu as fait est, pour moi, un geste d'amour envers cet enfant. J'ai pris la même décision car mon fils était porteur de t21.
Cela fait un peu plus d'un an que j'ai rencontré mon bébé pour la première et la dernière fois. Oublier tout ça? Je ne voulais surtout pas. Pour être certaine de ne rien oublier, j'ai écrit un livre racontant mon histoire. Il fallait à tout pris que je fasse "vivre" mon enfant à travers le peu de souvenirs que j'avais de lui. Il me manque toujours mais j'ai réussi à ne retenir que les côtés positifs de cette courte aventure avec lui.

Par contre, je ne peux pas répondre à ton autre question car j'ai 40 ans. L'envie d'un autre enfant est bien présente mais notre petit ange devait être notre dernier essai après plusieurs fausses couches. Depuis, nous n'avons pas réussi à prendre une décision pour la suite mais je n'ai plus énormément d'années devant moi.

J'espère que tu trouveras un peu de sérénité sur le forum.

[Camilleb23]

J'ai vécu il y a 2 semaine mon img
Ma petite fille était atteinte dune malformation au cerveau.
Je lai appris le 31 mai le 4 juin rdv chez spécialiste puis tout c'est enchaîner jusqu'à cette journée du 14 juin ou au petit matin après une longue journée j'ai donnée naissance à victoire née sans vie à 28sa+4j.
Je me sens si triste et si vide nous avons fait cela pour son bien la vie aurai été trop dure pr elle et pour nous c'était une première grossesse c'était trop lourd comme handicap...
Pas un jour Je ne pense pas à elle mon étoile qui brille à jamais mais je pense aussi au futur j'aimerai pouvoir être maman dans qq mois pour quelle soit fière de moi quelle voit que malgré mes craintes sur le futur j'ai réussi à lui donner un petit frère ou une petite soeur .
C'est encore tout frais alors je pleure beaucoup encore mais nous savons que nous avons fait le meilleur choix

[Camilleb23]

J'ai vécu il y a 2 semaine mon img
Ma petite fille était atteinte dune malformation au cerveau.
Je lai appris le 31 mai le 4 juin rdv chez spécialiste puis tout c'est enchaîner jusqu'à cette journée du 14 juin ou au petit matin après une longue journée j'ai donnée naissance à victoire née sans vie à 28sa+4j.
Je me sens si triste et si vide nous avons fait cela pour son bien la vie aurai été trop dure pr elle et pour nous c'était une première grossesse c'était trop lourd comme handicap...
Pas un jour Je ne pense pas à elle mon étoile qui brille à jamais mais je pense aussi au futur j'aimerai pouvoir être maman dans qq mois pour quelle soit fière de moi quelle voit que malgré mes craintes sur le futur j'ai réussi à lui donner un petit frère ou une petite soeur .
C'est encore tout frais alors je pleure beaucoup encore mais nous savons que nous avons fait le meilleur choix

[Cindy]

Merci natange, de me dire que je ne suis pas un monstre c'était horrible d'accoucher par voie basse ma péridurale n'a pas trop fait son taf j'ai senti mon bébé sortir j'ai senti quelque chose de chaud passer quelque seconde plus tard autre chose de chaud la sage femme m'a dit ça y est il est sorti j'ai tout de suite compris que c'était mon bébé le 1er et le placeinta le 2ème. Et que ma grossesse était fini au bout de seulement 14 SA +6j.

Tu était enceinte de combien que tu as eu ton img ?

[Ann312]

Bonjour Cindy,
Je suis très touchée par ton message, ton histoire fait tellement écho à la notre...
Notre petit Tom est né sans vie le 1er mars dernier à 30sa+5, il était atteint de mucoviscidose.. et nous avons appris en même temps que nous étions porteurs tous les 2, personne dans aucune de nos familles n'a jamais été atteint par cette maladie.
C'est un souci au niveau de son intestin détecté à l'écho T2 début janvier qui a amené les médecins à lancer une batterie d'examen et le verdict est tombé mi février.
Il nous a fallu encaisser le choc et prendre cette si difficile décision. Mais nous avons pris cette décision pour notre fils, pour lui épargner cette vie. Nous avons rencontré des médecins qui nous ont expliqué quelle serait sa vie et ce que nous pouvions espérer pour lui et nous ne voulions pas lui imposer cela, alors que nous avions le "choix". Tu ne dois connaitre malheureusement que trop bien tout ce qu'implique cette maladie avec ta première fille et cette fois-ci vous avez eu la possibilité d'épargner cela à un petit être. Comme le dit Natange, il n'y a qu'un parent et non un monstre qui peut décider de souffrir à la place de son enfant.. n'en doute jamais..
J'ai 36 ans et Tom était notre premier enfant. Aujourd'hui on nous a présenté 2 options pour un petit frère ou une petite soeur, soit nous tentons naturellement avec une biopsie du trophoblaste programmée assez tôt pour éviter un accouchement, soit nous passons par un programme de PMA (une FIV avec diagnostique préimplantatoire). En vue de la PMA, je devais faire un bilan hormonal, le 1er était mauvais (donc peut être que nous n'aurions pas accès à la PMA..) mais nous devons en refaire un en septembre (le dernier était peut être trop proche de mon retour de couche d'après les médecins). Nous avons donc pris la décision de ne pas nous protéger et de voir ce qui arriverait d'ici là. Si je retombe enceinte naturellement, nous serons dans l'attente de la biopsie et nous ne pourrons que croiser les doigts. Je ne sais pas comment cela se passera si je tombe enceinte, je serai probablement terrifiée.. Et si le bébé est malade, je ne sais pas comment je réagirai, mais je sais déjà que nous interromprons la grossesse. Nous avons décidé d'épargner une telle vie à Tom, nous ferons de même pour son frère ou sa soeur s'il devait être atteint, aussi difficile que ça sera...
Nous n'oublierons jamais, je ne veux pas oublier.. Et si cela se passe de la même manière nous n'oublierons pas ce 2ème bébé non plus, mais nous apprendrons à vivre avec ce vide et ce trou béant dans notre coeur.. Ce qui m'a permis de commencer à me reconstruire, parce que oui j'avance aujourd'hui, même si je pleure encore parfois, c'est justement de faire vivre ce petit bout à travers mes mots, en racontant son histoire et en sachant que nous avons pris cette décision pour lui et uniquement pour lui..
Je te souhaite beaucoup de courage et si tu veux échanger, surtout n'hésites pas.
Tendres pensées à ton petit ange..

[Cindy]

Merci Anne, pour le moment ce qui me fait tenir c'est ma fille heureusement qu'elle est là. Les premiers jours que je suis rentré de l'hôpital je disais que c'était mon antidépresseurs la voir jouer, courir, l'entendre rire elle croque la vie à pleine dent. Pour le moment sa maladie est stable on n'a pas été trop embêter depuis qu'elle est née. Avec mon mari on ce dit qu'on a eu de la chance avec elle, elle a été infecter une seule fois et quelque soucis de constipation qui a duré 6mois. Ça fait un moment que tout va bien. J'ai arrêté de travailler pour m'occuper de ma fille ça a jouer beaucoup sur sa santé elle ne va pas en crèche n'ai pas en contact avec d'autre enfant en période hivernal et je ne l'emmène pas dans les lieux public. J'attends les beaux jours pour l'emmener.
Alors quand on a voulu le 2eme on ne voulais pas prendre le risque qu'il soit plus embêter que sa grande sœur surtout qu'il ne faut pas que 2 personne atteinte de la maladie soit en contact alors on a voulus protéger notre fille. On va ce battre jusqu'au bout pour elle.
Notre petit ange qui c'est envolé le 13/06/2018.
Je pense souvent à lui je lui demande pardon et je lui dit que j'ai fait ça pour lui. Je pense reprendre la pilule pour digéré tout ça je doit revoir mon gynéco le 20/08. Je pense reprendre les essais bébé en septembre naturellement est croisé les doigts qu'il ne soit pas malade

[Natange]

Lors de mon img, j'étais enceinte de 22 sa. La péridurale fonctionnait bien mais était moins dosée que lors de mon premier accouchement. Cela fait que j'ai également senti sortir mon bébé mais de mon côté, ça fait partie des points positifs que je peux retirer de cette aventure. Je n'avais rien senti lors de mon premier accouchement.

[Cindy]

C'est peut-être encore trop raissent pour moi c'est peut être pour ça que j'ai tellement de mal. Je suis bien entouré mon mari me demande 36fois par jour si ça va je lui dit oui mais a la fin je comprend qu'il veut savoir si je vie bien le faite que j'ai mi un terme à ma grossesse et ça m'énerve. Comment lui dire que je souffre sens le blaisser ?? Alors je lui dit oui ça va et parfois je lui deux ou trois truc banale sens m'étendre sur le sujet je ne lui dit pas ce que je ressens vraiment comme le faite que j'ai l'impression d'être un monstre d'avoir mi fin à la vie d'un petit être qui n'a rien demander.....

[Natange]

Ca arrive souvent, dans un couple, qu'on vive ce deuil de façon différente. Peut-être que ton mari ressent les mêmes choses aussi. J'avais invité mon compagnon à venir sur le forum avant l'img car j'avais l'impression qu'il trouvait anormal les souhaits que j'avais par rapport à cette img. Du coup, il a continué à lire mes posts après l'img et il savait donc ce que je ressentais. Dans les épreuves que nous traversons, nous vivons tous les choses de manière différente. L'important est de s'écouter.